Das erste mal Ocrevus (Ocreliumzumab)

1

Hey Liebe Leute,

ich bin neu hier und wünsche jedem erst mal alles gute. Ich fang mal an und erzähle erst mal was über mich. Ich habe 2021 MS diagnostiziert bekommen. Ich hatte von Anfang an plötzlich Probleme mit dem laufen und etwas steifigkeit, an den Beinen und natürlich kraftlose Beine, wobei ich 24 Jahre nichts dergleichen hatte (bin übrigens 27 und bei dem Fund war ich 24). Bin dann immer wieder zur Physio gegangen und habe ab und zu Sport gemacht, wenn ich die Zeit und die Motivation hatte und habe übrigens Tecfidera eingenommen und nach einem Jahr auch Fampyra, gegen die Steifigkeit, in den Beinen.
Ich konnte zwar nicht perfekt laufen, aber es ging in kleinen Schritten und ich hoffte auf Besserung. Irgendwann entschied sich meine Ärztin mir Ocrevus zu geben, da sich mein Laufen verschlechterte, auch weil ich das Fampyra absetzte, da ich dadurch heftige Panicattacken bekam und öfters hinfiel, im Alltag.
Ich bekam vor der Ocrevus Gabe eine Impfung und dies löste einen Schub aus, also musste ich erstmal zur Kortisonbehandlung.
Als das einigermaßen „geheilt“ war, erhielt ich dann Ocrevus.

Ich habe vor 1,5 Wochen die 2. Gabe (das wird ja beim ersten Mal immer in 2 halbe Gaben aufgeteilt) Ocrevus erhalten und hatte paar Tage die typischen Symptome, dass ich müde war. Ich weiß, es ist noch recht früh, aber wann merkt man bei Ocrevus, dass es quasi etwas anfängt zu wirken ? Ich kann gerade sehr schlecht laufen, hab kaum Kraft in den Beinen. Würde mich über „helfende Antworten“ freuen und vor allem hat hier jemand ähnliches durchlebt ? Wünsche euch einen schönes Fest und frohe Weihnachten​:christmas_tree::santa:t2: (bitte seid lieb, bin neu hier​:face_with_hand_over_mouth::heavy_heart_exclamation:)

1 „Gefällt mir“
2

Ocrevus wirkt, wenn es wirkt, in die Zukunft. Es ist nicht wie eine Kopfschmerztablette, bei der man kurz nach Einwurf eine spürbare Wirkung verspürt.

Für das Gehen und die Beine würde ich an deiner Stelle mit der Physiotherapie weiter machen. Dauernd. Durchgängig.

Ich mach seit 2010 das immer als Doppeltermin, also ca. eine Stunde.
Stabilität, Gleichgewicht, Gehstrecke hat sich damit wesentlich verbessert. Die Fussheberschwäche ist Geschichte.

6 „Gefällt mir“
3

Hey, ja vielen lieben Dank für deine Antwort❤️
Ja, das denke ich mir auch, also, dass es nicht, wie eine Kopfschmerzablette wirkt und ich hab das garnicht erwähnt, aber ich mache täglich Pilates und Sport, zu Hause, jetzt wo ich leider nicht so gut draußen laufen kann. Aber, wenn es wieder geht, dann werde ich das mit den Doppelstunden mal ansprechen, weil es hört sich sehr gut an, denn diese 20 min Sitzungen sind mir zu wenig. Aber so toll zu hören, dass deine Beinhebeschwäche Vergangenheit ist !

4

Danke an alle, die ihre Erfahrungen und alles teilen, bin für alle sehr dankbar :heart: :handshake:🏻

5

Meinem Empfinden nach bringt die Physiotherapie mehr. Meine Physio korrigiert immer wieder meine Ausgangsposition und die Durchführung der Übungen. So bekommt das eine ganz andere Qualität. Wenn man das für sich allein macht neigt man zum Schludern :wink:

3 „Gefällt mir“
6

Sei gegrüßt, neues Forumsmitglied :wink:

Ich selbst habe keine Erfahrung mit Ocrelizumab. Aber ich hatte den wirkungsähnlichen Vorläufer Rituximab für einige Jahre.

Wie lange es dauert, bis die volle Wirkung einsetzt, weiß ich bis heute nicht genau. Manche sprechen von zwei Monaten, manche nennen auch die Zahl von sechs Monaten.

Tatsächlich verbessert Ocrelizumab keine Schäden oder Behinderungen, die schon bestehen. Die Aufgabe der verschiedenen B-Zell-Depletierer (Ocrelizumab, Kesimpta, Rituximab) soll es sein, zukünftige Schübe zu verhindern. Höchstens indirekt könntest du mit einer Verbesserung bestehender Behinderungen rechnen, indem nämlich durch das Ausbleiben weiterer Schübe Ruhe ins Geschehen einkehren kann und der Körper so Zeit und Kraft bekommen könnte, um zu regenerieren, ohne durch neue Schübe dabei gestört zu werden.

Angepasste Physiotherapie und Training ist tatsächlich ein wichtiger Baustein, um bestehende Behinderungen wieder verbessern zu können. Hierin gebe ich meinem Vorschreiber Recht. Allerdings würde ich mich dabei nicht an irgendwelchen Vorgaben orientieren wie zum Beispiel eine Doppelstunde Physiotherapie. Meiner Erfahrung nach muss die wichtigste Orientierung die Orientierung an den Vorgaben des eigenen Körpers sein. Unterforderung ist nicht gut, aber Überforderung auch nicht. Letztere kann sogar gefährlich sein, da bei Übertreibung im ungünstigen Fall sogar ein Schub ausgelöst werden kann. Ich empfehle daher streng an die Leistungsfähigkeit des eigenen Körpers angepasstes Training.

Und zum Schluss noch eine Frage: Du berichtest von einem Schub nach Impfung. Das ist eines meiner Themen, denn genau vor so etwas habe ich Angst. Deswegen bin ich bei Impfungen generell zurückhaltend. Und das war auch einer der Gründe (neben anderen), warum ich nicht gegen Corona geimpft bin. Würdest du mir sagen, welche Impfung das war, nach der du einen Schub hattest?

4 „Gefällt mir“
7

Das sehe ich etwas anders.

Wenn man geübt ist und Erfahrung hat sowie ein gutes Körpergefühl für die “richtigen” hilfreichen Bewegungen, kann man auch einiges alleine machen. Setzt aber wie gesagt Erfahrung und ein gutes Körpergefühl voraus.

Im Zweifel natürlich besser die Fachleute (Physiotherapeuten) fragen. Aber ich möchte auch Mut machen, alleine zu trainieren. Das bringt nämlich auch eine ganze Menge und kann unaufwändig und ohne Termine auch mal zwischendurch gemacht werden.

PS Ich bekam von meinen Physiotherapeuten immer auch “Hausaufgaben”, die ich dann für mich alleine absolvierte. Mit Erfolg.

2 „Gefällt mir“
8

Hey, genau habe auch gelesen, dass das Rituximab quasi ähnlich ist, wie du beschrieben hast. Genau, ich stimme dir bei allem voll zu. Du hast das sehr schön erklärt, also dass man sich dadurch vielleicht eher quasi ausruht und alles.
Ich habe außerdem von einigen halt mitbekommen, dass Ocrevus sehr gut bei Menschen, mit geh Problemen ansetzt und alles.
Genau, also ich wurde einmal darüber leider nicht aufgeklärt und habe nach der Corona Impfung einen Schub bekommen und habe direkt den Arzt gewechselt. Ich habe dann vor der zweiten Corona Impfung eine Aufklärung bekommen und hab mich damals für die Impfung entschieden, aber danach nie wieder. Ich muss sagen nach der Impfung ist aber Nix passiert. Jetzt wurde ich vor Ocrevus gegen pneumokokken, oder wie das heißt😂 geimpft und habe leider einen Schub dadurch bekommen, wo aber meine Ärztin meinte, dass das leider sein musste… Ich würde mich aber tatsächlich nie wieder freiwillig impfen wollen, dass war hoffentlich das letzte mal, da man durch eine Impfung einen Schub bekommen kann (was aber nicht sein muss).
Frohes Fest❣️

9

Hey ja, ich gebe dir vollkommen recht, habe von meinem Physiotherapeuten auch damals kleine „Hausaufgaben“ bekommen.
Ich muss dazu sagen, dass die „Laune“ auch ein sehr wichtiger Faktor ist, oder was sagt ihr so ?

10

Hallo,
erstmal kann bisher kein DMT bei MS irgendwas verbessern, sondern lediglich den Status Quo erhalten. Manchmal, wenn du Glück hast und etwas Ruhe ins Geschehen kommt, kann der Körper etwas regenerieren.
Dass es bei dir gleich auf die Beine geht ist natürlich sehr doof. Ich hoffe, dass Ocrevus Ruhe reinbringt in das Geschehen.

1 „Gefällt mir“
11

Hey,
hoffe ich auch und ich erwarte wirklich nichts großes, außer das es stoppt und ich etwas wieder normal laufen kann, wie vorher und danke :heavy_heart_exclamation:

1 „Gefällt mir“
12

Freilich kann man auch was alleine zuhause machen, das stell ich nicht in Abrede.
Ich bekomm auch Hausaufgaben.

Aber bei allem Körpergefühl, das sogar ich als Mann hab :wink:, erleb ich die kompetente Begleitung durch die/den Physio als großen Gewinn.

Es gibt nicht nur schwarz und weiß

13

Oh Scheibenkleister, dann hat es dich zweimal mit einer Impfung erwischt. Ich höre solche Geschichten leider immer wieder, und das bestätigt mich in meinen Vorbehalten gegenüber Impfungen.

Sicher führt nicht jede Impfung zu einem Schub. Aber das Risiko steigt an. Prof. Dr. Eva Maida formuliert es in ihrem altgedienten MS-Ratgeber so:

“Alle genannten schubfördernden Einflüsse (Infekte, Impfungen, Operationen, Zahnextraktionen, starke (blutende) Verletzungen, Entbindung, lang anhaltender Stress, immunstimulierende Medikamente) müssen nicht zu einem Schub führen, es steigt nur die Wahrscheinlichkeit für einen Schub.”

Und an anderer Stelle nochmal: “Es gibt schubbereite Phasen und dann jeweils “Tropfen”, die das Fass zum Überlaufen bringen können wie zum Beispiel Anregung des Abwehrsystems durch Impfung, Erkältung etc.”

Prof. Dr. Eva Maida, Ratgeber Multiple Sklerose, Ausgabe 2002.

2 „Gefällt mir“
14

Ja, ich gebe dir Recht bezüglich der “Laune”, Stimmung oder wie man es nennen mag. Wenn man die Übungen in positiver Stimmung und mit Freude macht, wird der Erfolg besser sein.

Davon bin ich überzeugt, und der Forschungszweig der “Psychoneuroimmunologie”, der sich mit den Zusammenhängen zwischen Psyche, Immunsystem und Nervensystem befasst, dürfte uns Recht geben. Depressive Verstimmungen sind nicht immer zu vermeiden und in bestimmten Situationen nachvollziehbar, wirken sich auf Heilungsprozesse aber eher ungünstig auf.

Akzeptanz ist besser. Also versuchen, Frieden mit dem Mist zu schließen, den man nun an der Backe hat. Und in möglichst positiver Stimmung das mögliche zu tun, damit es einem wieder besser geht.

2 „Gefällt mir“
15

Ja ja schon gut … :wink:

Nicht selten liegt die Wahrheit irgendwo in der Mitte…

16

Ohne die Impfdiskussion wieder loszutreten, aber der Hinweis muss doch sein, wenn hier medzinische Ratschläge gegeben werden: Der Ratgeber, auf den du dich beziehst ist nun 21-22 Jahre alt . Es gibt inzwischen viele Studien, die gezeigt haben dass es kein erhöhtes Schubrisiko gibt. Im Gegenmteil, nach FSME-Impfung z. B. sogar niedriger.
https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/Impfen/AllgFr_Grunderkrankungen/FAQ04.html

Da Impfungen zu Modulationen im Immunsystem führen, ist es theoretisch denkbar, dass Impfungen einen Schub einer MS oder einer anderen demyelisierenden Erkrankung auslösen könnten. In systematischen Studien und Übersichtsarbeiten konnten aber weder Zusammenhänge zwischen Impfungen (z. B. gegen Hepatitis B, Influenza, Tetanus) und einer Erkrankung an MS noch mit einer Schubauslösung bei bereits diagnostizierter MS beobachtet werden

Das soll nicht komplett ausschließen, dass eine Impfung mal einen Schub auslösen kann. Wenn du Ocrevus bekommen sollst, wirst du aber vermutlich eher eine aktive MS haben, sodass der Schub ebenso ohne Impfung zur selben Zeit hätte auftreten können. Dass etwas zeitlich beieinander liegt, heißt nicht dass es auch ursächlich zusammenhängt.

Zur deiner Frage: Wenn du eine anhaltende Verschlechterung bemerkst solltest du mal mit deiner/m Neurologen sprechen.

5 „Gefällt mir“
17

@myelino

Du kannst auch nicht einfach mal was stehen lassen :roll_eyes:

Kaum fällt das Wort Impfung, kommt fünf Minuten später ein Beitrag von @myelino :roll_eyes:

Ich fange nun keine Impfdiskussion an. Und deine Ratschläge für mich kannst du gerne stecken lassen.

Ich habe meine Meinung.
Und jeder andere bilde sich ebenso seine eigene Meinung.

1 „Gefällt mir“
18

Ich weise nur darauf hin, dass der Ratgeber nicht den Stand der Forschung wiedergibt. Das hat mit Meinung nichts zu tun. Das Impfthema so in den Vordergrund gerückt hast du hier; dann musst du in einem Forum auch damit rechnen dass jemand darauf antwortet. Wenn du persönlich Vorbehalte gegen Impfungen hast hab ich damit kein Problem.
Aber auch von mir genug davon, es muss nicht jeder Thread in einer Diskussion dazu enden.

2 „Gefällt mir“
19

Diese Impfung wurde mir diese Woche angeraten, vor meiner Behandlung mit Kesimpta. Werd ich aber nicht machen lassen (bin halt ein Lebensmüder, daher auch nicht gegen Corona geimpft :wink:). Offiziell “keine Evidenz” für Schübe durch Impfungen. Das ist genauso glaubwürdig und logisch wie so ziemlich alles andere auch, was von STIKO oder den Blindgänger-Behörden RKI und PEI kommt. Manche Studien sind einfach schlecht gemacht, aber das ist ja nichts Neues.

Stiwa: “Die Pneumokkoken-Impfung ist voraus­sicht­lich sinn­voll. Der Nutzen für Risikopatienten, etwa Immun­geschwächte, sollte noch besser belegt werden. Doch hat diese Gruppe ein erhöhtes Gesund­heits­risiko – das spricht für die Impfung.”

Ärzteblatt: “Für immunsupprimierte Patienten ist die Effektivität von PSV23 selbst im Hinblick auf die Vermeidung von IPD umstritten, Studien an HIV-positiven Patienten mit besonders hohem Risiko für IPD zeigten gar einen negativen Effekt von PSV23 (10).”

Persönliche Meinung: Kann man machen, muss man aber nicht.

Dass du gleich von Anfang an Probleme mit dem Laufen hast, ist schade. Gut, dass nun früh mit hocheffektiven Medikamenten gearbeitet wird. Viel Erfolg mit Ocrevus und ebenfalls frohe Weihnachten. :+1:

PS: Anti-CD20-Antikörper wie Ocrevus oder Kesimpta sollen bereits nach ein bis zwei Monaten voll wirken, dann sind alle bis nahezu alle B-Zellen im Blut depletiert. Andere MS-Medikamente brauchen bis zu 6 Monate für volle Wirkung.

2 „Gefällt mir“
20

Offiziell sind Totimpfstoffe absolut okay. Für Immunsupprimierte ein Muss. Ja, es muss ja einen nicht erwischen, aber wenn es dann einen erwischt…
Ansonsten sollte man bei MS nicht so sehr auf die Studien achten, sondern auf sein persönliches Wohlbefinden!
Das ist mir, 3 Monate nach der Diagnose und der angefangenen Therapie mit Interferonen klar geworden. Weil jeder Mensch ist ein Unikat sozusagen.

3 „Gefällt mir“