Ja, das hast du richtig erkannt. Bei Interferon hast du diese Nebenwirkungen nicht.
Und wenn doch dann ist der Immunsuppressive Effekt sehr schwach.
Alle Nebenwirkungen sind reversibel.
Zählt allgemein zu den moderaten “Einstiegsdrogen”. -)
Die Frage die ich mir da aber stelle: wie schlimm ist es wirklich?
Ist es wirklich so (vermutl. insbesondere in der Anfangszeit), dass allein schon eine Busfahrt, wenn ich mir da nicht die Hände desinfiziert habe und mir ins Gesicht packe, weil es mich juckt, mich direkt mit ner Grippe ins Bett fegt?
Nur, wenn bei Interferonen der Immunsuppressive Effekt sehr schwach ist, dann reden wir da ja nicht mehr von “hit hard and early” sondern “hit soft and early” oder verstehe ich das falsch?
Die Ärzte meinten unter anderem, dass viele auch gerne “leicht” einsteigen, aber man oftmals merkt, dass es zu schwach war, die Krankheit fortschreiten konnte und man wertvolle Zeit verspielt hat. Sie raten heutzutage eher zu “starken” Medikamenten.
Wenn du hier “Alle” sagst, beziehst du dich dabei auf die Interferone oder auch auf Kesimpta und co?
Hi Parzeval,
dann würde ich genau das tun, wenn mir Lebensqualität und Lebensstardard wichtig sind.
Ein guter Neuro kann Dir die Trade-offs der 2 Medikamente anhand SEINER eigenen Patienten und Statistiken aufzeigen.
LG Sunny☀️
Deine Überlegungen erinnern mich stark an meine damals und ja, ich bin auch eher der Leidensdruck-Medi-Nehmer. Daher finde ich deinen Roman natürlich schlüssig. Du scheinst auch durchaus informiert zu sein und kennst dich selbst am besten. Grade letzteres war bei mir der Auslöser, zwar zu wissen, wo der Vorschlaghammer hängt und es dabei zu belassen. Ich glaube, das hat grundsätzlich mit dem Naturell jedes einzelnen zu tun, wie er mit Entscheidungen und Situationen umgeht. Mir war mein Immunsystem immer wichtig, auch wenn es gelegentlich spinnt. Grade weil es so eine persönliche Sache ist, muss da jeder selber durch und Geschichten und Ratschläge anderer bringen nix. Jede MS ist verschieden und gradestehen muss man eh selber, egal wie man sich nun entschieden hat. Solche Entscheidungen sind ja auch nicht endgültig, sondern eher Etappen.
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nur bei Interferon
Alternative dazu wäre noch Glatirameracetat
Für Glat gilt das selbe wie für Interferon
Es gibt etliche in der “MS-Gemeinde”, neudeutsch auch Community, die ohne Basismedikament leben. Und auch dafür gibt es gute Gründe.
Stress ist bei vielen ein Trigger der Erkrankung und ein Trigger von Schüben. Das wurde auch schon in MS-Büchern thematisiert wie zum Beispiel in den Büchern von Wolfgang Weihe oder auch bei George Jelinek in “MS überwinden”. Auch ich finde die Überlegung sinnig, eher mal versuchen, den Stress zu reduzieren, wenn er erwiesenermaßen Trigger ist. Da gibt es durchaus Mittel und Wege.
Es gab vor etwa einem Jahr hier einen thread zu einem ähnlichen Thema, an dem auch ich mich beteiligt habe. Viele andere auch, und das war ein intensiver Austausch. Ich empfehle dir, das doch mal durchzulesen. Ich könnte mir vorstellen, daß du die eine oder andere Gedankenanregung dort findest, die dir bei der Entscheidungsfindung weiterhelfen kann:
Ich für meinen Teil würde mich übrigens nicht allzusehr verängstigen lassen, wenn sich im MRT irgendwelche Herde finden lassen, die keine Beschwerden verursachen. Solche Herde können auch wieder verschwinden, wenn man Glück hat. Entscheidend ist meiner Meinung nach vor allem, ob diese Herde Symptome und Einschränkungen verursachen. Wenn ein Herd keine Einschränkungen macht, muss man sich meiner Meinung nach nicht so sorgen.
Freut mich, dass Du viel Glück hattest!
Wichtig für Parzeval: Kesimpta ist kein Basismedikament.
LG Sunny☀️
Kesimpta ist ein sogenanntes Basismedikament. Ein sogenanntes Basismedikament aus der Stufe 3: Medikamente für den Fall der sogenannten “Eskalation”.
Huhu @Parzeval,
zu dem Ganzen, was du oben sagst kann ich vermutlich nicht so besonders viel sagen, deswegen eigentlich wirklich nur kurz zu Kesimpta.
Es gibt einen oder mehrere Kesimpta Themen, die du über die Suche ja ganz leicht findest, da sind wirklich viele Erfahrungen drin von den verschiedensten Leuten.
Ich bekomme Kesimpta noch nicht so besonders lange und hatte bei der ersten Injektion alles an Grippeähnlichen Symptomen, was ein Neurologe einem vorher so aufzählen kann und an dem Tag selber ging es mir wirklich nicht gut, aber schon am nächsten Tag war es wesentlich besser! Danach habe ich keine Probleme mehr damit gehabt.
Einschränkungen im Alltag habe ich tatsächlich wirklich bisher nicht gemerkt, ich fahre zwar im Zug mit Maske, aber mache an sonsten alles ganz normal wie vorher und bisher (bin bei der 5. Injektion oder so) war ich kein einziges Mal krank oder hab wirklich was gemerkt.
Ich war beispielsweise bei einem Public Viewing, ganz normal im Laden etc.)
Die Sorge ist nachvollziehbar, die habe ich auch, aber wenn man sich für eine Medikation entscheidet gibt es natürlich auch Risiken, es sind ja leider nicht bloß Smarties, die wir bekommen.
Genauso gibt es Risiken, wenn man es nicht behandelt und leider hat niemand eine Glaskugel, um dir deinen exakten Verlauf vorherzusagen und deine persönliche Empfehlung daran angepasst abzugeben.
Ich wünsche dir alles Gute und dass du die, für dich richtige Entscheidung treffen kannst😇
Hier können die alle nur von ihren Erfahrungen berichten, aber leider hängt es letztendlich an dir, was du machst.
Sonnige Grüße 
Anni
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Oh, interessant.
“Basis” für eine Eskalationstherapie habe ich noch nicht gehört. Zumindest nicht vom Neurologen.
LG Sunny☀️
Gibts auch nicht. Die DGB Leitlinien unterscheiden:
Basistherapie ist der erste Schritt in der Behandlung von MS und wird bei den meisten Patienten mit schubförmiger MS angewendet. Sie ist für langfristige Anwendung gedacht und hat ein moderateres Nebenwirkungsprofil.
Eskalationstherapie wird bei Patienten mit hoher Krankheitsaktivität oder als nächster Schritt verwendet, wenn die Basistherapie nicht ausreichend wirksam ist. Diese Therapien sind aggressiver und bieten eine stärkere Kontrolle über die Krankheit, jedoch mit einem höheren Risiko für schwerwiegende Nebenwirkungen.
Sollte man schon wissen wenn man anderen Ratschläge geben will zur Therapieauswahl.
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Danke Marc für die Klarstellung!
LG Sunny☀️
Hallo Parzeval,
danke, dass du deine Gedankengänge so offen mitteilst.
Für mich klingen dein Eingangspost und deine Reaktionen so, als ob du weitere Rechtfertigungen suchst, nicht mit einer Basistherapie zu starten.
Dafür spricht aus meiner Sicht erst deine selbst aufgestellte Regel, unter welchen Umständen du damit starten wolltest (die du nun geändert hast), deine weitere Bedingung hit hard and early (wird von einigen Neurologen praktiziert, aber nicht in der aktuellen DGN-Leitlinie (die ist treat to target DGN One S. 42ff.)) und vor deiner damit verbundenen Sorge vor Nebenwirkungen.
Jetzt spielst du hier im Verlauf diese Kriterien aus (wenn jemand vorschlägt mit einem Medikament aus Stufe 1 zu beginnen kommt deine Regel Hit hard and early) und wenn jemand dazu rät komnt deine Sorge vor Nebenwirkungen.
Vielleicht interpretiere ich das falsch, für mich klingt es so, als ob du dich damit vor der Entscheidung drückst und nun nach Rechtfertigungen suchst, weil du es mit dir selbst schon durchgespielt hast. Das soll kein Vorwurf sein, sondern meine Beobachtung.
Wir alle können nur aus unserer Perspektive schreiben. Meine Perspektive ist: Mitte/Ende 30, mit Ocrevus im fünften Jahr, keine erhöhte Infektgefahr, aber Infekte halten sich länger/hartnäckiger. Ich beobachte die Entwicklung der Medikamente, die immer besser werden und werde bis dahin bei Ocrevus bleiben, obwohl es vielleicht langfristig anderen Schaden anrichtet. Bin also nicht 100% zufrieden mit dem Medikament, aber 100% zufrieden mit meiner Entscheidung.
Das Problem ist: Wir müssen entscheiden. Gerade entscheidest du dich gegen Medikamente, wie zufrieden bist du damit?
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Hallo Parzeval,
zwei Neurologen haben dir zum Therapiestart geraten. Geh zu einem dritten, er wird dir das gleiche sagen.
Welchen Grund sollte es nun geben, doch nicht mit der Therapie zu starten?
Deine Angst ist es, wie du schriebst. Diesen Ängsten solltest du nochmal genauer nachspüren:
Du wurdest von Dritten auf deine Gehprobleme hingewiesen? Das klingt so, als hättest du die selbst gar nicht bemerkt? Du bist Anfang 30 und dass du Doppelbilder gesehen hast, hat dich scheinbar nicht beunruhigt?
Dann bist du vielleicht jemand, der mit den Beeinträchtigungen, die dir die MS früher oder später mal bringen wird, gut umgehen kannst. Vielleicht fühlst du dich einfach wohler ohne Medikamente. Kann ja sein.
Nochmal du deinen Ängsten: In aller Regel haben Medikamente mehr positive Effekte durch ihre Wirkung, anstatt negative Effekte durch ihre Nebenwirkungen. Sonst wären sie nicht zugelassen worden. Das ist jedenfalls meine Meinung. Und damit ist bei mir persönlich der Entscheidungsprozess auch schon durch. Ich nehme Medikamente, kontrolliere regelmäßig die Blutwerte und tue sonst alles was zu tun ist. Wenn ich mal einen Infekt habe (was bis Anfang des Sommers quasi ständig der Fall war), schreibe ich das den Kinderkrippenkeimen zu, die mein Kleinkind zur genüge nach Hause bringt, und dann hake ich das gedanklich auch schon wieder ab. Mein Medikament stelle ich deswegen nicht in Frage.
Aber wieder zu dir: Die MS wird so oder so Einfluss auf dein Leben haben. Und ja, leider auch jetzt schon, wenn es dir „noch“ gut geht, weil du Entscheidungen treffen musst. Wenn du Medikamente nimmst, weil du Nebenwirkungen hast oder weil du Angst vor den Nebenwirkungen hast. Wenn du keine Medikamente nimmst, weil die MS Symptome macht oder weil die MS keine Symptome macht, aber du oder andere dir Angst davor machen, dass du Symptome bekommen wirst. Wichtig ist, dass du hinter deiner Entscheidung stehen kannst.
Angst ist kein guter Ratgeber. Gehe der Sache mit der Angst nochmal etwas auf den Grund. Vielleicht fällt dir die Entscheidung dann leichter.
Sprich nochmal mit deiner Partnerin darüber.
Ich wünsche dir viel Glück und alles Gute!
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@faber Ich muss gestehen, du triffst den Nagel ziemlich auf den Kopf. Fast erschreckend, wie gut du das aus meinem Beitrag rauslesen kannst
Einzig die Regel “hit hard and early” kommt vom Arzt. Diesbezüglich bin ich ja ein unbeschriebenes Blatt.
Ganz ehrlich: Würde ich mich jetzt gegen ein Medikament entscheiden, wäre ich damit fein. Es geht ja alles weiter wie gehabt. Würde aber morgen / in einem Monat / in einem Jahr ein Schub kommen, der mich stark beeinträchtigt, würde ich mein Vergangenheits-Ich vermutlich verfluchen. Gleichzeitig, wenn nichts kommt, bin ich bis zu diesem Punkt ein zufriedener und glücklicher Mensch gewesen.
Ich sehe aus meiner aktuellen Situation den Benefit einer Therapie nicht - weil ich die Folgen von MS am eigenen Leib nicht kenne. Eine Fußheberschwäche - was ist das schon? Kann man ja mit Physio wegtherapieren. Die Doppelbilder habe ich im Alltag nicht gemerkt, es war purer Zufall, dass mir das aufgefallen ist (Wirklich, ich hab beim Bearbeiten von Dokumenten die Hände vorm Gesicht verschränkt, die eine Hand weggezogen und nur mit einem Auge gesehen: Da stimmt was nicht…)
Ich danke dir für deinen Erfahrungsbericht bzgl. Ocrevus 
@Jana84
Danke auch für deine ehrlichen Worte. Ja, es sind eben diese Ängste. Nach einigen Gedanken, die ich mir heute auch bezüglich der Beiträge hier gemacht habe, ist es neben den potenziellen Nebenwirkungen des Medikaments eben der Einfluss auf das Immunsystem. Ich bin aktuell an dem Punkt, an dem ich sage: “Ich bin 1-2 mal pro Jahr leicht erkältet. Werde ich mit Kesimpta 5-10 mal pro Jahr erkältet sein? Wird ein überaus freundlicher Kollege, der der Meinung ist, krank auf Arbeit zu erscheinen, mich unmittelbar sofort anstecken, so dass ich 2-3 Wochen lang statt nur noch einer erkältet bin?”
Das macht in Summe aus 1-2 Wochen pro Jahr mal direkt 10 - 30 Wochen. Keine schöne Vorstellung.
Die Sorge, dass das passiert, ich abbrechen will und mein Immunsystem wieder hochfährt und daraufhin unmittelbar einen schlimmen Schub auslöst, ist ebenfalls da. Ggf. unbegründet, aber da.
Die Doppelbilder stehen oben. Die Gehprobleme sind mir überhaupt nicht aufgefallen, sie haben auch keine Schmerzen verursacht. (vermutlich, weil es so früh aufgefallen ist)
Als ich dann zu Hause festgestellt habe, dass ich den Fuß nicht mehr heben kann, hat mich das besorgt - ich bin ja auch unmittelbar zum Arzt und daraufhin in die Physio. Leidensdruck => Behandlung
Meine Partnerin steht vollkommen hinter mir. Sie befürwortet die Behandlung, hat aber auch vollstes Verständnis, wenn ich diese nicht beginnen möchte. Gleichzeitig plädiert sie aber natürlich auf die gesamten Alltagsaspekte - Ernährung anpassen, mehr Sport etc. Diese versuche ich bereits, in meinen Alltag einzubauen.
Das Angst kein guter Ratgeber ist sind weise Worte. Ich versuche, der Angst weiter auf den Grund zu gehen und werde insbesondere weiter über Erfahrungsberichte mit Kesimpta und dem Leben damit recherchieren.
@Anni22
Vielen Dank auch für deinen Beitrag. Genau deine Worte sind es (glaube ich…), auf deren Suche ich bin.
Leute, die verhältnismäßig frisch mit Kesimpta unterwegs sind. Wie kommen sie damit klar? Was hat es auf sie für folgen? Zu lesen, dass du aus Vorsicht im Zug eine Maske trägst aber ein Public Viewing Event ohne Folgen besuchen konntest, nimmt mir schon einmal etwas die Sorge.
Natürlich kann es bei mir vollkommen anders sein. Meine Hoffnung ist hier, dass mein bisher ansonsten robustes Immunsystem sich nicht zu sehr davon erschüttern lässt, wenn ich die Therapie starte.
Ansonsten, was ich im Eingangspost völlig vergessen habe zu erwähnen:
Ich habe vergangene Woche mir meine fehlende Impfung abgeholt, um alle Vorbereitungen für die Behandlung zu treffen. Diese sollte jetzt ja noch 3-4 Wochen abklingen. Danach habe ich einen Termin in der Ambulanz, um das Blutbild vor der Behandlung zu machen. Anschließend kann ich mit der Therapie starten. Also - tendenziell ist es in die Wege geleitet, ich kann aber auch noch einen Rückzieher machen.
Mit 3-4 Wochen habe ich noch genügend Bedenkzeit, um mich weiter zu informieren und ggf. auf ein anderes Medikament zu switchen.
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Sehr gerne @Parzeval,wenn dir die Worte bei einer Entscheidung helfen, selbst wenn es gegen die Medikamente wäre, dann bist du dennoch einen Schritt weiter.
Mir ist tatsächlich noch etwas eingefallen, was vielleicht erwähnenswert ist. Vor ein paar Wochen waren wir mit einer größeren Gruppe mit dem Zug unterwegs, also eine wirklich lange Fahrt über 8h und ich hatte überlegt, ob ich im zug die Maske aufsetzen oder nicht weil es irgendwann ja unangenehm wird…bei ein oder zwei stunden mag es in Ordnung sein, aber so lange fand ich nicht erstrebenswert. Ich hab mich gegen die Maske entschieden und aus meiner Gruppe waren einige nach dem Aufenthalt ziemlich krank, auch im Zug natürlich. Es gab auch Leute, die zwei Wochen flach lagen und obwohl ich auch in der Nähe von einigen dieser Personen saß, habe ich absolut nichts bekommen, nicht mal eine kleine Erkältung.
Nur weil etwas sein kann, heißt es nicht, dass es das wirklich muss.
Vielleicht beschreibt das hier ein bisschen deinen “Zustand” der Unentschlossenheit und die Angst davor den falschen Weg einzuschlagen und sich Gedanken über die verschieden Szenarien zu machen:
“An sich ist nichts weder gut noch böse, das Denken macht es erst dazu.”~[William Shakespeare]
Egal, wie du dich entscheidest, das ist dein Weg und du bestimmst für dich was das richtige ist. Manchmal ist es vielleicht gut eine pause vom “Denken” zu haben und zur Ruhe zu kommen, bevor man eine solche Entscheidung trifft.
Sonnige Grüße
Anni
@Anni22 Darf ich fragen, ob du zusätzlich zu Kesimpta noch weitere Medikamente oder Ergänzungsmittel nimmst?
@Parzeval klar kannst du fragen, ich habe nur Vitamin D nach der Diagnose bekommen, momentan nehme ich alledings nichts, der Vitamin D Spiegel muss noch einmal bestimmt werden. Aber es wurde vermutet, dass ich im Sommer nichts weiteres brauche.
Das einzige was mir geraten wurde ist Leinenöl, bzw. Leinensamen und da ich das vorher schon fast täglich gegessen habe, hat sich für mich in dem Sinn nichts verändert😇
Ich hoffe, das war hilfreich für dich.
Das war es definitiv, vielen Dank für die Informationen
In diesem Sinne mach ich mal Schluss für heute. Gute Nacht
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Sehr gerne, solltest du weitere Fragen haben, kannst du dich ja melden.
Ich wünsche dir auch eine gute Nacht 