Angst vor dem was kommt

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Hallo,

Ich bin neu hier und suche nach… das weiß ich selbst nicht… Austausch? Aufmunterung? … ich muss einfach darüber reden…

Mein Mann (wir sind beide Mitte 30, 2 Kinder) bekam vor 7 Jahren die Diagnose MS. Zu dem Zeitpunkt hatte er keine motorischen Schwierigkeiten. Anfangs ging ich sehr gut damit um, dachte das schaukeln wir schon. In den letzten zwei Jahren sieht man deutlich wie ihm manche Dinge schwerer fallen. Er läuft sehr schwankend, häufig mit Ausfallschritt. Ansonsten merkt man einfach, dass er nicht mehr so sicher auf den Beinen ist. Er sucht viel halt… und diese für mich große Veränderung fand ich zwei jahren statt und nun habe ich soooo angst vor der zukunft. Ich habe angst, dass unser leben vllt schon bald anders sein wird. Und leider lebe ich zu wenig im jetzt, sondern mehr mit der angst vor morgen…

Nina

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Ich kann Dich verstehen. War bei mir ähnlich. Diagnose mit 30 und die ersten 8 Jahre keine sichtbaren Probleme. (eigentlich gar keine)

Dann gings langsam los, ich gehe da nicht ins Detail…
Aber die Angst war da.

Das ist jetzt schon sehr lange her.

Wenn ich heute nochmal an diesem Punkt wäre, dann würde ich HSCT (Stammzelltransplantation) machen. (Gabs damals noch nicht)
Entweder Sie nehmen Ihn zügig in Hamburg.
Wenn nicht, dann nach Mexiko.

Ich gebe Dir mal einen FB-Link. Da kannst Du alle Fragen stellen.
HSCT

Es gibt da auch andere Seiten direkt aus Mexiko.
Da kann man direkt mit der Clinic Kontakt aufnehmen.
HSCT in Mexiko

Und wenn Euch das mit HSCT aktuell zu heftig ist, dann wäre Coimbra noch eine Option.
Obwohl das auch kein Spaziergang ist. Ich war leider schon zu schlecht als ich damit angefangen habe und habe nach 8 Monaten aufgehört.
Interview Prof. Coimbra
Coimbra-Protokoll

Gegen die Angst hilft nur aktives TUN mit Suche nach individuellen Möglichkeiten.
Aber Achtung ! Nicht zu viel Zeit verlieren !

Alles Gute
Uwe

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ich denke wir hatten alle hoffnung wo es uns noch relativ gut ging . bei mir ist die hoffnung verflogen . wie uwe schon schrieb . wenn die einschränkungen noch nicht so schlimm sind eventuell sich mal mit einer stammzellentherapie beschäftigen . ansonsten ocrevus oder kesimtra nehmen . die sollen eine verschlechterung verhindern . zum laufen trekkingstöcke benutzen . die geben einem halt und stütze .

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Sorry, minifratze, wenn ich dir widerspreche. Aber Ocrelizumab kann nicht pauschal empfohlen werden. Zugelassen ist es für schubförmige MS sowie für PPMS. Empfohlen wird es bei PPMS aber auch nur dann, wenn es sich um ein frühes Stadium der PPMS handelt und wenn Bildgebungsmerkmale gegeben sind, die typisch für Entzündungsaktivität sind, wenn also ausreichende Entzündungsaktivität vorhanden ist.

Deswegen wäre zunächst zu klären, welche Verlaufsform der Mann von Nina hat. Bei SPMS, also sekundär-progrediente Verlaufsform, ist Ocrelizumab nicht zugelassen und wird nicht viel bringen.

@Nina33 Vielleicht wäre ein Austausch in einer Angehörigengruppe für dich hilfreich. Ich bin nicht ganz sicher, aber glaube, so etwas könnte es bei der dmsg geben.

Ich wünsche deinem Mann gute Besserung. Vielleicht verbessert es sich auch wieder. Je nach Verlaufsform und individuellen Umständen könnte auch das im Bereich des Möglichen sein.

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Ja is klar verlaufsform ist wichtig . ich habe ppms und saß als ich ocrevus bekommen habe vor 5 Jahren im Rollstuhl . Ich bekomme ocrevus noch immer trotz zunehmender Verschlechterung .

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Das mit den Nordic-Walking Stöcken habe ich auch sehr gerne gemacht.
Und das sieht nicht so “behindert” aus :sunglasses:
(das war mir damals schon ziemlich wichtig…)

Und klar kann man Ocrevus oder Kesimpta etc, nehmen. Je nach Verlaufsform

ABER
Die Uhr tickt und irgendwann ist es für die optimale Wirkung der HSCT zu spät…

Alles Gute in die Runde
Uwe

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Hi Nina,

ich kann dich gut verstehen. Mein Partner hat ebenfalls vor ein paar Jahren eine schwere neurologische Diagnose bekommen und seit dem ist er nicht mehr der selbe (er leidet seit dem u.a. unter Epilepsie). Seine Probleme sind eher psychisch, d.h. er bekommt Aggressionen und steht dann völlig neben sich. Es klingt vielleicht blöd, aber körperliche Behinderungen sind eine Sache die man irgendwie in den Griff bekommen kann. Schwerwiegender ist die Psyche. MS ist eigentlich nicht dafür bekannt, die Psyche komplett zu verändern, es sei denn dein Mann bekommt Depressionen. Euer Leben wird definitiv anders in der Zukunft sein, aber ist das nicht immer so? Mache dir da nicht so viel Stress, MS ist keine Todeserklärung. Entspann dich, das wird schon. Wie du siehst, sind viele hier die noch alle Sinne beisammen haben und einen halbwegs normalen Alltag haben.

Ob du es willst oder nicht - du hast jetzt eine Art Pflegerolle oder Managerrolle. Informiere dich gut und viel wichtiger - sucht euch Hilfe und Unterstützung wenn es ganz arg wird. Und: Nimm dich auch mal eine Auszeit, wenn der Stress überhand nehmen sollte.

Komme nicht auf die Idee nur zu funktionieren, du musst ab und an mal sehr egoistisch sein. Frauen neigen leider sehr stark dazu, sich zu opfern ohne das es irgendjemand verlangt. Sehe die ,Pflege" als Job und jeder Job hat Urlaubszeiten. Wenn es dir zu viel wird, nimm dir daher konsequent Urlaub. Das ist der wichtigste Tipp den ich dir geben kann.

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Na da bist du aber am ganz falschen Dampfer :wink:
Was die Epilepsie kann (welche wsh durch die MS verursacht wurde, so wie bei mir) kann die gute MS erst recht!

@Nina33

So hart es auch klingt, überlege dir gut ob du dir das für DEIN Leben wünschst und es mitmachen willst. Sooo bitter die Aussage jetzt auch klingt!

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@Daumenhoch: Epilepsie ist aber eher die Ausnahme bei MS. Wie stark ist das bei dir ausgeprägt? Hast du regelmäßig Anfälle? MS kann die Psyche in gewisserweise verändern, aber nicht so stark wie zB. ein Schlaganfall oder Demenz. Mein Partner hatte auch noch eine Gehirnblutung und hat dadurch zusätzliche Schäden erhalten. Er ist seit dem nicht mehr ganz ,normal" um es mal nett auszudrücken.

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Bzgl Ausnahme; es ist halt eine Möglichkeit; sowie alles andere. Es ist abhängig von der Lokation der Entzündung.

Mit den meds hatte ich keine Anfälle mehr (glaub vor 4 Jahren der letzte). Hatte nicht viele, 3 oder 4 wovon ich weiß (immer grande mal).
Das kam damals alles mit meinem 2ten Diagnoseschub - wurde dann schnell gut eingestellt.

Einmal med vergessen hatte mir 28 Schrauben und 3 Platten in meiner Schulter beschert :stuck_out_tongue: …

Ja OK das ist dann was anderes. Das ist dann eher selten bei MS, da gebe ich dir schon recht. Nicht ausgeschlossen, aber selten. (Ich hatte 3 Jahre kein logisches Gedächtnis, und konnte mir nichts länger als 5 Minuten merken → auch eher selten aber möglich :wink: )

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Nimm Dir unbedingt professionelle Hilfe.
Ich gehe mal davon aus, das Du mit ihm über Deine Ängste redest?

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Die Kombination MS und Epilepsie ist gar nicht so selten. Gewisse Herde im Schädel können dies verursachen!

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Hey Uwe. Hier ist Iris, 54 seit 1 Jahr ppms oder RIS. Bisher keine wirklichen Aussetzter. Ich schaue mir die Vit d kur/Coimbra schon länger an, Stammzellentherapie auch aber bin 54 und wird ungern in meinem Alter gemacht,(lt. meinen Recherchen)immer gerne ein Ohr wenn es doch anders ist.
Uwe, Du hast geschrieben , dass Du die Vit d Kur gemacht und abgebrochen hattest. Würdest das etwas konkretiesieren?!..Meine Neurologin findet es falsch und sagt Blödsinn zu meiner idee.Würd mich sehr freuen von Dir zu hören. Da mir sehr viel an der vit d Protokoll gelegen ist.Würd aber gern jdn . haben, der es überwacht,

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Hi Nina,

persönliche Gespräche können Dir bestimmt weiterhelfen.

Wende Dich am besten an den Landesverband. Die haben sowohl ausgebildete Psychologen als auch Berater die selbst betroffen sind. Die Beratung ist unabhängig und hilft Dir besser mit Deinen Ängsten umzugehen.

Empfehlen würde ich, dass ihr das Erstgespräch gemeinsam macht. Mach Dir konkrete Notizen zu Deinen persönlichen Ängsten. Dann bekommst Du maximalen Nutzen (mehr Sicherheit und Stabilität).

Auch ein Gespräch mit einem Facharzt hilft, ggf. aktuelle Medikations- und Kompensationsoptionen besser zu verstehen.

Alles Gute für Dich und Deinen Mann!

LG Sunny☀️

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Ich verstehe dich sehr gut …
Seit ein paar Jahren MS ist wie ‘eine Application’ in meinem Gehirn, die ständig im Hintergrund läuft und meine Lebensenergie aufzehrt … aus Angst, was kommen wird.

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Es gibt hier in Seeshaupt( Starnberger See) einen Arzt, Dr, Demuth( zwecks Coimbra). Mit dem hatte ich mal Kontakt. Eigentlich für PPMS nicht geeignet. Das ist jetzt ca. 3 Jahre her.
Ich denke, Du brauchst aber auch eine klare Diagnose?
Die Therapie ist schon “sportlich” teuer.

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danke Dir Konny. Ja diese klare Diagnose wäre toll. Fühle mich als läuft mir die Zeit und die Möglichkeiten davon.

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Reflektiere Deine ersten Symptome und alle Befunde. Seit wann hast Du bemerkt, das etwas anders ist?
Ich konnte 2019 meine Laufstrecke von 10 km nicht mehr so gut laufen, da mein linker Fuß nicht mehr so “normal abrollen” konnte. Wohl Sehnervenentzündung in 2004 und unklarer Hörsturz in 1999. Dann habe ich wohl 20 Jahre ohne Diagnose gelebt? Und…ich habe wohl 25 Jahre MS?

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Danke für deine Info. Das mit den verschieden Dinge die ich reflektieren konnte habe ich gemacht.daher nun unterschiedliche diagnosen.und jetzt weiss ich garnicht was tun.so ist der stand