Hallo Ihr Alle,
ich bin eine der Personen, die unter Daclizumab extrem schlimme Nebenwirkungen (Enzephalitis) hatten. Mein “Fall” war der letzte bzw. ausschlaggebende, dass das Medikament vom Markt genommen wurde…
Ich lasse mich derzeit anwaltlich beraten um gegen den Hersteller vorzugehen und bin auf der Suche nach den anderen Betroffenen bzw. deren Angehörigen. Ich würde mich sehr freuen, wenn sich diese Personen unter meiner angegebenen Email-Adresse bei mir melden.
Grüße Steffi
Liebe Steffi,
ich habe nie Daclizumab genommen, bin aber SPMS Betroffene und wünsche dir alles Gute und viel Erfolg im juristischen Kleinkrieg.
Ich danke Dir für deinen Beitrag und den bisherigen Kampf. Du hast es mit einem sehr mächtigen Gegner zu tun und es verlangt viel Mut und Kraft um den zu besiegen.
Solidarische Grüße Hexe
viel erfolg! meine neuro hat mir auch daclizumab richtig ans herz gelegt.
habe mich dagegen entschieden.
Hallo Steffi,
ich hoffe du hast deine Enzephalitis ohne bleibende Beeinträchtigung überstanden.
Ich
Hallo Steffi,
ich hoffe du hast deine Enzephalitis ohne bleibende Beeinträchtigung überstanden.
Ich selber wurde bis Januar dieses Jahr mit daclizumab behandelt und hatte glücklicherweise keine schweren Nebenwirkungen.
In dem Jahr mit der Therapie hatte ich nur einen einzigen Schub und keine Veränderung im MRT. Man könnte also davon ausgehen dass ich einen Nutzen von dem Arzneimittel hatte.
Ich finde aber das die Aufklärung über die Schwere der Nebenwirkungen nicht ausreichend kommuniziert worden sind.
Gruß Martina
Hallo Steffi,
das hat man damals schon beim Tysabri versucht, die Pharma ist ein mächtiger Gegner mit unendlich viel Geld und einem extrem langen Atem.
Ich habe Daclizumab nie genommen, aber eine Uniklinik fand es ganz toll für mich.
Hallo,
Der Erfolg von Sammelklagen in Deutschland wurde je neulich erst beim Problem mit Abgasmanipulierten VW Modellen deutlich… würde es daher eher zunächst im US Rechtssystem versuchen.
Meines Wissens wird in den USA aktuell ein sogenannter �Class Action Law Suit� gegen den Hersteller vorbereitet. Dabei laufen zunächst Bemühungen der Kontaktaufnahme mit allen Geschädigten.
Kontaktinformationen lassen sich durch googlen von �Zinbryta Injury Lawyer� einfach ermitteln.
Viel Erfolg!
Danke Dir…Das mit den USA Check ich mal 
Dass das nicht so einfach wird weiß ich 
aber man hat ja sonst nix zu tun 
War zwar arg knapp aber bin wieder hergestellt…
Hoffe du findest ein neues Medikament, das für deinen Verlauf positiv ist!!
Danke Dir…Gute Entscheidung von Dir!Manchen hat es ja aber gut geholfen…
Danke Dir…mal schauen wo es hinführt…
Dir weiterhin auch viel Kraft!
Hi Steffi,
setzt dich doch mal mit den Autoren dieser Sendung in Verbindung:
https://www.rbb-online.de/kontraste/archiv/kontraste-vom-26-04-2018/riskante-pharmawerbung.html
Vielleicht können die dir helfen die anderen in Deutschland zu finden.
Ich drück dir auch die Daumen, dass du einen fähigen Anwalt für Medizinrecht hast, den wirst du brauchen.
Grüße
Lucy
Danke Dir…Das Video hat mir mein Anwalt vorhin auch geschickt…total krass…
Gute Idee bei der Sendung nachzufragen
Hi sg,
kennst du diesen Text:
http://www.ms-life.de/ms-community/diskussionsforum/beitraege/therapieerfahrung/zinbryta_daclizumab_nebenwirtkungen/seite/5/
von dem Onkel (HolgerDU), der über das Thema geschrieben hattte? Keine Ahnung ob er auf eine PN dort reagieren würde…
Hat dein Anwalt Zugang zum arznei-‐telegramms, denn da gab es im Rahmen der Zulassung ein Fazit des arznei-‐telegramms: Wir raten beim derzeigen Kenntnisstand von der Anwendung des teuren Ankörpers ab."
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2017/04/Scheiderbauer-DMSG-Nürnberg-Neue-Therapieprinzipien-1.pdf
Und den Betrag solltest du auch kennen:
http://ms-stiftung-trier.de/goldrausch-oder-die-daclizumab-katastrophe/#more-682
Grüße
Lucy
Vielen Dank den letzten Beitrag kenn ich…die anderen beiden nicht…Wäre ein Versuch Wert, den Onkel anzuschreiben…
Wollte mich bei dem Forum anmelden wo der Onkel was geschrieben hat…bist du da auch angemeldet? Finde das bissel komisch dass da immer was mit biogen steht und man müsste dann noch per Fax oder Post die Anmeldung bestätigen 
vlt. check ich’s auch nicht
Hi sg,
ich bin schon lange dort, ca. 2008.
Aus dem Grund weis ich nicht, wie das nun ist.
Das ist das Forum von Biogen, es gibt auch MS Foren von anderen Herstellern und noch ein paar private.
Grüße
Lucy
Hier wird gerade einiges durcheinander geworfen:
Die Hepatitis vom vergangenen Frühjahr in Essen hatte nichts mit den Encephalitis Fällen vom Herbst zu tun. Man wäre auch nur bedingt in der Lage, diese Hepatitis als direkte Auswirkung von Zinbryta zu sehen da Z. überhaupt nicht in der Leber metabolisiert wird… Hinzu kommt, dass die Patientin Tinzadinin regelmäßig einnahm und T. nachweislich eine toxische Wirkung auf die Leber haben kann.
Der Vorfall wurde zudem komplett Artikel 20 konform zeitnahe an die EMA gemeldet, was entsprechend zum Rote Hand Brief vom Juli 2017 führte. Da hat sich der Hersteller also nichts vorzuwerfen…
Steffi wird sehr wahrscheinlich als Argumentationslinie die Nachlässigkeit und Vertuschungen der folgenden Monate aufführen.
Da wurde während der ACTIMS 2017 im Oktober 2017 von Prof. Cohen die Zwischenergebnisse der EXTEND Langzeitsicherheitsstudie (bis einschl. 09.2016) zu Daclizumab vorgestellt welche besagten dass - abgesehen von ein paar erhöhten Leberwerten - keine schwerwiegenden Nebenwirkungen unter den 1300 Teilnehmern beobachtet worden wären.
Wie konnte es also dann sein, dass der Hersteller nicht einmal 5 Monate später besagte Therapie quasi wortlos aufgrund von mehreren Todesfällen vom Markt nahm? Kam alles nur “plötzlich”? Sicherlich nicht.
Tatsächlich wurden bereits in dieser Zeit die Fälle der Encephalitis offen unter therapierenden Ärzten in Göttingen und Spanien besprochen ohne dass die Pharmakovigilanz Datenbank der Bfarm zeitgleich aktualisiert wurde.
Erst Monate später wurde die Pharmakovigilanz Datenbank zwar doch noch mit einem halben Duzend Encephalitis Fällen aktualisiert: aber nur alle Fälle gleichzeitig und diese erst am 23.2.18. Also als die EMA Überprüfung nach Artikel 20 schon lange gestartet war… Da ist die Pharmakovigilanz also komplett zusammengebrochen…
Es hätte also mal eine Kontrollinstanz bei der Bfarm geben sollen, die in so einem Fall bei Biogen vorstellig hätte werden sollen um mal nachzufragen: "Wer wusste also was und wann…? Offensichtlich ist seitdem nichts passiert zum Schaden der Patienten. Wären die Encephalitis Fälle der Bfarm zeitnahe gemeldet worden, dann wären Patienten wie Steffi in der Lage gewesen aufgrund der neuen Informationslage das Medikament rechtzeitig abzusetzen.
Die Argumentationslinie ist also schlüssig und durchaus aussichtsreich. Die eigentliche Frage ist nun, wie man das Prozesskostenrisiko am Günstigsten verteilen könnte. Es sind also etwa 12 Patienten von der Encephalitis betroffen gewesen wovon 5 verstorben sind. 2 Fälle waren in Spanien, vermutlich ein paar in den USA, und der Rest in Deutschland - überwiegend in Göttingen.
Wie kommt man nun an die verbliebenen 5-7 deutschen Patienten bzw. Angehörigen? Am einfachsten wohl über die MS Ambulanz der Uni Göttingen - sofern diese Patienteninfos herausgeben würde. Ansonsten vielleicht eine Annonce in einer Göttinger Tageszeitung (?) Es gibt in einem Nachbarforum noch einen Neurologen a.D., der persönlichen Kontakt mit der Neurologie an der Uni Göttingen hat, aber ob er hier helfen kann ist fraglich…
Letztlich bleibt der Weg über eine US Kanzlei die die Prozesskosten übernehmen würde für einen Anteil der verhandelten Schadenssumme. Daher mein Vorschlag mit der Kontaktaufnahme…
Vielen Dank Marc für Deinen ausführlichen Text!
Sehr informativ Du weißt da ja voll Bescheid 
Ja, das weiß ich wohl. Aber habe mir halt eine Zweitmeinung geholt, und der andere Neuro hat dann eher gemeint, ein Interferon (wie auch Renate S. hier im Forum übrigens! Danke nochmals).
Irgendwie habe ich in die monoklonalen Antikörper generell wenig Vertrauen. Ist aber eine Bauchsache