Hallo Leute,

Hat jemand vielleicht eine ähnliche Erfahrung gemacht? Ich war letzte Woche im Krankenhaus wegen einer Retrobulbärneuritis. Zur Behandlung sollte ich an drei aufeinanderfolgenden Tagen je 1000mg Kortison interavenös erhalten. Nach der ersten Injektion bekam ich schlagartig heftige Gelenk- und Muskelschmerzen, die etwa eine Stunde anhielten. Besonders betroffen waren das Schulter- und Ellenbogengelenk und der Bizeps. Mein Arm fühlte sich an, als hätte jemand mit dem Hammer draufgehauen. Ich habe die ganze Zeit vor Schmerzen geheult.
Muskelschmerzen im Arm hatte ich noch zwei Tage danach. Ich habe weitere Injektionen abgelehnt, weil mir die Schmerzen zu heftig waren.
Im Nebenwirkungskatalog von Cortison habe ich diese Beschwerden nicht gefunden und auch mein Arzt wusste nicht einzuordnen, was mit mir los ist. Kennt jemand von Euch so etwas?

Mein Sehen ist bislang nicht gebessert.
Weiß jemand einen Rat für mich? Alternativen zu Kortison?

Hallo Martina, hast du das Cortison durch Infusion erhalten? Es könnte sein, dass die Kanüle nicht durchlässig war und das Cortison para-d.h. ins Gewebe gelaufen ist. Oder bekamst du es gespritzt? Diese Art der Cortisonbehandlung kenn ich allerdings nicht, denke auch nicht dass die üblich ist? Normalerweise gibt man das Cortison per Infusion, meist 1000mg gelöst in 500 ml Kochsalzlösung (Nacl). Durch die Gabe von “nur” 1000 mg kann natürlich sein, daß es noch nicht gewirkt hat. Dazu kommt auch noch deine Angst und der Streß mit den Schmerzen.

Zu beachten bei Cortisonbehandlung, was sehr oft vergessen wird, ist, daß morgens ein Mittel zum Magenschutz genommen wird - bei mir Rifun oder Pantozol, und ausserdem, da Cortison zur Osteoporose führen kann, Vitamin D3 + Kalzium. Sicher hat dies jetzt nichts mit deinem Problem zu tun.

Alternative zum Cortison??? Tja wenn ich die wüsste wär ich auch weiter… Liebe Grüße A. W.

Liebe Andrea,

Vielen, vielen Dank für deine Antwort. Ich habe inzwischen erfahren, dass das Präparat, das ich erhalten habe ungewöhnlich hoch dosiert war. Es waren im Grunde 4000 mg Cortison. Außerdem denke ich auch, es hätte über Tropf gegeben werden sollen, statt gespritzt zu werden.
Para gelaufen ist die Injektion nicht, aber für meinen Körper war dieses Mittel wohl einfach zu viel. Meine ambulant behandelnde Augenärztin meinte, ich könnte ruhig noch einmal einen Versuch mit Kortison machen, aber mit der “normalen” Dosis von 1000mg (und nicht 4000) und einem Präparat mit einer anderen Oberflächenstruktur. Jetzt fühle ich mich schon viel besser. Ich war in heller Aufregung, weil ich dachte, dass ich Cortison grundsätzlich nicht vertrage. Nochmals vielen Dank für deine freundliche und umsichtige Antwort.

liebe Grüße
von Martina

Hallo Martina,
ich hoffe, Deine Beschwerden sind wieder restlos weg. Ich schließe mich meiner “Vorrednerin” an. Vermutlich saß die Kanüle falsch und die Suppe floß ins Gewebe. Tut einfach sau weh. Ich hatte das auch schon - nur habe ich gebrüllt und man hat das Teil heraus gezogen und neu gesetzt. Dann lief die Suppe gut. Es ist nicht ganz so wichtig, ob gespritzt oder per Infusion. Nur vertragen die Meisten - auch ich - die Infusion besser. Vorallem bei hohen Dosen. Kochsalzlösung ist gut - viiiiiiiiiiiiiieeeeeeeeel Trinken auch ! Das mit den 4000 Einheiten war sicher zu viel. Lasse Dir 1 Woche lang als Stoßtherapie beim nächsten Schub jeden Tag 1000 Einheiten geben und halte während dieser Zeit viel Ruhe - gönne Dir viel Dinge, die Dir Freude bereiten, trinke bitte wirklich viel - auch wenn Du dann halt viel pinkeln musst. Ich stehe manche Nacht 5x auf. Sei stark und vertraue auf Dich selbst. Du schaffst das. Ich hänge seit über 20 Jahren mit der MS rum und mogle mich irgendwie jeden Tag wieder durch.

Liebe Grüße
Reinhard

Hallo Reinhard,

Vielen herzlichen Dank für deine Antwort.

Die Injektion ist bei mir auf keinen Fall para gelaufen. Die Beschwerden hatte ich nicht an der Einstichstelle oder im Gewebe drumherum, sondern mir tat zuerst das Schultergelenk entsetzlich weh, dann das Ellenbogen- und Handgelenk und schließlich alle Muskeln im Arm.

Auf den Hinweis mit dem Trinken hat mich niemand gebracht. Das ist wirklich ein guter Tipp.
Vielen Dank !!! :slight_smile:

Was mich besonders wütend gemacht hat war, dass im Krankenhaus niemand meine Schmerzen ernst nehmen wollte. Alle dachten, dass ich durchgedreht bin, weil ich gerade meine Diagnose erhalten hatte. Das war aber nicht der Grund. Mir tat der ganze Arm noch am nächsten und übernächsten Tag weh!!
Ich war sowas von sauer, dass mir niemand meine Schmerzen glauben wollte, dass ich mich aus dem Krankenhaus selbst entlassen habe.
Ich denke, sie hatten dort keine Erfahrung mit diesem Medikament und waren sich nicht einmal bewusst, dass es viel zu hoch dosiert war.

Naja, nun hat sich das glücklicherweise geklärt.

Ich danke dir für deine freundliche Antwort und wünsche dir auch viel Kraft für deinen weiteren Weg mit dieser seltsamen, unberechenbaren (und für mich ganz neuen) Krankheit.

lg
Martina

Hallo Martina
es ist wirklich äußerst schwierig, Neurologen zu finden, die wirklich in der Lage sind, einem ernst zu nehmen und auf einem einzugehen. Das beobachte ich eigentlich von Beginn an. Du solltest ggf. versuchen - auch wenn es etwas Geld kosten wird, weil keine ambulante Beratung möglich ist - Dich mal mit der Regen Bogen Klinik bei Regensburg in Verbindung zu setzen. Prof.Thomas Henze ist ein von der DMSG befürworteter Neurologe, der wirklich schwer in Ordnung ist. Setze Dich doch hier mal bei fachlichen Fragen mit ihm in Verbindung. Die Beratung ist bezahlbar. Ich habe das auch gemacht und bereue es keine Minute. Ich denke, Du solltest wirklich vor irgendeiner neuen Maßnahme bei der DMSG nachfragen, welcher Neuro in Deiner Region für unser Problem kompetent ist. Es ist - verzeih mir den Ausdruck - schlichtweg Scheiße, wenn der Neuro einem nicht für voll nimmt oder einem zumindest nicht das Gefühl vermitteln kann, daß man bei ihm gut aufgehoben ist. Meiner Meinung nach war Deine Entscheidung richtig.

Liebe Grüße
Reinhard