Hallo,
nun hatte ich meine Kontrolluntersuchung und man hat bei der Kontroll-MRT Kopf/HWS/BWS die Läsionen am Halsmark gefunden, eine war schon im 1. MRT klar, damals hat sie sich noch mit Kontrastmittel angereichert, nun ist sie vernarbt und wohl nebendran noch eine vernarbte Läsion. Man hat mir nun klar die Diagnose Myelitis genannt. Ich habe im Forum gelesen, dass Myelitis eine Form von MS ist, stimmt das - oder habe ich da etwas falsch verstanden. Bei MS sind doch die Läsionen im Gehirn und bei Myelitis im Rückenmark. Aber das ist doch letztendlich ziemlich gleich, oder? Meine Beschwerden waren die Gleichen, ich hab sie ja beschrieben. Nun geht es mir wieder relativ gut. Allerdings hab ich mit der Wärme so richtig Probleme. Da Kribbelt es überall. Wenn ich mich beuge ist es auch ziemlich heftig im Rücken und in den Beinen.
Würde mich freuen, wenn ich ein paar Infos von Euch bekommen könnte. Mir wurde eine Reha angeraten…na ja, alles noch ein bisschen viel für mich!
LG, Mondschein
Hallo
Dito , bei mir ist es auch so ich habe ganz klar MS und Mylities genauer gesagt die mylitie neuro optika , NMO , früher hieß es man kann nur eines haben , darum war es bei mir lange ein streit was ich ahbe , vorallem da ich ich sehr starke und viele sehnerventzündungen habe.
vor einem jahr inder uni- kinik hieß es dann plötzlich auch es wäre eindetig auch mylitis und durch eine zusätzlich blutuntersuchung ,dabei geht es um einen bestimmten eiweißstoff eben die nmo
die med.meinung hat sich dahin geändert als daß man mittlerweile weiß , man kann aber muß nicht beides haben, aber es ist egal , wie du sagst die symtome sind die selben und diem therapien auch
nur beiden basistherapien , hab ich jetzt schon viele verschiedene meinungen gehört,es wird aber , wie auch bei mir , wie ms behandelt
und zudem heißt myelitis nur wir haben bestimmte herde im rückenmark , also keine panik
mit der reha kannn ich dir nur sagen , da medi,s mir nur bedingt bei mir anschlagen , eine reha bringt mir immer am meisten , es hilft mir meine sytomatik zulindern oder sie zurück zu bilden ,mach es
grüßle Mary
Hallo Mary,
danke für Deine Antwort. Seit wann bist Du an Myelitits erkrankt? Ich hatte schon vor 10 Jahren mal einen Schub, da hat die Pelzigkeit über viele Monate gedauert und man hat mir was erzählt von vegetativem Nervensystem - unglaublich! Es hat sich dann zwar alles wieder einigermaßen zurückgebildet aber es hat wirklich Monate gedauert und jeder hat nur verständnislos den Kopf geschüttelt, was ich habe. Dieses Mal hab ich mir das nicht bieten lassen und bin gleich in die Neurologie der Universitätsklinik. Dort hat man es natürlich sofort ernst genommen und mich auf den Kopf gestellt. Trotzdem hat es jetzt ingesamt über 3 Monate genauert, bis ich meine Diagnose bekam.
Wo warst Du in Reha? Ich war vor vielen Jahren mal in Bayreuth, dort waren sehr viele MS-Kranke und sie waren alle recht zufrieden mit der Behandlung. Mein Hausarzt meinte er kann es forcieren, dass ich wieder dort hin kann?
Auf Medikamente bin ich noch nicht eingestellt - man möchte in einem halben Jahr noch einmal von allen Regionen eine MRT machen und nur wenn zwischenzeitlich ein Schub wäre, dann wird mit Medikamenten angefangen. Beim Schub im April hatte ich stationär eine Woche lang Cortison.
LG
Mondschein
Hallo
also bei gehen sie davon aus , das es schon inder kindheit los ging , da sich in diese zeit , laut meiner mutter , die ersten typischen symptome einer myelities anzeichnen , kann typisch ist halt einfach vorrallme symptome die die beine betreffen auch die blase und den darm , was gerade für mich als kind schlimm war , starke verstpfungen bis zum verlust über die darmkontrolle und blase , ha ha
als kind die hölle , damals schon sehnerventzündungen
dieses ungläubige kopfschütteln kenne ich zur genüge , typisch ist auch bei allen lumpalpunktionen
ware nie opliktoren banden da , bis dann 2002 dann war die ms bestätigt , aber es hieß weiter hin ein ms untypischer verlauf , und durch copa und betha,welches ich auch von der leben nicht vertrug , hat sich alles nur verschlechtert, jetzt hieß es sogar in der uni - klinik bei nm und nmo typisch
medikamendös mache ich jetzt nur noch symtomatisch , antispastika und schmerz mittel ,hbe sehr starke neuropathische schmerzen durch die vielen vernarbungen , im rückenmark und in den sehnerven,
und darauf sollterst du bestehen , denn du mußt nicht mehr leiden wie nötig ,oder ?
in reha gehe ich immer nach konstanz in die schmieder klinik auf die station k1 oder k2 in diesen stationen ist Dr. Gütler oberarzt , der mir gerade bei der feststellung der nmo sehr geholfen auch beim verstehen ,dieser krankheit und deren zusammenhänge mit ms ,den jeder der herde im rückenmark hat , hat im prinzip eine nm
nur ist das proplem ohne diagnose keine medi,s und keine sozialprofhilaxe also reha oder rente , du leidest es geht dir schlecht und du kannst nicht mehr , das sieht jeder und stellt keiner in frage aber es kann dir keiner helfen und ,also nur wenn ??? , man steht irgendwie wie ein simulant da
durch die diagnose hat sich bei mir alles geändert und dahinter kam dann die nm und nmo, mein neuro sagte mir zum glück bei nur einer nm oder nmo , greift nichts , sprich man ist krank und eben nicht richig oder an der richtigen krankheit , nm oder nmo ist eben weniger annerkannt wie ms,
nur bei oder wer eine nm hat ein 80 % risiko eine ms zubekommen , nur die es nicht bekommen laufen leider ewig ohne diagnose rum , mit allen symptomen und folgen , aber ohne d keine hilfe möglich ,
aber heilbar ist sie auch nicht nur therapiebar , und die symptome können mehr zurück gehen , aber auch nie ganz
wenn du noch fragen hast können ja mal tel.
grüßle Mary
Guten Morgen Mary,
danke für Deine Informationen - ich merke schon - ich weiß noch nicht so viel, obwohl ich wirklich in guten Händen bin bei uns in der Uni-Klinik Erlangen. Aber irgendwie drücken die sich immer alle so vorsichtig aus. Du schreibst von nm oder nmo, wo ist denn der Unterschied und wie heißt es ausgesprochen? Darf ich Dich fragen, wie alt Du bist?
LG
mondschein
Hallöchen
ja diese komische gerede kenn ich zu genüge ,
also nm heißt nero myelities --sprich deine
nmo —heißt neuro mylekities optika also wie es schon heißt betriffte es zusätzlich die augen oder vornehmlich , bis zu erblidung
und das verrückte daran diese sehnerventzündung haben ihre ursache im rückenmmark , hätte ich früher nie geglaubt , augen ist kopf und nicht rückenmark , aber irrtum
es ist zum beispiel nei mir so , wenn ich augenprobleme habe , bekomme ich meistens auch darm /blasenürobleme oder gehprobleme machmal auch leider alles zusammen
wie gesagt einfach und doch komplieziert
grüßle Mary
Hallo Mondschein.
Myelitis bezeichnet schlicht eine Entzündung im Rückenmark. Eine Myelitis kann ein Frühsymptom einer MS sein, kann aber auch viele andere Ursachen haben.
http://www.uke.de/extern/dgln/myelitis.htm
Gruß
Ataxia
Hallo Mary
Du bringst da glaube ich so einiges durcheinander. Eine Myelitis ist eine Entzündung des Rückenmarkes die verschieden Ursachen haben kann. Aber der Begriff dafür ist eben Myelitis, nicht Neuromyelitis.
So gesehen hat jeder der Entzündungen im Rückenmark hat, eine Myelitis, aber noch lange keine Neuromyelitis Optica.
Gruß
Ataxia
Hallo Ataxia,
lieben Dank für Deinen Link. Er hat mir sehr viel Wissen und Unwissen dargelegt. Mal sehen, was der endgültige Arztbrief sagt.
Schönes WE
Mondschein
Hallo Ataxie
danke , aber ich kenne diese verhältnisse , bei mir steht nur klar fest das ich zuerst die myelites hatte ,
sicher stimmt es das es in erster linie rückenmarks - entzündungen sind , die bei einer ms auch typisch sind , da bei mir die nmo mittlerweile eindeutig diagnostiziert ist , stehen bei mir zwei diagnosen ,leider