Bedenken wegen Therapiestart

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Guten Tag zusammen,

seit knapp einem Jahr lese ich hier unregelmäßig mit und habe mich jetzt mal registriert.
Ich war mir lange Zeit unsicher, ob ich mich hier zu Wort melde, weil es mir noch sehr gut geht, meine Ansichten zweifelhaft sein könnten und sich jemand auf den Schlips getreten fühlen kann. Das ist nicht meine Absicht, ich bin auf der Suche nach ernsthaftem Austausch, um mich vom Gegenteil zu überzeugen oder meine Ansichten zu bestärken. Gerade hier gehen ja die Meinungen weit auseinander und die Erfahrungen mit den Therapien sind vielfältig.

Zu mir:
Ich bin 32 Jahre jung und mein Leben geht eigentlich jetzt erst so richtig los. Spät noch mal ein Studium gemacht, die Hochzeit mit der Partnerin wird aktuell geplant und Kinder sind eigentlich immer gewünscht gewesen.
Ich lebe nicht ungesund, ich könnte mehr Sport machen, bin aber im Normalgewicht und war eigtl 31 Jahre Krankenhausfrei. Bin vllt ein bis max zwei mal pro Jahr erkältet, nie so, dass es mich ans Bett gefesselt hätte.

Mein Verlauf:
Im März/April 2023 wurde ich auf ein seltsames Gehverhalten hingewiesen - ich würde immer den Fuß beim Laufen fallen lassen. Hausarzt meinte “Fußheberschwäche” und habe dann sogar kurzfristig einen Neurologen Termin erhalten. Ich war zu der Zeit im Studium bei dem Drittversuch meiner allerletzten Klausur, was für mich psychisch enormer Stress war. Der Neurologe hat dann entsprechend ein MRT von Schädel und HWS/BWS veranlasst mit der Begründung: Verdacht auf ZNS Entzündung. Zeitgleich Physiotherapie zur Behandlung. Die “Fußheberparese” ist dann seit etwa Oktober 23 vollständig behandelt und es gibt keine Probleme mehr.

Im April ging es dann mit der Bachelorarbeit los, bei der das Thema aber im Mai noch mal geändert wurde - erneut etwas Stress für die Psyche. (Üblicherweise arbeite ich gerne unter Druck, aber nicht solch entscheidender)
Das Ergebnis waren dann Doppelbilder auf dem linken Auge, die ich im Juni festgestellt habe. Augenarzt konnte eine winzige Entzündung am Sehnerv feststellen, die MRTs fanden mittlerweile statt. Und siehe da - 2 Läsionen im Schädel und eine im Rückenmark BWS. Da eine Läsion etwa auf Augenhöhe war hat man die mit dem Auge in Verbindung gebracht, die in der BWS Region könnte ganz klar für die Fußheberparese verantwortlich gewesen sein.
Die Doppelbilder habe ich nie als störend empfunden, sie waren recht schwach und beim beidseitigen sehen nicht bemerkbar. Inzwischen sind sie abgeklungen, meine Sehfähigkeit links ist laut Sehtest jedoch auf 80% zurückgegangen.

Im August hatte ich dann einen Termin in der MS-Ambulanz, die mich auch direkt fürs Wochenende zur Cortisonstoßtherapie sowie Lumbalpunktion geladen haben. Inzwischen stand der Verdacht MS ja im Raum und er wurde über die olig. Banden sowie die Läsionen bestätigt. Ergänzt: Schubförmig remittierende MS
Therapiebeginn mit Tecfidera oder Kesimpta stand ebenfalls direkt im Raum.
Im November war dann der Folgetermin zur Besprechung der Behandlung.

Und hier gerate ich in einen Konflikt mit mir und meinem Gewissen. Es war immer mein Ansatz, dass ein Medikament einen Leidensdruck lindern soll. Die Einnahme eines Medikaments ist für mich ein Umstand, der nur durch den Leidensdruck überwiegt. Soll heißen: Ich schieße nicht gerne mit Kanonen auf Spatzen.
Aber… Seit der Fußheberparese habe ich keinen Leidensdruck. Ich habe keine effektiven Schubsymptome, alles funktioniert wie es soll.
Ich habe also die Behandlung fürs erste mit dieser Begründung abgelehnt und gesagt, dass ich die kommenden Bilder 2024 abwarten will. Ich will Vergleichswerte / -bilder, um zu sehen, worauf sich das Ganze stützt. Unter anderem, weil ich die bisherigen Schübe ganz klar mit Ereignissen in Verbindung bringen konnte!
Aber: Ich habe auch gesagt, sollten Schubsymptome eintreten, werde ich unmittelbar vorstellig, um mit der Therapie zu beginnen. (Thema: Leidensdruck)
Und ja, ich wurde auch darüber aufgeklärt (und war mir dessen bewusst), dass im Worst Case ein Schub eintreten kann, der meine Blasenfunktion oder meine Gehfähigkeit einschränken kann. Aber das könnte genau so gut mit dem Medikament passieren.

Vorspulen zu Juni 2024 - MRT HWS BWS Schädel. Die Woche drauf ruft mich mein Neurologe an, wir sollten den Termin vorziehen. Panik macht sich breit. Es sind zwei neue Läsionen aufgetaucht, eine im Schädel und eine im Rückenmark, unmittelbar unter dem Hirnstamm. “Wir sollten die Therapie jetzt starten, die Krankheit ist aktiv.” Und natürlich direkt mit Cortison drauf (3x 1000 mg). Die Woche drauf war der Termin in der MS Ambulanz. “Wir sollten die Therapie jetzt starten, die Krankheit ist aktiv.”

Das Ergebnis:
Und ich? Ja. Ich habe jetzt Vergleichsbilder die mir attestieren, dass die Krankheit aktiv ist. Ich habe gesagt, ich werde die Therapie starten, wenn die Vergleichsbilder genau das zeigen. Aber… ich habe keinen Leidensdruck (außer dem psychischen, der durch die Ärzte natürlich verursacht wird)
Mir ging es all die Monate gut. Ich habe (aktuell noch?) keinerlei Einschränkungen. (worüber ich unglaublich froh bin!)
Gleichzeitig bin ich froh, dass die Krankheit so früh erkannt wurde. Deutlich später wäre vermutlich einiges inzwischen kaputt.

Aber meine große Sorge ist… Eine Therapie mit der Einschränkung des Immunsystems kann so viele Folgen haben, dass mir mein Gewissen aktuell einfach nur sagt: “Das ist es nicht wert. Schau dich an, dir wird es mit der Therapie deutlich schlechter gehen als ohne!”
Gleichzeitig sagt aber natürlich jeder: “Dir wird es schlechter gehen und das Medikament wird dafür sorgen, dass das deutlich später eintritt”

Für mich würde nur Kesimpta in Frage kommen, da ich lieber einmal pro Monat selbst injiziere als täglich Tabletten dafür zu nehmen. Zumal man Tecfidera dank der Flushs deutlich mehr mitkriegen dürfte.
Aber meine Sorgen sind natürlich, häufiger Krank zu sein, schwerer Krank zu sein, in Bus / Bahn / Veranstaltungen Maske tragen zu müssen / sollen. Das Medikament nicht zu vertragen, beim Absetzen erst recht einen schweren Schub auszulösen (getrost “never change a running system”) dank des eventuell auftretenden Rebound Effekts.
Zeitgleich ist es aber auch ein Hoffnungsschimmer in mir, der mir sagt: “Wenn du jetzt mit der Therapie die Krankheit in Schach hältst, hast du vielleicht das Glück, dass in 10 - 20 Jahren eine Heilung bereit ist und nicht all zu viel kaputt ist.” - außer im Worst Case mein Immunsystem.

Ich bin mir vollständig bewusst, dass mir hier niemand die Entscheidung abnehmen kann. Ich hoffe aber, Ratschläge zu erhalten sowie Erfahrungen mit Kesimpta, was die Empfindlichkeit des Immunsystems auf Krankheiten betrifft sowie die Einschränkungen, die damit im Alltag auf mich zukommen.

Ich möchte mich bei jedem bedanken, der meinen Weg bis hierhin gelesen hat. Ich freue mich auf regen Austausch und neue Erfahrungen :slight_smile:

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Full Disclosure: ich bin generell einer, der sofort zu einer medikamentösen Behandlung ratet. Auch bei Leuten, die keinen so aktiven Verlauf haben.
Das möchte ich gleich vorausschicken. (Da gibt es dann verständlicherweise auch Menschen, die nicht - so wie ich - gleich zum Vorschlaghammer raten.)

ABER du bist nun wirklich ein Textbuchbeispiel für eine medikamentöse Behandlung. Du hast einen aktiven Verlauf und gehst selbst davon aus, dass v.a. deine Symptome triggert. (Willst du dann am Ende jeden Senesters sagen:“Ja, ich habe gerade einen Schub, aber habe ja im Moment auch viel Prüfungsstress, das wird schon wieder.“)

Medikamente werden zwar vielleicht nicht jeden Schub verhindern, aber ohne könnte es so viel schneller zu Schüben kommen, die sich nicht mehr gut zurückbilden.

Und gerade bei MS geht es nicht um den aktuellen Leidensdruck, sondern jenen, den du durch künftige Schubereignisse erleidest. Gerade wenn ihr noch Kinder plant, solltest du da kein Risiko eingehen, nur weil es dir momentan gut geht. Sollte es früher als erwartet zu bleibenden Einschränkungen kommen , würdest du diese Entscheidung verfluchen.

Abseits von medikamentösen: Lass einmal ein Blutbild machen, ob du ausreichend mit allen wichtigen Vitaminen und Mineralien versorgt bist.
(Jedes Zehntelprozent um das du deinen Körper besser machst zählt. Dementsprechend würde ich auch meine Ernährung anpassen- nicht gleich umstellen. Man muss sich nicht top ernähren, aber kein Mensch braucht Chips und so Zeugs. Und Rauchen sollte absolut tabu sein!).

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Ach so, bezüglich Nebenwirkungen. Man weiß jetzt nicht allzuviel über Langzeit-BW der B-Zell Depletierer, aber ich lese sehr wenig über erhöhte infektgefahr, bei denen die ocrevus, rituximab oder kesimpta verabreicht bekommen,
(Bzw. lese ich das hier nur regelmäßig von einer Person, aber da scheint es auch nur die Sorge davor zu sein).

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Du schreibst ganz richtig VIELLEICHT.
Garantie gibt’s nie.

Ich hatte auch Fußheber und Doppelbilder und noch ein bisschen mehr. Physio hat sehr gut geholfen.

Letzter Schub 2009.
Seit Diagnose in *99 ohne Kortison oder Basistherapie etc.

#Fußgänger
#Radfahrer
#Optimist

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Angst vor “Einschränkung des Immunsystems” und
Kesimpta passt nicht so gut zusammen.

Fange doch mit Interferon an, wenn das nicht genügt
kannst du immer noch wechseln

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Herzlich Willkommen :slight_smile:

Ich bin in der gleichen Situation. Kesimpta oder nicht, manchmal tendiere ich zu ja, manchmal zu nein. Ich lebe allerdings seit 16 Jahren damit und die Auswirkungen waren bei mir nicht so krass.

Wäre ich allerdings ein Mann, würde ich umgehend die Therapie starten. Ich glaube das mir hier einige zustimmen, dass der Verlauf bei Männern schneller und verheerender ist. Das du dich jetzt gut fühlst, kann nur die Ruhe vor dem Sturm sein. Alternativ warte erst einmal ab, wie sich alles entwickelt. Bei dir scheint Stress ein Trigger zu sein. Regelmässige MRTs sind allerdings ein absolutes Muss.

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Mein Rat: Lass Dich mal von einem guten Neurologen beraten. Informier Dich bitte über die Krankheit.

Gehprobleme und Blasenprobleme ist nicht wirklich das schlimmste was Dir passieren kann…

Der Tipp von Fujurfujur “MRTs” hilft Dir nur wenn es zu spät ist.

Alles Gute für Deine Entscheidungsfindung.

Sunny☀️

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Ich stimme NICHT zu.

#Geschichten_aus_dem_Paulanergarten

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Ja, shitman. Ich stimme da auch nicht zu!
LG in den Paulaner Garten, Sunny☀️

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Männer sind allerdings deutlich häufiger von PPMS betroffen als Frauen. So ganz aus der Luft gegriffen ist das nicht:

,…Auffällig ist der deutlich höhere Anteil von Frauen bei der schubförmigen MS (RRMS) – das Verhältnis Frauen zu Männern beträgt inzwischen 3:1 (Dt. MS-Register, 2020). Bei Frauen bis zum 20. Lebensjahr beträgt das Verhältnis sogar 4:1. Dieses Verhältnis verändert sich bei der Betrachtung der primär chronisch progredienten Form der MS (PPMS), von der Männer etwa hälftig betroffen sind."

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Erst einmal danke an alle, die geantwortet haben :slight_smile:

Glücklicherweise ist das Studium erfolgreich abgeschlossen. Zeitgleich ist es aber auch dementsprechend interessant, dass seit Abschluss letzten Jahres zwei neue Herde dazu kamen, ohne dass großartiger Stress Bestandteil meines Lebens war. Könnte maximal Dienstreisen für sowas verantwortlich machen.

Mein Blutbild, was bei dem Aufenthalt in der MS-Ambulanz gemacht wurde, wies ausschließlich nur einen leichten Vitamin D Mangel auf, der seitdem mit 1000 IE täglich supplementiert wird. Die Blutbilder danach wurden leider nicht mehr auf Vitamin D geprüft, so dass ich keinen Vergleichswert hier habe. Das einzige was ich hab: Ich war seitdem nicht mehr krank :slight_smile:

Das verstehe ich nicht ganz. Kannst du das genauer erläutern?
Meine Sorge bei der “Einschränkung des Immunsystems” ist aktuell durch zwei Aspekte begründet:

  1. Erhöhtes Infektrisiko (entsprechendes Meiden von Menschenansammlungen u./o. Tragen von Mundschutz bei Notwendigkeit der Exposition)
  2. Sorge vor dem “Nicht-Wiederaufbau” des Immunsystems nach dem Absetzen

Einerseits habe ich hier von vielen gelesen, die mit dem Start der Therapie ein deutlich anfälligeres Immunsystem hatten, mit anhaltendem Verlauf, während andere sich dann nach 3-6 Monaten praktisch “frei” bewegen konnten und keinerlei Einschränkungen dadurch hatten. Also blöd gesagt beides. Ist vermutlich so eine individuelle Sache, aber da fehlen mir einfach nur weitere Informationen.

Was macht einen “guten Neurologen” aus? Wo findet man einen “guten Neurologen”? Ich bin jetzt ehrlich gesagt davon ausgegangen, dass ich mit einem niedergelassenen und einem in der Uniklinik recht gut… bedient bin?
Und bis zu welchem Grad sollte ich mich informieren? Die Auswirkungen, die diese Krankheit hat, sind vielfältig und von Person zu Person unterschiedlich (was ja eigentlich die Thematik nur noch erschwert)
Ich sehe hier Beiträge von Leuten, die gefühlt Arztbriefe im Wortlaut selbst schreiben könnten, weil sie alle Fachbegriffe kennen. Ich möchte eigentlich nur meinen Lebensstandard und meine Lebensqualität nicht verlieren…

Ich glaube, das ist ein valider Punkt, den ich noch nicht auf dem Schirm hatte. Danke dafür!

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Hi Parzeval,

wenn Du 2 gute Neurologen gefragt hast - Was war deren Rat?

LG Sunny☀️

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Mit den neuen MRTs aus dem Juni: “Wir sollten schnellstmöglich mit der Therapie starten.”
Und dann stand weiterhin die Wahl: Tecfidera oder Kesimpta. Also “Hit Hard and Early”.

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Ja, das hast du richtig erkannt. Bei Interferon hast du diese Nebenwirkungen nicht.
Und wenn doch dann ist der Immunsuppressive Effekt sehr schwach.
Alle Nebenwirkungen sind reversibel.
Zählt allgemein zu den moderaten “Einstiegsdrogen”. -)

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Die Frage die ich mir da aber stelle: wie schlimm ist es wirklich?
Ist es wirklich so (vermutl. insbesondere in der Anfangszeit), dass allein schon eine Busfahrt, wenn ich mir da nicht die Hände desinfiziert habe und mir ins Gesicht packe, weil es mich juckt, mich direkt mit ner Grippe ins Bett fegt?

Nur, wenn bei Interferonen der Immunsuppressive Effekt sehr schwach ist, dann reden wir da ja nicht mehr von “hit hard and early” sondern “hit soft and early” oder verstehe ich das falsch?

Die Ärzte meinten unter anderem, dass viele auch gerne “leicht” einsteigen, aber man oftmals merkt, dass es zu schwach war, die Krankheit fortschreiten konnte und man wertvolle Zeit verspielt hat. Sie raten heutzutage eher zu “starken” Medikamenten.

Wenn du hier “Alle” sagst, beziehst du dich dabei auf die Interferone oder auch auf Kesimpta und co?

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Hi Parzeval,

dann würde ich genau das tun, wenn mir Lebensqualität und Lebensstardard wichtig sind.

Ein guter Neuro kann Dir die Trade-offs der 2 Medikamente anhand SEINER eigenen Patienten und Statistiken aufzeigen.

LG Sunny☀️

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Deine Überlegungen erinnern mich stark an meine damals und ja, ich bin auch eher der Leidensdruck-Medi-Nehmer. Daher finde ich deinen Roman natürlich schlüssig. Du scheinst auch durchaus informiert zu sein und kennst dich selbst am besten. Grade letzteres war bei mir der Auslöser, zwar zu wissen, wo der Vorschlaghammer hängt und es dabei zu belassen. Ich glaube, das hat grundsätzlich mit dem Naturell jedes einzelnen zu tun, wie er mit Entscheidungen und Situationen umgeht. Mir war mein Immunsystem immer wichtig, auch wenn es gelegentlich spinnt. Grade weil es so eine persönliche Sache ist, muss da jeder selber durch und Geschichten und Ratschläge anderer bringen nix. Jede MS ist verschieden und gradestehen muss man eh selber, egal wie man sich nun entschieden hat. Solche Entscheidungen sind ja auch nicht endgültig, sondern eher Etappen.

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nur bei Interferon
Alternative dazu wäre noch Glatirameracetat
Für Glat gilt das selbe wie für Interferon

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Es gibt etliche in der “MS-Gemeinde”, neudeutsch auch Community, die ohne Basismedikament leben. Und auch dafür gibt es gute Gründe.

Stress ist bei vielen ein Trigger der Erkrankung und ein Trigger von Schüben. Das wurde auch schon in MS-Büchern thematisiert wie zum Beispiel in den Büchern von Wolfgang Weihe oder auch bei George Jelinek in “MS überwinden”. Auch ich finde die Überlegung sinnig, eher mal versuchen, den Stress zu reduzieren, wenn er erwiesenermaßen Trigger ist. Da gibt es durchaus Mittel und Wege.

Es gab vor etwa einem Jahr hier einen thread zu einem ähnlichen Thema, an dem auch ich mich beteiligt habe. Viele andere auch, und das war ein intensiver Austausch. Ich empfehle dir, das doch mal durchzulesen. Ich könnte mir vorstellen, daß du die eine oder andere Gedankenanregung dort findest, die dir bei der Entscheidungsfindung weiterhelfen kann:

Ich für meinen Teil würde mich übrigens nicht allzusehr verängstigen lassen, wenn sich im MRT irgendwelche Herde finden lassen, die keine Beschwerden verursachen. Solche Herde können auch wieder verschwinden, wenn man Glück hat. Entscheidend ist meiner Meinung nach vor allem, ob diese Herde Symptome und Einschränkungen verursachen. Wenn ein Herd keine Einschränkungen macht, muss man sich meiner Meinung nach nicht so sorgen.

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Freut mich, dass Du viel Glück hattest!

Wichtig für Parzeval: Kesimpta ist kein Basismedikament.

LG Sunny☀️