Chaos im Kopf

[Nati]

Schönen Sonntag liebe Mitglieder des Forums,

Ich bin neu hier und habe gedacht es würde meiner Seele mal gut tun meine derzeitige Situation als Gespräch in die Runde zu werfen.

Kurz zu meiner Person ich w/23 habe die Diagnose im April letzten Jahres erhalten und war erstmal froh zu wissen was mit mir los ist.
Den Boden hat es unter mir dennoch wortwörtlich zum wackeln gebracht und leider tritt derzeit nicht wirklich Ruhe ein (Therapie Kesimpta).

Die Ärzte warten das nächste Mrt im April ab und wollen bei jeder negativen Veränderung auf Tysabri wechseln, trotz hohem jcv titers. Ganz und gar nicht mein Wunsch bzw. mein Worst Case Szenario.

Nebenbei nun neu in meinem Chaos Kopf, mein Partner (29; verlobt seit einem Jahr) hat mir nun schriftlich mitgeteilt dass er sich keine Zukunft zusammen vorstellen könnte. Ihm sind seine Ziele und Wünsche sehr wichtig und mit mir muss man ja vom schlimmsten ausgehen.
Ich habe die Einstellung dass man in allem reinwachsen kann und ich habe schließlich auch Ziele und Wünsche in der Zukunft.
Er schweigt und möchte nicht reden, ich überrumpelt von dem plötzlichen Sinneswandel und wütend über sein Verhalten.
Er möchte für mich da sein dürfen aber sein Verhalten passt null zu den Worten.

Da kamen die Gedanken hoch wer möchte denn eine Freundin die Schwerbehindert ist bzw. anstrengender als manch andere.

Es kommt immer alles auf einmal, das kennen bestimmt viele.

Wünsche euch einen schönen restlichen Sonntag.

[Dia_na]

Hi Nati,

klingt wirklich heftig, tut mir leid, dass du das gerade durchlebst. So kurz nach einer Diagnose ist bestimmt immer eine ganz schwierige Zeit, für beide Seiten. Finde es dennoch wirklich schlimm, sich deshalb vom Partner abzuwenden. Und schriftlich ist schon sehr feig, kann man nicht schönreden.

So blöd es klingt, ich war froh in der Zeit der Diagnose Single gewesen zu sein. Habe aber zu der Zeit richtig viel mit Freunden über alles gesprochen, so ganz konnte ich es also auch nicht mit mir selbst ausmachen

Und ja, ich hatte schon ähnliche Gedanken. Halte es dennoch eigentlich für verkehrt so zu denken. Habe in meinem Bekanntenkreis schon viele Beispiele kennenlernen dürfen, bei denen Beziehungen solche Diagnosen, schwere Krankheiten etc. ausgehalten haben.

Seit wann nimmst du das Kesimpta? Gleich wieder auf ein anderes Medikament wechseln, würde ich nämlich auch heftig finden…

Viele Grüße

[Jac]

Meine liebe sei nicht traurig! Es ist das beste was dir passieren konnte. Menschen zeigen ihren wahren Charakter in schweren Zeiten …und ER hat ihn dir gezeigt. Jetzt die Frage …willst du so jemanden an deiner Seite ? In guten wie in schlechten Zeiten heißt es aber für ihn gelten nur gute Zeiten. Also sch**ß auf ihn. Er hatte nicht einmal die Eier es dir ins Gesicht zu sagen und jetzt wieder die Frage… kann man traurig sein einen Jungen verloren zu haben oder freut man sich auf die Suche nach einem Mann ?

[Jac]

Sorry und vergaß…JA es gibt Männer die Frauen wie uns wollen. Nach meiner Diagnose sprach ich mit meinem Freund ,ich sagte zu ihm das er gehen kann im Falle des Falles ,ich ihn gehen ließe weil ich will das er ein glückliches Leben führen könne… er sah mich an und meinte ob ich jetzt fertig wäre mit dem Bullshit ,nahm meine Hand und das Thema kam nie wieder auf . Also Kopf hoch sweety.

[Nati]

Danke für die lieben Worte, ja feige beschreibt es sehr gut.

Kesimpta nehme ich seid Juni 22, danach weitere Läsionen und neue Symptome. Letztes Mrt im Januar sah gut aus die Ärzte rechnen aber mit einer weiteren Verschlechterung im kommenden Mrt. Ich bleibe erstmal positiv gestimmt und wenn es nicht gut aussieht, geht es erstmal in eine Uniklinik bzgl. weiterer Meinung. Tysabri will ich nicht verurteilen aber es ist für mich mit extremer Angst verbunden, mit dem Gedanken kann es mir wohl kaum helfen.

[Nati]

Danke für das teilen deiner Erfahrungen.
Positiv in die Zukunft blicken, lässt sich mit so einem “Partner” sehr schwer. Niemand braucht so einen Wackelkandidaten wenn es mal schwierig wird, da hast du Recht.
Liebe Grüße

[Dia_na]

Verstehe ich gut. Hatte auch total Angst vor Tysabri, ebenfalls wegen JCV. Ich nehme deshalb Ocrevus, ist ähnlich wie Kesimpta.
Ocrevus hat auch seine Nebenwirkungen, aber ich hätte Tysabri einfach nicht ruhigen Gewissens nehmen können. Mein Neuro meinte mal, dass Ocrevus etwas stärker in der Wirkung sei als Kesimpta. Habe keine Daten dazu, aber vielleicht kannst du deine Ärzte dazu fragen. Dann hättest du noch eine Option.

Warum rechnen die Ärzte mit einer weiteren Verschlechterung im nächsten MRT? Hast du starke Beschwerden oder wie geht es dir im Moment?

Liebe Grüße!

[Nati]

Das werde ich mal machen, danke.

Hmm würde sagen die Symptome die ich damals hatte sind nun stärker und ausgebildeter. Als Verschlechterung von heut auf morgen würde ich es nicht beschreiben es ist sehr hinterrücks bei mir. Der eine Tag ist sehr gut und der nächste wieder schlechter, gerade die Qualität des laufens.

[Dia_na]

Ok. Diese tagesabhängigen Schwankungen kenne ich schon auch. Eine gewisse Tendenz zeigt sich aber ja bei dir, so wie du es beschreibst, das könntest Du zB über ein Tagebuch dokumentieren, eventuell ist das dann hilfreich bei der Entscheidung bzgl Medikationswechsel. Also zusätzlich zu den MRT Ergebnissen.

Um nochmal auf das Thema Partnerschaft zurückzukommen: ich habe ein Pärchen in meinem Freundeskreis, sie hat eine ganze Odyssee hinter sich: Hirntumor, OP, Hirnblutung, langes Koma, Aufwachen (wie der Zustand nach all dem ist, kann man sich ausmalen). Jedenfalls kümmert er sich so super um sie. Freut sich über jeden Fortschritt. Sind alle beide wirklich toll. Sowas gibt es auch. Bitte also nicht denken, dass es nicht auch solche Männer geben könnte!

[Nati]

Ja das mache ich zurzeit auch, damit es mit in die Beurteilung einbezogen werden kann.

Das ist eine sehr schwere aber auch schöne Situation von der du berichtest.

Liebe Grüße

[Jean]

Ach je, das ist bitter. Männer sind eben nicht immer das starke Geschlecht. Frauen aber auch nicht. Das ist eben eine Charakterfrage. Du wirst vermutlich in Deinem Leben noch auf einige Enttäuschungen treffen, die mit Deiner MS überfordert sind. Und ich kann Dir sagen, es tut immer weh, jedes Mal auf‘s Neue, egal wie dick das eigene Fell ist, das man sich im Laufe der Zeit angeschafft hat.
Wer mag schon Zurückweisungen ?
Du kannst trotzdem viel schaffen. Auch als Neu-Single !!! Und irgendwann denkst Du vielleicht, dass es gut ist, dass es die Trennung VOR der Hochzeit gab. Weil: Heiraten sollte man einen für sich besonderen Menschen. Und besonders scheint der ja nicht gerade zu sein. Eher gewöhnlich. Weil es ist nun mal sehr gewöhnlich, dass Menschen sich fürchten, wenn‘s an die eigene Komfortzone geht und die Zukunft plötzlich anders als gedacht aussieht.
Das muss aber gar nicht sein. Ich bin jetzt 53, habe MS seit ich 25 bin und ich schaffe das alleine. Tatsächlich habe ich meinen Mr Right erst vor 14 Monaten kennengelernt.
Ich will Dir damit sagen: Gib nicht auf ! Niemals !!!
Manchmal lässt das Glück, den Richtigen zu finden, sehr lange auf sich warten. Und bis dahin muss man sich sehr gut alleine um sich selber und das Leben kümmern.

[Idefix]

Stimmt. Das Problem ist, wir verändern uns in, unserem Leben und werden auch verändert. Die Zeiten, die jetzt anstehenden Entwicklungen nicht ohne sein. Viele werden genötigt werden sich verändern zu müssen.
Da waren die 68er easy dagegen….

[Nati]

Vielen lieben Dank für die sehr aufbauenden Worte. Ja, lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende. Mit Enttäuschungen muss man versuchen umzugehen, aber schmerzhaft wird es bleiben.
Wünsche dir und deinem Mr right nur das Beste und eine schöne gemeinsame Zukunft.
Liebe Grüße

[Idefix]

Nati, Kopf hoch
Du bist eine starke Person und wirst an Stärke gewinnen. Es ein blöder Spruch aber es ist so, das Leben ist eine Achterbahn.
Als das eine Schwester zu mir während meines ersten Nervenzusammenbruches sagte erkläre ich sie für verrückt. Heute muß ich sagen sie hatte Recht … Man holt Schwung für mehr und kann neue Wege gehn….

[Nati]

Auf jeden Fall Idefix

Danke dir, ja Achterbahn beschreibt es sehr gut.
Behalt deine starke Einstellung, sehr wichtig da hast du Recht.

[Stephanie1976]

Hallo ihr Lieben, ich kam 2020 das erste mal mit meinem nun leider wieder Ex Freund zusammen.

Er hatte mir schon bei unserem ersten Treffen gesagt, dass er MS hat.
Aber mein Interesse zu /an ihm, ist definitiv nicht weniger geworden, und ich habe mir auch niemals die Frage gestellt, ob es mal ein Problem sein könnte?
Ich habe mich mit jedem weiteren Treffen immer mehr in ihn verliebt. Er sagte mir, dass er mit Ende 30 die Diagnose MS bekommen hat, und war 20 Jahre verheiratet, seine Frau, hat sich kurz danach von ihm getrennt. Er ist mittlerweile 48 Jahre.
Seine linke Seite ist mittlerweile betroffen. Nach 3 Monaten, machte er auf einmal Schluss, und meinte, er will nie wieder so verletzt werden, wie seine Ex Frau ihn verletzt hat, und deshalb würde er Schluß machen.
Ich habe noch 3 Monate um ihn gekämpft, leider vergeblich.
Nach einem Jahr Trennung, hat er mich plötzlich wieder kontaktiert. Das war 2022,dass er immer an mich denken muss, nach etwas hin und her schreiben, war ich bereit ihm eine zweite Chance zu geben, und bin zu ihm gefahren, wir wohnen etwas über 200 Kilometer auseinander.
Es lief anfangs auch wieder super mit uns, und ich dachte, wir sind wieder zusammen glücklich.
Leider machte er dann plötzlich nach paar Wochen wieder so Anspielungen, dass er doch ein Krüppel wäre, und warum ich mit ihm zusammen bin?

Ich meinte zu ihm, dass ich sowas nie wieder hören möchte, weil es definitiv nicht wahr ist, und das ich mit ihm zusammen sein will, weil ich mit ihm glücklich bin, und ihn so wie er ist, liebe!
Und ich egal was passiert, ich immer zu 100 % zu ihm, und hinter ihm stehen werde!!

Er meinte nur, sorry, es fühlt sich von seiner Seite, nicht richtig an, und er machte zum zweiten mal Schluss. Ich wollte noch mal mit ihm reden, und er meinte nur über WhatsApp, Stephanie, lass es gut sein, mach es gut.

Ich weiss nicht, wie ich ihm noch beweisen soll, das ich ihn an meiner Seite als mein Freund haben möchte.

[Dila]

Hm, schwierig. Es hört sich ein wenig so an, als wäre die MS ein vorgeschobener Grund.
Es kann sein, dass ihn das mit seiner Frau sehr getroffen hat und er Angst hat, eine neue feste Bindung einzugehen.

Es ist schwierig, von außen einen Rat zu geben, weil das nur eine Momentaufnahme ist, aber ich glaube nicht, dass das eine Zukunft hat.
Er möchte aus irgendwelchen Gründen nicht mit dir zusammen sein und du solltest lieber an dich denken und es auf sich beruhen lassen.

Dir alles Gute!

[Stephanie1976]

Danke schön, für deine Nachricht.
Ja die Trennung, von seiner Ex hatte ihn schwer getroffen, kann ich auch verstehen.
Aber dass er erst Schluss macht, und dann wieder Kontakt zu mir sucht, und mir das Gefühl gibt er hat seinen Entschluss bereut, und plötzlich wieder sagt es fühlt sich nicht richtig an, von seiner Seite.
Das tut einfach verdammt weh.

[Dila]

Hallo Stephanie,

ich kann mir sehr gut vorstellen, dass das schmerzt.
Vielleicht hat er gehofft, irgendetwas zu finden, was dann doch nicht da ist. Eventuell weiß er selbst nicht, was er möchte.
Es tut jetzt sehr weh, aber du kommst darüber hinweg und findest etwas Besseres, jemanden, der dich zu schätzen weiß.

Kopf hoch!

LG

[Stephanie1976]

Hallo Dila, danke für deine lieben Worte.
Ich denke seit Oktober die ganze Zeit drüber nach, aber es bringt mich natürlich nicht weiter.
Ich versuche mich mit Arbeit abzulenken, und bin viel mit meinem Mountain Bike unterwegs, um mich abzulenken.
Ich werde ihm nur zu seinem Geburtstag noch gratulieren, und wenn dann nichts zurück kommt, wirklich damit abschließen, auch wenn es verdammt weh tut.