Hallo,
die “Blutwerte sind top”
Und wie fühlst du dich - ich denke und hoffe gut.
Ja, mir geht’s soweit gut. Ich merke nichts vom Mavenclad und auch sonst passt es.
Ich hoffe selbst geht’s dir auch gut 
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Das freut mich sehr.
Danke der Nachfrage. Mir geht es auch mit einer einjährigen Ocrevus-Pause gut. Ich hoffe sehr, dass das so bleibt. Ab diesem Monat werde ich zur Sicherheit Ocrevus wieder nehmen.
Einen schönen Tag.
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Danke für deine positive Rückmeldung!!! Freut mich ehrlich für dich zu hören!! 
Habe jetzt meine Entscheidung bis zum MRT -Termin 17.08.23 verschoben - ich denke/hoffe, bis dahin wird nicht viel passieren! Habe auch in der MS-Ambulanz zwecks Zweitmeinung einen Termin vereinbart!!!
Wünsche euch allen einen guten Tag
Glg
Doris
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Hallo Doxi,
Ich bin mit dem zweiten Zyklus im ersten Jahr mit Mavenclad durch.
Mein Neuro testet im Monatsabstand nach der Einnahme das Blutbild.
Bereits nach der ersten Gabe von Mavenclad waren die Lymphozythen bereits unter den Grenzwert runtergefahren (gewünschte Wirkweise von Mavenclad)
Entschieden hatte ich mich für Mavenclad da dies einem Reset der Lymphozythen gleichkommt. Verbunden mit der Hoffnung, dass bei dem Neuaufbau diese dann wieder “ordnungsgemäß” wiederhergestellt werden und dann nicht mehr die Nerven angreifen.
Das ist im Gegensatz zu den anderen B-Zellen Medis, welche dauerhaft genommen werden müssen, da sie die B-Zellen nur zurück halten.
Nach Abschluss von Jahr 4 bin ich dann auch in einem Alter, in welchem ggf. die Entzündungsaktivität auch nachläßt.
Als Nebenwirkungen hatte ich etwas Lippenherpes und nach dem 2ten turn wurde mein Dyshidrotisches Ekzem in den Handflächen wieder angetriggert. Dieses Ekzem hatte ich schon Mal vor dem Start mit Mavenclad gehabt, aber der erneute Ausbruch war heftig.
Liebe Grüße
Hallo Schnuff,
vielen Dank für deine Erfahrungen!! :- 
Hatte jetzt mein MRT und war damit zum ersten Mal in unserer MS-Ambulanz! (War bis dato nur bei einem Neurologen) Dort wurde mir gesagt ich soll mit meinen Läsionen und meinen Schubhäufigkeiten besser auf Ocrevus umsteigen!!! Dies soll anscheinend “stärker” sein und dem Tysabri nicht viel nach sein!?!?
Jetzt weiß ich gar nicht mehr was ich machen soll!?!?
Soll auch mit meinem Verlauf nicht zu lange auf den Start mit der Basistherapie warten!?!
Guter Rat teuer - diese Entscheidungen mag ich gar nicht!!!
Schönen Nachmittag und glg
Doxi
Hallo Zusammen - kurzes Up- Date
Zur Info, habe letzte Woche die zweite halbe Dosis von Ocrevus erhalten und sehr gut vertragen!!!
Leider hatte ich zwischenzeitlich wieder einen Schub (zuerst wurde eine Blasenentzündung vermutet und mit Antibiotika behandelt) aber die Symptome verbesserten sich leider nicht und bekomme daher gerade 5 Tage Cortison…
Hatte ja mit Tysapri gestartet und leider nach einrm halben Jahr schon Antikörper aufgebaut - eher sehr selten! Aber ICH hab wieder mal laut HIER gerufen!!! 
Ich hoffe das sich meine Symptome bald lindern und Ocrevus zu wirken beginnt!!
Wünsche euch einen schönen Tag und glg Doris
Ja, es empfiehlt sich sehr, sich in die Befunde einzulesen und ALLE Befunde und Arztbriefe chronologisch abzulegen.
…
Hallo Doxi,
Basistherapie … naja bei diesen Medis sind wir doch schon in einer Eskalationsstufe und über die BT hinaus.
Ich bin mit einer relativ einfach gestrickte Denkweise über die Wirkweise der Medis bei Mavenclad gelandet:
Die Entzündungsaktivität der MS ist im ZNS. Um diese zu bekämpfen kommen die fehlgesteuerten B/T Zellen über die BHS und machen dabei noch mehr kaputt.
Um das dann einzudämmen gibt es mehrere Varianten. Man kann diesen Zellen “verbieten” dorthin zu wandern. Das geht dann entweder über eine Sperre und das “abdichten” der Blut-Hirn-Schranke zum ZNS (was Tysabri macht), oder man hält diese Zellen dauerhaft zurück und macht sie über eine B-Zellen deplentierende Dauertherapie permanent kaputt.
Ocrevus kommt m.E. damit auch nicht an den Ort des Geschehens:
Monoklonaler Antikörper ist groß und kann die Blut-Hirn-Schranke schwer überwinden.
Ich setze damit, dass mit den BTKi die ZNS-gaenig wirken und hoffe damit dass nach dem Abschluss von 4 Jahren mit Mavenclad etwas verfügbar ist
Gutfn Morgen Schnuff,
Danke für deine ausführende Info!
Das heißt, Tysabri hat auf längere Sicht die bessere, breiter Wirkung als Ocrevus? Und Mavenclad ist von der Wirkungsweise wie Tysabri?
Was hattest du vor Mavenclad?? Wie zu frieden bist du damit??
Glg
Doris
Hallo Doxi
Vor Mavenclad hatte ich Copaxone.
Momentan bin ich zufrieden mit Mavenclad. Trotz von ein paar Nebenwirkungen. Ob diese Zufriedenheit so bleibt wird sich über die nächsten MRTs herausstellen.
Ob Tysabri eine breitere Wirkung als Ocrvus hat, kann ich nicht beurteilen.
Ich simplifiziere für mein Verständnis die Wirkmechanismen dieser Medis:
Mein Verständnis ist die blöden “MS-Entzündungen” sind im ZNS. Damit die MS dort nicht weiter machen kann, müssen die verursachenden Dinge gestoppt werden. Das sind bei allen 3 Medis diese “krummen” B-Zellen. Aber sie machen dies jeweils auf unterschiedlichen Wegen. (“Viele Wege führen nach Rom” 
)
- Tysabri dichtet dafür die Blut-Hirn-Schranke komplett ab. Damit kommen diese B-Lymphozyten nicht mehr in das ZNS. Dieses Abdichten muss jedoch alle 4 Wochen aufgefrischt werden.
- Ocrevus hält bestimmte B-Lymphozyten(genau die mit dem CD20) in den Lymphknoten zurück. Da die Lymphozyten jedoch immer neu gebildet werden, muss auch das Medi auf Dauer genommen werden.
- Mavenclad macht diese Lymphozyten 2 Mal (in Jahr #1 und Jahr#2) komplett weg. Ich vergleiche das für mich als eine Art “Reboot” dieser Lymphozyten. Dann werden sie wieder neu aufgebaut.
Bei Tysabri kann das PML-problem noch dazu kommen. D.h. falls dieser John Cunningham Virus (JC-Virus) bereits jetzt in deinem ZNS da ist (und den haben wohl viele), kann er, weil die Blut-Hirn-Schranke ja dicht ist, durch die B-Zellen (und T-Zellen) aus deinem Immunsystem nicht mehr bekämpft werden. Damit kann er ungestört aktiv sein und diese PML auslösen.
Ob Du dieses Virusrisiko hast, muss man bevor mit Tysabri begonnen wird, mit diesem Anti-JCV-Antikörper-Titer feststellen.
Die Ursache, weshalb die B-Zellen “krumm” gebildet werden und damit im ZNS das Myelin angreifen, wird jedoch durch keines dieser drei Medis repariert.
Bei Mavenclad ist natürlich die Frage was macht man danach. Also nach den 4 Jahren mit Mavenclad. Oder wenn neue Herde oder MS-Ausfälle während dieser 4 Jahre mit dazu kommen.
Liebe Grüße
Schnuff
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Gegenfrage: was macht man nach Tysabri oder nach ocrevus, falls man diese Therapien nicht verträgt oder falls es weiterhin zu Aktivität kommt?
Diese Frage, was nach Mavenclad kommt, hört und liest man so oft. Aber warum genau? Das hört sich für mich so an, als wären nach Mavenclad alle Möglichkeiten erschöpft.
Mit unter anderem genau dieser Frage wollte mich auch das Krankenhaus von Mavenclad abhalten.
Ich bin nach wie vor froh, dass mir die Therapie mit Mavenclad ermöglicht wurde. Am liebsten würde ich danach nochmal mit Mavenclad weiter machen. Mal sehen, was sich ergibt
Gute Frage, kommt aber ggfls daher, dass Mavenclad in der Regel nicht als Dauertherapie betrachtet wird. Ocrevus oder Tysabri hingegen schon, bei letzterem zumindest wenn JCV unter Kontrolle bleibt.
Bei manchen hilft ein einziger mavenclad Zyklus ja dauerhaft, bei anderen bringt es nichts.
Hallo Schnuff,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort 
Da Tysabri für mich ja nicht länger in Frage kam (Antikörper) habe ich mich für Ocrevus entschieden!
Mavenclad habe ich eigentlich WEGEN den vier Jahren abgelehnt! Verträgt man es nicht bzw. hat es nicht die gewünschte Wirkung - hat man es vier jahrf indus?
Bekomme am Dienstag, wie gesagt meine zweite Infusion Ocrevus und bin gespannt, wie ich die vertrage!
Aber ich glaube, man muss schon auch positiv überzeugt sein von einem Medikament, sonst schiebt man, so manche Auffälligkeiten bzw. Symptome immer auf die nicht so gut gewählte Medikation! Denke ich halt mal…
Wünsche allen einen schööööönen Abend!!!
Glg
Doris
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Hallo Doris
Ich denke das jst ein falsches Verständnis, dass man nach 4 Jahren von Mavenclad noch was im Körper hat.
Mavenclad ist ein Gift und wirkt zytotoxisch. Es zerstört diese bestimmten Immunzellen nach den Einnahmewoche komplett. Die toten zellen werden dann über die Leber oder so rausgefiltert.
Nach dem Zerstören dieser Immunzellen sollen sich diese ja wieder neu aufbauen. Dieses würde ja dann nicht funktionieren, wenn da Mavenclad noch im Körper wäre. Dieser Neuaufbau wird mit Bluttest gemonitort.
Sehr richtige Frage. Wenn etwas nicht wirkt ist es vor allem zuerst einmal 
.
Laienhaft würde ich sagen dann benötigt man ein anderes Mittel das ganz “anders” wirkt.
Ich könnte mir momentan auch Vorstellen im Jahr #5 nochmals einen neuen Mavenclad Zyklus zu beginnen. Und es so als “Dauermedikament” off-label weiter zu verwenden.
Oder ich beende Mavenclad und lebe ohne Medis, oder gehe “zurück” auf ein Kategorie 1 Mittel, oder …
Dieser Entscheidungsprozess muss aber über die Zeit noch reifen.
Sehr richtig und wichtig! 
Dieses positive Einstellung unterstützt die Wirkung im Körper. Dies hat der Doc in der Reha-Vorlesung auch unterstrichen.
Ich musste trotzdem mit mir selbst stark kämpfen, da ich von meinem Mittel vor Mavenclad auch überzeugt war und dann enttäuscht worden bin.
Liebe Grüße
Das Arzneimittel ist jeweils 6-8 Wochen nach der Einnahme verstoffwechselt und ausgeschieden. Die Wirkung ist nach etwa 3-6 Monaten erfolgt und das Immunsystem ersetzt danach selbstständig die verlorenen Lymphozyten ohne Äußeren Einfluss. In der Regel ist die Wiederherstellung nach etwa einem Jahr abgeschlossen. Es „bleibt“ jedenfalls nichts im Körper „übrig“.
Der zeitliche Horizont von vier Jahren hat nichts mit der Wirkung des Medikamentes zu tun sondern weil der Hersteller bei der Zulassung keine längerfristigen Studiendaten vorlegen konnte. Als Konsequenz beantragen immer mehr Patienten mit Unterstützung ihres Neurologen beim MD eine Genehmigung für eine off-label Weiterführung der Mavenclad Therapie. Diese wird anscheinend sehr oft auch genehmigt da bisherige Langfriststudien kein Signal auf neue NW aufzeigen konnten, dafür aber eine weiterhin bestehende Wirkung.
Leider hat der Hersteller sich nur dazu entschlossen, die Population der off-label „Therapie Fortsetzer“ mit einer Beobachtungsstudie zu begleiten anstatt selbst aktiv eine eigene Langfriststudie voranzutreiben. Man wird daher wohl noch eine Weile hier auf eine Änderung der bestehenden Zulassung warten müssen und sollte daher sich selbstständig informieren / abstimmen.
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Interessanterweise gibt’s inzwischen schon eher Pilotstudien zur Effektivität von Cladribin bei progredienten Verlaufsformen anstelle der zu erwartendenden Langzeitstudien für schubförmige Formen…
Am Ende des Nachbeobachtungszeitraums war der EDSS im Median um 19 % gesunken (5,25 im Vergleich zu 6,5). Zwei Patienten, die zuvor eine beidseitige Unterstützung beim Gehen benötigten, waren nach der Cladribin-Behandlung in der Lage, ohne Unterstützung zu gehen (EDSS</=4). Die mittlere Gehzeit von 25 Fuß (T25FW) war am Ende der Nachbeobachtungszeit um 52 % verringert, verglichen mit der schlechtesten T25FW, die während der Nachbeobachtungszeit oder vor Beginn der Behandlung gemessen wurde (11,2 gegenüber 23,5 Sekunden). Die MRT-Untersuchungen des Gehirns und der Halswirbelsäule der Patienten blieben in Bezug auf die T1- und T2-Läsionslast während des Nachbeobachtungszeitraums unverändert.
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Danke für das Teilen des Links zu der Konferenz!
Schade dass dort (noch?) nicht etwas zu “CAR-T Cell Therapy” mit auf der Agenda war.
Merci für die Info!
Schönes Wochenende und glg
Doris
Nein, CAR-T scheint dieses Jahr kein sonderlich großes Thema auf der #ACTRIMS gewesen zu sein. Relevante Studien fangen auch gerade erst an.
Man sollte aber bei so einer Forschung aber rechtzeitig auch nach kostenmäßig realistischen Ansätzen mit autologen Zellen suchen um spätere Diskussionen bei Prozeduren mit 6-stelligen Kosten für die Erstellung von allogenen Zellen zu vermeiden.