Hallo an alle zusammen,
habe seit Jan.2012 die MS-Diagnose und nehme Betaferon.
Ich muss sagen, es ist wirklich nicht so leicht mit der Krankheit zu leben, sie wirft einen praktisch aus dem “alten” Leben heraus und man versucht permanent neue Wege zu finden.
Bringt ja nicht wirklich so viel Spaß, aber habe schon beim Stöbern im Forum gesehen, dass es vielen nicht anders geht.
Erstmal viele Grüße an euch
Kornblume
Hallo Kornblume,
herzlich willkommen im Club. Ich habe Jahre gebraucht, meine MS zu akzeptieren. Diagnose 1984, 1985 Rentenantrag.
Noch ein Loch, wo ich reinpasste. Das schlimmste war, nicht mehr arbeiten zu können. Von den paar Kröten konnte ich meinen Lebensunterhalt nicht mehr leisten und mußte Sozialhilfe beantragen.
Zur damaligen Zeit hatte ich Kontakt zu einem Sozialarbeiter. Da meine Erfahrung beim Sozialamt mega schlecht waren, traute ich mich nicht nochmal hinzugehen.
Der Sozialarbeiter bekam von mir eine Vollmacht, alles zu beantragen, was möglich war.
Mir wurde bei meinem ersten Besuch gesagt; dass das Sozialamt nur alte und kranke Menschen zuständig wäre.
Kann ich was dafür, das ich nicht länger arbeiten konnte. NEIN.
Kann ich was dafür, das sich die MS bei mir eingenistet hat. NEIN.
Irgendwie ist das Amt dahinter gekommen, das ich ein Auto fahre. Das hätte ich abgeben sollen.
Nein, nicht mit mir. Habe der Dame vorgerechnet, was ich an Kosten hätte, wenn ich alles mit dem Taxi hätte fahren müssen. Das Auto wurde von Freunden gewartet und geputzt.
Kurz danach mußte ich wieder in die Klinik und als ich wieder nach Hause durfte, hatte ich einen Brief vom Sozialamt im Briefkasten, das ich mein Auto behalten dürfte.
Da ich auch große familiäre Probleme ( Eltern ) hatte, machte ich eine Psychotherapie. Das war das Beste, was ich bis dato getan habe.
In den ganzen fast 40 Jahren kamen noch einige Löcher, aber ich habe es geschaft, mich zu wehren.
Außerdem was das schönste war, ich habe vor 3 Jahren einen langjährigen Freund zu heiraten.
Mein Detlef ist auch so scheiße krank, er hat im Körper mehrere Krebstumore. Er könnte jeden Tag sterben, trotzdem halten wir fest zusammen.
Liebe Grüsse
teddy188
IngridM
hallo kornblume!
ich kann ingrid nur zustimmen. aber jeder tickt nun mal anders, und der eine verarbeitet so eine diagnose schneller, der andere langsamer.
bei mir war es etwas seltsam. irgendwie hab ich die letzten 2-3 jahrzehnte immer wieder mal dran gedacht, was wäre wenn ich ms hätte. keine ahnung wieso … aber irgendwie steckte es in mir. dann als vor drei jahren die diagnose kam, war es natürlich zunächst mal ein - zugegeben eher kleiner - schock, aber ich hatte es ja schon “geahnt”.
derzeit sieht man mir rein gar nichts an. das istm manchmal von vorteil, andererseits versteht dann keiner, weshalb ich teilrentnerin bin, weshalb ich öfters mal ausfalle, weshalb ich die ganzen kognitiven einschränkungen, depris habe und nicht mehr autofahren kann… aber im prinzip geht e smir gut. und auch ich habe “den” mann gefunden, der zwar weit weg wohngt, aber voll und ganz hinter mir steht! ich weiß, dass ich mich auf ihn zu 100% verlassen kann, war bei meinem ex nicht der fall.
man kann gut mit ms leben, aber es hängt halt immer ein damoklesschwert über einem, weil es morgen schon ganz anders aussehen kann. irgendwie dagegen anzukämpfen halte ich für meinen fall eher für sinnlos. kostet nur unnötig krafe. dir alles gute!
Hallo Kornblume,
herzlich Willkommen in unserer Runde.
Das erste Anzeichen meiner MS Erkrankung gab es bei mir vor über drei Jahrzehnt. Da hatte ich nämlich eine Augennerventzündung. Ich bekam Cortison und nach einer Woche war alles OK. Damals hatte kein Arzt die Idee das es ein Anzeichen von MS sein könnte.
Ich hatte dann auch erstmal weiter keine nennenswerten weiteren Anzeichen.
Vor sieben Jahren hatte ich einen Knöchelbruch und der wurde in einer OP gerichtet. Als ich aus der Narkose aufwachte hatte ich Gefühlsstörungen in Händen und Füßen.
die Ärzte damals taten es als eine Folge der OP ab.
Als ich wieder laufen durfte, die Gefühlsstörungen hatten sich nicht gebessert, bin ich zu einem Neurologen. Der diagnostizierte Polyneuropatie.Mein Laufen wurde immer schlimmer. Ein paar Neurologen später hat ein Neurologe mich vor zwei Jahren auf Grund meiner Beschwerden in ein Krankenhaus überwiesen. Dort wurde ich auf den Kopf gestellt und heraus kam MS.
So nun wusste ich was ich hatte. War erst Mal ein Schock. Dann habe ich mir gesagt: Ich lebe nicht mit der MS sondern die MS muss mit mir auskommen. Und ich werde ihr das Leben so schwer wie möglich machen.
Meine MS verläuft nicht schubförmig sondern schleichend.
Ich benutze einen Rollator und habe seit Weihnachten auch für weite Strecken einen E-Rollstuhl. So kann ich auch in aller Ruhe einen Stadtbummel machen.
Hallo Kornblume,
herzlich Willkommen in unserer Runde.
Das erste Anzeichen meiner MS Erkrankung gab es bei mir vor über drei Jahrzehnt. Da hatte ich nämlich eine Augennerventzündung. Ich bekam Cortison und nach einer Woche war alles OK. Damals hatte kein Arzt die Idee das es ein Anzeichen von MS sein könnte.
Ich hatte dann auch erstmal weiter keine nennenswerten weiteren Anzeichen.
Vor sieben Jahren hatte ich einen Knöchelbruch und der wurde in einer OP gerichtet. Als ich aus der Narkose aufwachte hatte ich Gefühlsstörungen in Händen und Füßen.
die Ärzte damals taten es als eine Folge der OP ab.
Als ich wieder laufen durfte, die Gefühlsstörungen hatten sich nicht gebessert, bin ich zu einem Neurologen. Der diagnostizierte Polyneuropatie.Mein Laufen wurde immer schlimmer. Ein paar Neurologen später hat ein Neurologe mich vor zwei Jahren auf Grund meiner Beschwerden in ein Krankenhaus überwiesen. Dort wurde ich auf den Kopf gestellt und heraus kam MS.
So nun wusste ich was ich hatte. War erst Mal ein Schock. Dann habe ich mir gesagt: Ich lebe nicht mit der MS sondern die MS muss mit mir auskommen. Und ich werde ihr das Leben so schwer wie möglich machen.
Meine MS verläuft nicht schubförmig sondern schleichend.
Ich benutze einen Rollator und habe seit Weihnachten auch für weite Strecken einen E-Rollstuhl. So kann ich auch in aller Ruhe einen Stadtbummel machen.
Hallo Kronblume,
meine MS wurde auch erst Februar/März 2012 diagnostiziert.
Nach dem ersten Schub und somit der Diagnose meinte ich auch gleich wieder ganz schnell arbeiten zu gehen, aber siehe da ich habe nicht mal 1 Woche gearbeitet und gleich den 2 Schub riskiert (Sehnerv).
Also wieder 5 Tage Corti und wieder arbeiten gegangen…ich glaube ich habe versucht meine Krankheit zu überspielen indem ich gleich schnell arbeiten gegangen bin?!
Aber dann kam der große Zusammenbruch, habe einfach gemerkt dass es nicht funktioniert, war sehr unkonzentriert, gereizt und gleichzeitig sehr verschwiegen und habe mir somit ein halbes Jahr Pause gegönnt. Ich habe mich mit meiner Krankheit einfach bewusst auseinandergesetzt und meine BT begonnen…
Jetzt gehe ich wieder seit diesem Jahr arbeiten und es macht mir wirklich Spaß, nur merke ich dass ich nach so einem Vormittag einfach geschlaucht bin… aber dafür habe ich ja dann immer meinen freien Mittag…
Man muss die MS einfach bei den Hörner packen und sich nicht unterbuttern lassen…
Liebe Grüße
weiblich, 26 Jahre
“Man muss die MS einfach bei den Hörner packen und sich nicht unterbuttern lassen…”
Großen Respekt,dass es mit der Arbeit bei dir wieder klappt, aber vergiss nicht, du kannst die MS nur so an den Hörnern, wie die MS es zulässt. Bei einem geht es, weil es einem relativ gut geht, beim anderen geht es nicht mehr.Du kannst so reden, weil es dir, wie es aussieht, “gut” geht. Aber andere geht es schlechter. Da ist es schwierig mit den “Hörnern packen”.
Hi Ingrid,
danke für deine Antwort. Ja, wenn ich das so von dir lese, muss ich sagen, dass es eben andere auch wirklich härter trifft und daher ist es eben schön sich auszutauschen, damit man auch wieder klarer den Horizont entdecken könnte. Ich hab für mich festgestellt, dass ich einfach mein “altes” Leben ziehen lassen muss, ob es einem gefällt oder nicht und ich hoffe darauf, dass sich irgendwann eine neue Tür öffnet, wenn man die alte geschlossen hat. Soviel erstmal jetzt, liebe Grüße an dich
Kornblume
hi loni,
du hast recht, es hat keinen zweck dagegen anzukämpfen. Ich hab festgestellt, so schwer es auch ist, es ist eine reine Kopfsache ! Z. B. früher haben wir als Kinder es doch “gelernt”, nimm die Medizin, dann wirst du gesund. Jetzt ist man permanent am Spritzen, man kann auch gedanklich die Krankheit nicht wegschieben und immer wieder merkt man vom Kopf her, ok, es gibt keine Heilung ! Das ist neben den Depressionen eben auch so eine Sache, wie man damit umgehen soll. Aber gut, wir werden das alles lernen müssen, keine Frage und bei mir, wo es die sekundär progrediente Form ist, weiß man eh nicht, wie es sich alles in Jahren weiterentwickeln wird.
Danke für deine Antwort, liebe Grüße zurück
Hallo Pucki, danke für deine Antwort. Ja, bei mir war es eigentlich auch so. Vor 10 Jahren hatte ich mehrmals einen Infekt, der auf den Gleichgewichtssinn geschlagen ist, keiner fand etwas, z.b. Hirntumor, dann hab ich jahrelang die Gefühlsstörungen gehabt, aber natürlich rennt man nicht gleich zum Arzt (war nie ein Arztgeher), aber später muss man sich dann von Ärzten anhören lassen…dann können Sie eben nicht mehr laufen usw. tztz. Erst sehr viel später nach einer Borreliose erzähl ich dem Hausarzt, dass ich mich in der Badewanne nicht mehr bewegen konnte und schwupps ergab sich die Diagnose beim Radiologen.
Ich denke, man muss eh seeeehr viel Glück mit Ärzten haben, keine Frage.
Liebe Grüße
Kornblume
Hi Naschu, danke für deine Antwort.
Ja, ich war anfangs froh über die Diagnose (ist komisch), denn endlich wurde was gefunden, aber im Nachhinein verflucht man oft die Krankheit. Ich habe eben auch wirklich so einiges an Zusammenbrüchen erlebt, ob es bei meinem geliebten Wandern war oder beim Tanzen, dass ich 10 Jahre sehr erfolgreich betrieben habe. Ich habe natürlich gemerkt, wenn man sich selbst unter Druck setzt und sagt, da muss ich durch und weitermachen, dann kriegt man permanent einen Schuß vor den Bug, der einen dann schnell wieder auf die bedrückende Realität zurückholt, daher hab ich für mich entschieden, laß es vorerst sein und konzentriere dich auf andere Bereiche, die eben noch zu bewältigen sind.
Liebe Grüße Kornblume
Hi Luisa, hab ich das mit den Hörnern geschrieben?
Nein, gut gehen ist ja eben auch immer relativ, im Endeffekt sind wir doch alle auf einer gleichen Ebene…das alte Leben wie man es für sich eingerichtet hat ist vorbei und man muss sich neu orientieren.
Also, das hört sich vielleicht schlau an, aber ob es einem dann gut geht? Keine Ahnung. Wie heißt es so schön, jeder hat sein Päckchen zu tragen.
Manchmal glaub ich, alles was man so früher von den Ältern zu hören bekommen hat, kann man jetzt getrost annehmen bzw. muss man doch oder?
Liebe Grüße
Hallo Kornblume,
wenn ich dich direkt hätte anschreiben wollen,hätte ich auf deinen Thread Beginn geantwortet. Habe ich das? Nein. Wenn du richtig gelesen hast, hast du bestimmt auch wahrgenommen, dass ich das Wort “relativ” verwendet bzw. das Wort “gut” in Anführungszeichen gesetzt habe.
Ich kann es nicht ausstehen, wenn man man meint, dass man es nicht zulassen darf, dass die MS einen in den Griff bekommt.Sie kommt so wie sie es will.Was für ein Trugschluß zu denken,man muss sich der MS nicht anpassen.
Klar,kann man positiv an die Sache rangehen, aber wenn sie einen in Griff hat, da kann man sich so sehr mit positiven Gedanken sträuben wollen, letztendlich muss ich mich der MS anpassen, nicht die MS an mich.Ich habe die MS nun 18,5 Jahre, ich weiss wovon ich rede.Bin jetzt 32 Jahre alt und bekomme die Erwerbsminderungsrente.Finde keine passende Arbeit obwohl ich sehr gut qualifiziert bin. Aber meine MS lässt es nicht zu. Nicht weil ich nicht will,sondern weil die MS so ist.
Guten Morgen Luisa, LOL 
!
Habe diese Berichte nur verfolgt bis jetzt, da ich da wohl voll aus der Reihe tanze, deshalb hab ich lieber nichts geschrieben dazu, da ich immer geneigt bin Klartext zu schreiben !
Du hast mit Deinen Sätzen total Recht was das mit der Krankheit bedeutet, Man hat früher oder später die Loserkarte, ob man will oder nicht !
Bin 40 Jahre alt und habe 16 Jahre MS und 10 Jahre war sie cool mit Schüben ohne klare Behinderungen, obwohl ich die Rente bekommen habe und seit 2008 geht gar nichts mehr !
Kein Autofahren, Keine Wohnung verlassen, Pflegefall, voll der Spastiker geworden !
Ich hasse diese Krankheit, und wie ich das so lese machen sich viele noch etwas vor, solange es geht !
Meine Meinung nur, aber ich bin lieber wieder ruhig, da, wenn ich die ganze Geschichte von mir erzähle, dann würden wieder alle deprimiert sein ! Wenn ich scho lese das jemand MS hat und die Jahrzehnte ruhig ist ! Häää ???
Ich habe seit 16 Jahren 21 Schübe gehabt also durchschnittlich alle 9 Monate Cortison ! Die MS ist eine Hure und mit Huren habe ich es nicht so, also rede ich mir diese beschissene Krankheit auch nicht schön, wieder nur meine Meinung !!
Also schreibt weiter die aufbauenden Worte, wenn es Euch dann gut geht, aber díe Realität holt selbst den größten Optimisten wieder runter !
Schönen Tag noch
Lg MS_Andy
“Bei den Hörnern packen”?? wie bitte schön soll das gehen? wo hat sie ihre hörner?
und mit was`? wäre vielleicht was anderes, wenn es effektive mittel mit aussicht auf heilung gäbe, aber die gibt es nicht.
ich hab sie, sie lebt mit mir, so als untermieter und ich hoffe, dass mir dieser untermieter keinen großen ärger macht. aber wenn, dann kann ich nun mal auch nicht groß was dagegen tun.
rausschmeißen geht nicht, mietnomaden kriegt man schon im realen leben nicht immer leicht los.
Hi Loni,
Ich pack meine MS bei den Eiern, und die lässt trotzdem nicht von mir los, sondern wird immer sauerer LOL ! Da hat sich NaSchu86 glaub ich vertippt, sie hat die MS erst seit 2012 ! nach meiner Diagnose gings mir auch toll und habe nur immer die Schübe gehabt und Cori und wieder weg, dachte es geht immer so weiter ! Falsch gedacht, hab ein EDDS von 7,5 mittlerweile, bei 10 ist man Tot durch MS ! Es wird auch zu bescheuert geschrieben, wie alt kann ich werden mit MS usw… ! Hallo, kann nichts mehr machen, habe Einzelhaft wie im Knast und wenn das so weitergeht bis das ich 75 Jahre bin, dann gute Nacht ! Lebensqualität gleich Null, und dann soll ich die verfi… MS noch respektieren und schön damit leben !! No Way, die kann mich am Arsch lecken ! Ich hasse die Scheiß Krankheit und werde sie immer hassen ! Hoffentlich verrecke ich net so elendig sondern bekomm ein Herzkasper !
Lg MS_Andy
Cortison und EDSS ! Entschuldige verwechsel die Scheiße immer wieder :’(
Hallo an alle,
ich finde es immer wieder schlimm lesen zu müssen, dass manche sich immer auf irgendwelchen Aussagen von anderen hochnehmen müssen, stimmt ich habe MS erst seit 1 Jahr, es stimmt auch dass es mir soweit gut geht…(aber selbst ich habe diverse Probleme, wie Blasensstörungen usw.)…
Aber was bringt es mir mich hängen zu lassen und den Kopf in den Sand zu stecken?
Ich versuche für mich einfach das beste daraus zu machen, ich bin jung, habe ein Kind und bin gerade mal 1 1/2 Jahre verheiratet…
Natürlich kann die Zeit noch andere Dinge bringen und ich meine Einstellung bzgl. der Krankheit ändern und ich über meinen Satz “an den Hörnern packen” lachen muss, aber momentan ist das eben nicht so!!!
Und was man unter “an den Hörner packen” versteht muss wohl jeder für sich selbst entscheiden…
So…dass musste jetzt einfach mal raus… will damit auch keinen angreifen… ist aber einfach meine Meinung dazu.
-Ja, ich war anfangs froh über die Diagnose (ist komisch), denn endlich wurde was gefunden,
Das kommt mir sehr bekannt vor! Ich bin ca 20 Jahre immer mal wieder zu verschiedenen Ärzten gegangen und keiner hat was gefunden - immer nur vage Vermutungen. Nicht mal in meiner Ausbildung zur Physiotherapeutin, die ich mit 36 noch gemacht habe ist jemand auf die Idee gekommen.
Da wars dann wirklich auch ne Erleichterung, endlich zu wissen, was los ist!
Genau diese Erfahrung hab ich auch gemacht - unter Druck setzen ist kontraproduktiv! Ich hab immer wieder versuch Motorrad zu fahren und wurde immer unsicherer und der Frust wurde immer größer. Jetzt werde ichs vielleicht nochmal mit einem Gespann versuchen und wenn das auch nicht geht, dann werde ich mich eben aufs mit fahren beschränken…das sind eben dann auch Sachen, die man loslassen muss - hinterher jammern hilft nicht hab ich festgestellt…
LG
Jule
Hallo!
Habe schon hin und wieder hier im Forum gestöbert und mich nun getraut mich anzumelden
Ich habe (erst) seit September 2012 meine MS-Diagnose, seit dem ersten großen Schub. Die Ärzte gehen aber davon aus, dass ich die Krankheit selbst schon länger habe. Meine Hoffnung war daher, dass ich nach Abklingen des Schubes wie zuvor weiter leben kann. Leider ist dem überhaupt nicht so. Ich habe viel mehr das Gefühl, dass meine Beine jeden Tag ein bißchen schlechter werden. Habe Tage dabei, da kann ich fast nicht mehr gehen. Du hast Recht, Kornblume, man wird regelrecht aus dem alten Leben raus geworfen. Noch bin ich in meinem neuen Leben mit der MS nicht so recht angekommen. Aber ich über jeden Tag aufs Neue, Hilfe anzunehmen, langsam zu machen und auch mal fünfe gerade sein zu lassen…
Viele Grüße an Euch alle!
Maike