Hallo ihr Lieben,
ich war bisher immer nur stillte Leserin, aber jetzt könnte ich euren Rat gebrauchen.

Ich (w 27) habe 12/2020 meinen ersten Schub gehabt mit rechtsseitigen Gefühlsstörungen im Bein. Kurzum wurde im MRT in der BWS ein thorakaler Herd gefunden. Daraufhin erfolgte die i.v. Gabe von 5x1000mg Cortison, woraufhin sich die Gefühlsstörungen vollständig zurückbildeten. Weitere Untersuchungen und auch die LP war ohne Befund und auch ohne ok. Banden. Ich wurde mit der Diagnose „einfache Myelitis“ entlassen.
Im November 2023 also gut drei Jahre später wachte ich morgens mit einer Sehstörung auf dem linken Auge auf (insb. Doppelbilder und verschwommenes Sehen). Es erfolgte die Einweisung ins KH und im Kopf MRT wurden zwei neue Herde gefunden, wovon einer KM aufnahm und der andere bereits „still“ abgeklungen war. Ich erhielt 3x1000mg Cortison und die Symptome bildeten sich vollständig nach kurzer Zeit zurück. Seitdem wurde ich unter der Diagnose MS geführt und wurde von meinem Neurologen auf Tecfidera eingestellt. Bei dem KH-Aufenthalt wurde die LP auch nochmal wiederholt.
Aufgrund blöder Missverständnisse habe ich erst vor zwei Wochen den Abschlussbericht aus dem KH erhalten.
In dem Bericht steht nun folgender Absatz:
„ Antinukleäre Antikörper positiv, Titer 1:320, Anti-DS-DNA mit 40,4 1U/ml positiv.
Auffällig waren die Doppelstrang-DNA-AK, so daß auch ein Lupus erythematoden in Frage kommt, wobei die Patientin hierfür außer der neurologischen Symptome keine Beschwerden hatte, auch die BSG war normal.“ Die ok. Banden sind weiterhin negativ.

Nach Rücksprache mit meinem Neurologen möchte dieser weiter mit Tecfidera die MS behandeln. Ich bin jetzt jedoch hin-und hergerissen und habe einfach Angst falsch diagnostiziert zu sein, wobei ich keine „typischen“ Lupus Symptome habe, aber besonders der Nachweis der AK als „spezifisches“ Diagnosekriterium gilt.
Wie würdet ihr in einer solchen Situation handeln und haltet es für wahrscheinlich, dass doch Lupus dahinterstecken könnte?

Ich würde zu Prof. Aringer gehen.

Ich bin eher vorsichtig und zurückhaltend mit Medikamenten.

Der Gedanke, bei einer möglicherweise falschen Diagnose ein unpassendes Medikament zu nehmen, wäre mir sehr unangenehm.

Ich würde daher der Sache erst mal auf den Grund gehen, zur Not mit Zweit- und ggf. auch Drittmeinungen. Und würde erst bei wirklich gesicherter Diagnose mit einer Medikation beginnen.

Aber das ist auch Geschmackssache und andere sind da möglicherweise risikobereiter als ich.

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Ich würde schnellstmöglich zu einem Lupus-Spezialisten gehen.
Niedergelassen oder Klinik…

Überraschend schnell geht es manchmal hierüber: