Hallo Marc,
offensichtlich kann ich Dir mein Anliegen nicht ausreichend verständlich darlegen.
Da wir nicht im Kunden / Dienstleister - Verhältnis sind ist das so OK, und ich breche an dieser Stelle ab.
Hauptsache, mein Verlauf ist mit Betaferon
stabil, dieser ufos und sallys Mist stöhrt mich
nicht mehr.
Ich bin freiiii 
Ja klar bei MS, je früher BT, je besser.
Ausser du bist eine Fehldiagnose wie
Mikkelina und tanzt nach Jahren mit
High Heels sn Festen rum 
MSB schrieb: "Erschlagen” mit Links zu ganzen Studien ist dabei eine unfaire Technik!
MSB, ich glaube, ich verstehe, was du meinst.
Für mich ist das Auflisten von vier links zu englischsprachigen Studien, ohne weiteren Kommentar oder ein kleines Resümee, so etwas wie ein ‘Totschlagargument’.
Wenn dort wegweisende und bahnbrechende Erkenntnisse publiziert wären, wären dann nicht ein paar oder wenigstens ein resümierendes oder kommentierendes Sätzchen angebracht und für alle Leser sehr hilfreich? Du formuliertest das mit folgenden Worten: "Idealerweise kann man, wenn es wichtig ist, etwas auf den Punkt in einem Satz / wenigen Sätzen formulieren. Die Verfügbarkeit ist für mich auch ein Indiz für die Wichtigkeit / das Substanzielle."
Es ist nämlich immer so eine Sache mit unkommentierten links. Man bekommt das hingeknallt und es fühlt sich an wie “friss oder stirb”.
Sorry @Marc, aber so kommt es bei mir rüber. Und anscheinend nicht nur bei mir…
Übertrage nicht Deine zweifellos positiven Erfahrungen auf alle anderen.
Wie oft denn noch?
Freue Dich, aber ohne dieses permanente Nachtreten auf Teilnehmer anderer Foren.
Das kommt unangenehm.
So long
Uwe
Das finde ich jetzt etwas unfair Marc gegenüber. Er hat mit den Links auf MSBs Frage nach Fachliteratur zu Fubars Beitrag geantwortet. Bei wissenschaftlichen Artikeln gibt es ein Abstract, so dass man erst mal nur das lesen muss um sich einen Überblick zu verschaffen.
Das ist mir gegenüber unfair. (Nicht Nalinis Post)
Ich habe versucht klar zu sagen, was ich möchte. Darauf kann man antworten:
“Ja, hier bitte”, Ja gibt es. Mußt Du aber selber suchen." Gibt es nicht!" oder " Ich verstehe nicht, was Du willst!".
Nach einer Rhetorikschlacht mit Respektlosigkeiten ist mir gerade so kurz nach Weihnachten nicht. Außerdem gibt es da spannendere Themen.
Les nochmal mein Post. Allen Balast gelöscht, soll man diese Beiträge als “Keyfact” anpinnen? Das ist doch alles nicht zielführender Müll hier.
Hallo MSB,
Hast du korrekt erfasst. Hier sollte kein Dienstleisterverhältnis bestehen.
Niemand ist dir verpflichtet, Informationen beizusteuern um deine Hypothese zu belegen oder widerlegen. Zumal nicht mal klar ist, worauf du überhaupt hinauswillst. Vielleicht kommen wir ja ein anderes Mal weiter.
Jetzt muss ich mich doch nochmal melden. 
Ich habe keine Hypothesen aufgestellt, sondern einen Text versucht (öffentlich) zu verstehen. Wenn ich diesen falsch verstanden habe, kann man das ja mal sagen! Darum ging es mir!
Das war alles! Ohne Netz und doppelten Boden. Bin mir gerade unsicher, was ich von dem Threadverlauf halten soll.
Hallo Nalini,
Wenn wir schon bei „Totschlagsargumenten“ sind, wie würdest Du deine Argumentation einordnen: „Ich kenne viele Leute und so ist es“. Ist das keine Totschlagsargumentation?
Was die Empörung angeht, weshalb verlinkte Publikationen doch gefälligst besser kommentiert und belegt werden sollten, weil ansonsten unbrauchbar und arrogant vom Schreiber, dann kann ich nur auf vergangene Diskussionen zumThema verweisen in welchen ich mir tatsächlich die Mühe machte, exakt dieses Thema xMal zu vermitteln und bestenfalls Schweigen erhielt.
Aus den vergangenen Jahren kann ich daher nur schließen, dass diejenigen, die offene Fragen zur Sinnhaftigkeit von Therapien in Diskussionen streuen überhaupt kein inhaltliches Interesse an einer Klärung dieser Frage haben. Zumindest habe ich noch nie auch ansatzweise bemerkt, dass man in einer Antwort auf die Pathogenese der MS oder die Wirkungsweise einer Therapie eingegangen ist.
Wozu jetzt die Forderung nach Zusammenfassungen oder Beschreibungen von Publikationen um diese Diskussion korrekt fortzuführen?
Sollte man diese Diskussionen nicht auch mal umdrehen damit diejenigen, die Therapien anzweifeln, doch zunächst mal Argumente beschrieben, die über „hat mir nix gebracht“ oder „hat meinen Freunden nix gebracht“ hinausgehen?
uwe, wir sind nicht bei ufos mit Hausmeister, Einheitsmeinung und Mobbingkommando
für BT Befürworter. Wir sind weder Pharma-
kritisch noch neidig auf Ärzte.
Ohne Pharma wären wir jetzt mit Covid tot.
Hallo MSB,
Ich glaube, die Schwierigkeit hier, ist, dass dieses Thema bereits schon x Mal diskutiert wurde und eigentlich alles dazu in dieser kleinen Forenwelt gesagt wurde. Daher die Ungeduld bei manchen. Hat nichts mit dir persönlich zu tun.
Ich dachte eigentlich, dass Furbars Posting (inkl. meiner richtigen? Konkretisierung) so klar ist, wie ich noch nie während meiner MS - Karriere in einem normalen Forum gelesen habe und hatte gehofft, dass man das objektiv, kurz-und-bündig und prägnant festzurren kann.
Hab wohl falsch gedacht. 
Du willst es nicht verstehen, tut mir sehr leid.
LG
Ich habe meine Diagnose erst seit zwei Monaten und habe jetzt eine Basistherapie gestartet mit der Wirkkategorie 1 - Tecfidera.
Zur HSCT gibt es nicht viele Studien oder? Ich habe noch nicht viel gelesen… außer dass es sehr risikoreich ist und auch lebensgefährlich. Wann würde eine HSCT in Frage kommen? Direkt zu Beginn oder bei einem akuten Verlauf?
Oh je ich wollte nicht , dass das hier alles so eskaliert entschuldigt bitte !!!
Ach Sonnenschein, mach dir da mal keinen Kopf drüber, sondern behalte ihn besonders zu anfangs kühl. Ich denke das ist ganz normal das ein solch betreffendes Thema die Gemüter derart durcheinanderwirbelt und sich Gräben auftun. That’s life.
Zu HSCT melde Dich mal hier an und arbeite Dich durch. Da kannst Du auch alle Fragen stellen.
HSCT Moskau
Und zum COIMBRA-Protokoll (Hochdosis Vitamin D) hier:
Coimbra Protokoll Deutschland
Ich weiß, das ist beides keine Leitlinien-Behandlung.
Trotzdem habe ich mich damit beschäftigt und Coimbra auch 8 Monate gemacht.
Für mich als Langzeitbetroffener kommt beides leider zu Spät.
Alles Gute
Uwe
Hallo Marc,
ich habe es so empfunden, dass die Diskussion “totgeschlagen” wird, indem du die vier links auflistest. Das heißt, so nach dem Motto, ackert euch da erst mal durch, vorher ist es nicht wert, mit euch weiterzureden.
Das war meine Empfindung. Aber vielleicht liege ich auch falsch und habe überreagiert.
Ich habe übrigens in eine der Studien hineingesehen. Es sind mir dort zwei Dinge aufgefallen, die, wie ich finde, erwähnenswert sind. Heute bin ich schon zu müde, um darüber noch zu schreiben. Ich plane, mich dazu morgen noch einmal zu melden.
Oh je, da hab ich ja was losgetreten hier 
Ich freue mich über die Diskussion, auch wenn ich mir wünschen würde, das Aussagen in die andere Richtung ähnlich hinterfragt werden würden.
Pur wissenschaftliche Veröffentlichungen beschäftigen sich meist mit nur einem kleinen Detail (“Wie gut wirkt Ocrevus im Vergleich zu beta-Interferon im Vergleich über zwei Jahre?”) auf einmal. Wenns eher ums Gesamtbild geht, findet man weniger. Dann muss man sich das entweder selbst bilden, oder sich auf jemanden verlassen, der die Studien irgendwie zusammenfasst - ob in Review-Artikeln in (weiterhin englischsprachigen, weil es immer noch eine wissenschaftliche Veröffentlichung ist), auf Webseiten der DMSG/amsel oder bei bloggenden Forschern oder Neurologen, die mehr oder weniger vertrauenswürdig sind.
Ich hab hier was zur initialen Therapie und dem Übergang zu SPMS gefunden (der Artikel ist nur ein Beispiel dafür, wo ich meine Aussagen herhole - es gibt sehr viele Veröffentlichungen, die in die gleiche Richtung gehen):
Ein paar Kernaussagen:
Compared with no treatment, treatment with each included therapy was associated with a significantly lower probability of converting to secondary progressive MS.
Mit allen untersuchten Medikamenten (d.h. beta-Interferon, Copaxone/glatiramer acetate, Gilenya/Fingolimod, Tysabri/Natalizumab und Lemtrada/Alemtuzumab) war die Konversion zu SPMS weniger wahrscheinlich als bei unbehandelten MSlern.
Bei Interferon und Copaxone ist der Effekt recht klein (nach 11 Jahren haben 47% SPMS, unbehandelt 57%), bei Lemtrada deutlich größer (nach 8 Jahren nur 21%, unbehandlet 41%).
The probability of converting to secondary progressive MS was significantly lower for patients initially receiving glatiramer acetate or interferon beta within 5 years of disease onset (n = 120) compared with matched patients treated with glatiramer acetate or interferon beta later (n = 38) (HR, 0.77; 95% CI, 0.61-0.98; P = .03; median censored follow-up, 13.4 years; IQR, 11-18.1 years). Five years after baseline, 3% vs 6%, respectively, had converted to secondary progressive MS, and at 17 years 29% vs 47% had converted (Figure 3A).
Grob zusammengefasst: Es konvertieren weniger MSler zu SPMS, wenn sie innerhalb von 5 Jahren nach Krankheitsbeginn beta-Interferon bekommen, verglichen mit späterem Therapiebeginn. Nach 5 Jahren haben 3% vs 6% SPMS, nach 17 Jahren 29% bzw. 47%.
Zur früheren vs. späteren Eskalation haben sie auch was zu sagen:
In this observational cohort study that used prospectively collected clinical data, initial treatment with fingolimod, alemtuzumab, or natalizumab was associated with a significantly lower risk of conversion to secondary progressive MS compared with initial treatment with glatiramer acetate or interferon beta. The risk of conversion was significantly lower for early treatment than for late treatment: either in the case of starting glatiramer acetate or interferon beta within 5 years of disease onset vs later commencement; or when escalating from glatiramer acetate or interferon beta to fingolimod, alemtuzumab, or natalizumab within 5 years of disease onset vs later escalation.
- SPMS war weniger wahrscheinlich, wenn mit effektiveren Medikamenten (Gilenya, Tysabri oder Lemtrada) angefangen wurde (anstatt mit Copaxone oder beta-Interferon zu beginnen).
- SPMS ist weniger wahrscheinlich, wenn früher mit der Therapie begonnen wird.
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Hallo Fubar, cool, mein MS Problem ist genau,
dass 2002 erst die Interferone etabliert waren.
Einen MS Diagnostizierten, der Covid leugnet,
wirst du damit nicht überzeugen.
Aber ist auch egal.