Hallo Nessi,
welches Cortison hast du genommen? “Beine wie Blei” klingt nach Prednisolon oder Methylprednisolon. Das sind Cortisone mit starken Nebenwirkungen auf den Elektrolythaushalt.
Durch die verstärkte Kaliumausscheidung führen sie zu einer Hypokaliämie, deren Symptome sich anfühlen wie die Verschlimmerung des Schubs, sobald nach ein paar Tagen der akute Doping-Effekt nachgelassen hat.
Ich nehme kein Prednisolon oder Methylprednisolon, da ich auch Herzrhythmusstörungen und Vorhofflimmern habe. Daher nehme ich nur noch ein Cortison, das nicht zu einer Hypokaliämie führt, z.B. Dexamethason.
Wenn ich Dexamethason nehme, ist auch meine Spastik ein paar Tage gelindert, bis der Kurzzeiteffekt nachgelassen hat. Dann kommt sie wieder, das ist aber ein normaler vorübergehender symptomatischer Effekt, wie er auch bei der TCA-Therapie auftritt.
Cortison im Schub hat die Aufgabe, durch die Ausschüttung des Tight-Junction-Proteins Occludin die Blut-Hirn-Schranke zu stabilisieren und das Eindringen weiterer Entzündungszellen ins ZNS zu stoppen, damit die Nervenzerstörung gestoppt wird.
Wenn die Myelinschicht ein Axons durch eine länger andauernde Entzündung zu stark geschädigt ist, stirbt es ab, dann bleibt ein Dauerschaden. Ich habe von allen Schüben, die ich vor der Diagnose hatte, und die daher natürlich nicht behandelt wurden, einen Dauerschaden und einen Behinderungsfortschritt davongetragen (pro Schub 1/2 EDSS-Punkt), deswegen befürworte ich, den Brand zu löschen, bevor er nach ein paar Wochen von selbst ausgeht.
Wir lassen ja andere Entzündungen auch nicht so lange schwären, bis wír dadurch einen Körperteil oder eine Körperfunktion ganz verloren haben. Gibt es heute noch jemanden, der nicht zum Zahnarzt geht, sondern wartet, bis ein Zahn durch Karies zerbröckelt und zerstört ist? Zähne lassen sich ersetzen, Nervenbahnen im ZNS nicht. Was da zerstört ist, ist es für immer, vor allem im Rückenmark.
Ich würde an deiner Stelle jetzt erst mal meinen Elektrolythaushalt in Ordnung bringen, damit die Blei-Beine besser werden. Den Serumkaliumspiegel kann der Hausarzt bestimmen. Die üblichen Kaliumpräparate sind nicht rezeptpflichtig, die bekommst du auch so (nur musst du sie dann selber bezahlen, und als Begleitmedikation zu einer Cortisontherapie sind sie erstattungsfähig -was viele Neuros nicht wissen).
Und beim nächsten Schub empfehle ich dir, kein Prednisolon oder Methylprednisolon mehr zu nehmen, sondern lieber eines der fluorierten Glucocorticoide, vor allem Dexamethason, das bis zu dieser unsäglichen Optikusneuritis-Studie in der Schubtherapie gebräuchlich war.
Dass man im Schub schon seit 20 Jahren das schlecht verträgliche Methylprednisolon in Wahnsinnsdosen reinpumpt, ist die Folge einer einzigen Studie, der Optikusneuritis-Studie von Beck et al. von 1992. Beck et al. sind damals gleich mehreren Irrtümern aufgesessen.
Zum einen haben sie den Stoff in Overkill-Dosen grammweise reingepumpt, sodass er trotz seiner sehr kurzen Halbwertszeit lang genug gewirkt hat, um die Entzündung zu stoppen. Wenn sie ein lang wirkendes Glucocorticoid genommen hätten, wäre sie mit einer weit geringeren Dosis ausgekommen.
Glucocorticoide sind nur sehr gering toxisch, sodass man selbst an einer Dosis von 2 Gramm pro Tag nicht gleich eingeht (wenn man nicht Herzpatient ist) - das heißt aber noch nicht, dass sie nötig ist! Außerdem hemmen sie das Zellwachstum und die Wundheilung, was im Schub kontraproduktiv ist.
Außerdem ist die Optikusneuritis, wie man seit 2004 weiß, gar keine MS. Neun Jahre müssten gereicht haben, um selbst den rückständigsten Neuro dazu gebracht zu haben, dass er das verinnerlicht.
Seither muss vor dem Beginn einer MS-Therapie differentialdiagnostisch abgeklärt werden ob eine MS oder eine NMO vorliegt. Bei der NMO gibt es die Aquaporin-4-Antikörper im Blutserum, und keine MRZ-Reaktion im Liquor. Bei der NMO sind Interferone kontraindizert und können sie sogar verschlimmern!
Die Ergebnisse einer Optikusneuritis-Studie auf die MS-Erkrankungen zu übertragen, halte ich für einen schweren Fehler. Seit zwanzig Jahren werden seither MS-Schubpatienten mit diesen schlecht verträglichen Cortisonen in irrsinnig hohen Dosen gequält.
Dabei hätte man das spätestens 2004 nach der Entdeckung der NMO als eigenständiger Krankheit revidieren müssen. Hat man aber nicht. Und wenn wir uns nicht wehren, wird sich das noch lange wie eine ew’ge Krankheit forterben.
Gute Besserung und liebe Grüße!
Renate
