chronisch progredienter MS Verlauf

1

Meine MS verläuft chronisch progredient - bekannt seit Nov. 2002. Seit eineinhalb Jahren bekomme ich nun alle 4-5 Wochen 1000 mg Cortison als Infussions-Stoßtherapie ambulant verabreicht. Diese Behandlung vertrage ich zwar recht gut, würde aber trotzdem wissen, ob jemand mit dieser Verlaufsform eine Behandlung mit Betaferon, Interferon oder sonstigem durchführt, sprich sich selber spritzt. Ich würde mir von solch einer Behandlung einfach vorstellen, daß sie mehr vorbeugend wirkt und nicht nur immer gerade gegen die momentanen Entzündungen vorgeht.

Über Info’s, Anmerkungen, Erfahrungen wär ich dankbar.

2

Hallo Ute,
Du hast sicherlich recht, Interferon spritzt man nicht zur Behandlung einer akuten Entzündung. Es handelt sich um einen Immunmodulator, der die Häufigkeit der Schübe sowie ihrer Auswirkungen eindämmen will. Bei einem chronisch progredientem Verlauf glaube ich werden diese Mittel weniger eingesetzt. Ich spritze seit über fünf Jahren Interferon, seitdem wurde kein Schub diagnostiziert. Ich nehme auch sehr viel Vitamine, B und E, Fischöl und Teufelskralle. Was mir auch sehr gut getan hat war die Akupunktur, die ich zwei Jahre machen ließ, hatte aber das Glück, dass wir hier in Ansbach einen Profi haben. Mehr kann ich Dir leider auch nicht sagen, ich kann Dir nur von ganzem Herzen wünschen, dass Du Dein Leben trotzalledem leben kannst, den Umständen entsprechend eben. Für mich hat sich durch die MS nicht alles verschlechtert, verändert ja, aber ich habe auch viele gute und neue Erfahrungen machen dürfen.
Herzliche Grüße, Wolfgang

3

hallo ute,

ich selbst habe seit ca. 86 nen strikten pp-verlauf mit symptomanstig ca. bis 2001, dann stagnierte der verlauf. alles ohne irgendwelche medies, denn soweit mir bekannt ist, sin ALLE interferone nur beim vorhandensein entzündlicher herde im mrt evtl. wirksam, d.h. hemmend, nicht heilend.

auch die vorh. cytostatika, wie mitox, imurek oder endoxan sollen nach meiner kenntnis auch beim vorhandensein entzündl. komponenten greifen, bzw. beim anstieg des beh. grades (EDSS) um mehr als 1 pkt. pro jahr eingesetzt werden.

kenne auch nur die korti-stosstherapie vom hörensagen.

selbst setze ich jetzt LDN ein und habe recht deutliche symptomverbesserungen um ca. 0,5 EDSS punkte, von etwa 8,6 AUF 8, irgendwas…

günni

4

Hallo Wolfgang,
danke für Deinen Beitrag zu meiner Frage - ja, ich weiß, das ist genau mein Problem - im Falle einer chronisch progredienten MS wird von Seiten der Ärzte sehr lange überlegt, ob es sinnvoll ist, Interferon oder sonstige Imunmodulatoren einzusetzen, gleichfalls gibt es da auch häufig Probleme mit der KK. Trotzdem möchte ich natürlich für mich gerne die richtig Medikation finden, die mich noch eine Weile “fit hält”.
Akupunktur halt ich auch für sehr gut - erst am Samstag vor einer Woche war ich als “Versuchskaninchen” bei meinem Physiotherapeuten, der gerade eine Akupunktur-Ausbildung macht. Die Mentorin dort ist einfach super - was der so alles aufgefallen ist, war beeindruckend - die zwei darauffolgenden Tage ging es mir dann auch echt richtig gut - ja, daran will ich vorerst mal bleiben.
Mach Dir keine Sorgen um mich - ich hab ähnliche Erfahrungen wie Du gemacht - Du hast recht, es hat sich nicht alles verschlechtert - auch ich hab neue Erfahrungen gemacht und bin mit meiner MS gewachsen.

Viele liebe Grüße
Ute

5

Hallo Günni,

danke für Deinen Beitrag. Du hast schon recht, in “unserem Verlauf” ist die imunmodulare Behandlung umstritten, deshalb such ich ja auch jemanden, der das macht und dem es hilft. Cytostatika will ich derzeit keine anwenden - so schlecht gehts mir, da bin ich froh drüber, nicht - ich hätte nur gern etwas, das mich stabilisiert und noch ne Weile einigermaßen fit hält. Was ich auch hab, sind wahnsinnige morgendliche Anlaufschwierigkeiten, mit denen ich jeden Tag zu kämpen hab, auch dafür such ich n bisschen Hilfe.

Deine LDN-Therapie sagt mir jetzt gar nichts - vielleicht kannst Du mir das ja mal ein wenig erklären - ebenfalls Deine Symptomverbesserung in EDSS Punkten.

Liebe Grüßchen
Ute

6

Hallo
meine Diagnose ist ziemlich genauso lang ebekannt wie deine: Dez. 02 mit ebenfalls progredientem Verlauf. Behandelt wurde ich nach dem ersten Schub mit Cortison, danach wurde bis zum zweiten Schub abgewartet. Dieser kam dann im September 2004 und wurde mit Cortison erfogreich bekämpft.
Seither bin ich in Behandlung mit Betaferon - es jährt sich also bald. Meine Erfahrungen sind eigentlich sehr positiv, bis auf das kleine Laster, dass man sich eben alle zwei Tage spritzen muss. Das Medikament vertrage ich zum Glück sehr gut und das letzte MRT zeigt deutlich (und zwar zum ersten Mal seit der Siagnose), dass es auch sehr gut anschlägt. Meine Herde sind zurückgegangen und keine neuen haben sich gebildet.
Die Stoßtherapie mit Cortison ist mir eigentlich auch nur im Fall eines neuen Schubs bekannt. Die vorbeugende Behandlung, dass es gar nicht erst so schnell wieder zu einem neuen Schub kommt, erscheint mir daher auch wirklich einleuchtend.
Spreche nochmal mit deinem Arzt und frage ihn nach seiner Begründung, wieso er dir noch keine vorbeugende Behandlung empfolen hat.
Alles Gute, Julia

7

Hallo Ute
ich habe auch einen schubfreien Verlauf, die MS ist mir seit 2001 bekannt.
Was hälst du denn von REHA oder Physiotherapie? Machst du irgendetwas sportliches wie walken usw.?
LG Helmut

8

guten morgen, ute

da gibt es, ausgehend von us-amerikanischen bemühungen des dr. bihari, mittlerweile einige anwender des LDN, low-dosed-naltrexon, einem mittel, welches eigentlich bei opiat-abhängigkeit in sehr viel höherer dosierung eingesetzt wird.

dazu gibts im netz auch div. boards und unterforen, in denen man sich weiter informieren kann. auch eine kleinere, erste …ich sag mal VORSTUDIE dazu istan der evers-klinik gelaufen und wird wohl, so wie es aussieht, folgestudien nach sich ziehen.

selbst bin ich, nach anfänglicher hoher skepsis, über infos von anwendern und ärzten dazu gekommen, es AUCH zu testen.

es ist, z.b. als gelatinekapseln in 1,5 oder 3mg portionen für 54€ a 100 stck. in der FAUERBACH apotheke, info@fauerbach-apotheke.de auf privatrezept erhältlich und wird z.b. einschleichend beginnend in dosierungen von max. etwa 4,5 mg tägl. genommen.

mich haben am ehesten die erfahrungsberichte von anderen anwendern überzeugt, es auch zu testen und sowohl meine umgebung als auch ich selbst waren von der überaus positiven wirkung, die wohl unterschiedlich ausfallen kann, sehr überrascht!

ICH SELBST HATTE
vor der LDN anwendung massive probs, mich z.b. umzusetzen oder auch nur etwas länger zu stehen, war vorschnell ermüdbar und hatte starke hitzeprobs.

JETZT
bin ich dabei, muskelaufbautraning zu machen, leichte gehübungen zu veranstalten und schaffe…es ist kaum zu glauben…64 KNIEBEUGEN!!! das waren vor LDN mit mühe evtl. 3!

WÜRDE VORSCHLAGEN
dass bei interesse an dem “ZEUGS” man sich in den div. boards, die ich hier bekanntgebe, erst mal informieren sollte!

  1. hier gibt es ein unterforum LDN
    http://www.ehrliche-hamster.de/forum/

  2. toms-ldn-forum
    da gibts auch links zuanderen seiten und dem offenen brief zum LDN
    auf der eingangsseite
    http://f27.parsimony.net/forum67727/

3.evers-klinik
da sind auf der HP auch die studienergebnisse als pdf-datei:
http://www.f27.parsimony.net/forum67273/index.htm

und, es gibt weitere boards, die sich damit beschäftigen, wie:

http://board.ms-lebensbaum.de/index.php?sid=

http://www.just-me.ch/wbb2/index.php?sid=

ODER AUCH NEU:
http://naltrexoneforum.thit.de/

WIE GESAGT
ich nehme LDN als 3mg gelatinekapseln am spätnachmittag seit jan. 05 !

FALLS NOCH FRAGEN SIND HER DAMIT!

günni

9

@julia:
wieso meinst du, du hättest einen progredienten verlauf?
du hast doch schübe. und wer schübe hat, hat den schubverlauf.
hm…bin jetzt ein wenig verwirrt.
grüße
sascha

10

Hallo Sascha,
ich hab gerade nachgelesen, man unterscheidet zwischen 4 verschiedenen Verlaufsformen. Die schilder ich nachher kurz - muß unbedingt sofort Brot holen - sonst verhunger ich.
Viele Grüße
Andrea

11

Hallo,
mein Brot hab ich geholt, war kein Scherz, aber ich mußte noch vor Ladenschluß los.
Zu den Verlaufsformen:

  1. schubförmig, Symptome bilden sich ganz oder teilweise zurück, rezitivierend-remittierend.
  2. primär schubförmig, dann sekundär chronisch progredient.
  3. primär schubförmig, dann sekundär chronisch progredient, aber paralell auch in der progredienten Phase von Schüben begleitet.
  4. primär chronisch-progredient ohne Schübe
  5. primär chronisch-progredient mit Schüben
    Grüße Andrea
12

Zum Beitrag zuvor: Ich glaube zu wissen, dass Betaferon seit
geraumer Zeit auch bei chronisch progredientem Verlauf ange-
wendet wird. Das wurde auch in der Aktiv-Zeitschrift veröffentlicht, ich glaube vor 1 bis 2 Jahren. Seitdem wird auch bei vorgenanntem Verlauf dies gehandhabt. Ursprünglich war es
zwar so, daß Anfang 1995 bis ca. 98 nur bei schubförmigem Ver
lauf und mindestens 2 Schüben in den vergangenen 2 Jahren
und bei vorhandener Gehfähigkeit Betaferon verordnet wurde,
aber seit eben ungefähr 3 Jahren ist es auch für die andere
Verlaufsform zugelassen. Und überhaupt glaube ich gehört und
auch gelesen zu haben, daß fast alle schubförmigen Verlaufs-
formen irgendwann in die chronisch-progrediente Form über-
gehen, was aber nicht unbedingt besser sein muß. Nur muß man es halt akzeptieren, man hat ja sowieso keine Wahl.
Aber den Mut werden wir trotzdem nicht verlieren, okay?
Tschüß Petra

13

Wenn dein Verlauf chronisch progredient ist,verstehe ich nicht warum du alle paar Wochen mit dem Entzündungshemmer Cortison vollgepummpt wirst,der viele Nebenwirkungen hat,da ja im progredienten Stadium ja keine Entzündung mehr vorhanden ist und daher das Cortison nichts bringt.Ev.solltest du das mal ansprechen.
Manfred http://naltrexoneforum.hit.de

14

seh ich zwar auch so, manfred

trotzdem erzählen mir ander prog. leute, dass sie so ne art DOPING effekt verspüren, der allerdings nur kurz anhält und natürlich auch jede menge nebenwirkungen hat.

ich habe es auch nie gemacht.

günni

15

Hallo Ute, ich habe ca. 10 Jahre Betaferon gespritzt, bis vor 6 Monaten. Die längste Zeit davon war der Verlauf chronisch-progredient, nur zu Beginn hatte ich noch Schübe. Meine Neurologin hat mir immer geraten, die Therapie fortzusetzen.
Abgesetzt habe ichdas Betaferon auf eigenen Wunsch weil ich nach so langer Zeit immer größere Probleme mit dem Spritzen bekommen habe. An jeder Einstichstelle entwickelte sich bei mir eine wochenlang anhaltende Entzündung, so dass mittlerweile große Bereiche verhärtet und vernarbt sind. Ich hab dann eine heftige Abneigung entwickelt und das als Zeichen meines Körpers interpretiert.
Ohne Betaferon geht es mir auch nicht schlechter. Ich hatte zwar wieder einen Schub, den kann man ja aber besser Behandeln als ständige schleichende Verschlechterung.

Probier Betaferon aus, es gibt kaum Alternativen und höre auf deinen Körper.
Alles Gute!

16

Hallo Ute,
meine MS verlaüft auch chronisch progredient und ist seit Okt.02 bekannt.Lag im Krankenhaus und wurde mit Cortison-Infusionen behandelt die aber nicht anschlugen. mein Neurologe hat mir Azathioprin verschrieben womit ich auch zufrieden war. Jezt bemerke ich aber immer mehr das ich sehr schnell erschöpft bin, nicht mehr gut laufen kann und ganz schön Probleme mit meiner Konzentrtion habe.Im Krankenhaus wurde mir bei der Entlassung gesagt das ich großes Glück haben muß wenn ich nicht im Rollstuhl lande. Davor habe ich ganz schön Angst.
Ich wünsche Dir alles,alles Gute
Marion

17

Hallo Marion
Ich kann gut verstehen wenn Du Angst vor dem Rollstuhl hast. Aber denke nicht daran und lasse Dir nicht von irgendjemanden einreden dass Du im Rollstuhl landest. So was kann man nie im voraus sagen. Wie alt bist Du ? Bei mir habe ich gemerkt, wenn ich zu lange sitze oder liege versteife ich, wenn ich immer aktiv bleibe klappt es mit dem Laufen immer besser. (Schwimmem, Rad fahren, kurze Strecken laufen). Habt keine Angst. LG Melanie