Copaxone vs. Kesimpta

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Hallo, ich bekomme seit 2016 Copaxone. Die MS hält das sehr gut in Schach, jedoch plagen mich die Nebenwirkungen.

Ist schonmal jemand von Cop zu Kesimpta gewechselt? Dort sind zumindest derzeit ja relativ wenigen NW gelistet. Leider habe ich aber nichts gefunden, wo mal die Wirksamkeit verglichen wird. Mein Neurologe ist da konservativ eingestellt, aber ich bin der Meinung, sich Gedanken zu machen, kann ja erstmal nicht falsch sein.

Vielleicht kann jemand von euch seine/ihre Erfahrungen teilen.

In jedem Fall schon einmal lieben Dank vorab.:blush:

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Hallo Gabriela,
Ich stehe gerade vor der Entscheidung, von Plegridy Interferon auf Kesimpta zu wechseln, weil ich laufend Verschlechterung merke, ohne Schübe.
Was mich noch abhält, ist der Impfmarathon, den ich für Kesimpta machen müsste (Hepatitis, Meningokokken etc, alles mehrfach und Zeit versetzt, so dass schnell ein halbes Jahr rum ist).
Ich bin kein Impfgegner, aber ob ich mir das jetzt antun soll, weiß ich nicht. Was spricht denn dein Neurologe zur Vorbereitung auf Kesimpta?
LG
Claudia

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Hey Gabriela,

ich hatte Copaxone, musste es aber wegen Nebenwirkungen absetzen. Bin jetzt bei Kesimpta und super zufrieden damit. Eine Dröhnung im Monat erscheint mir luxuriös. Und keine neuen Läsionen seitdem.
Für mich das beste Medikament, wird auch immer mehr angeboten, wegen der vergleichsweise wenigen Nebenwirkungen und gleichzeitig hohen Wirksamkeit. Laut meiner Neuro wirkt es schon nach ca. 3 Monaten. Aber ich kann nur für mich sprechen, manch anderer kommt vielleicht auch nicht damit klar.
LG

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Hallo Gabriela!

Ich hab jetzt im Juli von Copaxone auf Kesimpta gewechselt. Die Entscheidung ist mir nicht leicht gefallen - Kesimpta soll ja deutlich wirksamer sein, aber natürlich auch stärker in den Körper eingreifen mit potentiell schwerwiegenderen Nebenwirkungen. Hatte zuvor gute 2,5 Jahre Copaxone und es sah eigentlich gut ganz gut und stabil aus. Das einzige waren die injektionsbedingten Nebenwirkungen (Rötung, Quaddeln, Verhärtung) - nur die ersten Monate waren noch stärkerere Nebenwirkungen dabei.

Konnte dann allerdings gesundheitsbedingt zwischenzeitlich nicht zuverlässig spritzen und hatte dann eine neue Läsion. Da diese an kritischer Stelle war, wollte man da jetzt eher kein Risiko eingehen und lieber gleich auf die hohe Wirksamkeitsstufe wechseln. Dazu kommt ja der inzwischen mehr verfolgte Ansatz “hit hard and early”.

Offiziell gehört Copaxone wohl zur Wirksamkeitskategorie 1 (Immunmodulation) und Kesimpta zu 3 (Immunsuppression) (von 3 Stufen). Kann gerne mal gucken, was ich dir da vielleicht weiterleiten kann an Infos / Links, wenn du da bisher nicht fündig geworden bist - vor allem was die Wirksamkeit angeht.

Mit was für Nebenwirkungen von Copaxone hast du zu tun?

Wünsche dir auf jeden Fall alles Gute für deine Entscheidung! Nicht einfach, da das Richtige für sich persönlich zu finden. Aber denke das Wichtigste ist, dass du das machst, wo du das beste Gefühl dabei hast. Und sich zu informieren und umzuhören ist da bestimmt schon mal ein guter Weg.

Alles Liebe und liebe Grüße!

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Hallo Claudia,
danke für deine Nachricht. Mein Neuro ist da eben sehr zurückhaltend, da 1. das Cop wirkt (keine Schübe, keine neuen Läsionen) und 2. Kesimpta so neu ist, dass im Laufe der Zeit wohl noch weitere NW im Beipackzettel aufgenommen werden. Da kann ich natürlich nicht widersprechen. Und natürlich bin ich heilfroh, dass die MS in Schach gehalten wird, aber die NW bremsen meinen Alltag aus. Leider weiß ich durch diese Einstellung meines Arztes auch nicht, ob die Impfungen bindend oder eher als Empfehlung anzusehen sind.
Auf jeden Fall hilft mir jede Erfahrung von euch auf der Meinungsbildung.
LG
Gabi

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Hallo Cb,
danke auch für Nachricht. Klar ist das nur jeweils eine individuelle Wahrnehmung. Aber mir hilft jede Erfahrung eurerseits um meine Entscheidung abzuwägen.
Also:DANKE!
LG
Gabi

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Hallo WTF,
danke auch für Nachricht. Klar ist das nur jeweils eine individuelle Wahrnehmung. Aber mir hilft jede Erfahrung eurerseits um meine Entscheidung abzuwägen.
Also:DANKE!
LG
Gabi

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Hallo Brise,

ersteinmal hoffe ich, dass es dir inzwischen wieder besser geht. Ansonsten gute Besserung an dieser Stelle.

NW habe ich vielfältigsten Art. Erstmal kann ich an den Spritzentagen gar nicht schlafen. Klingt so simpel, schlaucht aber auf Dauer sehr. Das schlägt sich dann auch auf die Psyche, da man sich durch die Tage kämpft. Dann immer wieder Hitzeschübe, nimmt ebenfalls Energie. Ständig Schnupfen, den würde ich allein noch gut tolerieren. Und meine überempfindliche Nase. Da wir hier alles Andere ausgeschlossen haben, bleibt nur noch das Cop als möglicher Fremdauslöser. Auch das klingt simpel. Wenn man aber nirgends mehr hin kann, weil man die ganzen Düfte nicht aushält und das Leben nur noch zu Hause stattfindet, ist nicht mehr viel Lebensqualität da. Muss nicht am Cop liegen, kann aber lt. Beipackzettel. Außerdem hab ich kaum noch Stellen zu Spritzen, da viele Bereiche zu verhärtet sind, dass die Nadel gar nicht mehr richtig reingeht.

Hast du im Vorfeld alle Impfungen eingeholt?

LG
Gabi

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Hallo Gabi!

Das is ja lieb - danke dir! :slight_smile:

Oh je, das hört sich tatsächlich sehr einschränkend an im Alltag. Das mit den vielen Verhärtungen, dass man nicht mehr weiß, wo man noch spritzen soll, kenne ich auch :- :confused: Aber noch das ganze Andere dazu…

Mein Neurologe hat mich immer ausdrücklich gefragt, ob das mit dem Spritzen soweit gut klappt und er meinte, dass eine zu starke Einschränkung im Alltag dadurch sonst auch eine Indikation für einen Therapiewechsel wäre.

War aber sonst sehr zufrieden wegen der Wirkung (wissen tut man es ja auch nicht wirklich, wie es ohne Cop gewesen wäre) und zumindest ohne gefährliche Nebenwirkungen, dass ich lieber weiter dabei geblieben bin. Bis eben jetzt das dazu kam. Es gibt auch innerhalb der Wirksamkeitskategorie 1 wohl zB auch eine Alternative mit Tabletten. Kam für mich allerdings nicht in Frage, da ich gelegentlich auch einen Flush nach den Cop-Injektionen hatte - einmal besonders stark mit Kreislaufkollaps - und Flushs auch bei den Tabletten vorkommen. Und die nimmt man dann 2 x täglich - da war bei 3 x die Woche spritzen das Risiko dann zum Glück doch seltener und vor allem bei Injektionen im Zweifel dann ja unmittelbar. War allerdings nur vor der Verschlechterung jetzt Thema.

Meiner Neurolgin war vor dem Start vor allem das Blutbild wichtig, nochmal Krebsvorsorge (Hautarzt, Gyn,…) und dass ich bei den üblichen Impfungen auf dem aktuellen Stand bin. Vor allem Lebendimpfungen, wie Masern-Mumps-Röteln hätte man sonst vorher noch gemacht. Bezüglich anderen Dingen wurde da noch geguckt, ob ich da Antikörper habe bzw der Titer bestimmt - war wohl sonst keine Impfung mehr nötig. Was genau das nochmal war, hab ich mit meiner Fatigue gerade nicht im Kopf - müsste ich nochmal nachgucken. JC-Virus (wg PML-Risiko) wurde erst nach Start noch gemacht, da es bei Kesimpta kein Ausschlusskriterium ist. Da es das Risiko aber erhöht natürlich besser sein Risiko einzuschätzen zu können. Ansonsten war eher wichtig, das möglichst schnell bei mir zu starten um nicht noch eine weitete Läsion oder Vergrößerung an kritischer Stelle mit deutlichen Folgen zu riskieren.

Hoffe es ist halbwegs verständlich und hilft dir vielleicht etwas deinen Weg zu finden.

Wenn du Fragen hast, jederzeit gerne. Bei mir hat es auch gebraucht, bis ich soweit war, dass ich wusste, wie es jetzt mit der Immuntherapie weitergehen soll.

Hier auf den Seiten der Amsel und DMSG und mit Hilfe der Berichte über Erfahrungen der anderen netten MSlern hier im Forum wirst du bestimmt fündig.

Liebe Grüße!

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Copaxone ist von den Nebenwirkungen sicher die mildeste Therapie, wenn auch mit teilweise sehr störenden Injektionsreaktionen. Es ist eine leichte Immunmodulation. Sonderlich überzeugende Belege dafür dass es neben den Schüben auch die Krankheits/Behinderungsprogression verlangsamt habe ich kaum finden können.

Kesimpta ist vom bekannten Nebenwirkungsprofil her aus meiner Sicht gut vertretbar, da es auch deutlich wirksamer ist als Copaxone. Es ist zwar erst seit 2021 zugelassen, aber andere CD20-Antikörper, die das gleiche Wirkprinzip haben schon länger. Für MS gibt es seit 2018 Ocrevus, in der Rheumatologie seit grob geschätzt auf jeden Fall über 15 Jahren Rituximab. Dennoch gehst du sicher mehr (auch ggf. doch noch unbekannte) Risiken direkter Medikamentennebenwirkungen mit Kesimpta ein.

Für mich war dennoch die Studienlage zu Kesimpta trotz moderatem Verlauf für mich überzeugend als erste Therapie, ohne erst die Basistherapien auszuprobieren. Ich bin gerade beim vorbereitenden Impfmarathon, für den man ca. 1-2 Monate einplanen sollte. Bei einigen Basistherapien mag das direkte Nebenwirkungsprofil günstiger sein. Kesimpta macht man dafür nur 1x/Monat und es ist im Gegensatz zu einigen Basistherapien gut im Alltag verträglich.

Bei den “Basistherapien” kann man es eben auch so betrachten: Mögliche Nebenwirkungen (durch geringe Wirksamkeit): Alles denkbare an MS-Symptomen wie Lähmungen, Sehstörungen, Blasenstörungen etc… Dann klingt für mich Kesimpta in der Nutzen-Risiko-Abwägung doch ganz gut.

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Kesimpta birgt definitiv deutlich mehr Nebenwirkungen als Copaxone. Würde definitiv bei mildem Verlauf nicht direkt eine Eskalation machen. Man kann ja auch erstmal ein anderes Medikament ausprobieren, aber weshalb direkt eskalieren? Eine dauerhafte Immunschwäche kann mit sich bringen, dass du kein normales Leben mehr führen kannst und dich ständig einschränken musst.

Hast du dich mit der Wirkweise einer B-Zell-Depletion vertraut gemacht? Es ist ein massiver Eingriff wenn man das mal so klarstellen darf. Ich mache selbst eine (bin jedoch quasi gezwungen da aggressive MS).

Gegen Schlafstörungen würde ich Schlaftabletten nehmen. Zur Not eben auch starke Schlaftabletten.

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Hallo myelino!

Finde deine Rückmeldung mit deinen Gedanken dazu schön geschrieben und vorallem die mal andere Sichtweise der “Nebenwirkungen” auch interessant :wink:

Was wurde dir denn geraten, was du vorher am Besten alles impfen lassen solltest?

Viele Grüße!

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Hallo Gabriela,

geht dein Neurologe damit konform, von Wirksamkeitsklasse 1 auf Wirksamkeitsklasse 3 zu wechseln, wenn du stabil bist, aber dich nur die Nebenwirkungen plagen?

Es gibt ja noch Interferone, Aubagio und Tecfidera/ Vumerity.

Ich überlege auch zu etwas Stärkerem zu wechseln, weil ich seit einem Jahr das Gefühl habe, mein Avonex macht nicht mehr was es soll (allerdings keine neuen Läsionen zu sehen und die Nervenleitmessungen sind auch unauffällig). Ich habe aber den Eindruck, es schübelt so vor sich hin.

Mir raten der Neurologe und die örtliche MS-Ambulanz vom Eskalieren ab, obwohl ich nur die Umstellung auf Gilenya in Erwägung gezogen (Wirksamkeitsklasse 2) habe.

Wenn man ein Medikament nicht verträgt, aber stabil ist, wechselt man doch innerhalb der Wirksamkeitsklasse anstatt zu eskalieren.

Berichte doch mal, für was du dich entschieden hast!

Viele Grüße

Jana

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Danke. Habe da eine Liste bekommen: alle Standard STIKO-Impfungen (Tetanus, etc.). Dazu dann:

Influenza (jährlich)
COVID-19 (jährlich)
Pneumokokken
(Evtl.) Meningokokken ACWY + B
Hepatitis B (hatte ich schon)

Wenn man keine VZV-Antikörper (Windpocken) hat sollte man sich vorher dagegen impfen lassen

Wenn doch, kann man überlegen den Herpes Zoster-Impfstoff zu nehmen (auch VZV). Das KKNMS hält das zumindest für sinnvoll. Das muss die Kasse aber nicht übernehmen weil es bei Immunsuppression erst ab 50 empfohlen ist. (Weil die Zulassungsstudie mit Älteren war)

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Da kann man aber gegenüber der Kasse so argumentieren, dass der Impferfolg sehr fraglich ist, wenn man erstmal unter Immunsuppression ist. Gut möglich dass man dann (bei B-Zell-Depletion) null Antikörper mehr bilden kann.

Ich bin nicht gegen dieses „Hit Hard and Early“. Aber es sollte aus meiner Sicht zumindest eine gewisse Krankheitsaktivität vorhanden sein. Bei sehr mildem Verlauf halte ich es ehrlich gesagt für eine Schnapsidee (nicht böse gemeint).

Denn man sollte bedenken, mit impfen ist dann nicht mehr viel, mit Medikamente wechseln wird es auch schwierig, wenn man Infekte durchgestanden hat kann es sein, dass man nachher 0 Antikörper hat und sich theoretisch ein paar Tage später mit dem gleichen Erreger wieder anstecken kann.

Und am wichtigsten: mein Arzt hat mir gesagt, dass die Gefahr schwerwiegender Infektionen mit Dauer der Immunsuppression stetig zunimmt. So nach einigen Jahren Immunsuppression beobachten sie dann immer mehr Patienten mit schwerwiegenden Infektionen etc. Da werden Infekte schnell zur Lungenentzündung und so weiter und so fort.

Warum sollte man diese „Laufzeit“ schon jetzt starten wollen, wenn es keine medizinische Indikation dafür gibt? Sorry, aber was dann ggfls kommt (nicht sofort, aber mit der Zeit) ist VIEL gravierender als die genannten Nebenwirkungen!

Das ist meine Meinung. Kann jeder machen wie er möchte, aber mich erinnert dieses „mit Kanonen auf Spatzen schießen“ immer an die Opioid-Krise in den USA, als der Bevölkerung massenweise Oxycodon wegen egal welcher Art von Schmerzen verschrieben wurde. Dass dieser Wirkstoff in vielerlei Hinsicht mit Heroin vergleichbar ist wurde verschwiegen. Wozu das geführt hat ist bekannt…

Für Krebspatienten zB war dieses Medikament sinnvoll, aber nicht bei Spannungskopfschmerzen. Soll heißen: Schmerz ist nicht gleich Schmerz. Und MS ist nicht gleich MS.

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Hallo an alle,
vielen lieben Dank für eure Rückmeldungen. Ich habe viele neue Infos und Gedanken erhalten, das hilft mir sehr.
Da mich die Nebenwirkungen ans Haus fesseln und ich mein soziales Leben außerhalb der digitalen Welt nicht mehr wahrnehmen kann, greife ich nach jedem Strohhalm. Liegt das am Copaxone? Das muss nicht sein, kann jedoch. Alle anderen Medikamente sind ausgeschläust, andere Ursachen geprüft und ausgeschlossen. Daher wächst die Wahrscheinlichkeit, dass eben doch das Cop ursächlich ist. Oder natürlich die MS selbst, wer kann das schon mit Sicherheit sagen.

Auf jeden Fall DANKE für eure Ratschläge!!!:mending_heart:

Ich wünsche allen einen schönen Abend
Liebe Grüße
Gabi

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Da werden wmgl. nicht nur die sprichwörtlichen Spatzen krank

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Nach Absetzen regenerieren sich die B Zellen aber vollständig. Dauert zwar, aber das passiert irgendwann. Dafür greift man auch langfristig positiv ins Krankheitsgeschehen ein. Niemand kann vorhersagen ob aus einem leichten Verlauf ein hochaktiver wird. Und was man dann verlieren kann sollte man im Hinterkopf behalten. Das kriegt man im Gegensatz zum Immunsystem nicht mehr zurück.

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Hallo! Bin 46, Diagnose vor 19 Jahren, seitdem Medikamentenmarathon. Viele gingen direkt auf die Leber, alles durchprobiert, viele Schübe, immer wieder Cortison mit all den schönen Nebenwirkungen. Vor drei Jahren erstmals Copaxone. Den ganzen Tag in der Klinik für die Infusion, schrecklich. Symptome MS zu der Zeit: linkes Bein völlig lahm, Knochenschmerzen ohne Ende, 50 m mit Stock laufen, dann war Feierabend. Seit rund 2 Jahren nehm ich jetzt Kesimpta. Keinerlei Nebenwirkungen. Seitdem kein Schub mehr. Blutwerte top. Mit Vitamin D kombiniert keine Schmerzen mehr. Brauche keinen Stock mehr. Trage in niedrigen Schuhen Fußhebeschiene, reicht. Habe auch keine Probleme mehr mit Blasen- und Darmfunktion. Bin letztes Jahr das erste Mal seit 15 Jahren wieder durch die Dünen zum Strand gelaufen. Mein Vater hatte MS, vor 35 Jahren hat ihm sein Neurologe gesagt, in 30 Jahren wird es ein Medikament geben. Er hatte Recht. Leider hat es mein Vater nicht mehr erleben dürfen.

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Hey Brise,

ich habe gerade den Post gesehen und er ist ja schon länger her. Trotzdem wollte ich einmal nachfragen, ob Du erzählen magst, an welcher Stelle bei Dir die kritische Läsion ist? Bei mir ist das nämlich der Hauptgrund, warum ich auf Kesimpta eingestellt werden würde, da würde mich mal interessieren, wie es bei anderen ist. :slight_smile:

Liebe Grüße!