Cortison alle 3 Monate

[anon2464510]

Ich wollte mal fragen, wer als langjähriger SPMS-ler eine regelmäßige Cortison-Runde mit z.B. 3x 500mg i.V. alle 3 Monate macht?

Nachdem ich nach meiner extremen Verschlechterung im Sommer im KH gelandet war und mit 3x 1.000mg und 2x 2.000mg behandelt wurde, hat das tatsächlich teilweise angeschlagen.

• Und das 10 Jahre nach der letzten, erfolglosen Infusion.

Und da es das Original DMSG-Forum nicht mehr gibt kopiere ich diesen Text jetzt noch in Sally und Ufo (Man hat ja sonst nichts zu tun…)

LG
Uwe

[motorschiffbesitzer]

Hallo Uwe,

nach Mitox hatte ich drei Infusionen gemacht und dann abgebrochen.

Im Vergleich zu früher war das Kortisonloch bei mir doch zu belastend. Außerdem gehe derzeit davon aus, dass ich keine aufgesetzten Schübe habe.

[motorschiffbesitzer]

PS.

Die Reihenfolge Mitox dann Kortison hat sich bei mir aus persönlichen Gründen ergeben.

Ich würde, wenn nur diese Auswahl besteht, Kortison dem Mitox vorziehen.

[Philipp1]

Hallo Uwe, auch das müsstest du an dir selber versuchen.

Wen hast du denn bei den Ufos unter Cortison- Verdacht, oder bei Sallys ?

lg

Philipp

[Renate_S]

Hallo Uwe,

ich war schon bei der Diagnose 2005 SP und spritze seither Betaferon. In den ersten Jahren habe ich ab und zu schubartige Verschlechterungen gehabt, und da jeder meiner - vor der Diagnose unbehandelten - Schübe eine bleibende Verschlechterung hinterlassen hat, musste ich den Anfängen wehren.

Schon beim Diagnose-Schub brachten mich 4 x 500 mg Prednisolon i.v. fast auf die Intensivstation, da ich davon lebensgefährliches Herzrasen (220/min) bekam. Die neurologieüblichen, nicht fluorierten Cortisone vertrage ich nicht; daher verschreibt mir mein Hausarzt zur Selbstmedikation
Dexamethason-Tabletten.

Inzwischen bekomme ich die auch vom Neuro. Und natürlich die Add-ons dazu (Omeprazol, Combur-Teststreifen …). Mein Neuro schlug mir damals vor, alle 3 Monate einen Cortison- (Dexamethason-)stoß zu machen, um die Progredienz zu stoppen.

Intermittierende Steroid-Pulse sind schon lange eine Behandlungsoption für progrediente Verläufe, siehe z.B. hier: https://www.thieme-connect.de/products/ebooks/pdf/10.1055/b-0033-784.pdf . In den ersten Jahren nach der Diagnose habe ich das (etwas unregelmäßig) mit Dexamethason-Tabletten gemacht.

Den letzten Dexamethason-Stoß habe ich im April 2014 gemacht, seither habe ich es nicht mehr gebraucht. Ich habe aber immer noch welches in der Hausapotheke, für alle Fälle.

Liebe Grüße
Renate

[anon2464510]

Danke für die ausführliche Antwort Renate

Ich bin ja hin- und her gerissen.
Die Infusionen hatte ich früher immer sehr gut vertragen und mir 3x 1.000mg Urbason quasi im Vorbeigehen (Dauer 15 Minuten) vor der Arbeit verpassen lassen…

Das mit der Intervalltherapie alle 3 Monate werde ich wohl machen, weiß nur noch nicht ob mit Infusion (da muss ich in die Arztpraxis) oder Oral.

LG
Uwe

[Tina59]

Guten Morgen,
ich bekomme als einzige Therapie bei SPMS alle Vierteljahre 3 Tage lang Methylprednisolon iV im Klinikum Tübingen. Da ich extreme Nachwirkungen hatte, wurde die Dosis von 1000 auf 500 mg
reduziert.
Seit 2 Jahren ist jetzt alles stabil und mein Neurologe sagt, 2 x im Jahr reicht jetzt auch. Mal abwarten, wie es sich entwickelt. Ich konnte meinen EDS von 3.5 die ganze Zeit halten.

Ansonsten nehme ich nur Vitamine wie B-Komplex, Dekristol und Mineralien.
Lieber Gruß
Tina

[motorschiffbesitzer]

Ich würd es probieren. Allerdings mit Krankschreibung. Man wird ja nicht jünger

Vielleicht Mi,Do,Fr.

Aber 15 Minuten Infusionsdauer? Bist du sicher, dass die dir nicht nur Kochsalz eingeschenkt haben?

[motorschiffbesitzer]

PS:

Zu oraler kann ich nichts sagen.
Bei prophylaktisch Infusion bin ich der Meinung, dass 3 x 500mg ein guter Anfang sind und ausreichen.

[Philipp1]

Hallo Uwe

Abby macht das, aber dank den Kurkuma Kapseln nur noch Ale 9 Monate.

lg

Philipp

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=191181&beitragnr=191204&aktpos_nav=11&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=191181&archiv_flag=-1

[anon2464510]

Ich würd es probieren. Allerdings mit Krankschreibung. Man wird ja nicht jünger

Vielleicht Mi,Do,Fr.

Aber 15 Minuten Infusionsdauer? Bist du sicher, dass die dir nicht nur Kochsalz eingeschenkt haben?
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Da ich ständig aufs Klo muss hatte ich die Infusion auf Wunsch nur in 100ml Kochsalzlösung.
Wenn das zügig läuft sind 15 Minuten kein Problem

LG
Uwe

[anon2464510]

PS:

Zu oraler kann ich nichts sagen.
Bei prophylaktisch Infusion bin ich der Meinung, dass 3 x 500mg ein guter Anfang sind und ausreichen.

Könnte ich mir auch vorstellen.
Da verlass ich mich mal auf meinen Neuro, der hatte mir das mit dem Prophylaktischen damals vorgeschlagen.

Vielleicht hat er auch inzwischen Erfahrung mit Oral (80mg Dexamethason) Da müsste ich nicht in die Praxis.

LG
Uwe

[anon2464510]

Hallo Uwe

Abby macht das, aber dank den Kurkuma Kapseln nur noch Ale 9 Monate.

lg

Philipp

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=191181&beitragnr=191204&aktpos_nav=11&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=191181&archiv_flag=-1

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Von Kurkuma bekomme ich Durchfall…

LG
Uwe

[Philipp1]

Ich anfangs auch, Ernährung ein wenig angepasst, Einnahme optimiert und es geht.

Die eierlegende Wollmilchsau wirst du nicht finden, irgend welche Nebenwirkungen muss ich immer
in Kauf nehmen, gegen eine fortschreitende Behinderung wegen der MS ist das nichts.

Wegen der MS hatte ich 5 Jahre lang Verstopfung, Stuhlgang nur mit Microklist, die Blase war die Hölle, ständig Harndrang und es ging nichts.

Meine aktive SPMS mit aufgesetzten Schüben lies mir keine Zeit für Umfragen, jeden Tag ging es abwärts, immer etwas Neues, halbjährlich 2 neue hyperintense Läsionen.

Idefix funktioniert mit Kortison auch noch gut, könntest du einmal anfragen, wenn es dich weiter bringt.

Die Variante währe noch die Dr. Hebener Diät, bzw. ein Besuch bei ihm.

Meine Frau dreht langsam durch, weil es mir besser geht und ich nicht mehr meine Lebenszeit bei den Ufos verplämperle, haben wir ständig Besuch oder sind auf Besuch, ich mache den naseweis, das ist gar nicht so übel, ein wenig eine Feier hier, eine Einladung dort und ständig fort.

lg

Philipp

[motorschiffbesitzer]

Als ich mal eines schwereren Schubes wegen im KH war, gab es am 3. Tag eine "Mördergroße > 0,5l ? Portion Kochsalzlösung zum Kortison.

Ich konnte mir das nur so erklären, dass die meinen Mineralwasserkonsum protokolliert haben.

Direkt bei Infusionsanlegung habe ich den (jungen) Arzt drauf angesprochen. Als Antwort bekam ich ein verschmitztes Lächeln.
Also Zufall war die Infussionsgröße wohl nicht.

Ansonsten habe ich die Infussionen auch immer gut vertragen. Aber unter 250 ml wurde mir nie “verkauft”.

PS:
Ich pöser Pengel, jetzt mache ich tatsächlich auch diesen Interforrumsquatsch.

Bzgl. Kostenübernahme Hauslifterwartung, wäre die Pflegekasse nicht der richtige Ansprechpartner, wenn noch was in deinem Budgettopf bei denen drin ist?

Kannst ja mal beim Lifterhersteller nachfragen. Die werden es vielleicht wissen.

[anon2464510]

Die 100ml war mein ausdrücklicher Wunsch, der nicht leicht durchzusetzen war.

Die Pflegekasse hat die Kostenübernahme der Lift-Wartungskosten ebenfalls abgelehnt.

LG
Uwe

[motorschiffbesitzer]

» Die Pflegekasse hat die Kostenübernahme der Lift-Wartungskosten ebenfalls abgelehnt.

Schade! Würden die was beisteuern, wenn etwas defekt wäre?

Vielleicht echt mal den Einbaubetrieb fragen. Der hat vielleicht mehr Erfahrung.
Und fragen kostet nichts.

Dir einen guten Rutsch.

[Eva]

Aber 15 Minuten Infusionsdauer? Bist du sicher, dass die dir nicht nur Kochsalz eingeschenkt haben?

Kein Problem, ich habe auch 1.000 mg Urbason schon gespritzt bekommen. In knapp zwei Minuten waren sie komplett drin.

Es gibt nirgends eine Anweisung in wie viel NaCl das aufgelöst werden muss, da machen die Neurologen ein überflüssiges Gehampel.

Die doppelte Dosis von 2.000 mg habe ich beim Hausarzt auch schon in 100 ml bekommen und selber den Regler voll aufgedreht. Ich hatte nicht mehr oder weniger Nebenwirkungen bei den Methoden.

[motorschiffbesitzer]

Vorab, ein frohes neues Jahr.

Ich werde da etwas “sensibeler”, wenn Ärzte von sich aus auf die “Bremse treten” und ich nicht den Eindruck habe, dass es mit dem Budget zusammen hängt.

Ich habe bisher (msbedingt) Infusionen ab 250ml bekommen und sie immer gut vertragen und halte “Versuche nach unten bei MS” für unntötig.

[Abby]

Hallo und ein frohes Neues Jahr. Leider konnte ich nicht mehr schreiben da mein Tablet kaputt gegangen ist. Habe jetzt ein neues …freu

Mein Jahresende war nicht prickelnd. Nach den tollen 9 Monaten ohne Corti folgten nur 6 Wochen Ruhe nach der Behandlung. Leider konnte mein Doc nichts machen da ich erst nach 3 Monaten wieder kommen darf. Tabletten erhalten TIAZIDIN und nicht geholfen. Dann Spastik und Schmerzen sowie nur 2 Stunden Schlaf. Die Hölle. Treppensteigen unmöglich…gut dass ich Ende November einen Treppenlift bekommen habe. Kurz vorher noch Treppensturz jedoch nur eine Prellung. Hat aber gereicht.

Heute war ich zur 1. Intrathekalen Cortisongabe und ich hoffe es geht wieder aufwärts. Schon alleine der Schlaf fehlt mir so sehr. 24 Stunden Spastik haben Spuren hinterlassen. Nur noch gebeugt die Füße nachziehen.

So dass mal kurz von mir.

Liebe Grüße
Abby