Genau.
Ruhe im Gebälk, also in der Krankheitsaktivität, ist das allseits geschätzte Ziel.
Warum am System herumschrauben, wenn das Ziel bereits erreicht ist?
Durch das Schrauben könnte auch etwas zerstört werden.
Ich bezog mich auf diesen Satz von dir:
Also irgendwie diese „Seuche“ aus deinem Körper entfernen solange sie noch keinen bleibenden Schaden angerichtet hat. Das kannst du nunmal nur mit einem der aktuell verfügbaren MS Therapien.
(Ich wollte dich eigentlich mit diesem Satz zitieren, weiß aber noch nicht, wie das hier mit der Forensoftware technisch funktioniert. Muss mich erst noch anlernen.)
Weshalb bei nachgewiesener radiologischer Aktivität und einer offensichtlichen Schrankenstörung dir zunächst eine progrediente Verlaufsform nahegelegt wurde, ist schwer nachzuvollziehen.
Wie dem auch sei, deine aktuelle Neurologin scheint einen besseren Überblick zu haben. Ich würde jedenfalls die Verwirrung hinter mir lassen und darauf erstmal konzentrieren, weitere Entzündungen zu vermeiden.
Ich würde mich als Neudiagnostizierte auch mal mit der HSCT Therapie beschäftigen.
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Ja genau denke ich auch …
Versuche mal
Zu entspannen und gebe Rückmeldung was mein Termin ergeben hat
Und zu ppms denke ich einfach ,Weil es eben nicht “ den einen schlimmen “ Schub gab gingen sie eben davon aus … das es schon vom Beginn an fortschreitend war
Meine neue Neurologin meinte aber ganz klar : 1 Jahr beobachtet - keine signifikante Veränderung ( Gehstrecke gleich , gehe regelmäßig 8 km Joggen und wer im Sommer wandern …) also nix da ppms
Du wirst kein Medikament finden ohne eine Liste von möglichen Nebenwirkungen im Beipackzettel. Vielleicht solltest du erst mal dieses Problem bearbeiten um eine Entscheidung treffen zu können.
Indem du die Entscheidung immer weiter rauszögerst entscheidest du dich gegen eine BT. Ich würde lieber eine klare Entscheidung dafür oder dagegen treffen, dazu stehen, sehen, was passiert und sie ggf. korrigieren.
Wenn hinter dem Satz nicht die Qualifikation stand „versuchen“ und daher die Vermutung entstand, Therapien seien jeweils immer 100% wirksam, dann bitte ich um Verzeihung.
Andererseits besteht auch ein Problem, wenn manche die Zusammenfassungen von Studien falsch interpretieren und diese auf „Verringerung der Schubrate“ reduzieren. Wenn Medikamente wirken, dann beeinflussen sie idR. auch andere Aspekte wie Schubheftigkeit. Das ist aber nicht statistisch quantifizierbar und daher auch kein möglicher Studienendpunkt.
Anstelle dessen werden wiederum potenzielle Nebenwirkungen - selbst solche, die bisher noch nie in einem direkten Zusammenhang mit dem Medikament gebracht werden konnten - dargestellt, als ob sie nach der ersten Einnahme unmittelbar eintreten würden.
Und wenn bei der Beratung darauf hingewiesen wird, kommen dann Totschlagsargumente wie „sagt Neurologe nur weil von Pharma bezahlt“ oder ähnliches. In dem Fall ist es natürlich einfach nur Schade um die Zeit, die für ein Beratungsgespräch aufgewendet wird.
Sehr richtig. Und Coimbra
Uwe
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Erzähl doch sowas nicht. Dem Durchschnittsmenschen mit MS und BT geht ea deutsch besser als dem Durchschnittsmenschen ohne BT. Das ist mittlerweile sehr klar und auch nachgewiesen.
Selbst ein früherer Therapiebeginn um zwei Jahre macht massive Unterschiede, nicht nur was MS-Symptome angeht - die Menschen, die früher beta-Interferon bekommem haben leben deutlich länger.
Klar kann es dir auch ohne gut gehen - das ist aber die Minderheit und wenn du nicht dazugehörst, merkst du das erst wenn es eigentlich schon zu spät ist.
Na klar, eine tolle Idee 
Ironie aus!
So
Ich bin psychisch noch nich stabil genug fur eine BT , habe einfach zu viel Angst und fühle mich überfordert
Wir machen im Frühjahr ein neues Mrt und dann entscheide ich
Da ich bisher nur 3 Herde im Kopf und nichts im Rückenmark hatte und auch sonst keine Einschränkungen habe warten wir …
Sicher ist immer noch nicht ob ppms oder rms
**Ich kapier auch einfach nicht wie man es den Unterschied feststellt , glaube das weiß die Ärztin derzeit auch nicht ** 
Ich bleibe dabei: Es gibt keinen sicheren “Gamechanger”.
Selbst die Neurologen sprechen von 'Versuchen" (“Wir machen einen Versuch mit …”)
Wir können Versuche machen “mit”, und wir können auch Versuche machen “ohne”.
Und zu meinen Erfahrungen im Bekanntenkreis: Mein mittlerweile durchaus größerer MS-Bekanntenkreis ist eine Art Zufallsstichprobe aus der Gesamtheit der Betroffenen. Und hier kann ich es deutlich beobachten: Nicht wenige im “sehr fortgeschrittenen Stadium” (hoher EDSS, Pflegebedürftigkeit) steckten die meiste Zeit in irgendwelchen medikamentösen Behandlungen.
Es steht dir natürlich frei, etwas anderes beobachtet zu haben oder zu glauben.
Oder hast du Beweise?
Zitat: Ich bin psychisch noch nich stabil genug fur eine BT , habe einfach zu viel Angst und fühle mich überfordert
Ich glaube, dass es immens wichtig ist, innerlich zu der Therapie zu stehen, die man beginnt, egal was man beginnt.
Mit inneren Zweifeln zu beginnen ist bestimmt nicht der richtige Weg.
Es liest sich für mich wie eine blumig beschriebene Tatsache, nicht wie eine Meinung.
Ich konkretisiere mal:
-
Eine BT wirkt i.d.R. deutlich positiv auf einen “typischenartigen” MS - Krankheitsverlauf.
-
Ein möglichst früher Therapiestart mit einer BT bringt dem Patienten i.d.R. deutliche Vorteile bzgl. der Schwere der MS - Symptomatik und damit auch Schwere der Behinderung. Außerdem lebt man dadurch deutlich / einige Jahre länger.
Da dieser Themenkreis gerne in MS - Foren diskutiert wird wäre es toll, wenn Du Deine Zeilen durch Fachliterartur untermauern könntest. Das Posting sollte dann im Board oben angepinnt werden.
Hallo MSB,
Wenn du dich ernsthaft zur Fachliteratur einlesen willst, dann gibt’s einiges. Leider auf Englisch da nunmal die Lingua Franca der Wissenschaft ist. Langzeitwirkungen werden je Medikament mit einer bestimmten Kontrollgruppe über mehrere Jahre hinweg gemessen um externe Wirkungen auf den individuellen Verlauf möglichst auszuschließen.
Ich verzichte auf eine detaillierte Diskussion der Ergebnisse da diejenigen, die das interessiert sich schon längst damit beschäftigt haben und die Anderen ihre Meinungen auf andere Wege bilden. Man wird jedenfalls sicherlich nicht behaupten können, daß solche Informationen versteckt gehalten wurden und nun plötzlich ans Licht kommen.
Warum könnte die Unterscheidung zwischen schubförmiger und progredienter MS wichtig sein?
Stichwort: formale Sachzwänge wie Kostengutsprachen.
(Disclaimer: das ist nur meine persönliche Meinung und die kann falsch oder veraltet sein)
Bei mir war damals auch nicht klar ob ich eine schubförmige oder eine progrediente MS habe (ich schreibe bewusst nur progredient und nicht sekundär oder primär progredient).
Ich machte die Erfahrung, dass meine niedergelassene Neurologin zur schubförmigen MS tendierte und die Klinik-Neurologen eher zur progredienten (und das aufgrund derselben Daten wie MRI Bilder, Liquordiagnostik und meinem neurologischen Status).
Irgendwann realisierte ich, dass man mit der Diagnose “schubförmige MS” einfach noch mehr therapeutische Möglichkeiten hatte als mit der Diagnose “progrediente MS”, z.B. bekam man bei “schubförmig” viel eher eine Kostengutsprache von der Krankenkasse für ein teures MS-Medikament.
Hallo Marc,
ich lese keine Studien (englisch oder deutsch egal) in meinem Alltag. Bei MS sowieso nicht. Dafür hat die Erkrankung in meinen Alltag zu wenig Platz. Bildchen (inkl. Achsenbeschriftung) schaue ich mir gerne an.
Bei wissenschaftlichen Arbeiten gibt es ein Fazit und einen Ausblick mit Platz für Formulierungen wie vermutlich und wahrscheinlich. Das reicht mir.
Etwas “pseudo-arrogant” sage ich generell:
Idealerweise kann man, wenn es wichtig ist, etwas auf den Punkt in einem Satz / wenigen Sätzen formulieren. Die Verfügbarkeit ist für mich auch ein Indiz für die Wichtigkeit / das Substanzielle.
Auf der anderen Seite gehe ich dann von einer Expertise aus, gegen die ich nichts (laut) äußere wenn mir z.B. Formulieren “querliegen”, weil auf der anderen Seite die größere Kompetenz angesiedelt ist.
Hallo MSB,
Ich kann deiner Logik mittlerweile nicht mehr folgen.
Es ging eigentlich nicht darum, ob du Studien sinnvoll, lesenswert, wichtig oder relevant findest sondern dass du nach „Belegen von Fubars Äußerungen durch Fachliteratur“ fragtest und nun entsprechende Verlinkungen hast.
Worum geht es dir nun wenn du damit nichts anfangen kannst?
Hallo Marc,
erstmal geht es um WarmerSonnenschein21s Anliegen. Dann hauen einige - meinetwegen so auch ich - Aussagen raus. Manchmal wirkt es wie wissenschaftlicher Konsens.
Das nun zu objektivieren, dafür reicht der Verweis auf ein wissenschaftliches Fazit! Wenn es ein wichtiger Sachverhalt ist, wird es das geben.
“Erschlagen” mit Links zu ganzen Studien ist dabei eine unfaire Technik!
Hallo MSB,
Es sieht eigentlich so aus, dass WarmerSonnenschein mittlerweile die für sie relevanten Infos gelesen hat und sich aus der Diskussion verabschiedet hat.
Stattdessen geht es doch offensichtlich nur darum, zu den Zweifeln anderer Diskutanten Stellung zu nehmen. Du erwartest nun also nicht individuelle Beweise in Form von Publikationen sondern einen einschlägigen „wissenschaftlichen Konsensus“?
Langen dir nicht die DGN Leitlinien zur Behandlung der MS? Wieso würde jemand darin eine Empfehlung für die Nutzung von Therapien aussprechen wenn solche Publikationen nicht die Grundlage dafür wären?