Hallo zusammen.,
Ich habe Oktober 2024 die Diagnose MS bekommen. Hochaktive Schubförmige MS. Meine neuro Ärztin rät mir mit ocvarus
zu behandeln . Ich hab solche Angst vor der Therapie, Aber auf der anderen Seite weiss ich nicht was der nächste schub auslöst. Die Ärztin meint sie weiß nicht was es für eine MS ist. Das könne man erst nach einem Jahr erfahren. Ich bin mir grad so unsicher was ich machen soll.
Meine erste Erfahrung war, ein Kribbeln am rechten fuss hoch an den Beinen, der Rumpf Arme bis zu den Händen. Ein taubheits Krampf Gefühl. Und das hatte ich hochgerechnet 9-10 mal.
LG DÖNDÜ
Hallo D.,
wie lange blieb dieses Taubheits Krampf Gefühl jeweils bestehen?
Ich bekomme Ocrevus. Wovor hast du denn Angst?
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Hallo Döndü,
Ich habe auch mit 56 die Diagnose bekommen, das passiert eben inzwischen auch öfter.
Ocrevus nehme ich seit dem letzten November und bin wirklich ganz zufrieden damit.
Ich hatte ebenfalls heftige Bedenken, bin aber inzwischen wirklich froh, die Option Ocrevus gehabt zu haben.
Nach zwei Monaten merke ich, dass ich besser laufe, leichter Treppen steigen kann und deutlich weniger erschöpft bin.
Ich hatte davor drei Jahre Copaxone und war zwar Schubfrei, trotzdem hatte ich eine ständige Zunahme der Behinderung.
Versuche ruhig zu bleiben. Das ist nicht das Ende der Welt, das Leben geht weiter, nur anders als geplant. ( Das kann auch gut sein 
)
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Hallo D.,
Ich habe die Diagnose auch erst seit dem 03/24, mit 46 Jahren,erhalten.
Meine MS gilt als hochaktiv und ich erhalte ebenfalls Ocrevus
und ich wünsche mir das es das Fortschreiten aufhält.
Ich vertrage Ocrevus gut, natürlich hat es auch Nebenwirkungen wie jedes Medikament. Liebe Grüße
Hast du Herde in der HWS und BWS?
Hallo Zusammen,
erstmal herzlichen Dank für all eure Antworten. Ich habe mich sehr darüber gefreut und sie haben mich auch alle beruhigt.
Was mich ängstigt an Ocrevus sind die Nebenwirkungen, welche ich in dem Infoschreiben alle gelesen habe.
Aber letztendlich weiß ich, dass auch jede Asprin eine lange Liste an Nebenwirkung hat. Und man schluckt sie trotzdem bei Kopfschmerzen.
Aber wie ich schon am Anfang schrieb, haben mich eure guten Erfahrungen mit den Ocrevusinfusionen sehr beruhigt.
Ihr kennt es sicherlich selbst auch, man ist anfangs in allem noch so unsicher und ängstlich, da man ja auch noch gar keine Erfahrung mit dieser Krankheit gemacht hat. Ich muss jetzt erstmal mein Leben umkrempeln und wie schon Jemand von euch schrieb, muss dies nicht zwangsläufig etwas negatives sein.
Eine Frage hätte ich jedoch noch:
Raucht Jemand von euch noch?
Ich bin Raucherin und schaffe es leider nicht von den Zigaretten loszukommen.
Wie sind eure Erfahrungen mit Zigaretten rauchen und MS?
Jemand von euch bat mich noch meine Krankheit zu beschreiben.
Wie sich im MRT und bei der Entnahme meines Rückenmarkswassers rausstellte habe ich mehrere Entzündungsherde im Kopf, sowie im Rückenmark, welche schon vernarbt sind.
Meine behandelnde Neurologin sagte, dass ich anscheinend in meiner Vergangenheit schon Schübe gehabt haben muss. Diese habe ich jedoch nicht wahrgenommen oder falsch eingeschätzt.
Ich kann mich nicht erinnern.
Aktuell fühlt sich meine rechte Körperhälfte “stupf” an. Ich weiß das sich dies nach einiger Zeit wieder etwas regulieren wird, aber zur Zeit ist es akut.
Ich fühle mich schnell erschöpft und bin nicht mehr so kräftig von meiner Muskulatur. Ebenso habe ich permanenten Schwindel, was mir das Laufen manchmal auch erschwert. Auch das Treppen laufen fällt mir schwer.
Da ich immer ein sehr aktiver Mensch war , welcher schon Jahrzehnte lang in der Schichtarbeit arbeitet, sind die körperlichen Beschwerden für mich schwer zu akzeptieren.
Wie ihr lesen könnt befinde ich mich noch mitten in meinem Verarbeitungs - und Akzeptierungsprozess.
Danke für eure Antworten und herzliche Grüße.
Döndü
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Ich bekomme übrigens die neue Ocrevus Injektion. Das verkürzt die ganze Sache total. Nur falls du dich dafür entscheidest und dir das nicht angeboten wurde.
Zum Thema Rauchen: ich habe einige Jahre vorher schon aufgehört, ich war ne echte Suchtbrumme. 
Mit Nic*rette Lutschbonbons hab ich das nach 35 Jahren echt ganz gut hinbekommen. Bei MS ist Rauchen wohl wirklich keine gute Idee…und man spart richtig viel Kohle 
.
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Dankeschön für den Tipp 
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Auch wenn jetzt einige anfangen zu jammern, ich habe mit den Zigaretten aufgehört und bin auf Vapen umgestiegen. Der Anfang war nicht leicht, aber ich habe seit 5 Jahren keine einzige Zigarette mehr angefasst. Wenn man das Nikotin langsam reduziert, wird auch das Vapen mit der Zeit immer unwichtiger.
Ich hätte es nie geschafft, einfach so mit dem Rauchen aufzuhören aber dir gelingt es vielleicht 
Mit geht es seit dem Rauchstopp deutlich besser und vor allem spart es Geld und man stinkt nicht mehr. Gehe Veränderungen langsam an, es dauert ungefähr drei Monate bis man sich umgewöhnt hat.
Hallo, das hab ich auch überlegt nur zu dampfen. Wenns funktioniert warum nicht.
Liebe Grüße Döndü
Hallo Dondü,
ich bin ebenfalls 54, hab meine MS schon seit 2001 und schon fast alles an Medikamenten durch.
Bin jetzt bei Ocrevus angelangt, dass ich seit letztem Jahr bekomme. Ich habe nur gute Erfahrungen damit und bis auf die Müdigkeit am Infusionstag keinerlei Nebenwirkungen. Es ist für mich - bis auf Tysabri - das am besten verträglichste Medikament für die MS, das ich bisher hatte. Lass dich nicht verunsichern.
Ich verstehe aber auch, dass man am Anfang der Krankheit da nicht so leicht an die Sache rangeht…
Alles Gute dir!
Liebe Grüße
Diana
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Hallo Diana,
Danke für dein Feedback, es hilft sehr das ich hier gutes lese . Und es beruhigt ungemein, danke nochmal an alle hier die geschrieben haben. Alles gute an alle hier😊Passt auf euch auf.
Liebe Grüße Döndü