Diagnose MS und nun?

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Hallo zusammen,

ich wollte mich mal mit euch austauschen, da ich keine Ahnung habe, was auf mich zukommen wird.
Da ich seit Jahren an Rückenschmerzen leide, schickte mich mein Hausarzt Ende 2022 ins MRT (Verdacht auf Bandscheibenvorfall). Nach dem MRT Termin kam raus, dass ich Herde am Halswirbel und Kopf hatte, weshalb ich diverse Test‘s machen musste unter anderem eine Lumbalpunktion. Dabei kamen Endzündungswerte raus, weshalb mein Neurologe meinte, das ich MS habe.

Für mich ist das alles noch nicht wirklich greifbar, da ich bislang keine spürbare Schübe hatte…

Bislang bin ich jedes halbe Jahr ins MRT zur Kontrolle. Nun kam letzte Woche raus, dass ich noch eine Vernarbung im Kopf habe, was ich nicht bemerkte. Ich soll nun mit einer Langzeittherapie beginnen. (Tabletten Ponvory)

Ich habe nach wie vor keine Ahnung was ich machen soll… Ich weiß nicht, wie ein Schub sich anfühlt und vor allem habe ich ein bisschen Respekt vor der Tabletten-Therapie und vor allem meiner Zukunft…

Kennt jemand die Tabletten Ponvory? Und hat er Erfahrungensberichte, die er mitteilen könnte?

Wie fühlt sich ein Schub an?

Sorry, wenn ich so nachfrage, aber ich weiß einfach noch nicht wirklich, wie ich damit umgehen soll.

Liebe Grüße

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Ms bedeutet nicht immer schub . Es gibt auch eine verlaufsform ohne schübe . Diese heisst ppms . Diese verlaufsform habe ich . Da wird es ganz langsam immer schlechter . Ohne schübe .

Zu dem medikament kann ich nichts sagen .
Aber wichtig ist nach der diagnose ruhe bewahren .
Es gibt verschiedene anzeichen für einen schub .
Bei den meisten sind es starke geheinschränkungen . Es können aber auch andere einschränkungen sein . Jenachdem welcher nerv entzündet ist .
Ein schub bedeutet merkliche verschlechterung innerhalb von 1-3 tagen . Dann kannst du kortison bekommen und im idealfall gehen die einschränkungen vollständig weg .
Ms ist nicht heilbar . Du musst dich mit deiner erkrankung arrangieren denn du musst mit ihr aktuell bis zum sanktnimmerleinstag leben.
So wie wir alle die diese scheiss krankheit haben .
Zu den aussichten kann man schlecht was sagen . Es können leichte einschränkungen sein bis hin zum rollstuhl .
Ich sitze im rollstuhl und kann fast nichts wehr machen . Die ersten 3 jahre gings noch ohne hilfsmittel . Dann brauchte ich stöcke zum laufen . Gehstrecke 300m . Nach 4 jahren dann rollstuhl . Das ist jetzt 6 jahre her.
Gehstrecke aktuell mit stöcken 20m.

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Zweitmeinung oder besser, geh in eine MS Ambulanz.

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So wie du das beschreibst haste noch ein paar Tage…
so 50 - 60 Jahre :muscle:

Würde sagen MS- Ambulanz oder MS Schwerpunktpraxis.

Harte Drogen brauchst du mMn noch nicht.
Ich würde ein Interferon nehmen.
Kannst du zig Jahre anwenden ohne immunologische Einbußen.

Und zum Thema Ernährung findet sich in Forum u Netz zur Genüge was

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Hast du denn Symptome gehabt oder eine Verschlechterung von Fähigkeiten? Sonst wäre es vielleicht nicht direkt MS sondern die Vordrufe RIS. Auch da kann eine Behandlung in manchen Fällen sinnvoll sein. Aber eine Spezialisten-Zweitmeinung schadet wohl nicht wenn es Unsicherheiten gibt

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Hi, du wirst hier Antworten bekommen, die natürlich sehr biased sind. Je nachdem, wie es der Person mit der MS geht. Es gibt stumme Herde → diese führen zu keinen spürbaren Symptomen. Nicht jeder Schub ist gleich stark. Es gibt auch “leichtere” Schübe, die merkt man kaum - leichtes Kribbeln irgendwo kann auch ein Schub sein, insbesondere, wenn es dann vergeht. Ob du jetzt mit den Tabletten anfängst - diese Entscheidung kann dir niemand abnehmen. Von Interferonen ( die hier vorgeschlagen wurden) habe ich persönlich Abstand gekommen. Zum Einen gibt es hier auch durchaus Nebenwirkungen, auch auf lange Sicht, zum anderen ist die Schubprophylaxe sehr schlecht.

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Na ja, neue Herde und ein positiver Liquorbefund sprechen doch eher schon für MS und nicht RIS oder? Außerdem schreibt er was von “Rückenproblemen”.

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Sprecht ihr grad von “KIS”?

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Ich denke RIS, weil TE keine Symptome hat? Aber das ist weder KIS, noch RIS m.M.n.

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Bin mir da auch nicht sicher. Ich dachte MS setzt auch eine klinische Symptomatik voraus. Ohne ist es dann RIS. KIS dagegen Einmalige Symptomatik ohne zeitliche Dissemination. Aber ich kann mich da auch irren.

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Also bewusst hatte ich keine Symptome. Das mal ein Arm einschläft usw. Ist völlig normal… Dies hält bei mir auch nie länger als 24 Stunden an. Ich habe wie gesagt keine Ahnung

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Also momentan bin ich bei MS Ambulanz in einer Klinik. Was meinst du mit Jahre? Also kann sich das noch negativ entwickeln?

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Sollte bedeuten dass es ein ‘positiver’ Verlauf ist und du gut damit leben kannst.
So fern man das aus der Ferne prognostizieren kann.
Und wenn du in einem MS Zentrum bist dann werden sie sich adäquat behandeln

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Und was steht bei dir als Diagnose? RRMS? Die Ärzte konnten neue Herde finden in den Kontroll MRTs, somit wurde die Diagnose gestellt, aber jetzt mit einem Medikament aus Kategorie 1 anzufangen? Wozu? Vielleicht hast du ja nie Symptome und noch ein/zwei neue stumme Herde in 20 Jahren? Ich bin zwar ein Verfechter von Medis, hätte aber hier eine Zweitmeinung geholt.

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Nach dem hier wäre nach umfassender Diagnostik evtl. schon eine Basis angezeigt…

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Das heißt?

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Das heisst bei gesicherter Diagnose würde ich eine Basistherapie starten…

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Wenn du unter Basistherapie die Medis der ersten Wirksamkeitskategorie meinst, so macht es in dem Fall gar keinen Sinn. Der TE hat keine Symptome, also entweder gleich was starkes nehmen, um die Erkrankung maximal auszubremsen oder noch beobachten. Die Medis der ersten Kategorie wirken schwach und bieten lediglich eine gewisse Schubprophylaxe. Der TE hat aber bisher gar keine Schübe gehabt und keine klinischen Symptome.

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Basis hat nicht unbedingt was mit der Wirkkategorie zutun. Die Basis ist die Dauertherapie. Wie bei mir Immunsupressiv

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Du hast aber gar nicht MS
Wie dem auch sei, der TE hat noch gar Nichts klinisches… Ob man hier gleich Immunsuppressiva nehmen muss?