Hallo

Ich habe jetzt meine erste 12er-Schachtel Copaxone hinter mir.

Erstmal zu den allgemeinen Erfahrungen:

Die Sprizen fallen bei mir recht unterschiedlich aus. Im besten Falle sind es fast schmerzloser Einstich, dann nach einer Minute setzt starkes Brennen und Schmerzen ein, das für etwa eine Viertelstunde anhält. Dann für weitere ein bis zwei Stunden leichte Schmerzen bei Berührung der Stelle und eine dicke Beule unter der Haut die über Nacht verschwindet.

Im schlechtesten Fall brennt es schon beim Einstich heftig, und die Schmerzen halten sich ein bis zwei volle Stunden.

In einem Fall blieben die Schmerzen sogar über Nacht bestehen.

Kühlung hilft etwas, aber auch nicht viel.

Es scheint wohl darauf anzukommen wie sehr es nachblutet. Wenn das stark ist, sind auch die Schmerzen stark.

Die Sprechstundenhilfe meinte, das noch eine Gewöhnung einsetzen könnte. Wie ist das bei euch gewesen, hat sich das irgenwann noch gebessert?

Ist es in dem Umfang wie ich es beschrieben habe normal? So wie ich mitbekomemn habe scheint es ja kaum jemanden zu geben der überhaupt keine Nebenwirkungen verspürt, oder?

Dann zum Jucken:

Also, die ersten 6, 7 Spritzen haben überhaupt nicht gejuckt, obwohl ich das immer als Nebenwirkung hier lese.

Jetzt juckt es mich mittlerweile aber auf beiden Oberschenkeln und am Bauch stark. Man sieht auch leicht gerötete Flecken.
Das hat aber erst angefangen seit es so heiß draußen geworden ist und wird besser wenn ich die Stellen kühle und den Schweiß mit einem Waschlappen wegmache.
Ich weiß das ich an den schwülheißen Tagen im Jahr in den letzten Jahren öfters mal juckende Stellen am Bauch hattte, aber dort wo die Speckröllchen sitzen und sich der Schweiß sammelt und rund um meine Bauchnarbe.
Aber noch nie an den Oberschenkeln, die, da ich kurze Hosen trage, eigentlich frei liegen und daher nicht sehr schwitzen.

Jetzt bin ich ein wenig irritiert ob das Jucken jetzt vom Copaxone kommt, oder von Sonne und Schweiß die Hautiiritationen verursachen oder vielleicht sogar von beidem? Reagiert Copaxone auf Schweiß?
Am Bauch juckt es mich genau in der Mitte unter dem Bauchnabel am meisten, obwohl ich nur links und rechts neben dem Nabel gestochen habe. Das passt irgendwie nicht so ganz. Außerdem jucken die Oberschenkel jetzt schon seit Tagen obwohl ich dort gar nicht mehr gestochen habe.
Wie lange hält das typische Jucken bei euch an? Nur so lange wie auch Schmerzen, Brennen und Quaddeln unter der Haut anhalten oder auch noch Tage danach?
Wie fühlt es sich an? Gespannt und beim Kratzen so ein wenig wie Sonnenbrand, so wie bei mir?
(Ich war aber überhaupt nicht draußen seit das angefangen hat, eigentlich kann es gar kein Sonnenbrand sein)

Und dann noch eine Frage zur nächsten CT. Ich hatte eine für HWS und Kopf Ende letzten Jahres, ein paar Monate danch habe ich für einen Monat Aubagio genoommen und dann wegen Durchfällen und Überkeit wieder abgesetzt. dann hab ich eine Weile gar nichts gennommen und seit Anfang Juli jetzt Copaxone.
Meinen nächsten Neuro-Termin habe ich Anfang Oktober und der Arzt hat bereits angekündigt das er mich dann auch nochmal zum CT schicken will, um zu sehen ob unter Copaxone neue Läsionen dazugekommen sind.
Jetzt habe ich aber hier gelesen das Copaxone sowieso erst frühestens nach einem halben Jahr überhaupt mal hilft. Ist das nicht viel zu früh jetzt schon eine neue CT zu machen?
Und was beweißt die überhaupt wenn ich seit der letzetn CT Copaxone, Aubagio und gar nichts genommen habe? Da weiß man doch nachher gar nicht was von was gekommen ist oder nicht gekommen ist.

Und ist es bei euch auch so das ihr für HWS und Kopf-CT immer an zwei getrennten Tagen kommen müsst, weil das halt, Zitat “hier so gehandhabt wird”? Mich nervt das ehrlich gesagt das man das nicht in einem Aufwasch machen kann.

Ct oder MRT?
Kenn nur MRT wegen frischen Läsionen.

In örtlichen Praxis ging es bei mir immer nur getrennt.
Jetzt stationär hatte ich Kopf, HWS und BWS auf eigenen Wunsch zusammen. Die Radiologen haben halt gesagt kann dann bis zu 50 Minuten in Röhre werden.

1 „Gefällt mir“

Ja, ist bei mir auch so. Bin schwer genervt. Die Termine finden dann auch immer noch in unterschiedlichen Quartalen statt. Die MTA sagt auch immer dazu, wie lange ich in der Röhre bleiben muss. Schädel 12 Minuten, HWS und BWS auch 12 Minuten. Und dafür rückt man dann dort an mit Parkplatzsuche etc. Wenn die Praxis klar kommunizieren würde, dass sie das nur aus Kostengründen macht (was ich ganz stark vermute), wäre ich ja ok damit. Aber dieses Rumgedruckse nervt mich.

1 „Gefällt mir“

Bist du richtig in das Spritzen eingewiesen worden? Es darf beim Einstich kein Tropfen an der Nadel sein. Du kannst auch die Copaxone Hotline anrufen, die können dir eine MS-Schwester vermitteln, die noch einmal mit dir durchgeht ob und wie du spritzt. Mir hat die Arzthelferin in der Praxis nicht wirklich hilfreiche Sachen sagen können, die hatte keine Ahnung.
Bei mir war das starke Brennen, die Rötung und der extreme Juckreiz im Spritzgebiet eine Allergie und ich musste das Medikament wechseln nachdem ich mich in den allergischen Schock gespritzt habe. Meine Spritzenflecken waren glühend heiß, tiefrot und handtellergroß. Beobachte dich, schau, ob solche Nebenwirkungen langfristig tolerabel sind und besprich dich mit deinem Arzt.
Gruß Anne

2 „Gefällt mir“

Ja MRT, Entschuldigung für den Fehler.

Beim letzten mal habe ich auch nur noch einen Code zum Eigendownload der Bilder bekommen, keine DVD mehr, weil der technische Fortschritt und so. Das Programm zum anschauen musste ich mir selber irgendwo suchen und wie ich das jetzt dem Arzt zeige ist natürlich auch mein Problem
Natürlich will man hier nur die Kosten für die DVD’'s einsparen, wogegen ich noch nicht mal was hätte, es geht mir nur so unendlich auf den Zeiger das man mich ernsthaft für so blöd hällt das ich das nicht durchschauen würde. :sweat_smile:

Ja, ich habe die erste in der Praxis, unter Aufsicht der Arzthelferin selber gemacht und die war auch ziemlich gut.
Die nächste daheim war dann bereits deutlich schlechter.

Wie soll ich das beim Fertigpen kontrollieren (sorry, das ich den Pen verwende habe ich nicht dazugeschrieben)? Da ist die Nadel so tief im inneren der Konstruktion versenkt das ich sie kaum erkennen kann.

Das klingt ja ganz schlecht.
Darf ich fragen wie lange du vorher gespritzt hast bis der Schock kam?

Warm und leicht rot ist es bei mir daauch, aber nicht glühend und tiefrot.
Der dicke Knubbel unter der Haut kann einen Durchmesser von bis zu 5cm haben und ist erst am nächsten Tag ganz verschwunden. Etwas verhärtet ist die Stelle dann auch noch länger . Ist aber sehr unetrschiedlich und kann auch deutlich besser ausfallen.

Und nochmal an alle die Frage: Wie ist der Juckreiz bei euch, wie lange hält er an? Nur solange auch Schmerzen, Brennen, Quaddeln anhalten, oder auch noch tage danacht?

Bei der Stelle am Oberschenkel die mich zur Zeit am meisten juckt, ist der Stich jetzt 9 Tage her und er hat auch erst am Tag nach dem Stechen zu jucken angefangen. Kann das jucken wirklcih so lange andauern?

Ansonsten denke ich mal das ich jetzt noch abwarten werde bis es wieder kühleres Wetter wird, mal sehen ob sich der Juckreiz dann legen wird. Vielleicht ist es ja doch nur die Sonne.

Wenn nicht glaube ich aber nicht das ich das länger aushalten möchte,.

Habe jetzt soweiso die 36iger Pckung für Montag vorbestellt uns spätestens wenn die aufgebraucht ist (ich nehme es sowieso nur alle drei Tage, das reicht für eine kleine Person wie mich schon aus, da können sie mich einfach mal gerne haben) werde ich mir überlegen es abszusetzen, wenn bis dahin keine deutliche Besserung der Nebenwirkungen eintritt.

Das Problem ist halt das ich Aubagio auch schon nicht vertragen habe und alles andere wohl für eine leichte Form von MS ( bix jetzt nur ein paar Gefühlsstörungen in den Gliedmaßen der linken Körperhälte und leichte lLasen- und Darmprobleme sowie Rückenschmerzen von denen sowieso keiner weiß ob sie überhaupt mit der MS zu tun haben) schon zu übertrieben wäre.
Außerdem glaube ich nicht das ein stärkeres Medikament weniger Nebenwirkungen haben würde.

Dann bliebe also eigentlich nur noch die Wahl zwischen einem Pharmahammer oder gar nichts zu machen zu riskieren.

Das mit der Hotline werde ich mir aber mal vormerken, das kann ja nicht schaden mal zu probrieren, danke für den Tipp auf alle Fälle.

Warum tust du dir das mit Copaxone an? Es gibt zig Medikamente, die besser wirken und nicht so schmerzhaft sind.

1 „Gefällt mir“

Stimmt.

C. ist ohnehin “fragwürdig”.

Lg

1 „Gefällt mir“

Ich habe von meinem Neuro die Wahl zwischen Aubagio (das ich schon probiert habe und wegen starker Übelkeit und Durchfälle absetzen musste) und Copaxone bekommen. Was anderes hat er mir nie vorgeschlagen und scheint er nicht zu kennen, außer halt Sachen die für wesentlich stärkere Fälle sind .

Nachtrag: Ich habe jetzt noch mal in der Packungsbeilage gelesen und da steht tatsächlich drin:
Es könne schwerwiegende allergische Reaktionen auftreten, das kommt aber nur gelegentlich vor.
Brechen sie bei Auftreten einer der folgenden Nebenwirkungen die Anwendung von Copaxone Pen sofort ab und benachrichtigen sie unverzüglich ihren Arzt oder suchen sie die Notaufnahme des nächsliegenden Krankenhauses auf.
-Hautausschlag (rote Punkte oder Nesselausschlag) :open_mouth:

Also doch was schlimmeres?

Andererseits stehet bei den sehr häufigen Nebenwirkungen auch noch mal Hautausschlag dabei. :thinking:

Also woher soll ich jetzt wissen ob ich jetzt Notaufnahmen-Hautausschlag oder gewöhnlichen hat mindestens jeder 10-Hautausschlag habe? :crazy_face:

Rötliche größere Flecken habe ich und auch ein paar kleiner, dunklere Pünktchen (wobei ich nicht egnau sagen kann was davon von leichtem Kratzen gekommen sein könnte.
Leicht warm sind die Stichstellen auch immer und das Jucken hält, wie gesagt, tagelang an und wird bei Kühluung an sich besser, aber bei Wasser kurzzeitig erstmal stärker, bis es dann weggetrocknet ist.
Dinge wie Herzrasen oder Atemnot verspüre ich aber nicht.

Bei mir hat es dauerhaft geguckt und gebrannt.
Um zu schauen ob dei Körper allergisch reagiert, könnte dein Arzt die IgE, IgG- Werte bestimmen. Allerdings sind diese unspezifisch. Wenn sie erhöht sind könntest du auf Cop oder alles mögliche reagieren. Es wäre ein Anhalt, sofern du keine anderen Allergien hast.
Ich habe 6 Medis gebraucht bis ich gut eingestellt war. Das ist nicht die Regel, kann aber passieren.
(Avonex und Rebif sind Interferone, die haben Depris bei mir ausgelöst, Cop Allergie, Aubagio = unkontrollierbare Durchfälle, Tysabri = Knochenmarksprobleme und unter Gilenya bin ich seit 8 Jahren fast schubfrei). Nur Mut, das wird und heute gibt es so viel Medis mehr.
Gruß Anne

1 „Gefällt mir“

Wie sieht es mit Tecfidera aus? Das ist wohl bei empfindlichen Mägen auch nicht so gut verträglich.

Oder Interferone?

1 „Gefällt mir“

Hallo Daddlerin,

ich habe kein Copaxone, aber 12 Jahre Betaferon gespritzt. Nach der Spritze habe ich immer ein Kühlkissen auf die Spritzstelle gehalten, da waren die Flecke nicht so warm. Man hatte mir gesagt, dass ich die Stelle auch vorher kühlen könnte, aber das hatte ich zeitlich irgendwie nie geschafft.

Statt Aubagio habe ich später Tecfidera genommen und war sehr glücklich, dass es durch die Tabletten einfacher wurde. Ja, es schlug mir auf den Magen, aber nachdem ich zu schnell mit Tecfidera angefangen hatte, entschied meine Neurologin, dass es besser wäre wenn ich langsam auf die volle Menge einschleiche. Dann war’s OK. Anfangs hatte ich noch 6 Stunden nach Einnahme einen Flush oder Juckreiz, aber dann habe ich festgestellt, dass ich es mit Essen und einem Glas Milch einnehmen kann und die unerwünschten Nebenwirkungen fielen weg.

Ich wünsche dir, dass du dein Medikament findest und es problemlos funktioniert.

Liebe Grüße
Meine

Danke für die ganzen Antworten.

Ich werde mich mal über die ganzen Medis schlau machen und meinen Arzt dann danach fragen. Bis jetzt wurden mir eben nur die zwei angeboten und er hat es so klingen lassen als ob es gar nicht mehr gäbe. :roll_eyes:

Habe jetzt auch noch etwas über die Wirksamkeit von Copaxone gefunden und da steht das bei 37% der Testpersonen keine Schübe während der Studie erlitten ahben und bei der Plaebogruppe waren es 27%
Von 0,84 Schüben im Jahr auf 0,59 gefallen.
Das ist ja mal so gut wie gar keine Wirksamkeit.
Eine Schande das einem sowas als 30%ige Wirksamleit ausgegeben werden kann, obwohl es eigentlich nur 10% sind und die unkritischen Ärzte machen sowas auch noch mit. :face_with_symbols_over_mouth:

Ich denke also echt das es das nicht wert sein wird, aber ich werde erst mal Rücksprache mit der Praxis halten.

Kühlen habe ich schon probiert, ein paar verschiedene Salben auch schon, hilft kurzzeitig ein klein wenig durch den Kühlungseffekt, aber sobald der weg ist geht es wieder los.

Hallo,

ich spritze auch Copaxone. Ich gebe die Spritze immer 2h vorher aus dem Kühlschrank, damit Copaxone Zimmertemperatur hat. Ich benutze den Pen und nachdem ich die Spritze eingespannt habe, “schnippe” ich auf den unteren Teil, damit die Tropfen abgeschüttelt werden.
Am Anfang hatte ich auch immer wieder Pusteln, die auch ein paar Tage vorhanden waren, hat sich aber dann gelegt. Man muss glaube ich dem Körper auch Zeit geben, sich daran zu gewöhnen.
Ich schaue immer ganz genau, wohin ich spritze und mit dem fahre ich seit 2020 ganz gut.

1 „Gefällt mir“

Geh doch mal in eine Uniklinik/MS-Ambulanz - die werden eine Alternative haben. Wenn dein Neurologe dir nur zwei Medikamente anbieten kann und du beide nicht verträgst ist das angebracht.

1 „Gefällt mir“

Ich Spritze auch
Zu mir kam eine Ms Nurse nach Hause und wir hatten ca 1 Stunde einen Termin haben alles besprochen und zusammen das erste mal mit dem PEN gespritzt
Das hab ich ein paar
Wochen durchgezogen , arme und Beine durfte ich nicht spitzen da ich ein großes Ödem bekommen habe ( zu wenig fett ) sah aus wie ein risiger Mückenstich am Bein
Habe inzwischen zu den richtigen Spritzen gewechselt wovor ich mega Panik hatte - klappt viel besser als mit den pens, Spritze nur in den Bauch und Hüfte , Beulen habe ich auch

Wenn du unsicher bist ruf mal die Hotline an die vermitteln auch Ms Nurses zum spritzen

1 „Gefällt mir“