Guten Tag
Glaube da liegt eine Verwechslung vor habe keine Links geteilt?
Mfg
Hallo Marc, die Fragende hatte längst hier
die Runde abgeschlossen.
Komm gut ins neue Jahr!
Hallo Furbar,
danke für Deine Aufschlüsselung. Damit wäre mein 2. Punkt nicht haltbar. Es sei denn SPMS geht automatisch mit einem höheren EDSS einher im Vergleich zu RRMS.
(Mir ist klar, dass ich verschiedene Möglichkeiten der Behinderung unter den Tisch fallen lasse. Mir geht es um eine anerkannte, standardisierte Bewertungsskala).
Emotional wäre ich in diesem Thread vermutlich mit am meisten betroffen, weil die typischen 11 Jahre bis zum Übergang, bei mir ~ 6 Jahre betrugen. Das ganze bei schulmedizinischen vorbildlichen Verhaltens meinerseits.
Allerdings kann ich das emotionlos und lediglich mit einem Schmunzeln ertragen und es ermöglicht mir einen abgeklärten Blick auf emotionsbehaftetes Schreiben bei solchen Themen.
PS:
Witzig 
finde allerdings diesen Auszug. Was ist mit den übrigen 38%? Verstorben?
Hallo Uwe,
ich ergründe schon seit gut einem halben Jahr, was mit Philipp nicht stimmt. Fragwürdig glücklicherweise schreibt er ja durchaus öfters. Das hat geholfen.
Herausgekommen ist ein Ergebnis mit ICD - Code (hat mit MS nichts zu tun!).
Für mich ist Abstand und ignorieren das klügste Verhalten, um sich zu schützen. Damit ist auch “sich nicht aufregen /ärgern” gemeint.
Ansonsten bleibt mir nur die Hoffnung, dass Neulige sich nicht beeindrucken / verunsichern lassen und die Amsel einschreitet, wenn es deutlich menschenverachtend wird.
Personen und Ansichten, die seiner Realität entsprechen, werden toleriert. Vielleicht kann man auch sagen, dass sie überhaupt existent sind.
Es gibt keine übrigen 38%.
Mit Lemtrada nach 8 Jahren haben 21% SPMS bekommen, die restlichen 79% haben noch RRMS.
Von den unbehandelten haben nach 8 Jahren 41% SPMS und, die restlichen 59% haben noch RRMS.
Soweit ich weiss, wird die Diagnose SPMS bei niedrigem EDSS eher nicht gestellt. Finde jetzt aber auch keine klar definierten Kriterien zu. So oder so ist es für mich ein Meilenstein, den ich nach Möglichkeit gar nicht oder zumindest so spät wie möglich erreichen möchte.
Hallo Fubar, sekundär progrediente MS
entsteht ja erst Jahre nach rrms. spms
bedeutet auch nicht keine Dchübr, das
nennt sich dann wie bei mir über Jahre
spms mit aufgesetzten Schüben.
MS ist eine individuelle Erkrankung, wo wahrscheinlich viele, nicht ins Durchschnittsschema passen (1000 Gesichter).
Ich habe die Diagnose vor ca. 5,5 Jahren bekommen, im untypisch hohen Alter von Ende 50. Nach meiner Wahrnehmung war ich von Anfang an progredient, die Sehnerventzuendung ist nach ca. 1,5 Wochen von selbst besser geworden, alles andere hatte sich vorher über Monate aufgebaut, ist trotz Kortison geblieben und hat sich langsam, in den letzten ca. 2 Jahren schneller, verschlechtert, mit BT. Dann Anfang September ein heftiger Schub, der aber gut auf Kortison angesprochen hat.
Jetzt wegen der Aktivität Ocrevus. Soweit ich weiss, wurden Studien dazu nur bei 18- bis 55-Jährigen durchgeführt, eine individuelle Entscheidung.
Ich denke, Studien können Anhaltspunkte geben, aber man sollte auf die eigene Situation schauen für die Therapieentscheidung.
Hallo Tournesol, sehr spannen von
deinem Alter her.
Was ist dein MS-Plan?
Der MS-Plan meiner Neurologin und mir ist jetzt, durch 2 bis 3 Jahre Ocrevus die Aktivität zu stoppen und dann auf ein nicht so starkes Medikament, evtl. Mayzent, was vorher schon angedacht war, zu wechseln.
Ah jetzt ja.
Wieso greife ich bei diesem Thread eigentlich ständig ins Klo (Frage an mich selbst 
)
Hallo Marc,
ich habe in die erste der Studien hineingesehen. Hierzu ein paar Anmerkungen.
In dieser Studie ging es ja um Patienten, die mit einem Medikament (hier Interferon beta-1b) entweder unmittelbar nach einem klinisch isolierten Syndrom (CIS) oder nach einer kurzen Verzögerung behandelt wurden. Beide Gruppen (“unmittelbar behandelt” versus “verzögert behandelt”) wurden miteinander verglichen.
Es wurden verschiedene Parameter betrachtet, die ich jetzt nicht alle diskutieren mag. Beim Parameter “Jährliche Schubrate” fällt mir auf, dass die Unterschiede zwischen beiden Gruppen nur unwesentlich sind (0,21 vs 0,26).
Was die Schubrate betrifft, so finde ich, dass das alleinige Zählen von Schubereignissen zu kurz greift. Schub ist nicht gleich Schub, hier gibt es gewaltige Unterschiede: der schwache Schub, von dem nach zwei oder drei Wochen nichts mehr zu spüren ist, versus dem starken Schub, dessen Spuren man nach einem Jahr noch merkt und der sich wahrscheinlich nie vollständig zurückbildet. Wie stark ein Schub ist, ist meiner Meinung nach wichtiger als die bloße Anzahl der Schübe. Hier wäre eine Differenzierung notwendig oder ein anderer bzw. zusätzlicher Messwert wie zum Beispiel der EDSS.
Was ich grundsätzlich bei all diesen Studien bemängele, ist, dass die Lebensführung und daraus resultierende spezielle Trigger der MS nicht berücksichtigt werden. Einigen hier im Forum dürfte bekannt sein, dass ich an die These glaube, dass die Art der Lebensführung und der Lebensstil den Krankheitsverlauf beeinflussen können. Zumindest gilt das meiner Meinung und meiner Erfahrung nach für den schubförmigen Verlauf der Erkrankung.
Wie leben die Erkrankten? Wie ernähren sie sich? Bewegen sie sich, schlafen sie ausreichend? Gehen sie genügend hinaus in die Sonne?Gibt es Stress oder größere Probleme? Wo passiert Überanstrengung, die einen Schub triggern kann?
All das zählt in den Studien gar nicht. Aus diesem Grund sind sie FÜR MICH nur sehr bedingt aussagekräftig.
Danke tournesol, das finde ich gut, wenn
es zu spät ist, ist es zu spät.
Gutes Gelingen und auch viel Glück dabei.
Es braucht einen Plan, den habt ihr.
Ich hatte schon Corona und habs ohne Pharma überlebt!
Hallo Nalini.
Ich ging nie nach Studien. Da ich Aktien von
kleinen Pharmafirmen kaufe, weiss ich, wie
das mit Studien läuft und auch wie die FDA
ihre Zulassungen macht.
Das geht nur mit Big Pharma, der Rest wird
abgewürgt, aufgekauft oder in die ewige Spirale
weiterer Studien geschickt.
Die Frage ist, macht die MS dich kaput, das
merkst du rasch, oder bist du eine Falschdiagnose, oder hast eine benigne MS,
rennst aber ständig zu Ärzten für nichts.
Wenn du eine “richtige” MS hast, mimmst du
freiwillig was auch immer. Mit Studie, ohne
Studie, off Label.
Danke allen hier fur die Beteiligung !!
Wenn ich das alles so kurz überfliege gibt es ja wirklich viele , denen es nicht so gut geht …
Da ich ein eher pessimistischer Mensch bin und in meiner Laufbahn viele ms erkrankte betreut habe denke ich mir immer wieder : das alles ist doch ein Wettlauf mit der Zeit , um die drohende Behinderung aufzuhalten… letztlich landen wir wohl alle am Stock oder Rollstuhl ( habe eine Nachbarin die geht mit 38 am Rollator … ist doch scheisse )
Wo sind denn die positiven Geschichten von Menschen denen es einfach bis ins Alter gut geht…
Da man bei mir nicht richtig weiß ob rms oder ppms weiss ich ja auch gar nicht wieso ich Medikamente nehmen soll die am Ende gar nicht ansprechen (ppms )
Hätte einfach gerne mein altes Leben zurück , komme mit dieser Ungewissheit und Angst einfach nicht zurecht
Hallo W…
Das Wichtigste für dich und gleichzeitig auch
sehr, sehr positiv:
Dein Verlauf scheint gutmütig (benigne MS)
zu sein.
Ich bin ja der hit hard and early.
Momentan gibt es aber nichts für dich
zu “hitten”.
Was du machen kannst, vegetarisch essen,
Arachidonsäure meiden (Listen googeln),
Sonnenbrand meiden, nicht stressen, ich
würde auch beim Hausarzt den Vit. D Spiegel
und B12 kontrollieren.
Vit. D. sollte laut meinen Neurologen mit MS
bei 80 ng/ml sein.
Lieben Dank @Spyke !!!
Vielleicht habe ich Glück und einen guten Verlauf ja
Vielleicht auch nicht
Es war ja eine dumme Zufalls Diagnose , komplett aus dem Leben gerissen ( nix Sehnerv Entzündung oder Lähmung , nur eine pelzige Hand …)
Im neuen Jahr ist der neue Termin und dann schauen wir weiter …
Liebe WarmerSonnenschein21
es liegt in der Natur des Internet, dass vor allem die Kranken dort schreiben.
Wenn du dich also fragst
Ich kann dir nur sagen: diese Menschen haben überhaupt kein Bedürfnis sich in MS-Chats mitzuteilen, die geniessen einfach ihr Leben mit ihren ganz normalen Sorgen. Sie haben schlichtweg keine Zeit für so ein Forum.
Bitte denke unbedingt daran: Als Physiotherapeutin lernst du nur die schlimmen MS-Fälle kennen deine berufsbedingte Patientenauswahl ist also überhaupt nicht repräsentativ. Und dazu kommt mit deiner eigenen MS-Diagnose noch eine weitere Verzerrung der Wahrnehmung von MS-Kranken: Eine Schwangere sieht überall andere Schwangere.
Geniesse dein Leben und lasse dich von den vielen Theorien nicht verunsichern, schlussendlich darf und soll das Leben auch Spass machen.
LG
MO
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Hallo Nalini,
Danke daß du dir mal die Zeit genommen hast, dich solchenPublikationen zu beschäftigen. Ich unternahm vor ein paar Jahren mal den Versuch, eben diese Studie mit einem gemeinsamen Bekannten durchzugehen, erzeugte aber keine sonderliche Reaktion. Wir haben ja auch das eine oder andere Mal hierzu in der Vergangenheit ausgetauscht.
Du hast vollkommen recht, dass in Studien nahezu nie auf Schwere der Schübe normalisiert wird. Ich denke aber, daß bei einem längeren Zeithorizont wiederholte starke Schübe ohne Wiederherstellung der Funktionalität schneller in die Progredienz führen was ja wiederum gemessen wurde.
Natürlich sind viele Studien sehr eingeschränkt in der Messung der Hebel zur Verbesserung des Zustandes, es gibt aber zunehmend „ Kombi Studien“ die die Wirkung Nahrungsergänzungsmitteln wie Alphaliponsäure oder Biotin zusätzlich zur Therapie messen. Weitere Parameter werden gelegentlich auch gemessen. Wie du ja schon weißt, gibt die Overcomingms.org Webseite eine gute Übersicht dazu.
Wie jede(r) Einzelne solche Infos für ein individuelles Gesundheitsprogram zusammenführt bleibt ihm/ihr überlassen. Die gesamtheitliche Perspektive ist aber wichtig. Ein Neurologe aus London schilderte es mal so: jeden Morgen führt er mit der UBahn zur Arbeit. Dabei muss er immer 3-4 Mal umsteigen. Genauso befindet sich jeder MSler eine permanente Reise mit vielen Stationen abhängig vom Krankheitsverlauf. Entsprechend bieten sich immer neue UBahn Linien an, die er/sie nutzen kann. Medizinische Therapien sind auch nur eine UBahn Linie unter vielen.
Danke fuer diese herzliche Antwort … und du hast absolut recht …
Ein bisschen weniger Internet ist manchmal ganz ratsam
Und ja … die ganzen Patienten von früher kommen alle wieder vor mein geistiges Auge und es waren wirklich schlimme schlimme Fälle …seit der Diagnose sind alle Namen und Gesichter wieder da
Versuche einfach daran zu denken , dass ich vor einem Jahr ein ganz normales Leben ohne Einschränkungen hatte und daran will ich mich festhalten , ich bin ( noch ) nicht eingeschränkt und das ist jeden Tag ein Geschenk !!!