Hallo und erstmal ein gesundes neues Jahr meinerseits!
Ohne große Umschweife komme ich direkt zu meiner Frage:
Gibt es hier User, die eine Behandlung ausgeschlagen haben und trotzdem keine weiteren Schübe mehr hatten? Man hat mir im Dezember MS diagnostiziert und morgen soll ich nochmal ins Krankenhaus, um die Basistherapie mit Copaxone zu beginnen.
Danke im Voraus für eure Antworten und habt eine gute Restwoche!
Hallo,
ich bin so jemand. MS seit 16 Jahren und noch nie irgendwas genommen. Meine MS wurde allerdings auch erst vor 6 Monaten diagnostiziert. Ich habe wahrscheinlich nur 2 Schübe gehabt, meine Lumbalpunktion war negativ. Meine MS ist nicht sehr aktiv, daher habe ich mich erst einmal gegen eine Therapie entschieden. Ich lasse aber einmal im Jahr ein MRT erstellen. Ob Therapie oder nicht, ist eine sehr individuelle Entscheidung. Wenn deine MS sehr aktiv ist, würde ich es machen. Ansonsten vertrete ich den Ansatz: “wait and see”.
Im 25. Jahr OHNE.
Vielen Dank für deine Antwort!
Ich sehe das ähnlich wie du und würde auch lieber erstmal abwarten. Mein Arzt ist jedoch der Meinung, dass es besser ist, sofort was zu machen, anstatt auf den nächsten Schub zu warten. Im Grunde genommen klingt seine Darlegung auch plausibel. Denn er meint, dass jeder weitere Schub irreparable Schäden mit sich bringen kann. Und mit der Begründung klingt das schlüssig, sofort mit Copaxone zu beginnen, auch wenn ich kein Fan davon bin.
Wie haben sich die Schübe denn bei dir geäußert, wenn du über die letzten 16 Jahre “nur” zwei Schübe hattest und MS erst so spät diagnostiziert wurde?
Wow, das klingt super!
Seit wann weißt du, dass du MS hast und wie hat sie sich bei dir geäußert? Lässt du MRTs machen und stellst den weiteren Verlauf fest?
Es „kann“ auch OHNE gehn:
ich bin seit '99 quer durch die Symptomenkiste* mit der TCM (Akupunktur, Medizintees, und
seit '09 Quigong) sehr gut gefahren.
) alles wieder weggegangenPS: Doch Nebenwirkungen: Muskelkater von der Physiotherapie , wenn wir es wieder mal zu
doll getrieben haben
PPS: letzter Schub 2009
Seit ich nicht mehr arbeite hatte ich keine Schübe mehr.
STRESS vermeiden!
Grüezi
Habe mit der MS vor 35 Jahren begonnen und für die Aufzählung der bis dato genommenen Therapeutika bräuchte ich eine meterdicke Schriftrolle.
Gleich nach dem ersten Schub wurde ich auf IMUREK eingestellt. Die Beschwerden, die ich hatte, waren ziemlich rasch vernachlässigbar. Ich war trotz der Krankheit in der Lage, problemlos weite Wanderungen zu unternehmen. Mit meiner damaligen Verlobten (heute Ehefrau) konnte ich locker von Bad Goisern nach Bad Ischl oder nach Hallstadt wandern. Außerdem haben wir unser Hobby das Tanzen sehr intensiv ausgelebt.
Der zweite Schub kam erst nach etwa zwei Jahren und auch die folgenden sind in etwa diesem Abstand aufgetreten. Irgendwann wurde mir ein Medikament verordnet, das die körpereigene Kortisonproduktion anregt (Synacthen Depot). Meine Frau hat sich von einem Oberarzt einschulen lassen, wie dieses Präparat mit ‘meterlangen’ Nadeln ins Gesäß injiziert werden soll.
Daran anschließend kam das Interferonpräparat Betaseron, das mir wieder häufig meine Gattin verabreicht hat. Natürlich war das noch nicht das Ende der Geschichte und mir wurde ein weiteres aktuelleres Präparat verordnet, COPAXONE. Leider hatte auch dieses Präparat irgendwann das gleiche Ende wie die vorhergehenden, so dass mir schließlich ein Medikament empfohlen wurde, das die Zahl der bösen Lymphozyten hindert, in den Blutkreislauf zu gelangen GILENYA .
Ich finde, dieses Medikament hatte schon dort begonnen, wo wohl die beste/unmittelbarste Wirkung erzielt wird, aber wie halt leider immer, auch dieses Präparat war noch nicht der Weisheit letzter Schluss. Im vergangenen März war ich wieder einmal auf Reha und etwa zwei Wochen nach meiner Rückkehr habe ich wieder extreme Schwierigkeiten mit dem Setzen meiner Beine bemerkt (dies ist meine beständige Behinderung). Mein mich behandelnder Arzt (Prof. Leutmezer) hat mir gleich nach meinem Besuch in seiner Ordi. ein wieder neues Präparat verordnet (KESIMPTA). Damit wird ebenfalls die Zahl der Leukos reduziert. Ob es wirkt oder doch nicht, kann ich wohl erst in mind. einem Jahr beurteilen. Das Medikament wird subkutan mit einem mitgelieferten Fertigpen angewendet und ICH tue mir damit extrem leicht.
Ich wünsche Dir, dass Du bald ein Dir passendes Medikament finden wirst!
PROST Neujahr
3 MRT in 25 Jahren:
Bei Diagnose *99 zum Ausschluss von Tumor als Auslöser der Sehstörungen (Kopf)
2009 bei Auftreten von Doppelbildern (Kopf)
2019 erstmalig MRT HWS/BWS vom Schmerztherapeuten beauftragt, da die Hauptsymptomatik des Verlaufs auf Rückenmarksherde hinwies.
Da war dann auch was,aber nicht aktiv.
Dann hattest du aber ja einige Schübe oder wertest du die Symptome nicht als solche? 
Einmal Kribbeln im gesamten Oberkörper und im rechten Bein. Ergebnis: Inkontinenz
Dann Kribbeln in beiden Beinen und der Kopfhaut. Ergebnis: Fusshebersschwäche. Das heisst, beide Schübe haben mir dauerhafte Behinderungen eingebracht, aber eher leichterer Natur.
Meine Ärztin war unfähig und nicht besonders helle, daher wurde ich so spät diagnostiziert.
Ich finde es schwierig, sich untereinander zu vergleichen. Ich weiss ja nicht wie alt du bist und wie lange du schon mit einer MS rumläufst. Das gemeine an MS ist ja, dass sie so unberechenbar ist. Ich würde an deiner Stelle eine Therapie beginnen, aber vielleicht willst du erst einmal eine Verschnaufpause einlegen. Deine Diagnose war ja erst im Dezember. Die wenigsten haben monatlich einen neuen Schub.
Ja, ich hatte Schübe. Nie was anderes behauptet.
Wenn die Schübe aber ohne wesentliche Folgen rum gehen ist das doch Ok.
Watchful waiting, statt hard & early
Das ist eine gute Frage.
Ich war halt deshalb etwas verwirrt:
Wenn keine Folgen bleiben, ist das natürlich super. Nicht nur OK. ;o)
Oha.
Hab ich wohl übersehen …
25 ohne, das wär nicht schlecht gewesen. 
Hi 4x4,
1987 Trigeminusneuralgie, 1992 CT wegen Schwindelsymptomatik mit Feststellung einer grossen Läsion, die nicht weiter verfolgt wurde. Seit dem immer mal diffuse Symptomatiken, die auch sonstwas hätten sein können (Kreislauf, HWS…). Nie einen wirklich deutlichen Schub. 2008 auf Grund anderer Geschichte MRT, in dem ca. 15 Herde festgestellt wurden. Diagnosesicherung MS 2008 in der Charite. Basistherapie ausgeschlagen, seitdem köchelt es weiterhin diffus vor sich hin - weiterhin keine deutlichen Schübe. 2008 meinte die damalige Neurologin: wenn sie Glück haben und es weiterhin derart gutartig läuft, werden Sie etwas früher „Altersbeschwerden“ wie Schwäche und Unsicherheiten bemerken. Genauso ist es. Bin jetzt 60, gehe immer noch voll arbeiten, lediglich Kraft, Ausdauer, Geschicklichkeit, Belastbarkeit sind spürbar schlechter geworden, vor allem im Vergleich mit Gleichaltrigen.
Jeder Verlauf ist aber extrem individuell. Ich war bei Diagnose schon Mitte 40 und hatte MS vermutlich zu diesem Zeitpunkt bereits seit 20 Jahren mit wirklich überschaubaren zeitweisen Symptomen. Diese Zusammenschau hat die Neurologin damals schon veranlasst, meinen Wunsch nach Verzicht auf Basistherapie zu unterstützen.
Viele Grüsse
MiaH
Und warum hat die Deutsche Rentenversicherung dann einer unbefristeten Erwerbsminderungsrente zugestimmt?
Ok.
Korrektur:
Ohne “unerträgliche” Folgen
Vielen Dank euch allen, dass ihr eure Geschichte und Erfahrungen mit mir teilt.
Zu mir: Ich bin 32 Jahre alt und hatte, wie der Arzt vermutet, bereits 2017/2018 die ersten Schübe. Da hatte ich zum ersten Mal Doppelbilder, die aber von selbst abgeklungen sind. Seit gut 1 1/2 Jahren hatte ich dann immer wieder Schwindel, der im letzten Quartal 2024 täglich kam und so heftig ausfiel, dass ich manchmal dachte, bewusstlos zu werden. Außerdem musste ich mir ständig alles aufschreiben, weil ich sehr vergesslich wurde. Nach einer starken Erkältung im November 2024 kamen dann wieder ab und an Doppelbilder, Ameisenlaufen und taube Gliedmaßen hinzu, weshalb ich zum Arzt bin. MRT und Lumbalpunktion ergaben dann mehrere abgeklungene Entzündungen im Kopf und auffälliges Nervenwasser.
Da ich sehr gerne Sport mache, wäre ein Schub, der mich an dessen Ausübung hindert, katastrophal. Deswegen werde ich morgen wahrscheinlich der Basistherapie mit Copaxone zustimmen. Ich denke mir nämlich: Lieber frage ich mich in zehn, zwanzig Jahren, ob ich das wirklich gebraucht habe, anstatt mir vorzuwerfen, es mal lieber genommen zu haben.
Nochmal vielen Dank euch allen!
,25 ohne, das wär nicht schlecht gewesen."
Ich habe knapp 10 Jahre geschafft, keine Ahnung wie und warum. Ich habe geraucht, getrunken und Stressreduktion war ein Fremdwort für mich. Mein Neurologe geht davon aus, dass ich eine benigne Form habe aber wer weiss das schon? Hoffen wir es, ein EDSS von 2 reicht mir vollkommen.
Eine Basistherapie wirkt bei mir alter Knochen wahrscheinlich ohnehin nicht mehr so sehr und ich habe Angst vor den Nebenwirkungen. Niemand kann mir erzählen, dass es auf Dauer gut sein kann, wenn die B-Zellen durch Kespimpta und Co. im Körper gekillt werden (habe ich diesen Teil richtig verstanden?). Wenn ich nicht voll und ganz hinter etwas stehe, mache ich es auch nicht. Aber ich kann und will nur für mich sprechen.