Angst vor Basistherapie

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Hallo liebe Teilnehmer
Seit rund 1 Jahr habe ich nun meine Diagnose
Nach einem kurzen zweiwöchigen Ausflug in die Therapie mit Tecfidera ( Abbruch wegen Panikattacken / vielleicht waren es Flushs )
War ich seit dem ohne Therapie
Ob ich Schübe hatte weiß ich nicht wenn dann so ganz kleine Sachen ( parästhesien )
Das mrt vom September war unverändert

Nun stehe die Frage im Raum nach einer passenden Therapie
Die ms Ambulanz ging damals von ppms aus
Und schlug Ocrevus vor
Die neue Neurologin ist da anderer Auffassung und ließ mir die Wahl

  • Aubagio
  • Tecfidera
  • copaxone

Alles dieser Standard Kram

Habe mich komplett eingelesen und alles macht mir unheimlich Angst …

Am meisten Angst habe ich mir selbe eine Spritze in meinen Körper zu jagen , dann diese flushs ( wer einmal Panikattacken hatte weiß wovon ich spreche )
Und am meisten vor den Langzeitfolgen

Ich weiß einfach null was ich machen soll fühle mich auch schlecht beraten : Broschüre in die Hand und dann gucken wir mal …

Wie habt ihr das alle geschafft ??

***seit 1 Jahr kann ich genauso gut laufen wie vorher es hat sich nichts verändert , kann es dann überhaupt ppms sein

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Hallo WarmerSonnenschein!

Meine Spritzzeit ist schon länger her.

Bei der Auswahl (die ich bis auf Aubagio für OK halte), würde ich Copaxone probieren. Es ist das Schwächste und es kann nur Gutes passieren, sage ich jetzt einfach mal so.

Wenn das nicht wirkt, kann man umsteigen auf was “härteres”. Aubagio würde ich persönlich trotzdem ignorieren.

PS: Mit Spritzen kann man mich jagen! :scream:
Bei mir sagte ich mir oft (Rebiff44) als Mutmachspruch nicht “tschakka du schaffst das”, sondern “ich will leben!”

PSS: Das Thema mögliche Langzeitfolgen bei MS würde ich ausblenden.

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Copaxone ist das schwächste aber wirkt auch am wenigsten richtig ?
Dann kann man auch genauso gut „ abwarten „?
Ist Aubagio so viel stärker ???
@motorschiffbesitzer was machst du statt dessen ???
Was ist denn heutzutage mit der Hit Hard and Early Strategie ??

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Wenn dir bei dem Gedanken an eine ‘Basistherapie’ so unwohl ist, dann könntest du das ja vorerst auch sein lassen. Zumal dein Verlauf ja bis dato sehr mild ist. Du musst dich von deiner Neurologin nicht drängen lassen, und man muss wissen, Neurologen drängen immer :wink:

Ich kenne mittlerweile sehr viele Betroffene, die ohne eine medikamentöse Therapie gut zurechtkommen. Sie kommen jahrelang so zurecht, sogar jahrzehntelang. Viele dieser Therapien sind starke Medikamente mit erheblichen Nebenwirkungen, zum Beispiel auf das Immunsystem. Ich rate dir, dich in den Foren umzusehen und dort auch von Erfahrungen zu lesen, die Betroffene ohne Medikamententherapie machen. Das hat mich selbst sehr weitergebracht.

Und noch ein Rat: Schau dich auch um nach alternativen Therapien. Dort gibt es sehr viel, was hilfreich ist.

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Neun du hast sicher kein ppms und ob
ms, bzw. eine mit bt zu behandelnde ms
ist fraglich.

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Was die richtige Therapieentscheidung für dich ist, kann dir niemand sicher sagen. Du musst schauen, was für dich wichtig und stimmig ist und danach Prioritäten setzen für deine Entscheidung.

Wenn du Angst vor jeder Art von BT hast und keine dich einschränkenden Symptome, ausserdem im MRT keine Veränderungen zu sehen sind, kannst du auch erst mal abwarten, wie sich deine MS entwickelt. Evtl. musst du, wenn sie aktiver wird, dann mit stärkeren Medikamenten einsteigen um die Aktivität versuchen zu stoppen.

Copaxone musst du spritzen. Wenn du das auf keinen Fall willst, kommt Copaxone für dich nicht in Frage, egal, was andere dazu meinen.
Ich habe über mehrere Jahre Tecfidera genommen, hatte außer gelegentlichen Flushs keine spürbaren Nebenwirkungen und konnte damit leben. Hast du es langsam aufdosiert? Wenn du davon Panikattaken bekommst, ist es für dich nicht das Richtige.

Du musst rausfinden und dich für das entscheiden, was dir für dich am ehesten richtig erscheint. Wenn das dann doch nicht (mehr) so gut funktioniert, wie erhofft, kannst du dich umentscheiden.

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Das kann man nicht unbedingt sagen. Die Frage ist, ob es bei Dir überhaupt wirkt. Wenn ja, Jackpot. Wenn nein, war es nicht unwahrscheinlich.

Das ist eine philosophische Frage. Rückblickend würde ich bei mir sagen, dass Rebif die letzten 2-3 Jahre des Spritzens nicht gewirkt hat, auch wenn diese Aussage nicht mit den MRTs korrelliert.

Philophisch gesprochen würde ich das nächste Mal frühzeitig auf Tysabri wechseln. Sollte sich im Rückblick keine Verbesserung zum ersten Handeln ergeben würde ich es das nächstemal tatsächlich mit “nichts” probieren.

Bin da nicht so im Thema, meine aber mich zu erinnern, dass ich den “Nutzen/Risko-Beeinträchtigungsfaktor” für sehr gering/schlecht hielt.

Ich bin austherapiert und mache bzgl. medikamentöser Therapie schon seit Jahren nichts mehr.

Hab mich nie so damit beschäftigt und kenne den Ansatz nicht, um mich dazu gewinnbringend zu äußern.
Stelle mir diesbezüglich die Frage …

  1. Geht es darum die Behinderung zu verhindern oder
  2. möglichst weit in das höhere Lebensalter zu verlagern?

1.) Finde ich gut. 2.) spräche für mich für schlechte Therapieoptionen bei denen Fragen nach Alternativen berechtigt sind.

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Schöne Zusammenfassung MSB

Solange die Ursachen nicht zweifelsfrei erkannt sind fischen wir alle im Trüben.

Ich beglückwünsche jeden, der da seinen individuellen “Treffer” landet.

Es bleibt Schwierig
Uwe

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Ihr Lieben vielen Dank
Das ist ja gerade die kruxx an der Sache
Mir gehts bis auf die Psyche gut
Hab 3 Herde ( 2 alte Oktober 2020, 1 Kontrastmittel
Aufnehmender Herd im Februar seitdem ( September Mrt 21) nix neues )
Und ich habe oft taube Füße bei Stress oder auch mal etwas Ataxie , Müdigkeit und viel Migräne
Okbs hatte ich 2 Stück und Eiweißhaltige Zellen im liquor die da nicht hingehören …
In der Ambulanz meinten sie Ppms da keine richtigen Schübe vorhanden waren … was mir Angst gemacht hat aber meine Neurologin meint ich hab kein ppms
Ich weiß bis heute nicht **woran die Ärzte ppms oder rrms unterscheiden wenn alles So diffus ist , nur weil ich keinen richtig heftigen Schub hatte **
Sprechen die Banden für Ppms?
Und nun seit 1 Jahr überlege ich was ich mache …
Habe mich verrückt „belesen“ und weiß einfach nicht weiter , alles macht mir Angst , gar nix machen macht mir auch Angst …
Therapiemässig stuft sie mich in Gruppe 1 ein …( also Basis …)

Ich bin Mitte 30 und hab ne Riesen Angst vor der Zukunft
Meine Bekannte hat frisch mit copaxone begonnen ich bin live dabei - und ich denk mir jedes Mal dieses spritzen ist echt nix für mich … diese knubbel unter der Haut
Diese flush Angst …

Ich möchte so lange es geht mich gut bewegen können ( Sportlerin , in der Physio tätig …)
Alt werden muss ich nicht aber lange gut und eigenständig leben und meinen Beruf ausführen können

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Eine Garantie, dass es die richtige Entscheidung ist, gibt es bei beidem nicht, BT oder keine.

Ich hatte noch nie starke Nebenwirkungen durch Medikamente, hatte deshalb keine Angst davor und habe eine BT gemacht, obwohl ich nicht absolut davon überzeugt war, dass sie nötig ist.

Wovor hast du mehr Angst, vor einer evtl. Verschlechterung deiner MS-Symptome oder vor den Nebenwirkungen der Medikamente?

Bei 1. würde ich mich noch mal über die mögliche Wirkung und Nebenwirkungen der in Frage kommenden Medikamente informieren, überlegen, welche NW ich in Kauf nehmen könnte und was auf keinen Fall und bei 2. einfach abwarten, wie sich meine MS entwickelt. Wenn du es alleine nicht schaffst, mit Hilfe eines Therapeuten.

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Vielen Dank

  • Bei den spritzen habe ich einfach Angst vor dem Vorgang und diesen Flushs ( Atemnot , Brustenge )
  • Tecfidera Angst vor pml und Langzeitschäden wie Krebs
  • Aubagio : habe noch einen Kinderwunsch und Krebsrisiko etc.

Ach ich weiß auch nicht

Wollte therapeutisch immer was machen aber nun bin ich so unsicher

Mal gucken was meine Ärztin nun sagt …

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Hallo WarmerSonnenschein,

Zwei der halbwegs etablierten Rahmenbedingungen bei einer MS sind, dass bei weniger als 20% der Diagnosen man rückblickend von einem „gutartigen Verlauf“ sprechen konnte und daß der Körper ab Mitte 40 aufhört, Schäden am ZNS eigenständig zu reparieren. Dein verbliebener Hebel um diese Krankheit in deinem Sinne zu beeinflussen ist, das Entzündungsgeschehen so gut es geht einzuschränken bzw. unter Umständen zu stoppen. Also irgendwie diese „Seuche“ aus deinem Körper entfernen solange sie noch keinen bleibenden Schaden angerichtet hat. Das kannst du nunmal nur mit einem der aktuell verfügbaren MS Therapien.

In dem Kontext ist die Unterscheidung von „Basis” und “Eskalationtherapien” sowie das Stufenschema der Therapieeskallation eigentlich nur eine künstliche Aufteilung. Du kannst bei jeder Therapie - egal wie stark- mehr oder weniger oder gar keine Nebenwirkungen erleben. Die Wirkung einer Therapie wird auch nur über Wahrscheinlichkeiten beschrieben. Wissen wirst du es nur durch Ausprobieren. Daher führen die DGN Leitlinien leider nur zu einer künstlichen Einschränkung der Medikamentenauswahl, da zunächst nur die Kosten von Therapien mit statistisch schwächeren Wirkungen von den Kassen übernommen werden.

Der alternative Ansatz nennt sich Induktionstherapie. Der damit verbundene Anglizismus „Hit hard and early“ wird aber zumindest in D oft abgetan als „riskant“ und „pharmafreundlich“. Dabei ist das eigentlich der Ansatz mit dem man agiert und nicht erst reagiert, nachdem weitere Entzündungen und potentiell Schäden beim Patienten entstanden sind.

Da du offensichtlich gleich nach Diagnose mehrere Läsionen und bereits Einschränkungen hattest, wäre es schwierig noch auf einen leichten Verlauf auch ohne Therapien zu hoffen. Da du aber noch relativ jung bist, kann es sein, dass dein Körper zunächst noch eine Weile Symptome kompensieren kann.

Ich würde an deiner Stelle zumindest versuchen, dich stabil auf eine verfügbare Therapie einzustellen so daß du wenigstens eine Weile radiologisch Stabil bleibst. Ich weiß auch nicht, aus welcher Ecke Medikamente wie Techfidera oder Aubagio mit Krebs in Verbindung gebracht werden sollen, in der EU Nebenwirkungsdatanbank steht jedenfalls dazu nichts.

Alls Gute

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Vielen Dank @Marc696 für diese ausführliche Antwort !!!
Meine Diagnose war ein zudallsbefund
Im Mrt wurden alte Narben gefunden , die okbs waren dann auch positiv sowie Zellen im liquor die da nicht hingehörten
Ein halbes Jahr nach dem Mrt wurde dann ein frischer Herd gefunden, seit dem ist nichts passiert
Meine Symptomatik äußerte sich nur durch eine taube Hand …
Ab und an habe ich jetzt auch mal taube Füße , die hatte ich vielleicht schon richtig lange aber habe das doch nie wahrgenommen als ich noch „gesund“ war
Und es stimmt , man muss erstmal selber ausprobieren was man wie verträgt …
Für mich klang damals ocrevus total praktisch alle halbe Jahr Paar Stunden für eine Infusion …
Das dieses eine eskalationstherapie sei sagte mir niemand

Ich muss mich ja nicht gleich nächste Woche entscheiden aber da nun ein Jahr ins Land gegangen ist wo ich nichts weiter außer Lebensstil Führung getan habe möchte ich nun endlich etwas unternehmen …

Bisher scheint mir das mit den spritzen auch das Risiko ärmste zu sein

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Das hört sich bei dir so an, als seien die BTs das ultimative Mittel, eine MS positiv zu beeinflussen. Das ist es aber nicht.

Es gibt keine sichere Korrelation zwischen Einnahme einer BT und günstigem Krankheitsverlauf. In meinem mittlerweile recht großen MS-Bekanntenkreis gibt es alles: gute Verläufe mit BT, gute Verläufe ohne BT, ungünstige Verläufe (hoher EDSS, Pflegebedürftigkeit) mit BT, ungünstige Verläufe ohne BT.

Die Medikamententherapie ist kein sicherer “Gamechanger”, leider.

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@Nalini genau das denke ich mir auch
Seit 1 Jahr ist nichts weiter passiert in meinem Körper ich weiß nicht mal ob ich Schübe hatte
Ich weiß aber dass ich ein Typ Mensch bin , der sich schnell denkt „ was wäre wenn „
Als Physio kenn ich auch die ganze Bandbreite an Patienten und genau das macht mir eben Angst
Kenne nur die wirklich behinderten und denke mir „ so will ich einfach nicht enden „
Viele waren gar nicht viel älter als ich …
Aber je mehr ich mich belese desto mehr Panik baut sich in mir auf vor diesen Medikamenten …
Und ich habe einfach Angst vor diesen spritzen und Flushs dass ich hier dann hilflos sitze und denke zu Ersticken …

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Bei einer nicht aktiven MS bringt eine BT
nichts. Im Gegenteil, ev. löst es etwas aus.

Besser als Nichts gibt es nicht.

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Bei einer zufällig diagnostizieren MS gleich mit Ocrevus zu starten ist aber schon sportlich.

Wie lange dauerte es denn von Erstdiagnose MS und dem Switch auf PpMS?

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@Powerbroiler

Oktober 20’ Diagnose und dann war ich 03/21 in einer Ambulanz die davon ausgehen dass es ppms ist…nur anhand meiner Äußerungen da ich meine es geht mir oft „schlecht“ immer müde , immer Harndrang und die Reflexe seien gesteigert … und weil ich eben keinen richtigen schub hatte , so mit Lähmung oder Sehnerv Entzündung …sondern nur 3 kleine Läsionen und 2 positive okbs…sowie einer Pleozytose

Mein damaliger Neurologe meinte wohl nur es sei schon chronisch da eine schrankenstörung vorhanden war ( hat da mit dem Reiber Schema irgendwas berechnet )

Meine neue Neurologin teilt die Meinung von ppms auf keinen Fall , Schübe können sich eben auch in kribbeln äußern …

Ich bin wirklich durcheinander und weiß ja selbst nicht was Sache ist
Wünschte einfach ich hätte diese Diagnose niemals erfahren und könnte mein Leben angstlos weiterleben …:frowning:

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Hallo Nalini,

Ich habe leider nicht geschrieben, dass Medikamententherapien „das ultimative Mittel wären um eine MS positiv zu beeinflussen“. Dann hast du wohl irgendwie den Kontext von meinem Post nicht verstanden.

Ich habe bei „Wirkung“ von Wahrscheinlichkeiten gesprochen was vermutlich in etwa deiner Beschreibung von „keine sichere Korrelation“ bzw. „kein sicherer Gamechanger“ entsprechen sollte. Für das was du mir auslegst, hätte ich nämlich von Kausalitäten schreiben müssen, und die gibt‘s eigentlich nirgends in der Medizin. Dazu ist der Körper zu komplex.

Wenn Du glaubst, daß die Erfahrungen aus deinem Bekanntenkreis dir ausreichen um zu entscheiden ob ein bestimmtes Medikament bzw. Medizintherapien allgemein für dich richtig sind, dann kannst du dich gerne so entschieden.

Ich weiß nicht, ob andere ebenfalls Therapieentscheidungen treffen würden, indem sie von anonymen Foristen erzählt bekommen, welche Erfahrungen weitere annoyme Internetuser machten. Ich persönlich würde mich auf geprüfte wissenschaftliche Studien bzw. öffentliche Nebenwirkungsdatenbanken verlassen. Aber das ist natürlich nur meine persönliche Meinung.

Es geht hier aber eigentlich um WarmerSonnenschein. Worauf sie sich nun stützen wird bei ihren Entscheidungen zum weiteren Vorgehen sollte natürlich ihr überlassen werden.

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Danke ihr Lieben !
Ich habe Studien zu Ocrevus , copaxone und Aubagio gelesen
Und das überzeugt mich alles nicht :slight_smile:
Schön gar nicht wenn von 100 Probanden 10 oder 7 einen Nutzen haben …
Ich bin hypochondrisch veranlagt wenn da nur eine Nebenwirkung steht werde ich sie bekommen haha