Hi, danke für die Info und alles klar. Ich habe ja auch was im Rückenmark, leider. Allerdings hat sich jetzt alles zurück gebildet von den Symptomen. Mir macht gerade Interferon mehr Probleme als die MS.
Es war vor allem Schwindel und auch Gleichgewicht. Beim ersten Schub nur Schwindel. Was auch immer eine Größere Läsion bedeutet weiß ich nicht. Bei mir gibt es auch was in BWS. Wohl auf Entmarkungsherde suspekte Läsionen und die größte davon auf BWK12.
Wenn ich meinen MRT Bericht so lese,dann Frage ich mich, wie es sein kann, dass ich überhaupt noch so fit bin… Wahrscheinlich wird dann alles mit der Zeit nur noch schlechter, vllt auch schlagartig? Also eigentlich, wenn man so viel im Rückenmark aber auch was im Kopf hat, auch nicht wenig, dann wird das doch nur dramatisch? Ich habe jedoch keine black Holes. Noch nicht.
Seit Ocrevus neue Läsionen? Das ist schön entmutigend… ich dachte Ocrevus kann dem vorbeugen. Wie meinst du das mit Einknicken? Ist es nicht mehr steuerbar oder so etwas? Oder wie gelähmt?
Es geht und ging nicht um das Gemüt. Es kann Herde geben, die regelrechte psychische Probleme verursachen. Das ist wirklich schlimm.
Keine neuen Läsionen seit Ocrevus hatte ich in meinem Beitrag geschrieben…
Ich knicke ab und an unvermittelt mit dem linken Bein ein. Kann mich aber immer durch das rechte auffangen, so dass ich nie stürze… bisher zumindest LG
Achso, OK. Dann ist ja gut. da habe ich mich verlesen, sorry.
Einknicken vom Fuß her?
Das Knie knickt ein… 🫣 Danach kann ich normal weitergehen, also keine Lähmung.
Ok, das klingt nach motorischen Ausfällen bzw. wahrscheinlich Bein Steuerung. Kenne ich so nicht. Aber so würde ich das interpretieren. Ich habe schon überall Nachlesen können, dass Herde im Rückenmark eine schlechte Prognose bedeuten… Mache mich darauf gefasst.
Es muss nicht so sein. Hier haben schon viele Betroffene berichtet, dass sie Herde im RM haben und Jahrzehnte später noch normal gehen können. So eine Patientin kenne ich auch privat und telefoniere ab und zu mit ihr. Sie hat MS seit über 30 Jahren, schon lange Läsionen im RM und ist normal berufstätig und sogar noch fähig Sport zu machen… sie nimmt Gilenya…
Ja verstehe ich, klar. Keine Garantie für nichts. Ich jogge auch noch. Langsam und vorsichtig und ich liebe es. Wahrscheinlich hat mein Körper ja die schon vorhandenen Läsionen gut kompensieren können. 30 Jahre MS ist schon eine Hausnummer. Ich bin ja älter diagnostiziert worden, ob ich dann mit rund 70 Jahren noch fit bin?
Bei mir äußert es sich nicht in Aggressionen, aber ich komme mit Menschenmengen auch nicht mehr klar. Generell komme ich mit Reizüberflutung und Lärm nicht mehr gut klar. Und Reizüberflutung ist bei mir schnell gegeben, z.B. wenn in einem Zimmer das Radio läuft und gleichzeitig jemand mit mir spricht so schnell geht das mittlerweile…
Wenn du bei Menschenmengen Aggressionen kriegst, nennt sich das Reizüberflutung. Das Problem haben viele von uns. Also Menschenmengen meiden, wenn es ein Problem für dich ist.
Gleichgültig; normal: Aha, du wirst nicht erfahren, was ich denke, und ich lasse es nicht an mich heran.
Läsionsbedingte Aggressionen: Geprägt durch schlechte Impulskontrolle, zudem werde ich vulgär und respektlos, sowie null Geduld. Alles muss sofort passieren, was fälschlicherweise als narzisstisch wirken kann.
Es wird heftig, wenn es stark zu schwanken beginnt.
Durch Übungen, die mir gezeigt wurden, merke ich auch, wo der Schuh drückt, oder ob die MS wieder aktiv wird und es so bleibt. Das lässt sich auch an der Bein-Motorik erkennen. Insbesondere dann links.
Hä, Menschenmassen sind mir weiterhin egal.
Das hatte ich vor zwei Jahren noch.
Hallo Diana,
du schreibst, dass die Läsion im Halsmark nicht zur Ruhe kommt. Siehst man diese “nicht zur Ruhe kommende Läsion” auch auffällig im MRT?
Gruß
Danke für deine Rückmeldung. Ja genau, wobei die Schwellung ( - ? - bin mir nicht sicher ob der Radiologe dieses Wort benutzt hat) schon etwas zurückgegangen ist.
Mein Problem ist auch, dass ich ohne Rückenlehne nicht lange sitzen kann. Es ist dann sehr anstrengend und schmerzhaft die Wirbelsäule aufrecht zu halten (ohne Lehne). Gehen wirkt sich hingegen positiv aus. Ich werde morgen wieder längere Zeit gehen.
Ok, auch danke für deine Rückmeldung!
Werden deine MRT-Untersuchungen mit oder ohne Kontrastmittel gemacht?
Teils, teils… hatte bisher 5 spinale MRTs, das auch nur, weil meine Symptome keine Ruhe geben. Zwei davon waren mit Kontrastmittel und beide mit Schrankenstörung.
Aha. Das heißt 3 Untersuchungen ohne Kontrastmittel waren nicht auffällig, also keine Schrankenstörung. Dachte die Schrankenstörung sieht man nur im Schädel-MRT…hmm
Nein, das ist wohl nicht so. Befund lautet nämlich: Myelitis mit Schrankenstörung
Nochmal nachgeschaut, in meinem Befund stand: Myelitis auf Höhe HWK 3 mit Schrankenstörung als Hinweis auf eine floride/abklingende Entzündungsreaktion.
Ich kann ja mal dem Radiologen sagen, dass es das was er da schreibt, gar nicht gibt
Aha, ich meine diese Bezeichnung in meiner ganzen MS-Karriere nicht gelesen zu haben in den Befunden…
Myeltis kann ja auch ne separate Erkrankung sein. Aber da scheinen Praxen und Kliniken unterschiedliche Formulierungen zu haben
Der Radiologe wird es wohl besser wissen, da sind wir uns wohl einig