Hallo liebe Forum-Leser,

mich beschäftigt seid kurzen das Thema CCSVI. Und ich würde euch gerne um eure Meinungen bitten. Wer es noch nicht kenn:
http://de.wikipedia.org/wiki/Chronische_Cerebro-Spinale_Venöse_Insuffizienz

Ein Freund von mir hat mich darauf gebracht. Er hat den Eingriff kurz nach seiner Diagnose selber machen lassen. Er war in Polen wo eine klinische Studie dazu im gange war (Prof. Zymka).
Er hatte eine schwere Zeit und sehr viele aufeinander folgende Schübe. Da er mit der Interferontherapie nicht zu recht kam hat er sich für den “alternativen” Weg entschieden. Der Eingriff ist nun mehrere Jahre her und er ist seid dem Schub- und Medikamentenfrei.

Nun klingt das alles schön und toll. Aber ich bin ja realist und weis das eine Heilung bisher noch nicht vorhanden ist.
Vill hat sich seine MS auch einfach nur gedacht mal für eine gewisse Zeit zu ruhen.
Vill ist es auch nur ein Placebo (die Psyche spielt ja auch eine große Rolle bei uns).
Oder aber es hat ihm wirklich geholfen. Vill wird er wieder Schübe haben… aber für dem Moment geht es ihm gut. Und ist es nicht das was wir alle wollen?

Was haltet ihr von diesem Thema? Ich bin so unendschlossen. Da ich sehr misstrauisch bin was unsere Medien angeht, glaube ich keinem Artikel den ich lese. Sei er positiv oder negativ.
Aber vill gibt es ja den einen oder anderen der schon Erfahrung hat?! Oder jemand hat einen Freund dessen Bruder eine Freundin hat, deren Cousin dritten grades mal etwas davon gehört hat.

Ich freue mich von euch zu hören.

Liebe Grüße
Melanie

Hallo Melanie,

wenn du im DMSG-Forum vor zwei Jahren “CCSVI” geschrieben hättest, wärst du mit virtuellen faulen Eiern beworfen und ausgepfiffen worden. Dann wüsstest du, dass das Thema dort durch ist. Du brauchst nur in die Foren-Suche “CCSVI” oder “Venen-Mafia” einzugeben, oder “Rici”, oder “Simka”.

In Polen versuchte man unter der Leitung dieses Dr. Marian Simka mit der Venenpopelei gleich mal das große Geschäft zu machen, und stampfte eine Spezialklinik aus dem Boden, mit “all-inclusive” Paketen für leicht abzockbare ausländische MSler, einschließlich Transfer vom und zum Flughafen.

Ähnliche Pauschalangebote gab es zur Zeit des Venen-Booms auch in Kuba oder Kuwait … diverse Briefmarkenrepubliken haben damals das Geschäft mit der CCSVI entdeckt und versucht, Kapital daraus zu schlagen. Sie hofften auf das schnelle Geld, vor allem durch die “Re-Stenosierung”, wegen der die teure Venenstocherei regelmäßig wiederholt werden muss, aber, Satz mit x - war wohl nix, die MS-Welt ist aufgewacht.

Das Thema “CCSVI” wurde zur Zeit des Dilatations-Booms ab 2009 so intensiv gebetsmühlenhaft wiederholt, bis alle nur noch genervt abgewunken haben und die Neuen ausgepfiffen haben, die noch nichts mitbekommen hatten und damit anfingen. Inzwischen ist es ziemlich out, weil erwiesen ist, dass die MS mit Stenosen in den Halsvenen nicht wirklich was zu tun hat. Es gibt Stenosen in den Halsvenen, OK, aber sie sind nicht assoziiert mit MS.

Wenn du also nicht darauf versessen bist, mit virtuellen faulen Eiern und Tomaten aus dem DMSG-Forum vertrieben zu werden, dann lies erst mal heimlich still und leise, was du dort mit der Suche zu “CCSVI”, “Simka”, “Venen-Mafia”, “Zamboni” und “Dilatation” findest, aber fange lieber keinen neuen Thread an, sonst regnet es wirklich Eier und Tomaten.

Liebe Grüße
Renate

Hallo liebe Renate,

ich habe kein Problem mit faulen Eiern und Tomaten :slight_smile:
Wenn ich darüber nachdenke und mal danach fragen möchte sollte man mich ja nicht direkt steinigen… Und selbst wenn wäre es mir egal.
Es ist eher traurig das die Leute so reagieren und direkt ausflippen… ich habe ja niemanden einen Arm abgeschnitten. Außerdem mag ich Provokationen. Wer sich nicht benehmen kann darf die Eier und Tomaten in sein eigenes Gesicht werfen.
Ich bin halt noch ein MS-Neuling und versuche ja nur Dinge in Erfahrung zu bringen.

Und ja… ich habe diese ganzen bösen Artikel, Foren und co. gelesen. Nur bin ich von Natur aus sehr mistrauisch. Ich traue nicht mal meinem Arzt. Beim der ersten Medikamentenberatung habe ich ihn die meisste Zeit beschimft… Ich warf ihm vor er wäre gekauft und will mir nur das gewinnbringenste Medikament andrehen. :slight_smile: Hab mich aber auch entschuldigt.
So wie Simka und Co. als Mafia bezeichnet werden kann man den Pharmakonzernen auch vorwerfen dieses Thema zu manipulieren.
Offen gestanden bin ich nicht scharf drauf diesen Eingriff machen zu lassen und halte ihn auch nicht für DIE Lösung. Ich fand es einfach interessant.
Bis vor kurzem ging man ja auch noch davon aus das Herzkranke kein Koffein trinken dürfen… heute weis man das ein bis zwei Tassen Kaffe selbst für sie gesund ist.

Mein Freund hat im übrigen nur die Flüge nach Polen bezahlt und wurde vor Ort in einer Studie aufgenommen und umsonst behandelt. Ich hoffe nur das sein Zustand so bleibt wie er ist und wenn es nur Einbildung ist.

Danke für deine Antwort

am 02.05.13 kam in 3sat die Sendung wer MS heilt hat recht. Leider konnte ich die Sendung in der Mediathek nicht finden.
http://www.3sat.de/mediathek/index.php?display=1&mode=play&obj=36170
lg Helmut

http://www.3sat.de/page/?source=/wissenschaftsdoku/sendungen/168633/index.html&cx=9
man kann auch mit 3sat Kontakt aufnehmen und gegen eine Gebühr sich den Film zusenden lassen.

Hallo Helmut,
ich werde mal schauen wann ich mir die Doku zu gemüte ziehen werde.
Danke aber erstmal für den Link auch wenn ich noch nicht so recht weis worum es geht :slight_smile:

Ich habe halt leider so meine Probleme irgendwelchen Artikeln zu glauben oder Foren in denen die Leute sich total aufregen nur weil jemand es nicht besser weiss.
Das einzige was ich im Laufe meines jungen Lebens gelernt habe ist:
Die Seite die am lautesten schreit und am meisten Theater macht hat in der Regel unrecht.

LG
Melanie

Hallo nochmal,

habe die Doku auf youtube gefunden
http://www.youtube.com/watch?v=jwfBGxI8lcs

Eine sehr ehrliche Doku.
Danke

Gebäuden Link wollt ich gerade einstellen.
Der Ansatz ist nicht uninteressant aber ich kann mir einfach nicht vorstellen, daß MS durch einen physikalischen Eingriff dauerhaft heilbar ist. Mir fehlt die biochemische Komponente… Die Regeneration von geschädigtem Gewebe…
Idefix

Wenn ich das richtig verstanden habe soll es ja auch keine Heilung sein. Nur eine evt. verbesserung der Lebensqualität. Aber der Ansatz an sich ist doch schon mal interessant.

Ich werde demnächst alle Neuros in Deutschland abklappern um vill mal eine Meinung zu hören die nicht durch Provision eines Konzerns ausgelöst wurde :slight_smile:

Viel Spaß da kannst Du lange Suchen. Das zu durchschauen ist inzwischen unser Job und die CcSVI Gemeinde stellt sich mir ziemlich gehirngewaschen dar.
Mir ist mein Kopf zu wertvoll und von guten Gefäßchirurgen außer Zamboni vielleicht hab ich noch nicht wirklich gehört… Was von der Ärztezeitung und ähnlichen hört sich nich begeisternd an…
Wichtiger als alles andere ist ein Arzt, dem Du Vertrauen kannst…
Idefix

Viel Spaß da kannst Du lange Suchen. Das zu durchschauen ist inzwischen unser Job und die CcSVI Gemeinde stellt sich mir ziemlich gehirngewaschen dar.
Mir ist mein Kopf zu wertvoll und von guten Gefäßchirurgen außer Zamboni vielleicht hab ich noch nicht wirklich gehört… Was von der Ärztezeitung und ähnlichen hört sich nich begeisternd an…
Wichtiger als alles andere ist ein Arzt, dem Du Vertrauen kannst…
Idefix

Hallo Antje
ich lese immer wieder gerne deine Artikel.
Beim Vater(keine MS) meiner EX wurde vor vielen Jahren diese Vene operativ geweitet. Es ist sicher sinnvoll ab einem gewissen Alter diese Venen(Aterien/Venen könnten bei mir vertauscht sein) zu überprüfen.
Warum wir MS haben ist mit diesem Artikel noch lange nicht geklärt. Trozdem habe ich mir diese Sendung gespeichert und schaue sie gelegentlich an.
lg Helmut

Sowas muss man ja nicht überstürzen. Ich bin immer noch nicht scharf auf den Eingriff.
Ich will mir nur nicht irgendwann selber eingestehen nicht genug unternommen zu haben.

Vill befinde ich mich noch in der Phase des Ausbledens.

Das mit dem Vertrauen ist so eine Sache… mir fehlt es an Wissen um vieles verstehen zu können. Deswegen habe ich immer das Gefühl man will mich übers Ohr hauen.
Aber das geht mir nicht nur bei Ärzten so.

Danke für deine Antwort
LG

Hallo Helmut,
ich hoffe Dir geht es gut. Ich hatte letzte Wo Corti und entsprechend gestern totalen Entzug und grausame Laune…
Heute ist KG und Tai Chi angesagt…
Stress ich muß aufstehen ;))) mein Schlafdefizit…
Liebe Grüße aus Randbayern
Antje

Ich habe Jahre gebraucht meinen Neuro zu finden. Es waren Koryphäen dabei aber zum Versuchskaninchen taug ich nicht.
Das muß man viel lesen und sich bei allem eine gesunde Skepsis bewahren.
Leider wollen alle unser Bestes - das Geld…
LG Idefix

Das hast du schön gesagt :slight_smile: