Anfang von MS und Wirkung Copaxone

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Meine Mama hat vor kurzer Zeit nach einem Aufenthalt im Krankenhaus erfahren, dass sie MS hat. Anfangs hatte sie Probleme damit umzugehen, verständlich wegen der ganzen Hindernisse die sie im Leben schon hatte. Sie kämpft schon seit einer Weile mit Arthrose welche sich seit dem sie Copaxone nimmt nur verschlechtert, aber dazu später. Die Ärzte sagten, dass die Vernarbungen in ihrem Kopf noch bis in die Kindheit reichen und sie scheinbar schon an MS leidet, bevor sie überhaupt ihr erstes Kind bekommen hat.

Das alles war viel zu viel für sie, aber auch das haben wir innerhalb der letzten 2 Wochen überwunden. Sie nimmt 3 mal die Woche 40mg Copaxone Pens und die Nebenwirkungen sind ziemlich heftig. Der Neurologe sagte in 2-3 Wochen sind die meisten Symptome schon Geschichte (nicht ganz klar was er damit meinte). Und in 6-9 Monaten soll sich Ihr Körper dann an das Mittel gewöhnt haben und die Nebenwirkungen langsam nachlassen.

Ich bin etwas skeptisch, habe trotzdem Hoffnung. Also wende ich mich hier an Menschen die tatsächlich Erfahrungen haben und uns helfen können damit umzugehen oder auch etwas zu verändern.

Einige Zeit nach der Spritze wird ihre linke untere Gesichtshälfte ganz taub, aber die schlimmsten Nebenwirkungen treten in ca. 1 bis 1½ Stunden nach dem spritzen ein. Sie bekommt Schüttelfrost, Atembeschwerden und ihr ganzer Körper fängt an zu schmerzen. Sie beschreibt es wie einen Stromschlag und ein “Ziehen” im ganzen Körper.

Generell hat Sie Problem beim Laufen, was auf Ihr Knie zurückzuführen ist. Wir vermuten es hat was mit der Arthrose zu tun, aber seit dem Krankenhaus Besuch wurde es nur noch schlimmer. Ihr Geschmack hat sich komplett verändert: Gerichte die Ihr vor dem Copaxone geschmeckt haben findet sie mittlerweile nicht mehr lecker bis eklig. Sie bekommt immer mal am Tag einen stechenden Schmerz im Knie, welcher einfach nicht aufhört. Sie fühlt sich schlapp und müde und ihre Sehkraft wird immer eingeschränkter.

Ich habe mir schon einiges durchgelesen, ob nun Nebenwirkungen oder Tipps und Tricks was man machen kann, andere Medikamente und deren Nebenwirkungen, hab mit Ärzten, Neurologen und Apothekern gesprochen, aber noch nie mit denen die es auch betrifft und damit leben. Ich kann mir nur schwer vorstellen wie es ist mit MS zu leben, aber ich will meiner Mama wirklich helfen und ihr endlich ein Leben schenken auf das sie stolz zurückblicken kann und MS hat das nich gerade leichter gemacht.

Darum bitte ich euch, eure Erfahrungen vom Anfang und den Medikamenten oder auch simple Umgangsformen mit mir zu teilen.

Ich danke euch im Voraus und hoffe natürlich dass ihr einen schönen Morgen, Tag, Abend oder auch Nacht habt​:heart::people_hugging:

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Also ich habe auch MS und verwende das Medikament Copaxone,
habe davon aber fast keine Nebenwirkungen außer ein brennen nach jeder Spritze.

Ob alle Nebenwirkung was du meinst wirklich von dem Medikament kommen würde ich bezweifeln,
gerade das mit dem veränderten Geschmackssinn hör ich jetzt zum ersten mal. Auch das mit der Tauben Gesichtshälfte könnte vielleicht eher zur MS passen, wie auch Sehkraft und Schlappheit (Fatigue) sind Symptome die viele Erkrankte haben. Ob mit Medikament und ohne.

Im Grunde ist die Sache ganz einfach, falls sie Zweifel an dem Medikament hat oder es passt ihr nicht. Dann würde ich nicht zögern und ein anderes Verwenden, man muss sich halt im klaren sein das jedes Medikament Nebenwirkungen hat. Aber das gute ist das es mittlerweile wirklich viele Medikament gibt und da wird schon was dabei sein womit sie zurecht kommt. Aber da sollte der Ansprechpartner der Neurologe sein.

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Hallo,

natürlich nicht schön, dass deine Mama die Diagnose MS bekommen hat.

Auch ich spritze seit meiner MS Diagnose 3 mal die Woche Copaxone. Hatte aber kaum bis gar keine Nebenwirkungen, selbst den Flush habe ich bis jetzt Gott sei Dank noch nicht bewusst erlebt. Das Einzige was mir aufgefallen ist, ist dass ich in den Bauch nicht mehr spritzen kann, weil es hier an der Einstichstelle zum Brennen anfängt.

Ich würde als ersten Ansprechpartner, wenn es um die Nebenwirkungen geht, die MS Schwester und in weiterer Folge dann den Neurologen kontaktieren.

Alles Liebe

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Das Brennen am Ort wo gespritzt würde hat sie unmittelbar danach auch und ein Ausschlag bildet sich auch. Sie hat zudem ein Problem mit dem Sprechen und Schmerzen im Nacken. Wenn Sie redet dann nur langsam und mit vielen Pausen und zuckt mit dem ganzen Kopf und das alles erst seitdem sie das Copaxone nimmt. Das alles sollen, laut Packungsbeilage, Nebenwirkungen sein und ich bin auch der Meinung dass das so ist. Wir reden bald möglichst mit Ihrem Neurologen aber trotzdem Danke. Sie ist dankbar für jede Nachricht und jede Meinung😊

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Danke für deine lieben Worte,

Wir reden auf jeden Fall mit jemanden darüber, aber jetzt erstmal will Sie mit der ganzen Sache klarkommen und es sacken lassen. Ihr Neurologe ist gerade erst in den Urlaub also müssen wir wohl erstmal einen anderen Ansprechpartner finden. Ich war super verwundert dass sie gleich so viele Nebenwirkungen aufeinmal erlebt.

Sie ist auch bald mit Reha dran, vielleicht ergibt sich danach auch noch was Neues. Warten wir es ab.
Trotzdem nochmal vielen Dank😊

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Ich bin kein Arzt, aber ich glaube, wenn ich solche Nebenwirkungen hätte, würde ich den Neurologen bzw. die MS Schwester spontan kontaktieren.
Hattet ihr keine Einschulung von einer MS Schwester bekommen?

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Im Krankenhaus hatten wir eine Schwester an der Seite die auf MS spezialisiert war, sie hat uns gezeigt mit den Pens umzugehen und sie zu benutzen. Wir konnten auch Fragen stellen und sie hat uns erzählt dass es selten vorkommen kann das ein MS Patient nach dem spritzen Schmerzen im Herzbereich erleidet, aber sehr selten. Das haben wir bisher nicht erlebt und werden es hoffentlich nie. Niemand hat uns wirklich über Nebenwirkungen oder neue Symptome die konstant nach 1½ Stunden nach dem spritzen auftreten. Ich mag es nicht gerade sie so zu sehen und will unbedingt etwas dagegen unternehmen können.

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Also, Interferon soll wesentlich verträglicher sein…

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Wenn man von dem Wirkstoff überzeugt ist, gäbe es ja auch Spritzen mit 20mg.

Ich würde bei solchen Nebenwirkungen aber aussteigen.

Wie du das beschreibst klingt das ziemlich nervzehrend und stressig. Stress sollte man bei der MS unbedingt meiden.

Meine Ärztin meinte nach der Diagnose, ich solle tun was mir gut tut, das würde auch der MS gut tun. Recht hat sie gehabt, wenn ich so auf die letzten 25 Jahre zurück blicken.

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Danke, ich schau es mir mal an

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Wir überlegen es abzusetzen, aber wollen natürlich erstmal mit ihrem Neurologen darüber reden. Durch die ganzen Nebenwirkungen und Schmerzen ist sie viel gestresster als sie bisher nur mit MS war und es scheint einfach nicht besser zu werden. Wir wollten so gerne nach Ihrer Diagnose etwas mit der Familie machen und ihr das ständige Nachdenken über die Krankheit abnehmen, sind jetzt aber nur zu Hause weil weder Einkaufen gehen geht ohne dass sie danach einen Zudammenbruch bekommt. Sie ist wirklich stark und verkraftet das wie eine Heldin, aber wenn das so weitergeht habe ich Angst dass sie Depressionen bekommen könnte.

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Hallo,
schön, dass du dich um deine Mama kümmerst und dir Gedanken macht.
Wie alt ist deine Mama?
Manchmal ist das erste Medikament nicht das richtige. Mir ging es auch so. Letztendlich hat bei mir erst Medikament Nr. 6 gut funktioniert (unter Medikament 5 ((Tysabri)) ging es mir auch gut, bloß meinen Ärzten gefielen meine Blutwerte überhaupt nicht).
Du schreibst, dass das Sehen nach dem Spritzen schlechter wird, habe ich das richtig verstanden?
Das wäre schon ungewöhnlich, genau wie das plötzlich verlangsamte Sprechen.
Ich finde immer, das Medikament soll helfen und den Alltag “verbessern”, nicht aber die Lebensqualität verschlechtern.
Dass die unerwartete Diagnose erst einmal Stress auslöst ist nicht untypisch. Man weiß von MS immer viel Schlimmes und auch heute gibt es noch schlimme Verläufe, aber die sind so viel seltener - besonders wenn deine Mutter scheinbar schon seit Jahren die Erkrankung hat und nicht gespürt hat.
Es ist toll, dass ihr helft, aber geb auch deiner Mutter die Zeit die sie braucht, sich damit auseinanderzusetzen, das steht ihr zu.
Wenn sie oder ihr Angst habe, dass sie depressiv werden könnte, scheut euch nicht vor psychologischer Begleitung, dass kann zur Krankheitsverarbeitung helfen. Oftmals spricht es sich mit neutralen Menschen leichter über Sorgen und Ängste als in der Familie.
Euch alles Gute!
Anne

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