Hallo, Ich bin 47 Jahre und habe vor 3 Wochen die Diagnose MS schubförmig erhalten. Es ist für mich eine Welt zusammengebrochen, wie warscheinlich für jeden von Euch. Habe nur noch Angst, kann nicht mehr richtig schlafen. Meine Familie und Freunde stehen hinter mir. Aber ich bin es nicht gewohnt… nicht mehr zu funktionieren so wie ich es gewohnt bin ( Vollzeitjob + Nebenjob, ( letzteres habe ich schon gekündigt). Wenn ich alleine bin, heule ich nur noch.
Nun zu meiner Frage: Wie seid Ihr damit umgegangen, habt Ihr Euch Hilfe gesucht ?
Schon mal danke im vorraus
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Liebe Pusteblume,
alles Liebe und Gute für Dich 
Das dauert leider.
Sprich mit jemandem - am besten persönlich.
Der DMSG bietet bei Eintritt sehr gute Gespräche. Die haben Psychologen und Neurologen die weiterhelfen.
Du bekommst Rezepte je nach Problem das Dich einschränkt beim Arzt. Therapeuten helfen Dir auch begrenzt weiter.
Wenn Du überwältigt bist, ist das ok! Probleme muss man klein hacken. Stück für Stück geht es weiter.
Versuch Dich aufzubauen. Du bist das Wichtigste was Du hast. Mach was Schönes.
Mir helfen Dinge die ich früher gemacht hab… auch wenn es mehr Kraft kostet oder nicht so funktioniert.
Gute Besserung,
LG Sunny
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Hallo,
bin der gleiche Jahrgang wie du und habe die Diagnose auch erst im März 2024 erhalten. Ja, leider fällt man erstmal in ein Loch, ging mir ebenfalls so. Es ist gut, dass du dich hier angemeldet hast hier findest du gleichgesinnte Menschen. Mir hat es sehr geholfen, aber du musst es für dich selbst rausfinden, ob dir Gespräche mit deinen Lieben und tollen erfahrenen Leuten hier reicht. Mir hat der Austausch hier sehr geholfen.
Jeder ist anfangs traurig und wütend, gib dir Zeit. Wenn du Hilfe brauchst suche dir einen Psychologen oder eine Selbsthilfegruppe in deiner Umgebung. Liebe Grüße
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Mir hat es geholfen, viel über die Krankheit zu erfahren, da ich ein ganz (altes) falsches Bild von dem Verlauf hatte.
Die Diagnose muss man erstmal verarbeiten und akzeptieren.
Alles Gute für Dich!
LG WTF
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Hallo, liebe Pusteblume!
Es ist vollkommen normal, sich anfangs (und später auch noch manchmal) überfordert zu fühlen.
Ich habe die Diagnose mit 20 bekommen und habe - mehr oder wenig durch den schweren Schub damals bedingt - mein Studium abgebrochen.
Aber ich zum Beispiel hatte jetzt nach 1,5 Jahren keinen zweiten Schub und studiere mittlerweile ein viel schöneres Fach als ursprünglich.
Es muss also gar nicht zwangsweise Dein Leben wie Du es kennst „enden“! Vielleicht verändert sich hier und da etwas oder man muss sich mal anpassen.
Aber man hat immer noch viele Möglichkeiten. Gerade heute! 
Alles Liebe,
Puisa
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Hallo Pusteblume,
der Schock nach der Diagnose hat uns alle getroffen.
Anfangs habe ich auch viel Rat und Informationen im Forum / Internet gesucht und gefunden.
Zusätzlich habe ich mir gute, emphatische Ärzte und Therapeuten gesucht.
Es braucht Zeit, aber ich liebe das Leben genauso wie vor der Diagnose.
Hier findest du immer ein offenes Ohr!
LG
cran
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Ich hatte meinen ersten Schub im Januar 2024. Die Diagnose hat sich leider etwas gezogen. Das Kribbeln in der rechten Hand war zu dem Zeitpunkt schon wieder von alleine weg gegangen. Im Mai habe ich schließlich ein MRT der HWS und des Gehirns gemacht, wonach ich die vorläufige MS Diagnose erhalten habe. Das war eine Woche vor meiner lange geplanten 3-wöchigen USA-Reise. Ich habe die Reise trotzdem durchgezogen, aber die Belastung war sehr stark. Ich habe oft geweint, nicht nur auf den Hotelzimmern, sondern auch auf der Straße, bei Sehenswürdigkeiten etc.
Ich habe jede freie Minute genutzt, um zu recherchieren. Insbesondere haben mir die Studien zu dem von meinem Arzt vorgeschlagen Medikament (Kesimpta) viel Kraft gegeben. Bei dem Großteil der Patienten kann damit das Fortschreiten der Krankheit gestoppt werden. Auch aus dem Bekanntenkreis habe ich gehört, dass viele seit Jahren ohne Symptome lebe! Ich habe nur positives von den ca. 5 Personen aus meinem weiteren Bekanntenkreis gehört. Keine Schauergeschichten!
Zurück in Deutschland führte mich mein erster Weg ins Krankenhaus zur Lumbalpunktion. Der Chefarzt bestätigte schließlich die Diagnose und meinte, dass ich damit heutzutage ohne Einschränkungen leben kann! Sofern ich die Krankheit ernst nehme: d.h. Medikamente nehmen, nicht rauchen und nicht mehr als 1-2 Gläser Alkohol.
Trotzdem mache ich mir natürlich jeden Tag noch Gedanken und recherchiere oft. Bin froh, wenn ich mal 1-2 Stunden nicht dran denke. Aber mittlerweile sind meine Gedanken relativ neutral, ohne viel Emotionen. Mein Ziel/Wunsch ist es mit Kesimpta, Ernährung, Sport, weniger Stress die nächsten Jahre hoffentlich stabil zu bleiben. Ich denke für die Bereiche, die heutzutage noch nicht gut behandelt werden können (z.B. spms, Remineralisierung) wird es in den nächsten 10 Jahren bestimmt auch Mittel geben.
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Das ist ganz normal. Hast du schon einen Neurologen mit dem du auch über deine Schlafprobleme reden kannst und sonstiges? Eine Reha könnte dir auch helfen. Da gibt es auch psychologische Betreuung. Was hast du für Einschränkungen? Du weißt jetzt, dass du MS hast. Lerne runterzuschalten.
Hallo,
das Leben kann mit MS auch ganz problemlos weiter gehen.
Wie hat sich dein Schub gezeigt, dass es zur Diagnose kam.
Meine ältere Schwester hat in dem gleichen Alter ihre Diagnose bekommen. Sie hatte ihren Diagnoseschub, spritzt Avonex, hat keine Nebenwirkungen und es war nie wieder was seit 6 Jahren inzwischen. Meine jüngere Schwester hatte vor 10 Jahren ihren Diagnoseschub, nimmt nichts und es ist bisher nie wieder was passiert, ebenso bei einer Kollegin.
Man weiß nie was kommt oder wie die Krankheit sich entwickelt und man lernt mit der Zeit mit der Ungewissheit zu leben.
Und auch wenn man Schübe bekommt, muss das Leben nicht vorbei sein. Ja, manchmal geht es anders weiter als geplant, manchmal muss man Umwege machen um sein Ziel zu erreichen und manchmal auch neue Ziele setzen. Aber das Leben ist dennoch schön.
Ich hatte 2013 einen sehr schweren Schub mit inkompletten Querschnitt und Armbeteiligung. Seither humpele ich, mein Gangbild ist auffällig, aber: Heute in 5 Wochen starte ich mal wieder auuf eine Fernwanderung von 250km. Ich bin nicht so schnell wie andere Wanderer, meine Etappen sind vielleicht manchmal, aber nicht immer etwas kürzer und ich komme später an meinem Ziel an, aber ich laufe.
Therapeutische Begleitung kann gut tun, aber so eine Diagnose muss man auch erst einmal verdauen, zumal du sicherlich Symptome hattest, sonst wäre die Diagnose nicht gekommen. Tue Sachen die dir gut tun, umgib dich mit lieben Leuten, lass dich ggf. noch etwas krankschreiben, wenn du Zeit für dich brauchst und falls Arbeit dich ablenkt, dann arbeite. So wie es dir gut tut.
Man nimmt immer Rücksicht um die anderen, kümmert sich um die Familie - jetzt lass dir gerne mal helfen bis du wieder besser zurecht bist.
Alles Gute Anne
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Ich kann das nachfühlen, es hieß bei mir erstmal Post COVID, aber zu akzeptieren, dass man wirklich krank ist, sich nichts einbildet, das braucht Zeit. Ich war beim Psychotherapeuten, der mir gut weiter geholfen hat. Dann die Diagnose MS, kein Post COVID… Ich habe mich viel erkundigt, bin auch in einer Selbsthilfegruppe, das hilft enorm. Ich habe die Diagnose auch noch nicht lange, und es ist manchmal noch schwer, wenn die Hände zittrig sind, kognitiv nichts mehr klappt und die Schmerzen einfach doof sind. Aber mit meinem Umfeld, Familie, Freunde und auch meine Arbeitskollegen, geht es gut.
Lass dich nicht unterkriegen!
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Hi Pusteblume,
das wird alles wieder. Es kann eine ganze Weile dauern, bis du mit der Diagnose zurecht kommst, aber es wird.
Die Prognosen und Infomaterialien, die du bekommst, sind alle recht pessimistisch. Wenn die MS aggressiv behandelt wird stehen die Chancen recht gut, dass dein Leben sich nicht besonders verändert.
Das haben mir die Ärzte in der Klinik bei der Diagnose so gesagt und ich habe es ihnen erstmal nicht geglaubt, auch weil ich recht viele Läsionen auch im Rückenmark und rein statistisch eigentlich keine gute Prognose habe. Bisher haben sie aber Recht behalten.
Mir geht es mittlerweile besser als damals. Und als Bonus sind mir viele kleine Problemchen, über die ich mir vorher ständig Gedanken gemacht habe einfach scheißegal.
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Liebe Pusteblume,
ich kann dich so gut verstehen. Das hat mir geholfen, irgendwann mal. https://www.socialnet.de/rezensionen/4381.php “Don’t hope cope” von Toni Ungerer/Burkhard Hoellen
Liebe Grüße und Alles Gute
mm.
Hallo,
Ich wollte mich auch mal kurz melden. Ich habe die Diagnose mit 47 auch bekommen vor 4 Jahren.
Bei mir gab es Phasen,
Fast 2 Jahre und 4 Schübe ignoriert. Medikamente ja
Ich hab mir vor 1.5 Jahren Psychologische Hilfe geholt.
Es geht mir gut. Manchmal genervt durch die Krämpfe in den Beinen aber voll lauffähig 
. Ich bin nicht mehr bei 16 km aber 8 schaff ich. Fahhrad fahren ist super.
Geb dir Zeit und hol dir Hilfe. Einen gute Neurologen und vielleicht in ein paar Monaten psychologische Hilfe.
Je nachdem was du hast ggf physiotherapie.
Grüße Anke
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Du wirst lernen müssen abstriche zu machen im Leben . Ich saß nach 4 Jahren im Rollstuhl . Das ist noch ne ganz andere Nummer. Es ist nicht leicht immer wieder neue abstriche zu machen . letztendlich seine erwartungen im Leben fast auf 0 runterzufahren und einfach immer nur den nächsten Tag zu überstehen . es kann alles in zukunft kommen oder auch nicht . das weis man nie so genau wie schwer es einen trifft . solange du noch spass am leben hast geniesse das leben . setzt dir nicht zu hoher erwartungen . freue dich über erreichtes . das stärkt das selbstwertgefühl . alles braucht seine zeit . vor allem zu akzeptieren das man diese blöde ms hat . mit ihr musst du dich arrangieren . wenn du dich auf einen ewigen kampf einlässt wirst du diesen langfristig verlieren . die ms ist stärker als du . sie bestimmt wo die reise hingeht .ist vielleicht nicht schön mein kommentar , aber ehrlich . lass dich nicht unterkriegen . solange du noch geringe einschrängungen hast mach alles was du noch kannst . es wird eine lange reise sein ohne jemals ein ziel zu erreichen . auf dieser reise befinden wir uns alle .
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Hallo Pusteblume,
an diesem Punkt war ich auch vor einem Jahr. Ich weiss natürlich nicht, wie schlecht es dir aktuell geht aber man gewöhnt sich daran. Ich kann dir nur den dringenden Rat geben, nicht allzu sehr daran zu denken. Mache einfach weiter und lasse dich nicht durch die MS stoppen. Du wirst schnell merken, wo deine Grenzen sind und du wirst mal gute und schlechte Tage haben. Auf der positiven Seite steht, dass du nicht alleine bist.
Mein Physio hat mir geraten, jede Hilfe und Support in Anspruch zu nehmen die ich finden kann. Das heisst: Physiotherapie, Psychotherapie (falls nötig), Selbsthilfegruppen (hier bist du schon richtig) und regelmässige Termine beim Neurologen etc. Vergiss bitte nicht, dir auch mal etwas Gutes zu tun und lasse dich richtig pampern. Massagen helfen mir sehr aber auch der Aufenthalt in der Natur.
So blöd wie es klingt: Das Jahr nach der Diagnose war das beste Jahr, das ich in den ganzen 10 Jahren zuvor hatte. Ich bin gereist, esse gut und lerne neue Dinge. Ich will jetzt alles auskosten, vielleicht kann ich das irgendwann nicht mehr. Es bringt nichts, über das Wort Case Szenario nachzudenken. Stress ist nicht gut und kann dir enorm schaden. Es wird mit der Zeit besser, immerhin hast du jetzt eine Diagnose - das ist schon einmal ein Schritt in die richtige Richtung.
Und bitte schaue dir keine Dokus über MS an!
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