Cortison Stosstherapie und Fieber

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Hallo ihr Lieben,

Hatte mich im August schon vorgestellt mit dem Thema “MS - ja oder nein”. Die Ärzte wissen mich immernoch nicht einzuordnen. In 10/22 fingen wieder die Sehstörungen links an (Visus sank innerhalb 1 Tages von 0,7 auf 0,2), extreme Kopfschmerzen und eben diese rechtsseitigen Taubheitsgefühle. MRT wurde in 10/22 wiederholt. Da ergab sich rechts eine Sehnerventzündung, links jedoch nicht, obwohl links so massiv abnahm an Visus.
Vor 14 Tagen wurde “aus der Not heraus und rein experimentell” eine 5 tägige hochdosis-Stosstherapie mit Cortison durchgeführt. MS steht im Raum, aber auch nicht so wirklich, weil irgend ein Kriterium fehlt. Gesagt, getan, Experiment gestartet. Nach 3 Tagen Cortison hatte ich keine Taubheitsgefühle mehr, Kopfschmerzen komplett weg, visus wieder bei 0,9!! Und sogar auf dem rechten Auge, was seit 06/22 als “komplett irreversibel erblindet” galt, kann ich Licht u Farben erkennen.
Just am letzten Tag der Therapie kam jedoch ein Hörsturz links dazu - konnte keiner erklären, wieso! Therapie bei Hörsturz ist eigentlich hochdosiertes Cortison - nun kam der Mist direkt nach der Cortisontherapie.

Neurologe vermutet ggf. (Neben vielleicht-MS) die Krankheit NMOSD, ohne Antikörper (die waren negativ). Der krasse, schnelle Effekt des Cortison konnte mir auch keiner erklären.

1 Woche nach der Therapie hab ich plötzlich Fieberattacken um die 41 Grad. Das letzte mal Fieber hatte ich in meiner Kindheit, seither nie wieder. Gepaart mit Gliederschmerzen. Ist das normal?

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Hi, ohje, ich hoffe es geht Dir bald wieder besser! Sind spinale Läsionen vorhanden?

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MRT wurde gemacht von Kopf u HWS und da fand man 7 Läsionen (irgendwas mit cube flair). Liquor ergab oligoklonale Banden Typ 2 und erhöhter Eiweißgehalt.

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Befinden sich die Läsionen im Kopf oder im Rückenmark? Oder beides?

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Glaub nur im Kopf. Kann man denn das Rückenmark komplett beurteilen wenn nur HWS gemacht wurde?

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Nein. Rückenmark = hws und bws

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Nein, da könnte man nur den Abschnitt HWS beurteilen.

Ich hatte nur gefragt, weil soweit ich weiß bei NMO oft eher spezifische Läsionen im Rückenmark vorkommen und seltener im Gehirn. Dein Neurologe wird bestimmt ein MRT der BWS veranlassen, falls er den Befund in Richtung NMO abklären möchte.

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Nächstes MRT Kopf u HWS ist für März 23 geplant. Er sagte nichts von BWS. Ich gehe daher davon aus, dass es nicht dabei ist. Soll mich an eine NMOSD- Ambulanz wenden zur Zweitmeinung.
Ich verstehe nur nicht, was zur “gesicherten Diagnose” noch fehlt oder unklar ist. Es gibt Laborwerte, MRT-Bilder, Augenarztbefunde, VEP und die ganzen anderen Nervenleittests etc etc.
So langsam muss doch mal jemand sagen können, was es genau ist.
Vor der Cortison Stosstherapie war EDSS bei 2,5 lt. Arztbrief

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Wohnst Du in einer größeren Stadt mit Universitätsklinikum? Da würde ich mich an deiner Stelle dann an die neuroimmunologische Ambulanz wenden. NMO ist sehr selten, da gibt es leider nicht so viele Spezialisten wie auf dem Gebiet der MS. Ein MRT der BWS wäre bestimmt sinnvoll, frag am besten mal nach, warum das noch nicht veranlasst wurde. Und warum aus Sicht deines Neurologen NMO in Frage kommt. Ich nehme an, weil beide Augen betroffen sind. Das muss aber nichts heißen.