Hallo,
komme gerade vom Neurologen! Soll von Tysabri (6 Monate)auf Mavenclad umsteigen!
Hat das von euch schon wer so hinter sich???
Bitte um Rückinfos! Bitte positives und negatives!! 
Daaaanke und glg
Doxi
Hallo,
Januar und Februar dieses Jahr genommen.
Einnahme ohne große Nebenwirkungen. 2 Tage kaputt und etwas Übelkeit im ersten Teil . 6 Wochen lang jucken auf dem Kopf, aber nicht schlimm. Sonst nichts…
Leider keine Besserung in den Beinen… Die Theorie war das der Herd in der bws nicht ganz zur Ruhe kommt und mavenclad vielleicht sich positiv dazu verhält.
Was es bringt weiß ich noch nicht. Zwischen den Einnahmen hatte ich doppelseitige sehnerventzündung. Aber das war anscheinend vorher schon im Anlauf.
Das kann bei jedem anders sein. Erstmal bin ich positiv eingestellt.
Grüße Anke
Danke für deine rasche Antwort!!!
Umstellung wegen Herd in der bws oder?
Oder jetzt trotzdem noch keine Beruhigung???
Schönen Abend und glg
Doxi
Keine Beruhigung in der bws der Herd ist aus 2020 … Ich hab allerdings seit März keine Krämpfe bis in die scheide mehr. Erstmal Geduld, der Herd war damals 3.5 cm lang und teilweise 8mm breit.
Hatte seit dem jedes Jahr eine Verschlechterung aufsteigend vom Knie bis letztes Jahr in die Hüften/ Bauch. Erst einseitig, jetzt beide Beine.
Unter Cortison Besserung, aber immer ist was übergeblieben an missempfinden.
Copaxone hat nicht geholfen… Deshalb was neues, in dem Fall mavenclad.
Ich hatte jetzt 6 Schübe in 2.5 Jahren. Wobei die sehnerventzündungen nur zu messen sind bzw ich war fast blind links . Im mrt sieht man die nicht.
Vielleicht berichten ja noch andere.
Grüße Anke
Hi,
also wenn es dir explizit um den Wechsel von tysabri nach mavenclad geht, kann dir glaube ich dasa Infos geben.
Ansonsten: ich habe von “nichts” nach mavenclad gewechselt. (Davor ein paar erfolglose andere Medikamente)
Vor ca einen Monat hatte ich die letzte Tablette im zweiten Jahr
Das diesjährige MRT stimmt mich sehr optimistisch, was die Wirkung angeht, da ich erstmals nach vielen Jahren stabil bin.
Davor hatte ich jedes Jahr sogar während des kontroll MRTs aktive Entzündungen, die ich nicht bemerkte.
Nebenwirkungen beschränkten sich auf Müdigkeit. Bin mir aber nicht sicher, ob das wirklich auf mavenclad zurückzuführen ist.
Weshalb sollst du denn umgestellt werden, wenn ich fragen darf? Hab ganz dunkel im Hinterkopf, dass tysabri nach so kurzer Zeit seine volle Wirkung noch nicht entfaltet hat
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Hast du denn jetzt schon einen MRT-Befund oder reichen deinem Neuro zur weiteren Eskalation rein die klinischen Beschwerden? Wieviel Kortison hast du bekommen und welche Beschwerden hast du noch?
Mavenclad ist halt schon ein Megahammer!
Ok, Danke für deine ErfHrung!
Habe gerade finfn Schub unter Tysabri hinter mir 3x1000 Kortison - Besserung leider sehr langsam…
…und überzeugt hat mich Tysabri irgendwie auch nicht - habe/hatte zeitenweise das Gefühl als würde ich gags werden, Wortverlust, Persönlichkeitsstörungen, es fühlte sich irgendwie nicht richtig an und jetzt der Schub - daher wäre der Wechsel angedacht…
Glg
Doris
Nein, MRT-Befund habe ich noch nicht - erst sm 17.08.23 Termin… 
3x1000 Kortison - rechte Hand bzw. Finger noch sehr eingeschränkt! Ebenfalls vermehrte Lhermitte-Zeichen in beiden Beinen!
Megahammer klingt auch nicht rosig - wie kommst du auf solche Aussage…
Glg
Doris
Also rein von der Wirkungskategorie her würde ich ehrlich gesagt davon ausgehen, dass mavenclad schwächer wirkt, als tysabri.
Kenne mich aber nicht so wirklich damit aus…
Schub relativ am Anfang einer Therapie überzeugt mich nicht ganz im Hinblick auf eine Notwendigkeit des Wechsels.
Was deine Nebenwirkungen angeht, verstehe ich aber den Wechsel
PML wurde ausgeschlossen? Meine wegen Persönlichkeitsstörung und so…
Und zum Schub: von meinem letzten hat sich mein Körper auch nur sehr langsam erholt. Gib deinen Körper die notwendige Ruhe. Das kann schon mal einige!! Monate dauern mit der Rückbildung.
Alles gute 
Also PML wurde jetzt nicht wirklich ausgeschlossen aber auch nicht explizit getestet?? Ganz ehrlich - sieht mann im MRT oder???
Ja, ich weiß, aber Geduld ist so gar nicht meins 
-
Bin einfach nicht überzeugt von Tysabri, dann jetzt der Schub, Termin vom MRT dauert auch noch ewig und was dann???
Danke dir - dir auch alles Gute
Glg
Naja Mavenclad (= Cladribin) ist ja ein sogenanntes “Prodrug” das direkt in die Lymphozyten eindringt und dort die DNA-Synthese hemmt. So kommt es zu einem Untergang der Zellen und das betrifft bei Cladribin halt die B- & T-Zellen. Sprich du bist dann deutlich immunsupprimiert und die Wirkung des Medikaments hält über mehrere Jahre an. Eingenommen wird es ja glaube ich in 4 Zyklen über 2 Jahre, aber man hat halt eine sehr sehr nachhaltige Wirkung, die man auch nicht rückgängig machen kann.
Nicht böse sein, aber deine beschriebenen Symptome alleine, erscheinen mir für so einen Therapiewechsel fast ein bissl zu wenig. Vor allem noch vor einer MRT-Kontrolle. Meine Meinung!
Wie wäre es mit einer reinen B-Zell depletierenden Therapie wie Ocrevus oder Kesimpta? Also wenn du weiter eskalieren willst und nicht hinter Tysabri stehst.
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Ich fange mit der der Therapie nicht vor den MRT Ergebnisse an!!
Ist mal der weitere Therapie-Vorschlag von der Neurolgien gewesen! Sie meinte Tysabri eärr gür mich "emotional " nicht das Richtig! Muss ihr nächste Woche Bescheid geben, damit es im MS-Gremium besprochen bzw. genehmigt wird…
Somit habe ich - bis zum Therapiebeginn - noch Zeit und kann schauen was kommt…
…diese Entscheidungen lmmer - das ist gar nicht so meines… 
Danke dir für deine Erfahrungen/Meinung!
Glg
Doris
Ehrlich gesagt weiß ich zur PML Diagnostik nicht viel. das jährliche MRT soll wohl erst mal ausreichen…
Habe aber auch schon gelesen, dass dazu Nervenwasser entnommen wird. (Vielleicht wenn das MRT auffällig oder wenig aufschlussreich ist?)
Wenn wirklich was akut ernstes im MRT zu sehen wäre, hätte man dich vermutlich vorzeitig kontaktiert.
Aber mit der Medikation ist es natürlich nicht einfach…
Tysabri erscheint mir in deinem Fall wirklich nicht sinnvoll bei deinen Nebenwirkungen
Ich habe bisher jedenfalls keine negativen Erfahrungen mit mavenclad gemacht.
Bin mit den 4 Zyklen durch und morgen wird Blut abgenommen.
Wenn die Ergebnisse vorliegen, schreibe ich nochmal, ob es Auffälligkeiten gibt. (Bei den letzten Laboruntersuchungen war alles gut)
Danke dir ehrlich für deine Meinung/Erfahrungen!
Morgen alles Gute für deine Blutabnahme und gerne um Berichterstattung, wie die Werte ausgefallen sind!!!
A Gute und glg
Doris
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Bei einer Einnahme von unter 2 Jahren ist idR. die Wahrscheinlichkeit einer PML derart gering dass nicht darauf getestet wird selbst wenn man JCV+ sein sollte.
Schübe im ersten Jahr unter Tysabri sind nicht ungewöhnlich da es manchmal länger dauert, die BHS zu schließen um eine richtige Wirkung zu erzeugen.
Von den anderen beschriebenen NW habe ich bei diesem Medikament in knapp 20 Jahren nach Zulassung noch nie gehört. Kann es sein, dass deine Ärzte hier vermuten, dass Psychosomatik eine Rolle spielt?
Generell ist Mavenclad eine langfristige Entscheidung, da das Medikament deutlich weniger lange im Körper wirkt als die aktuellen B Zellen Therapien, die dein Immunsystem permanent unterdrücken. Die Wirkung ist aber vergleichsweise länger, weil es liquorgängig ist und damit direkt im ZNS wirkt, wo MS Therapien auch eigentlich sein sollten.
Es ist aber vergleichsweise wenig wirksam um aktive Krankheitsverläufe zu beruhigen. Deswegen ist es auch in einer etwas niedrigeren Wirkungskategorie eingestuft worden.
Wenn du also tatsächlich von Tysabri nun gleich wieder runter genommen werden solltest, dann wäre es am sinnvollsten zunächst direkt mit einem anderen Hammer wie Ocrevus weiterzumachen. Zumindest für die nächsten 2-3 Jahre bevor du Mavenclad in Erwägung ziehst. Dein Körper sollte bis dahin möglichst entzündungsfrei sein.
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Hi Doxi, also mir hatte man es auch so erklärt, dass Tysabri etwas Zeit braucht, bis es seine volle Wirkung entfaltet. Da sich meine MS zu dem Zeitpunkt sehr aggressiv gezeigt hat, war dies einer der Gründe warum man mir direkt Ocrevus empfohlen hat, da dieses Medikament eigentlich sofort die Mechanismen entfaltet, für die es bestimmt ist.
Ob sich aktuelle Symptome in der Folge bessern, ist dann wieder eine andere Geschichte. Also ich habe eigentlich immer wieder mal Symptome. Gestern z.B. taubes linkes Bein, taube linke Hand. So geht das ständig bei mir… eine vollständige Ruhe kehrt da nicht ein.
Da ich aber in der letzten Zeit glücklicherweise überhaupt keine neuen Symptome/Schübe mehr bekommen habe, die BLEIBENDE Schäden hinterlassen hätten, bin ich mit Ocrevus ziemlich happy soweit…
Mavenclad verringert so viel ich weiß die Anzahl der B-/T-Zellen „nur“. Ist bzgl Immunschwäche bestimmt auch kein größerer Hammer als die B-Zell-Medis. Die Frage ist eher, was dir am meisten helfen wird.
Und eine Frage noch, ich weiß ich hab dich das schon mal gefragt, kann mich aber leider nicht mehr erinnern: hast du Läsionen in der HWS? Ich frage nur, da die Symptome so hartnäckig sind und das leider bei mir auch DIE Läsion ist, die mir echt zu schaffen macht…
Hallo Diana,
Ganz ehrlich, habe die Befunde zwar alle vor mir aber explizit besprochen, wo und wieviele ich genau habe wurde das noch nie…
War ehrlich auch nie so genau daran interessiert - habe das Befunde lesen ganz meiner Neurologien überlassen…
Für mich zum rauslesen,
Zeitlich und räumliche disseminierte Marktläsionen in beiden Großhirnhemisphären und im mittleren Halsmark (Höhe C4) 1,5 cm lange und 5 mm breite, glatt kontrurierte spindelförmige Signslzunahme…
Mylelopathiesignal links auf Höhe BWK 11/BWK 12 craniocaudalen Ausdehung von 3,5 cm - nach Kontrastmittel 1 cm groß
Wißt ihr alle über eure Befunde so Bescheid???
Glg
Doris
Halll Marc,
Danke für deine ehrliche und ausführliche Antwort!!!
Ehrlich gesagt, weiß ich jetzt gar nicht mehr was ich machen soll
Meine Neurologien ist nicht gerade die Frau der großen Worte!! (ist schon mein zweiter Neurologe 
- der erste hat die MS erst gar nicht erkannt und wollte vorest auch gar keine weiteren Untersuchungen mehr verlassen! Bin ehrlich kein Hypochonder, ging bis dato erst auf allen vieren zum Arzt! Aber ich wusste, dass das etwas nicht gut war und nach dem zweiten MRT würde vom Radiologen gleich ein drittes geordert und ich wusste sofort, dass da etwas nicht stimmte!! )
Also - guter Rat teuer??? EInfach mal aufs MRT warten??
Ach, so ein Sch…
Glg
Doris
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Hallo,
ich hatte ja letzte Woche Laboruntersuchungen wegen mavenclad. (2 Monate nach Beginn des 4. Zyklus)
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