Die Menschen, denen es mit MS gut geht, leben wahrscheinlich ihr Leben ohne viel in MS-Foren zu schreiben.

Eine Tante meines Manns bekam mit ca. 40 die MS-Diagnose. Als ich sie 20 Jahre später kennengelernt habe, ging sie mit Stock, sonst erschien sie mir nicht weiter eingeschränkt. Jetzt mit über 90 geht sie noch kurze Strecken am Rollator. Als ich die Diagnose bekam, habe ich meine Kinder, die mich gleich im Rollstuhl gesehen haben, auf diese Tante verwiesen um sie zu beruhigen.

Auch mit Einschränkungen durch MS geht es mir (meistens) gut. Auch wenn ich einiges nicht mehr kann, was ich gern tun würde und andere in meinem Alter können, gibt es vieles, was ich kann. Dann kommt es darauf an, das zu machen und zu tun, was ich kann, damit es noch möglichst lange so bleibt.

Dein früheres Leben wirst du nicht mehr zurück bekommen und wenn, wäre es nie sicher, dass es so bleibt. Der Unterschied ist nur, dass du dir durch die Diagnose dessen bewusst bist.

In den 3 Monaten nach meiner MS-Diagnose hat eine Kollegin eine Krebs-Diagnose bekommen und ist gestorben und einer anderen musste ein Bein amputiert werden. Da fühle ich mich mit meiner MS gut weggekommen.

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@tournesol Das hast du Schoen gesagt …
Ich weiß auch nicht es gibt so viele schlimmere Krankheiten und im Moment ist ja alles “gut”
Nur mein Kopf findet das eben nicht … er sagt die ganze Zeit “ du bist Sportlerin , joggst jede Woche 8-10 km, in 10 Jahren sitzt du im Rollstuhl was machst du dann ? Was arbeitest du dann ?
Du bist Single du wirst keinen Mann finden ! Kinder ? Vergiss es
Das schlimmste ist eben diese Ungewissheit - ja die hat jeder Mensch aber ich bin 36 , wäre ich älter , hätte Familie etc. Würde ich vielleicht anders denken aber jetzt finde ich, ist diese Erkrankung ein fucking Stempel
Ich seh ja wie viele mit mir umgehen … Kollegen … bekannte …
Ich will einfach wieder ich sein und mich wohlfühlen …
Aber es ist wohl ein Prozess das zu Akzeptieren - :frowning:

Hallo warmer Sonnenschein,

dieses Forum ist ja eher old-school und wird daher eher von langjährig Betroffenen genutzt.
Wenn du einen größeren Querschnitt an Erfahrungen suchst, dann wäre für dich vielleicht Facebook eine Option. Dort gibt es MS-Gruppen mit zig tausend Usern und dementsprechend gibt es dort natürlich auch etliche MSler denen es auch nach vielen Jahren noch sehr gut geht.

Ansonsten denke ich, dass du einfach noch etwas Geduld brauchst. Mit der Zeit wird es sich schon heraus kristallisieren ob du ppms oder rrms bist.
Ppms würde ja auch nicht automatisch bedeuten, dass Du innerhalb kürzester Zeit zum Pflegefall wirst.
Um mal ein positives Beispiel zu nennen: ich glaube Malu Dreier hat ppms.

Und wenn es bei dir noch eine zeitlang unklar bleiben wird und du doch eine Therapie machen möchtest, dann wäre vielleicht Ocrevus eine Option (ist für beide Formen zugelassen)

LG

Wie läuft das mit Studien und was macht die FDA bei Zulassungen?

Als gewiefter Investor weißt du doch, daß bei den Startups der Exit und der Carrying Wert für euch ausschlaggebend ist. Ist doch egal, was Big Pharma später macht.

Einschätzung vom Verlauf schaffst du durch‘s Internet?
Wenn der/diejenige es irgendwann mal herausfindet wird‘s zu spät sein.
Was fort ist, ist fort… weißt du doch selber…

"Aber es ist wohl ein Prozess das zu Akzeptieren "

Genau so ist es!
Ich habe nach der Diagnosestellung auch sehr lange gehadert.
Das lässt nach :four_leaf_clover:
Mein Verlauf ist jetzt nicht so günstig. Am Anfang dachte mit diesen und jenen Einschränkungen kann ich nicht leben…
Oh doch, kann ich. Auch ich war mal sportlich sehr aktiv u.v.m. Jetzt liegt meine Gehfähigkeit bei max 1000m (um nur ein Beispiel zu nennen)
Man gewöhnt sich an sehr vieles und Einschränkungen werden zur Normalität.
Zum Glück ist der Mensch ein Gewohnheitstier.
Mach dich also bitte nicht verrückt.

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Man sieht so mutlos in die Zukunft
Vieles macht oftmals gar keinen Spaß mehr… fühlt sich manchmal alles so sinnlos an
Dann sehe ich meine Familie : alle gesund , Freunde nörgeln über Kleinigkeiten
Und ich schlafe abends ein und denke mir : hoffentlich kann ich morgen noch alles bewegen

Ich weiß das ist ein psychisches Problem war damit auch in Therapie aber trotzdem habe ich Tage wo ich okay damit bin und dann kommt irgendein trigger, oder der Arzttermin der mich einfach wieder aufgewühlt hat - die Ärztin scheint sich überhaupt nicht sicher in welche Richtung es nun geht …
Warum kann ich keinen klassischen Schub gehabt haben und fertig !!
Nix außer 3 kleine Herde im Kopf, lebhafte Reflexe an den Beinen, und parästhesien bei Stress

Derzeit bin ich erkältet mir geht es einfach Scheisse, dann sehe ich Selma Blair im Tv - die mit 49 Jahren kaum laufen oder sprechen kann
Das sind auch nur 13 Jahre mehr als ich …
Und das macht mir eine scheiss Angst …

Danke an alle für die lieben Worte und diesen interessanten Blog hier

Hallo Marc,

ja, streng genommen müssten in Studien eine Vielzahl von Einflussfaktoren mit berücksichtigt werden. In quantitativen Studien ist das natürlich nur sehr schwer umzusetzen. Da würden Einzelfallstudien gegebenenfalls mehr bringen.

Marc: Wie jede(r) Einzelne solche Infos für ein individuelles Gesundheitsprogram zusammenführt bleibt ihm/ihr überlassen. Die gesamtheitliche Perspektive ist aber wichtig. Ein Neurologe aus London schilderte es mal so: jeden Morgen führt er mit der UBahn zur Arbeit. Dabei muss er immer 3-4 Mal umsteigen. Genauso befindet sich jeder MSler eine permanente Reise mit vielen Stationen abhängig vom Krankheitsverlauf. Entsprechend bieten sich immer neue UBahn Linien an, die er/sie nutzen kann. Medizinische Therapien sind auch nur eine UBahn Linie unter vielen.

Diese Sichtweise gefällt mir. Genau so war auch mein Weg, phasenweise auch mit schulmedizischen Medikamenten.

Jelinek und darauf aufbauend “Overcomingms.org” gefällt mir übrigens nach wie vor sehr …

Bitte, bitte, gut sprichst du über deine Ängste.

Und eben, MS ist behandelbar.