Hallo zusammen, schön euch hier gefunden zu haben. Kurz zu mir, ich bin 33 Jahre alt und hab die Diagnose MS erst vor knapp 2 Wochen erhalten. Alles begann mit einer Sehnerventzündung beim rechten Auge, danach folgten MRT Schädel, Sehnervmessung , Blutbild von sämtlichen Dingen sowie Lumbalpunktion und letztendlich die Diagnose MS. Schädel MRT weißt in mehreren Regionen Läsionen auf allerdings aber keine die aktuell auf Kontrastmittel reagiert. Soweit so gut.
Danach folgte die Besprechung eines Medikamentes. Ab da geht der ganze Horror los. Ich sollte laut meiner Neurologin Tysabri bekommen. Allerdings hab ich mir das Informativ dazu durchgelesen welches sie mitgab und nun total Angst davor. Das fühlt sich einfach total falsch an mit dieser schwerwiegenden Nebenwirkung PML wenn’s richtig geschrieben ist.
Ich fühl mich aktuell total überfordert so viele Medikamente. Ich möchte mitarbeiten und den Verlauf welchen ich nichtmal einschätzen kann was auch unheimlich Angst macht eindämmen. Andererseits möchte ich keinesfalls so Schwere Nebenwirkungen haben das ich dann noch daran sterbe. Wie ist es euch den ergangen ,? Gegen Nebenwirkungen hab ich keinesfalls etwas und auch alles wäre vetkraftbar, aber der Gedanke nicht mehr da zu sein nur weil ich ein Medikament genommen habe ( 2 kleine Kinder) macht gerade unheimlich Angst.
Hi Sumalealin,
Willkommen! Komme erst einmal zur Ruhe. MS ist keine schnell wuchernde Krebserkrankung, du hast also Zeit zu entscheiden wie es weitergehen soll. Die Entscheidung ob und welche Medikamente/Therapien du beginnen willst, liegt ganz bei dir. Viele hier leben ganz ohne, andere nicht. Der Verlauf von MS ist super individuell, da gibt es keinen Plan A. Lerne die MS erst einmal kennen und gehe in dich. Lasse dich nicht unter Druck setzen und lasse dir Zeit. Du wirst so schnell nicht an MS sterben, so viel ist sicher.
Liebe Sumalealin,
es tut mir leid, dass Du Diagnose bekommen hast.
Der Horror den Du erlebst, kenne ich.
Es tut mir leid! Ich würde Dir empfehlen Dir eine Zweitmeinung zu holen. Mir hat das sehr geholfen.
Nach der Diagnose wollte keine Medikamente nehmen. Ich hab recherchiert und meine Ernährung umgestellt. Dann war der Termin zu 2t Meinung bei einem besten Neurologen in meiner Stadt.
Die Diagnose warum ich Klasse 3 Medikamente nehmen soll wurde leider bestätigt. Die Argumentation war zwar ähnlich anhand der MRTs aber der Arzt war mega.
Ich hab ihn gefragt, welches Medikament er an meiner Stelle nehmen würde? Das gab es nur eine Antwort: Tysabri wenn der JVC Test negativ ist. Er hat dann seine Statistiken gezeigt. Er kannte jede Zahl. Er hat mich dann zu seinem Spezialisten geschickt, der mir Blut abgenommen hat und die Abläufe erklärt hat.
Ich bin den Ärzten sehr Dankbar.
Bei mir ist Klasse 3 notwendig.
Tysabri ist das beste Medikament in meiner Situation. Ich habe keine Nebenwirkungen. Um die Kontrollen kümmert sich mein Neurologe.
Hol Dir gern eine Zweimeinung. Es gibt Kriterien ab wann man Klasse 3 bekommt. Wenn die nicht angebracht werden, würde ich hellhörig werden und nachfragen.
Alles Gute für Dich,
LG Sunny☀️
Danke für eure Nachrichten, das ist doch irgendwie total surreal. Mit einmal steht alles Kopf.
Das ist normal. Die Verarbeitung dauert lange.
Versuch Dich zu beruhigen.
Mir haben damals boswelia Serrata und Kurkuma mit Schwarzen Pfeffer geholfen. Das sind natürl. Entzündungshemmer. Das tat mir gut denn ich “hab etwas gegen die MS getan”
Ruh Dich erstmal aus. Bei der Sehnerventzündung empfehle ich TK Heidelbeeren. Versuch die Augen zu entspannen.
Schlaf jetzt erstmal gut. Dein Körper braucht Ruhe.
Wenn das Gedankenkarrussel angeht. Frag Dich “Welchen Gedanken hab ich als nächstes”? Das hilft beim Abschalten.
Alles liebe für Dich,
Sunny☀️
Du hast ja noch sehr geringe einschränkungen . Also keine panik . Das mit den medikamenten ist immer so eine sache . Es ist letzten endes ein ausprobieren was funktioniert und was nicht . Wichtig ist meiner meinung nach das du aufhörst über nebenwirkungen zu lesen . Nebenwirkungen können alle ms medikamente haben . Also fang als einstieg mit diesem medikament an und probiere es aus . Ich hbe schon die verschiedesten medikamente probiert . Alle ohne nebenwirkungen . Tecfidera . Copaxone und jetzt ocrevus . Also kopf nicht hängen lassen . Du musst selbst deine erfahrungen sammeln . Dabei kann dir leider niemand helfen . Denn es ist bei jedem anderst . Jeder körper reagiert anderst auf ein medikament .
Dem kann ich nur zustimmen.
Bin eine alte Häsin und habe MS in kurzer Abfolge mit Krebs. Der Tumor war schnellwachsend. Höchste Eile geboten. (War insofern positiv, weil es eine Charakteristik gehörte und gut behandelbar war)
Mach es wie FujurFujur nimm dir Zeit und Ruhe. Die Zeit hast Du.Die Diagnose ist schwierig und das letzte was man brauch, ist Druck.
Du hast MS vermutlich für den Rest Deines Leben…. Bemühe Dich Dein Leben mir MS positiv zu gestalten….
Ich weiß, das ist manchmal ein nerviges Sprichwort. In der Ruhe liegt die Kraft…. Du schaffst das!!!