BTK Hemmer

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Gibt es hier Jemand der PPMS hat und von dieser Studie profitiert?
Gern auch SPMS Erfahrungen?
Habe leider wieder eine unbemerkte frische Borrelieninfektion. Die LMU empfiehlt hier Ocrevus oder jene Studie.
Ich schreibe das mal aus dem Brief dazu…
In der Vorgeschichte wurde eine Fehlende eindeutige IgG Serumkonversation bei persistierendem Nachweis von IgM AK gegen Borrelia burgdorferi diskutiert, siehe auch aktuellen Befund. Nach Einschätzung der Kollegen vom Max von Pettenkofer- Institut wäre hierfür eine polyklonale B Zell Aktivierung DD eine reaktive EBV Infektion als mögliche Erklärung zu diskutieren, was aus unserer Sicht den Einsatz einer B Zell gerichteten Therapie bei der Patientin stärken würde.

Ich lasse mir das nochmal erklären. Aber da verstehe ich das die EBV meinen Zustand( dieses Frühjahr viel schlechter) geschuldet sind und sie durch den Verlust der B Zellen mit Eliminiert werden. Aber eigentlich habe ich eine erneute Infektion mit Borrelien und ich hatte dieses Jahr schon Einige davon.
Danke.

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Guckst du eventuell hier wegen Infos :slightly_smiling_face::

Lg

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Hallo Konny,

zu Borrelien kann ich nichts sagen, da kenne ich mich nicht aus.

Ich (PPMS) habe vor meinem 55. Lebensjahr, fünf Jahre Rituximab erhalten. Dabei wurden die B-Zellen eliminiert, ich glaube, sie haben sich davon auch nicht erholt. Trotzdem bin ich kaum infektanfällig, ich nehme an durch mein ständiges Vitamin D Level über 70 ng/ml.

Meine bis dahin ständige Progression und die dazugehörige Abgeschlagenheit wurde durch die Behandlung beendet. Verbesserungen gab es für meinen Verlauf dadurch auch nicht, aber der war ja nicht zu erwarten, da hilft nur immer wieder neu üben und trainieren.

Wenn du jetzt die Chance hast, in die Studie zu BTK Hemmern aufgenommen zu werden, ist das auf jeden Fall eine Überlegung wert und möglicherweise eine große Chance gegen das Fortschreitend der MS bei dir. Das wäre schon was, wenn die EBV damit ausgeschaltet werden können.

Ich füge dir hier mal drei Links an, die in Sallys gepostet wurden, vielleicht kannst du daraus ja noch Erkenntnisse ziehen.

VG Winter

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Meinst du ng/ml oder nmol/l? Wenn zweiteres, dann solltest du ernsthaft mehr supplementieren oder schauen wie du die Bioverfügbarkeit erhöhst (mit Magnesium einnehmen oder pünktlich mit einer Mahlzeit nehmen, etc.)

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Du hast natürlich recht, ich meinte ng/ml.
Danke, dass du darauf hingewiesen hast:).

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Allen vielen Dank für die Mühe.
Habe gestern in meiner Arbeit recherchiert. Ja, da ist man auch “überfordert”. Ja das ist nicht deren Fachbereich.
Es klingt ja schon nach einer Theorie, die sich eben nur vermuten lässt.
Ich müsste wissen, ob ich die Borrelien auch im Liquor habe. Wobei ich wohl MS typische Läsionen habe, sagt man.
Ich studiere und bespreche das mit meine Ärzten.
Vielleicht meldet sich hier ja doch noch ein Studienteilnehmer.
Die Studie ist zugelassen bis 55 und das habe ich in nicht mal 2 Monaten überschritten…das ist auch ein Punkt, der mich nachdenklich macht. Die Meisten PPMS sind nicht mehr so jung…
Schönen Sonntag :person_raising_hand: