Avonex - Hilfe für längeren Urlaub

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Hallo zusammen,
das ist mein erster Beitrag hier im Forum und ich hätte gleich mal ein paar Fragen an Euch :slight_smile:

Wir haben dieses Jahr vor, einen längeren Urlaub (4 Wochen) in den USA zu machen. Nun bin ich am überlegen, entweder den Avonex Pen 3x wegzulassen, oder mich doch um eine geeignete Kühlmöglichkeit zu kümmern. Habe auch schon danach im Internet gesucht, aber bin mir nicht sicher welche Geräte hierzu gut geeignet sind.

Es gibt so einen tragbaren Insulinkühler, den man auch mit USB betreiben kann. Angeblich funktioniert dieser Kühler bis 2-8 Grad, was ja bei Avonex passen würde. Darf man hier einen Link dazu einfügen?

Vielleicht hat ja jemand schon eine geeignete Kühlmöglichkeit gefunden und kann Sie mir hier mitteilen. Würde mich sehr über Antworten freuen.

Viele liebe Grüße,

Figo

P.S.: Falls das wichtig ist… Ich hatte vor 1 1/2 Jahren mit Plegridy begonnen, aber hier doch über 2-3 Tage Nebenwirkungen gehabt. Nun bin ich vor ca. 3 Monaten auf Avonex umgestiegen. Fühle mich nach der Spritze deutlich fitter als bei Plegridy, nur am Tag danach immer leichte Kopfschmerzen. Nicht schön, aber schon noch auszuhalten.

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Hi, ich kann dir bezüglich Kühlung Nichts sagen. Aber wollte wegen Plegridy fragen, ob es bei dir im Laufe der Zeit nicht besser wurde mit NWs? Ich bin noch am Anfang, meine erste Therapie und hatte jetzt nach der letzten Spritze wieder heftige NWs, allerdings fühle ich mich dann 10-11 Tage sehr gut. Avonex muss man ja öfters spritzen, da hätte ich, da ich normalerweise keine Kopfschmerzen hatte, dann auch nicht wirklich Lust auf Kopfschmerzen… Darf ich fragen, ob du unter Interferonen schubfrei bist und wie deine Blutwerte sind?

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Zu Avonex: Ich hatte hier ja schon geschrieben, dass ich das gleich nach der Diagnose (Juli 2005) auch gespritzt habe. Hier eine Zusammenfassung meiner Erfahrungen:

Nach den ersten Injektionen heftige NW wie Fieber, Schüttelfrost etc. So nach drei bis vier Wochen wurde es deutlich besser, ist aber nie komplett verschwunden. Vor allem blieb ein Gefühl der Erschöpfung, am Tag nach der Injektion fühlte ich mich wie zerschlagen und konnte nicht recht was anfangen.

Kopfschmerzen hatte ich nie, dafür entwickelte sich aber ein übermäßiger Durst, ich habe am Injektionstag und am Tag danach enorm viel Wasser trinken müssen, mindestens 4 Liter oder sogar mehr.

Deshalb gab es Verdacht auf Diabetes, obwohl ich keinerlei Risikofaktoren habe, Untersuchungen blieben ohne Befund.

Ich hatte Schübe unter Avonex, allerdings verlief alles sehr mild und mit nahezu kompletter Rückbildung.

Blutbild und MRT wurden unter Avonex nie gemacht.

Schließlich habe ich es wegen der fortdauernden NW abgesetzt (ungefähr 2010) und erst mal gar nichts genommen. Der Neuro war damit einverstanden, sofern ich mich auf ein jährliches MRT einlasse.

Seit dem Absetzen geht es mir viel besser, auch die Trinkmenge hatte sich nach ca. 6 bis 8 Wochen normalisiert.

Schübe habe ich nur sehr selten, insgesamt 3 oder 4 in all den zurückliegenden Jahren seit Absetzung, und bisher immer mit mildem Verlauf und fast kompletter Rückbildung. Das MRT ist stabil, geringe Läsionslast, keine Atrophie, keine black holes, keine Involution etc. pp.

Größtes Problem liegt im kognitiven Bereich, Konzentrationsfähigkeit, Fatigue etc.

Ich setze viel auf entzündungshemmende Ernährung (das war schon immer so, ich hatte Ernährungslehre als Prüfungsfach im Abitur).

Außerdem habe ich fast täglich Sport getrieben, früher Laufen, dann viel Rückentraining, allgemeine Fitness, aber nie Leistungssport. Richtlinie war, dass ich mich nach der Sportstunde besser fühlen muss als vor dem Sport, sonst ist es zu viel.

Und ich habe gelernt, welche Art von Stress mir gar nicht bekommt und wie ich solchen Stress vermeiden kann.

Bis jetzt fahre ich damit gut. Mir ist klar, dass sich das jederzeit ändern kann.

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@Figo:

Früher gab es für Avonex (und andere kühlpflichtige Medikamente) extra Kühltaschen, die die die zuständige MS-Nurse oder der Neurologe auf Anfrage kostenlos verteilt hat.

Oder du fragst in der Apotheke, da gibt es bestimmt was.

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Hallo Karo, danke für die ausführliche Antwort. Ich habe schon Angst vor einem erneuten Schub. Mein Schub vor der Diagnose war schon heftig - sehr starker Schwindel, der sich über zwei Wochen heftig gezogen hatte. Es gab noch ein paar andere Sachen dabei, aber ich habe es erstmal gar nicht realisiert. Mein erster Schub war auch Schwindel. Die Rückbildung ist jedoch gut!
Sport mache ich auch, jetzt wieder. Ich habe nämlich einen “solitären Herd” irgendwo im Hirnstamm. Genau in der Region, wo es um Gleichgewicht geht. Ansonsten noch einige MS typische Entmarkungsherde im Gehirn und m.E. zwei im Rückenmark.
Es hat nach dem letzten Schub, der letztendlich zu Diagnose führte aber gedauert, bis ich mich fit gefühlt habe.

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Die benutze ich für meine Kesimpta Pens. Hält bis 60 Stunden 2-8 grad.
Achtung das ist ein Affiliate Link. Ich mache bissl Werbung für die Firma aus Darmstadt. Aber wie gesagt ich nehme sie selber und morgen fliege ich sogar damit wieder nach Spanien. War immer ohne Probleme.
Die ist zwar einmal teuer aber das ist so stressfrei damit.
Leihen könnte man die sogar auch über Lufthansa

Viele Grüße

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@Wiebke
Vielen Dank für Eure Antworten. Die Tragetasche von Cube hatte ich auch schon gesehen. Nur ist die Lösung mit Kühlakkus schlecht, da wir in den 4 Wochen dauerhaft unterwegs sind und in den Hotels/Motels nur max. Kühlschränke haben. Also könnte ich die Akkus nie wieder in ein Gefrierfach legen. Ich bräuchte praktisch etwas, womit ich auch unterwegs die Pens kühl halten kann.

@Victoria
Ich schildere Dir gerne meine Erfahrungen :slight_smile: . Ich hatte mich auch anfangs für Plegridy entschieden. 1x alle 2 Wochen hörte sich gut an, so muss man auch nicht ständig an die Krankheit denken. Bei mir war es jedoch immer am Tag nach der Spritze so, dass ich wirklich so gut wie gar nichts anfangen konnte. Selbst nach einem kleinen Spaziergang war ich dann total platt und lag nur noch auf der Couch rum, teilweise auch mit Schüttelfrost. Mittlere bis starke Kopfschmerzen hatte ich am Tag danach auch immer, obwohl ich an diesem Tag 3x IBU 400 genommen habe. Es wurde dann am Tag 2 und auch 3 nach der Spritze besser. Jedoch musst ich auch hier noch IBU 400 nehmen. Auch hatte ich oft das Gefühl, irgendwie matschig im Kopf zu sein (weiß nicht genau, wie ich das Gefühl erklären soll). Insgesamt musste ich nach der Spritze immer so 7-8 IBU nehmen.

Weil es auch noch 1 1/2 Jahren nicht besser wurde, habe ich dann Avonex ausprobiert. Obwohl es schon aufwendiger ist, 1x pro Woche zu spritzen, bin ich im Moment sehr zufrieden. Habe keinen Schüttelfrost mehr, nur noch leichte Kopfschmerzen an dem ersten Tag nach der Spritze. Muss hier auch nur noch 2 IBU 400 insgesamt nehmen, was mir lieber ist als die 8 bei Plegridy. Auch das matschige Gefühl im Kopf ist weg und selbst am Tag nach der Spritze bin ich nicht mehr platt. Ausgedehnte Spaziergänge und auch leichte bis mittlere Arbeiten sind möglich, was vorher bei Plegridy nicht ging.

Kopfschmerzen hatte ich auch früher nie, deshalb ist es jetzt nicht sehr angenehm, aber mit Avonex wesentlich besser finde ich zumindest. MRT war nach Plegridy immer unauffällig, bei Avonex hatte ich leider noch keines. Auch einen Schub konnte ich nicht feststellen, soweit man das überhaupt sagen kann. Aber ich kann Dich da gerne auf dem Laufenden halten.

Noch ein Vorteil von Avonex ist, das ich hier keine roten Flecken an der Einstichstelle bekomme. Das war bei Plegridy schon teilweise der Fall. Hat mich jetzt nicht gestört, aber wenn man noch jünger ist kann das schon auch ein Problem sein. Muss mich immer noch etwas überwinden, mir den PEN zu geben. Aber auch hier ist die Überwindung wesentlich kleiner, als noch bei Plegridy. Einfach weil ich weiß, das es mir danach nicht so schlecht geht.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen. Wenn Du noch Fragen hast, kannst mich jederzeit anschreiben.

Viele Grüße,

Figo

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@Karo
Auch Dir vielen Dank für die Antwort. Hatte Dich schon oben mit eingefügt, aber neue Benutzer können nur auf maximal 2 andere Nutzer antworten :wink:

Das mit dem Absetzen überlege ich mir auch schon teilweise. Aber ehrlich gesagt traue ich mich das nicht. Wenn dann wirklich was passiert, würde ich mir das wohl nicht verzeihen. Obwohl das natürlich auch mit Avonex passieren kann, das ist mir klar. Aber so habe ich das Gefühl, zumindest zu versuchen etwas gegen die Krankheit zu unternehmen. Was im Endeffekt besser ist, wird man wohl nie erfahren. Im Moment kann ich wie gesagt mit den Nebenwirkungen gut leben, auch wenn es ganz ohne natürlich angenehmer wäre.

Viele Grüße,

Figo

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@Figo : Achso hotelkühlschrank ist natürlich eine Besonderheit.
Ich würde zur Not wenn du nix anderes findest mal im Hotel nach einem Eisfach fragen.
Ich hab letztes sogar mal am Campingplatz Supermarkt meine Akkus ins Kühlfach über Nacht geparkt.
Wenn man lieb fragt wird oft geholfen. Meistens hat man da eine Barriere die nicht sein muss :wink:
Lg und viel Erfolg

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Hallo Wiebke,

danke für den Tipp, das ist natürlich auch eine Möglichkeit. Sorry für die späte Antwort. Ich dachte ich bekomme eine Mail wenn jemand einen neuen Beitrag schreibt, hat aber irgendwie nicht funktioniert :wink:

Viele Grüße,

Figo

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