Diagnose mit 47

[Ines77]

Hallo zusammen,

Ende November 24 bin ich morgens aufgewacht und mir fehlte mein halbes Auge. Schwarz nix war mehr da. Also bin ich zum Augenarzt und die Untersuchungen bestätigten das. Also hat er mich ins Krankenhaus überwiesen. Sehnerventzündung. Mein erster Schub, den ich gemerkt habe.

Nachdem Cortison zunächst geholfen hat- Auge war zu 85% zurück- ging es innerhalb von 2 Tagen wieder schlechter. Also entschieden die Ärzte 1,5 Wochen später aus Plasmapheres umzusteigen. Die habe ich dann 4x bekommen und 3x Blutwäsche…nach drei Wochen KH wurde ich kurz vor Weihnachten entlassen.
Auge ist inzwischen zu 100% zurück, nur am PC arbeiten, TV und im Dunkeln klappt noch nicht wirklich gut.

Auf dem Kopf MRT (und einem älteren von 2013) konnte man sehen, dass ich damals schon 1 Läsion hatte und es inzwischen 3 waren. Das Rücken MRT versetzte die Ärzte “ins Staunen”, weil sie sich wunderten, dass ich mit der Läsion nicht im KH gewesen war. Tatsächlich war ich bisher, bis auf die Geburt meiner Kinder, nicht im KH.
Im Krankenhaus hat man parallel zur Plasmapherese noch Impfungen aufgefrischt. Bin bisher voll Stiko geimpft.

Jetzt soll ich am Mittwoch direkt mit Kesimpta anfangen. Nach Euren ganzen Beiträgen habe ich jetzt Bauchschmerzen, weil es ja direkt ein Eskalationsmedikament ist und ich bisher bis November (Sehnerv) keine “Probleme” mit MS hatte. Jetzt komme ich ins Grübeln…warum die Ärzte (grosses gutes international angesehenes Klinikum mit Forschung & MS Ambulanz) direkt eskalieren?

[Peter1980]

“Sie haben viel zu verlieren” war der Satz, der mir bei der Therapieentscheidung hin zu Kesimpta im Kopf geblieben ist. Daher bin ich ein Verfechter von hit hard and early. Ich habe 14 Jahre nach der Diagnose keine sichtbaren Einschränkungen.
Zugegebenermaßen blende ich die möglichen Nebenwirkungen aus. Hätte ich welche, würde ich es wahrscheinlich anders sehen.
Ganz schwierige Entscheidung, die man für reich selbst treffen muss.

[tournesol]

A[quote="Ines77, post:1, topic:20385,
Jetzt soll ich am Mittwoch direkt mit Kesimpta anfangen. Nach Euren ganzen Beiträgen habe ich jetzt Bauchschmerzen, weil es ja direkt ein Eskalationsmedikament ist und ich bisher bis November (Sehnerv) keine “Probleme” mit MS hatte. Jetzt komme ich ins Grübeln…warum die Ärzte (grosses gutes international angesehenes Klinikum mit Forschung & MS Ambulanz) direkt eskalieren?
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Bis vor einigen Jahren gab es die Meinungen, entweder nach dem 1. Schub erst Mal abwarten, ob es überhaupt zu weiteren Schüben kommt, evtl. begleitet durch Kontroll-MRTs oder gleich mit einer Basistherapie beginnen um dann ggf. zu eskalieren.
Inzwischen ist auch Hit hard and early eine Option, d.h. gleich mit starken Medikamenten zu beginnen um weitere Schübe, Läsionen, Verschlechterungen möglichst zu vermeiden, ohne zu wissen, ob es ohne Therapie dazu käme.

Du musst zusammen mit deinen Ärzten entscheiden, was dir am ehesten entspricht.

[cdeckel]

Hallo, ich habe die Diagnose mit 48 bekommen und habe es auch nicht richtig gemerkt oder teilweise ignoriert. Bei mir geht das Ganze auf die Beine. Ich habe viele Herde in der HWS. Ich habe dann ein nicht so starkes Medikament erhalten. Heute sage ich, das war ein Fehler. Damals war ich noch nicht bei einer MS Ambulanz. Medikamente sind natürlich auch keine Garantie. Doch ich würde es versuchen. Ist aber meine Meinung. Wenn du schon eine Plasmapherese erhalten hast, das ist schon eine Nummer.

[Metz]

Ausser Stiko empfehle ich auch die Herpes-Zoster-Impfung. Ebenso auch die Pneumokokken-Impfung. Die Gürtelrose ist sehr unangenehm. Unter Immunsupressiva (Modulation) wirken die Impfungen weniger gut.

Wenn die Ärzte zu Kesimpta greifen, dann ist dies entweder notwendig oder die Ärzte sind fortschrittlich und haben die nordischen Studien gelesen. Grundsätzlich fand ich persönlich die Nebenwirkungen von Stufe II Medikamenten mindestens genauso shlimm wie Stufe III. Wenn Stufe I nicht in Frage kommt, dann lieber gleich Stufe III wenn es geht. Das ist meine Meinung, hier im Forum gibt es auch Verfechter von gar keine Medikamente, um das Immunsystem zu unterdrücken.

[Sonnenschein1]

Guten Morgen,
ich habe meine Diagnose auch erst mit 46 Jahren erhalten, mit vielen ausgeprägten Herden in der HWS und BWS, bin gleich in die Stufe 3 mit Ocrevus eingestuft worden, bei mir ist das linke Bein sehr stark betroffen, aber auch andere Bereiche. Bei mir ist trotz Kortison fast alles geblieben.
Hatte wohl viele schwere Schübe innerhalb von sechs Monaten, deshalb habe ich die Schubförmige Progrediente Verlaufsform erhalten.
Ich hatte die Symptome nicht ignoriert, nur sehr viel Pech mit Ärzten und Falschdeutung aller MRTs.

[Briga]

Ich hatte meine Diagnose letztes Jahr mit 51, Läsionen HWS und BWS. Mir wurde Aubagio gegeben, und auch wenn ich es gut vertrage, frage ich mich, ob es ausreicht. Habe im Februar einen Termin bei meinem Wunsch- Neurologen, mit dem ich das noch mal besprechen werde, da ich schleichende Verschlechterungen habe ohne Anzeichen im MRT.

[Ines77]

Hallo Peter, heisst das Du nimmst das Medikament schon 14 Jahre?

[Issi246]

Hallo!
Ich habe meine Diagnose 02.22 mit fast 52 Jahren bekommen!

Ich habe mit Tecfidera begonnen, obwohl die Neurologische Klinik geschrieben hatte das ich eine hoch aktive Form der MS habe mit sehr vielen, auch großen, Läsionen im Hirn und Wirbelsäule.

Nach 4 Monaten hatte ich den nächsten Schub der sich leider nicht ganz zurück gebildet hat.

Seit Aug. 2022 nehme ich jetzt Kesimpta und komme mit dem Medikament gut zurecht.

Ich habe keine Nebenwirkungen und bis jetzt keine Schübe mehr gehabt!

Habe aber leider, dank den vergangenen Schüben, noch sehr viele Einschränkungen behalten. Hätte also lieber gleich mit Kesimpta gestartet!

Lg Issi

[Panta]

Hallo Ines, ich bin wie du 1977 geboren, also die Generation, die immer zwischen Babyboomern und X,Y, liegt

Ms Diagnose hatte ich aber 2007. Also mit 30. Ich denke, du bist offenbar sehr kompetent aufgehoben. Das kann nicht jeder MS Erkrankte, v.a. zu Beginn hinsichtlich seiner Behandlung sagen. Auch die Plasmapharese erstaunt. Ich hatte die noch nie, und ich kenne MSler, deren Ärzte das kaum am Schirm haben, sondern lieber bis zum Exzess Cortison geben.

Wie ich subjektiv zu Kesimpta stehe, kann ich Dir im Moment nicht sagen, da ich gerade in einem Reflektierungs- und Entscheidungsprozess bin. Aber nur soviel: Gerade der Burner hinsichtlich Verträglichkeit und Wirksamkeit sind die älteren BTs auch nicht.
Ich Z.b. hatte gerade zu Beginn eine sehr aktive MS, und wäre viell. damals mit Kesimpta, Ocrevus besser gefahren.
Ich habe auch bereits die Detailmeinung, dass auch wenn man Orcrecus, Kesimpta oder auch Mavenvlad absetzt, da es eher zu wenig verträglich ist, aber wirksam, dass das Absetzen nachwirkt. Damit will ich Dir sagen, dass Vieles darauf hindeutet, dass auch wenn diese B-Zellen “Killer” nicht das Richtige dauerhaft sind, sie eher nicht umsonst sind… Aber wer weiss, diese Meinung überprüfe ich gerade an mir selbst. LG

[Ines77]

Hallo, ich hatte wohl Glück im Unglück. Zum einen einen Augenarzt, der direkt erkannt hat, dass es ernst ist und zum anderen forscht der Chefarzt der Klinik zu MS und auch der Oberarzt- allerdings Richtung Ernährung. Und sie verschreiben schon auch vor offizieller Zulassung das Medikament und haben wohl sehr gute Erfahrungen damit gemacht.

War da sehr gut aufgehoben in der Klinik. Auch das Pflegepersonal war super lieb, als ich ein paar Tage nach der Diagnose zusammen gebrochen bin.

Und ich bin nicht der einfachste Patient. Bin nämlich eher jemand, der erst zum Arzt geht, wenn es gar nicht mehr geht und Erkältungen mit Hühnersuppe und Co bekämpft.

Die Plasmapherese war quasi die Not Eskalation nachdem mein Auge von fast gut nach hohen Dosen Cortison- innerhalb von 2 Tagen sich wieder arg verschlechtert hat. Eigentlich wollten sie mich Montags entlassen- war ja Freitag alles gut. Stattdessen gab es per Notslot Plasmapherese sogar 2x zusätzlich um sicherzugehen, dass die Entzündung gestoppt ist. Bis auf den Kathetersetzen und die Panik beim ersten Mal, war es gar nicht so schlimm wie gedacht. Zumal auch da die Pfleger total einfühlsam waren und sogar Händchen gehalten haben. Ich habe ja Ärzte eher gemieden in der Vergangenheit. War halt alles echt viel auf einmal. Muss mich da echt umstellen in der Zukunft.

Gut war auch, dass sie alles gecheckt haben inklusive kognitive Einschränkungen. Da habe ich zum Glück noch nichts.

Jetzt muss ich nur noch einen guten Neurologen finden. Erstmal erfolgt die Gabe ja durch die MS Ambulanz.

Für mich ist das alles schlimm, weil ich von “bis auf Kopfschmerztabletten nehme ich nix”…zu “ich bin unheilbar krank” gewechselt bin. Ich kann damit noch nicht gut umgehen.

Ziel des Medikaments ist es wohl, dass ich viele weitere Jahre wie bisher auch ohne Schub leben kann. Werde auch an einer Studie teilnehmen, wenn sie mich lassen.

[Briga]

Ja, das akzeptieren ist schwer, bei mir hat es 3 Jahre bis zur Diagnose gedauert, auch weil meine Symptome untypisch waren. Vor meiner Diagnose bin ich schon beim Therapeuten gewesen, um zu akzeptieren, dass ich krank bin, egal welchen Namen die Krankheit bekommt. Von Kollagenosen bis Lupus war für die Ärzte alles möglich, außer MS! Aber du schaffst das, da bin ich mir sicher. Wie du schon schreibst, brauchst du nur noch einen guten Neurologen, dann hast du ein gutes Team!

[Peter1980]

Nein, nach dem ersten Schub war die Diagnose noch nicht klar, deswegen wurde erst mal abgewartet, aber der zweite kam dann ein gutes halbes Jahr später. Ab da dann ~1 Jahr Copaxone. Darunter neue Läsionen und ein Schub. Eskalation auf Gilenya, da dann 7 Jahre absolute Ruhe, dann aber Gürtelrose und Monate später sehr schlechte Blutwerte.
Therapiepause, dann ca 15 Monate Tecfidera. Damit kam ich nicht klar und habe auch einen Schub bekommen. Danach wieder einige Monate ohne Therapie und seit September 2023 Kesimpta

[Ines77]

Hallo,

Kann ich gar nicht sicher genau sagen, an den oberen Wirbeln war wohl ein großer alter Schub zu sehen, wo die Ärzte überrascht waren, dass ich damit nicht im Krankenhaus lag. Aber dieser MS Schub war tatsächlich mein erster KH Aufenthalt - ausser der Geburten der Kinder. Anscheinend hatte ich bisher wirklich Glück.

[Issi246]

Hallo Ines!
Genauso war es auch bei mir!

Lg Issi