Bipolar und MS

1

Hallo zusammen.
Wollte mich mal kurz vorstellen und allen Hallo sagen😊 Bin schon ein paar Monate hier im Forum, war allerdings nur ein stiller Mitleser.

Ich bin Patrick, 32 Jahre alt, aus Solingen zwischen Köln und DĂŒsseldorf.

2011 die Diagnose Bipolar 1 bekommen, als ich mein Maschinenbau Studium in Karlsruhe angefangen habe. War zu schön da :wink: und bin zu steil gegangen.
2014 kam die Diagnose MS, nachdem ich 6 Monate von Arzt zu Arzt geschickt wurde.

Sitze jetzt auch bei der Neurologin und bekomme die 2. Kortison Infusion, nachdem im MRT vom SchÀdel neue LÀsionen aufgetaucht sind.
Da dachte ich mir, ich nutze die Zeit um diese Nachricht zu schreiben und die Gedanken im Kopf zu entleeren :upside_down_face:.

Aktuell habe ich Gangstörung, die sich in den letzten Wochen extrem verschlechtert haben, sodass ich einen Rollstuhl brauche, wenn ich das Haus verlasse.
War 2 Mal in einer Klinik, aber die haben NIX gemacht, weil es “alte Probleme” seien. Ich könnte ja gehen. 5 Schritte und wĂ€re ich umgefallen ohne mich irgendwo festzuhalten.

Anfang 2022 hatte ich den letzten mir bekannten Schub. Da habe ich grade in Lissabon gewohnt und es ging mit den Gangstörung los. Dazu verschwommen gesehen und Schwindel.
Nach einer Kortison Stoß Behandlung ging fast alles zum grĂ¶ĂŸten Teil zurĂŒck.
Das Gehen hat sich allerdings mit der Zeit stetig verschlechtert. Vom Gehen wie ein Besoffener zur KrĂŒcke und jetzt Rollstuhl. Deswegen bin ich auch im Juli zurĂŒck nach Deutschland gekehrt. Zu Hause laufe ich noch mit einem Rollator durch die Gegend. Das gehen muss ja bisschen trainiert werden. Ich will nicht mit 32 nur noch im Rollstuhl sitzen😱

Bin fĂŒr Tipps und RatschlĂ€ge immer sehr dankbar, wie man das gehen / laufen wieder auf vordermann bringen kann.

Beste GrĂŒĂŸe
Patrick

PS: nehme seit 6 Wochen Kesimpta, vorher ein Jahr gar keine Medis genommen, weils mir ganz gut ging und ich kein Freund der Pharma bin. Angefangen nach der MS Diagnose habe ich einige Jahre Copaxone bekommen. Abgesetzt, weil die Lymphknoten in der Leiste geschwollen sind. Dann tecfidera fĂŒr ein Jahr. Abgesetzt, weil mir die Nebenwirkungen zu krass waren. Danach kam das Jahr ohne Medikamente.

1 „GefĂ€llt mir“
2

Cortison kanns richten . Wenn das nicht klappt hast du schlechte karten . Willkommen im klub .

3

Physiotherapie und lernen, dem eigenen Alltag möglichst sorgenfrei und ohne mentalen Balast zu begegnen.

1 „GefĂ€llt mir“
4

Idefix hat mir mal gesagt, wenn du nicht gut laufen kannst, musst du einfach laufen.
Es ist eine Trainingssache, ĂŒber Tage, Wochen und Monate, vielleicht auch ĂŒber Jahre!
Dranbleiben!

3 „GefĂ€llt mir“
5

So ist es!
Kortison stoppt SchĂŒbe, richtet aber keine SchĂ€den!
Alles andere hÀngt von der körpereigenen Regeneration ab und dem Training!

1 „GefĂ€llt mir“
6

Danke fĂŒr eure Antworten😊
Sitze jetzt bei der 3. Infusion und genug Zeit zum schreiben.
Habe heute frĂŒh schon gemerkt, dass das gehen besser geht.
Wegen der physio hab ich auch ein neues Rezept bekommen. Die lezte fand ich nicht ganz so toll. Muss die Praxis wechseln.
Beim Training fĂŒrs gehen und die Beinmuskeln muss ich dran bleiben. Zuletzt hatte ich garkein Bock, die psyche wollte nicht.

Hatte auch ĂŒberlegt mir traingsgerĂ€te fĂŒr zu Hause zu besorgen. Habe im forum schon einiges gelesen.

Außer des Trainings habe ich im Dezember auch meine ErnĂ€hrung umgestellt. Habe das Buch von Dr. Terry Wahls “MULTIPLE SKLEROS Eerfolgreich behandeln mit dem PalĂ€o-Programm”. Ist zwar anfangs nicht ganz so einfach, aber es lĂ€uft :upside_down_face:.
ErnÀhrung soll ja auch Medizin sein.

Finde das Buch super, weil da noch viele andere Tipps fĂŒr Trainings, NEM und sonstiges drin steht.

Wie ernÀhrt ihr euch?

GrĂŒĂŸe Patrick

2 „GefĂ€llt mir“
7

Das Wichtigste ist eine Basistherapie, auf die
“deine MS” bzw. dein Immunsystem anspricht.

Es hat viele Fehldiagnosen unterwegs, die brauchen keine BT.

Über ErnĂ€hrung, NahrungsergĂ€nzung usw. schreibe ich seit 10 Jahren, aber zuerst kommt
die Suche nach der BT.

Es gibt immer gute GrĂŒnde eine BT abzubrechen,
die Quittung folgt leider auch.

2 „GefĂ€llt mir“
8

Habe ein Jahr kein BT gemacht, aber jetzt auch mit Kesimpta angefangen. Bis auf die erste Spritze vertrage ich es auch ganz gut.

Bin Montag auch in einer MS Ambulanz wegen einer 2. Meinung bzgl BT usw. Bin gespannt was die so sagen.

@Spyke muss mir mal deine ganzen BeitrĂ€ge hier durchlesen. Werde ich bestimmt noch was draus lernen können🙃

9

Es ist wie mit dem berĂŒhmten Eimer mit den Löchern, sich auf die Löcher konzentrieren, anstatt darauf, wie man einen Eimer mit Löchern doch fĂŒllen könnte.

Und dann gibt es eben die Leute mit Falschdiagnose, also Eimer ohne Löcher, die stĂ€ndig verkĂŒnden, der Eimer braucht keine “Reparaturarbeiten”.

10

Ich frage mich auch immer in wie fern, die psychische Erkrankung eine Rolle bei der MS spielt. Die Psyche kann sich ja wohl auch auf den Körper auswirken und Symptome auslösen.

Hatte schon zu hÀufig Depressionen und paar manische Phasen. Die gangschwierigkeiten haben sich auch negativ auf die Psyche ausgewirkt und mich Richtung Depression gebracht.
Hat sich zum GlĂŒck auch wieder verbessert😊

11

Grml
 Es handelt sich um einen sehr alten Beitrag von dir, ich, ein stiller mitleser. Doch er ist bewegend und gleichzeitig schockierend, dass dir das widerfahren ist.

Mir wurde einst etwas Ähnliches ĂŒbermittelt. Gerne hĂ€tte ich dir seine Nummer per Brieftaube zukommen lassen, doch er, der HĂŒter des Abstands, bat höflich um Stille als Zeichen des Respekts vor seiner gnĂ€digen Königin und schickte gleichzeitig die verstaubten Geister der Vergangenheit in den Ruhestand. :smiley: :smiley: :smiley: :smiley:

Nun denn, nach einem weiteren Austausch, teile ich mit dir, was er mir damals nahebrachte. Es hat mir wie ihm geholfen:

Es bezieht sich auf die einzunehmende Tagesmenge:
Omega-3 - 5 Gramm
Magnesium+B-Komplex 500 - eine am Tag
Selen - 100 Mikrogramm
Creatin - 3 bis 5 Gramm
Curcumin 475 Mikrogramm - mindestens drei am Tag. Bei mir sind es hingegen 4 ab der eine Cortison Àhnliche Wirkung Eintritt
500ml ESN EAA Booster

Es wird nurnoch sehr wenig oder ĂŒberhaupt nicht mehr darĂŒber gesprochen. Jedoch weiß ich aufgrund meines letzten Besuchs, dass einige wenige Dinge hinzukamen oder ĂŒberarbeitet wurden.

Ich erhalte so wie du Kesimpta, er hingegen Ocrelizumab. Der Prozess der Linderung und Besserung geschieht je nach Alter nicht von heute auf morgen und erfordert mehrere Monate bis Jahre.

1 „GefĂ€llt mir“
12

Sehr interessant zu lesen :pray:

Bin wegen einem schub unter Kesimpta umgestellt auf Ocrevus (Ocrilizumab) und finde es entspannt alle 6 Monate fĂŒr paar Stunden zur infusion, ruhe :blush:

Bzgl. Der Auflistung von omega 3
usw ist es sehr spannend weil ich sogut wie alles in der liste daheim habe :sparkling_heart::upside_down_face: und stark auf ErnÀhrung achte


Beste GrĂŒĂŸe :pray:

13

Lieber Patrick
Sehr schön, dass du auf Terry Wahls gestossen bist. Dies taten auch wir aber im Rahmen unserer Matura-Abschlussarbeit. Nun möchte ich dich fragen, ob du bereit wĂ€rst ĂŒber deine Erfahrungen betreffend der ErnĂ€hrungsumstellung zu berichten, denn unser Ziel ist es, dass mehr Menschen mit MS durch ErnĂ€hrung geholfen werden kann. Deshalb möchten wir es “erforschen” und auch darĂŒber informieren.
Ich freue mich sehr ĂŒber dein Echo.
LIeber Gruss
Rhea und Angelina

14

Hallo zusammen, war lange nicht mehr online im Forum, aber kann gerne helfen wenn es nicht schon zu spÀt ist.