Cortisonentzugserscheinungen?!

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Entwässerung, ah okay ich hab schon befürchtet meine neurogene Blase ist zurück.
Bin gerade an Tag 5 nach letzte Kortisongabe

Endlich hab ich ein weiteres persönliche Medizinrätsel abgehakt.
2020 hatte ich 2 Tage nach letzten Kortisoninfusion Kontroll MRT
Dabei schoss mein Urinbeutel voll und ich hatte ne Panikattacke

Ich Dummie geb seit dem brav vor jedem MRT an, dass ich Kontrastmittel einmal nicht vertragen habe.
4 Jahre falsch gelegen. Hätte ich mal doch mein Lieblingsstudium Physsican Assistant begonnen.

Ironie aus

Bin mit Leib und Seele Mama und Optiker

" NMO ist nicht heilbar,aber eventuell kontrollierbar "

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Ich nehm nur seit 2011 3x4x1g Corti, tut mir leid ich hab seit meinem TCM Klinik Aufenthali einen besseren Bezug zu meinem Körper gefunden und kann trotz Berentung immer noch komplexe SV begreifen.
Ich weiß. Alle fahren zur Zeit auf Melatonin ab….
Das Marketing der Pharma funzt. Sorry ich analysiere die Werbung immer noch auf Marketigstrategien ansonsten bin ich inzwischen eine leidenschaftliche Hundemama

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Die Entwässerung dauert ca 14 Tage. Ich gehe also strategisch Einkaufen, damit eine Toilette in der Nähe is. Und freue mich, daß die Enrwässerung läuft und mein Körper arbeitet.
Die Entwässerung unterstütze ich mit Spargel Früchten etc.
In der Corti Zeit achte ich auf besonders leichte Ernährung. Wenn ich aber Lust auf etwas ungesundes oder kalorienreiches Lust habe egal.
Hängt mit meiner latenten Magersucht zusammen.

Brennnesseltee hat DH empfohlen….

Im KH habe ich erlebt wie furchtbar Tavorentzug ist. Zun Glück waren die Patienten unter Betreuung. Wie unvorsichtig manche Ärzte mit mir
Tavor hat mir eine Therapeutin berichtet.
Allerdings sollte man Depressionen nicht unterstützen… Wie dumm und Vorurteilbeladen und Dumm die Vorurteile sind hab ich während eines kurzen KH Aufenthalts gesehen…. Keine Ahnung aber viele dämliche Kommentare…

So jetzt muß ich meine Waschma reparieren. Das macht einfach Spaß, ich komm halt aus der generation Schrauber…

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Naja 100% ich hab das Flusensieb zwar reingeschraubt, aber ich tu jede Stunde a bissele Weiterdrehen weil mir die Kraft fehlt. Damit das ganze wieder dicht ist. Am Anfang hab ich Ergo für die Feinmotorik gehabt. Vieles funktioniert aber nicht immer so wie ich will. Manchmal überkommt mich ein Tremor, mal rechts mal links.
Bei mir hängt viel mit der Konzentrationsfähigkeit zusammen…deshalb war mir HTL immer wichtiger…
Meine erste Trainerin richtete sich nach einem Buch, als sie die Zeiten sah wann ich Hausaufgaben machte und wie lange ich dafür brauchte meinte sie da müssen wir einiges ändern.
Ich hab einerseits kein Problem Hausaufgaben zu aber für die Hausnummer brauchte ich Wochen :rofl::rofl::rofl:
Ok das ist eine persönliche Schwäche…Aber ich wurde wieder besser… Das waren damals auch die Folgen von mehreren Narkosen… Aber ich habe meinen Kopf wiederhinbekommen.
So jetzt muß ich noch einkaufen und etwas gegen meinen Eisenmangel machen schließlich muß ich morgen zum Vampir um infos zu meinem aktuellen Blutbild zu erhalten und um das dann mit meinem Hämatologen darüber zu sprechen… Er kennt meine Blut Sperenzchen schon seit Jahren…
Also ist nicht alles nur MS…

Bezüglich Deiner Schlafprobleme fiehl mir mein Hanftee ein. Ich hatte meine Schlaftabs vergessen zu kaufen und erinnerte mich an einen Tee mir Hanf. Ok ich hab ihn Runde überdosiert aber ich schlief trotz Corti und Fampyra durch….

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Anspruchsvoll!

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Liebe Romy,

ich finde super wie Du das angehst!
Bitte lass Dich von Kommentaren hier nicht stressen. Du hast genug auf dem Zettel.

Wichtig ist: Stress vermeiden.

Bin auch nur ambulant allerdings bei einen Top Neuro untergekommen. Was der macht scheint super. Ich drück Dir die Daumen, dass Deine Reha gut wirkt - das ist das Wichtigste!

Ich hoffe Du konntest besser schlafen!
Ergänzend zu Idefitz Antworten:
Licht frühzeitig dimmen und AUS.
Kein Fernseher oder Handy. Gardinen zu.
Wasserbedarf bis zum Nachmittag decken, dass möchte nach 8h wieder raus.
Wenn dir zu viel im Kopf rumschwirrt stell Dir eine Frage: “Welchen Gedanken habe ich als nächstes?” Dann ist Ruhe und kannst schlafen und heilen.

GLG Sunny :sunny:

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Liebe Sunny,
ich bin ein Gedankenchaot. Da mir viele Gedanken durch den Kopf und muß sortieren. Das mach ich mit Mindmappimg
Ideflitz

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Wenn ich mir deine Beiträge so durchlese, drängt sich mir die Frage auf:

Kann auch bei MNO (oder deinen anderen Autoimmunerkrankungen) Stress und Überforderung durch (selbst gesteckte) hohe Ziele eine Rolle spielen?

Bei mir ist es so, dass ich durch MS halt manches, das ich gern machen würde, nicht kann. Ich muss meine Kraft einteilen, brauche Pausen, wo ich einfach gar nichts mache um dann einige Dinge zu tun, auf die ich Lust habe und die mir wichtig sind.
So ein Programm, wie du dir vorgenommen hast, wäre für mich von vorneherein nicht machbar.

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Sie scheint auf Adrenalin zu sein. Das hatte ich nach meiner Cortison Behandlung auch.

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Ich möchte dich nicht in deinem Elan bremsen, aber wegen mir musst du diesen Thread nicht aufmachen. MNO ist nicht meine Baustelle, wo ich mich rein vertiefen werde.

Ich bin gerade auf dem Weg zur Arbeit und wenn ich gegen 20 Uhr wieder Zuhause bin, werde ich den Abend auf dem Sofa mit Fernsehen, Buch lesen, Musik hören verbringen.

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Hallo Romy!
In erster Linie wünsche ich dir erstmal etwas runterzukommen. Dein Geist und Körper müssen erstmal mit dem Cortison klar kommen. NMO ist nicht der Schwerpunkt hier: wir sind MS Betroffene und ich denke die meisten hier werden sich kaum für eine andere Erkrankung interessieren. Das ist einfach so und ist m.E. nicht verwerflich.

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Merkst du wie sich dein Kommentar in den Schwanz beisst?

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Nunja es ist sicher nicht ganz unwichtig, sich mit einer der wichtigsten Differenzialdiagnosen der MS zumindest mal etwas zu beschäftigen…

Aber ich finde auch, dass Romy hier versucht, etwas mit der Brechstange zu erreichen. Meine Frau ist genauso, was es für mich nicht unanstrengender macht.

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Hallo Powerbroiler,

schön, dass Dich meine Kommentare freuen!
Es tut mir leid, wenn Du Probleme hast.

Ich wünsche Dir gute Besserung!

LG Sunny☀️

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Ich glaube nicht, dass du verstanden hast, was ich geschrieben habe :wink:

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Hallo Powerbroiler,

ich glaube, dass Du verstehen möchtest, warum ich so geantwortet habe😘

Gute Besserung!

LG Sunny☀️

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Sich mal damit zu beschäftigen vielleicht. Aber ich muss ehrlich sein, dass mich das nicht interessiert, weil ich schon mit der MS zu tun habe. Und es gibt zumindest bei mir keine Zweifel an der Diagnose.
Ich verstehe den Zustand von @Romy78 und ich kann mir vorstellen, dass sie jetzt auf Adrenalin ist: sie will etwas machen, um der Situation nicht hilflos ausgeliefert zu sein. Aber wichtig wäre es, Stress zu vermeiden und erstmal runter zu kommen.

Gruß

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Liebe Idefix,

ist auch eine coole Methode!
Neben dem Bett hab ich Stift und Zettel.
Wenn es wichtig ist, schreibt man sich die Dinge vorm schlafen aus dem
Kopf!

LG Sunny☀️

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Na dann markiere ich ab jetzt immer für NMO wenn euch das recht ist.
Ihr habt recht das ist besser.
Hätte ich mitdenken müssen.
Ich hab nur Infos über NMO und es soll vorrangig um uns circa 500-800 diagnostizierte Fälle gehen.
Das hätte ich bedenken müssen. Das natürlich leider viel mehr MS Patienten sind.

Leider gibt es hier nicht die 3 Kategorien MS, Transverse Myelitis und NMO wie im Schweizer Forum msforum.ch
Dort klickt man nur seine Kategorie an die einen betrifft. Ein Schweizer Forum nützt mir für Mitteldeutschland nix ( Sachsen- Anhalt+Sachsen)
Könnt ihr gerne mal schauen.

Hier kann man leider immer nur neue Thread öffnen.
Um ein eigenes Forum NMO zu eröffnen bin ich noch lange nicht. Wie gesagt ich wollte für mein Konzept bei der Patiententagung NEMOS am 02.10.24 in Frankfurt Daten sammeln. Gerade wenn ihr manchmal Links einstellt ist dies sehr wichtig.
Wie gesagt wenn NEMOS daran Interesse hat.
Für alle die es nicht wissen können
Nemos

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Mache doch einen Hauptthread Transverse Myelitis und NMO auf. Da kämen dann aber sicher auch so Sachen wie…

TM und NMO, TM und Kollagenosen und TM und Kollagenose mit assoziierter NMO usw.

Aber auch MOG-Disease und Vaskulitiden. Da kommt bei NMO einiges zusammen :wink:

Aber ich würde mich da auch rege beteiligen