Hallo,

Ich habe die letzten 2 Wochen hier schon immer wieder die Beiträge durchforstet und gelesen und dachte vielleicht ist es jetzt an der Zeit einmal mein Anliegen zuschildern. Ich habe Hoffnung dass mir jemand helfen kann. Vorab: ich bin absoluter Laie!

Erst einmal zu mir: ich bin Sabrina und 32 Jahre alt. 09/2020 kam ich ins Krankenhaus mit Verdacht auf einen Schlaganfall.
Mein Blutdruck war utopisch hoch (230/150) und konnte auch im Krankenwagen nicht behandelt werden. Ich hatte Sprachstörungen und meine Arme fühlten sich merkwürdig an.
Außerdem hatte ich Sehstörungen. Ich hatte das Gefühl dass ich “geblendet” werde und dadurch kaum etwas sehe. Gefolgt von Doppelbildern. Das alles hatte ich davor die 2 Wochen immer mal wieder.
Im Krankenhaus konnte der Blutdruck behandelt werden und ich konnte na h 24 Stunden von der Stroke Unit runter. Nach CT und MRT vom Kopf erwähnte ein Arzt bei der Visite das erste Mal Multiple Sklerose. Bei dem MRT waren 2 unspezifische “Flecken” zu sehen aber ich wurde dann mit der Verdachtsdiagnose “Migräne ohne Migräne” entlassen und mit der Bitte das der Hausarzt sich weiter kümmert.
Mein Hausarzt hatte aber gesagt wir warten ab und das taten wir dann schließlich. Seitdem bin ich Bluthochdruckpatientin

Ich habe in der Zwischenzeit mein 3 Kind bekommen und wurde dann dieses Jahr Anfang Februar operiert (Hysterektomie). Am 1. Tag Zuhause fing es an:
Starke Sehstörungen wie 2020,
Kribbeln auf der Zunge und Hände

Ich dachte tatsächlich an einer Migräne, da ich bereits im Januar zwischendurch Sehstörungen hatte, gefolgt manchmal von Kopfschmerzen.

Da es aber Tage anhielt bin ich am Wochenende dann zur Notfallambulanz gefahren, diese haben mich zur Augenklinik geschickt. Dort war alles unauffällig.
Am nächsten Tag war Rosenmontag, meine neue Hausärztin war nicht da. Einen Neurologen habe ich erst am Tag danach erreicht und wurde dann vom Vertretungsarzt dorthin geschickt.

Nun dieser Neurologe hatte zwar sehr schlechte Bewertungen, aber ich wollte mir wirklich schnell Hilfe holen da ich auch wirklich Angst bekommen habe.
Er hatte auch keine Patienten da und vereinbarte sofort eine Woche später ein Termin bei sich zur Lumbalpunktion.
(Bei allen Terminen war ich immer die einzige Patientin die er hatte.)
Die Lumbalpunktion selber war ok, unangenehm aber aushaltbar. Er brauchte drei Anläufe und beschwerte sich über meine Wirbelsäule weil sie so “verknöchert” war.

Die Ergebnisse sollte ich eine Woche später bekommen. Das war wohl die schlimmste Woche meines Lebens. Ich habe wirklich jeden Tag Angst gehabt dass es alles mögliche sein könnte. Die Sprechstunde rief schließlich an und sagte alles wäre unauffällig ich sollte aber schnellstmöglich vorbei kommen (???)

Der Arzt sagte mir dann dass es Migräne wäre. Auf die Frage ob ein Mrt vielleicht nochmal ratsam wäre, wurde er wütend. Ich sagte dass ich im Internet las, dass die Punktion nicht immer 100% ausschlaggebend wäre und was man denn gegen die Symptome machen könnte. (Er fragte wohlbemerkt nie nach ob ich was anderes außer Sehstörungen hätte. Neben Sehstörungen, tut mir mein rechtes Bein weh (wie eine Zerrung) und meine Finger Kribbeln. Manchmal die Zunge). Er war total genervt sagte MS wäre das Chamäleon der Neurologie und ich solle froh sein dass alles gut ist.

So das war ein super langer Text bis hierhin… aber ich denke es ist Sinnvoll alles zuschildern:

Ich bin total “glücklich” das alles unauffällig ist. Und wenn es nur Migräne ohne Migräne ist, freue ich mich: doch was mich stutzig machte ist folgendes…

Er gab mir den Laborbericht mit. Auf diesem steht dass die Probe ungekühlt und zuspät ins Labor eintraf. Es steht dort dass die Probe gefroren und bestenfalls 2 Stunden nach Entnahme ausgewertet werden soll. Außerdem wäre kein “Glukosestabilisator” dabei gewesen. Dort steht dass es daher zur einer Verfälschung kommen kann.

Nun meine Frage: Kann es eventuell sein dass es doch sinnvoller ist ein MRT nochmals zu machen? Ich habe weiterhin Symptome und meine Elternzeit endet nächste Woche. Ich sehe teilweise so wenig, dass ich Angst vor Autofahrten habe.
Einen anderen Neurologen besuche ich im April. Dort soll ich alles mitbringen.

Er hat mir dann Topiramat aufgeschrieben. Allerdings steht dort dass es gegen Kopfschmerzen vorbeugen soll und dir Nebenwirkungen erschlagen mich ehrlich gesagt. Nehme ich das Medikament darf ich laut Apotheke auch nicht Autofahren… es soll auch als Nebenwirkungen “Sehstörungen” haben… wäre irgendwie Kontraproduktiv…

Ich möchte gar nicht übertreiben aber ich bin wirklich hilflos und möchte doch einfach dass man mir hilft. Ich möchte arbeiten gehen und für meine Kinder da sein.

Vielleicht hilft mir hier der Austausch und eventuell Erfahrungsberichte. Das anonyme Lesen hat mit schon viel gebracht bzgl Lumbalpunktion. :blush:

Sorry für den langen Text.

Liebe Grüße
Sabrina

Hallo,
Kardiologe aufsuchen und von einer Neurologie den Verdacht auf MS abchecken lassen wäre schon sinngemäss.
Grüsse

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Nicht jeder Neurologe hat die Möglichkeiten Differentialdiagnosen durchzuführen.
Ich kann mich aber auch irren.
Nur ein Hinweis.

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Hi Sabrina,

eine Diagnose kann dir hier niemand stellen. Die LP war bei mir ebenfalls negativ, das muss nicht bedeuten, dass es keine MS ist. Was mich aufhorchen lässt, ist dein hoher Blutdruck. Das ist eigentlich kein MS Symptom. Du bist noch sehr jung, da ist Bluthochdruck eher ungewöhnlich. Wurde das abgeklärt? Bist du zB. übergewichtig? Dein Bluthochdruck ist vielleicht als unabhängig von den anderen Symptomen zu bewerten. Aber: Ein schlecht eingestellter Bluthochdruck kann neurologische Beschwerden verursachen.

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Hallo,

Danke für deine schnelle Rückmeldung.

Mein Blutdruck ist durch die Schwangerschaften entstanden. (Präeklampsie) und ist danach leider geblieben aber deutlich besser geworden. Ich bin dort in Behandlung bei meiner Hausärztin und seit einem Jahr eingestellt.

Sie ist ab nächster Woche wieder da und ich werde auch nochmal zu ihr gehen um es abzuklären.

Lg

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Vielleicht war das der Grund. Ich würde an deiner Stelle deinen Neurologen wechseln, der scheint ja nicht wirklich eine Hilfe zu sein. Du musst einmal richtig durchgecheckt werden: Blutuntersuchungen, Vitaminmangel, genetische Tests etc. Lass dich da nicht abwimmeln. Meine damalige Ärztin hat mich auch nicht ernst genommen und ich wurde erst nach 16 Jahren erst richtig diagnostiziert.

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Hallo Sabrina,

intuitiv würde ich von den Symptomen her nicht auf MS tippen. Aber, wenn es dir keine Ruhe lässt und um mehr Gewissheit zu haben.

Hier die weiteren medizinischen Möglichkeiten, die du mit dem neuen Neurologen besprechen solltest, wenn du sie möchtest.

  • neuerliche Lumbalpunktion (Überweisung KH, oder beim neuen Neuro). Erkläre deine Bedenken zwecks Lieferzeit/Verfälschung.
    Und dann bitte auch auf Infektionen (zb Borreliose) prüfen lassen!! Ggf auch Anti-MOG (macht eher Kopfschmerzen als MS). Ein hoher Blutdruck (oder auch zu niedriger Blutdruck) kommt auch bei Infektionen vor, aber da du kein Fieber hattest trotzdem eher unwahrscheinlich…

  • vom Neuro auf andere Kopfweh-Prophylaxe einstellen lassen, wenn du Topiramat nicht versträgst.
    Zb Betablocker (die helfen ggf auch ein wenig für den Blutdruck) oder Amitryptilin (das ist auch generell schmerzlindernd, d.h auch für den restlichen Körper vielleicht hilfreich)

  • wenn es dir keine Ruhe lässt nach neuem MRT (möglichst von Kopf UND Hws) fragen.

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Aja, noch ein Zusatz, was mir noch eingefallen ist…

Wenn du wirklich nochmal eine LP machst: am besten inklusive Hirndruckmessung machen, damit echt alles abgedeckt ist!
Da muss man dann liegen statt sitzen und sie messen vor der Liquorentnahme kurz den Hirndruck, tut aber nicht weh o.ä. & dauert halt nur ne Minute länger.

Grund: Erhöhter Hirndruck (haben v.a junge Frauen, insbesondere mit erhöhtem BMI) kann Kopfschmerzen, Schwindel, Sehstörungen etc. machen. Das sieht man auch nicht immer im MRT. Wäre aber nicht gefährlich - gibt Medikamente die den Druck dann senken :slightly_smiling_face:

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Was hat die LP denn ergeben an Befunden bzw. was wurde denn untersucht?

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Leider hat er mit den Bericht nur in die Hand gedrückt und nichts weiter dazu gesagt. Leider habe ich den Termin beim anderen Neurologen erst im April um mir das ganze nochmal erklären zulassen.

Ich habe mal nachgeschaut und dort stehen folgende Dinge:
IgG, intrathekale Synthese
IgM intrathekale Synthese
Obligoklonale Banden
IED Sebia Liquor

Dann noch
Masernvirus
Röteln iris
Var.zoster Virus
Herpes Simplex Virus
Mumpsvirus
Borrelien IgG
Borrelien IgM
Cytomegalievirus

Wie gesagt ich bin absoluter Laie und kenne mich wirklich gar nicht aus.

Es steht noch bei:

Die von Ihnen eingesandte Probe enthält keinen sofort wirksamen Glukosestabilisator. Die gemessene Glukosekonzentration kann daher niedriger als zum Zeitpunkt der Blutentnahme sein.

Die Beurteilung der Zellzahl im Liquor ist aus Stabilitätsgründen nur innerhalb von zwei Stunden nach Probengewinnung zuverlässig möglich. Wir empfehlen die Durchführung vor Ort.

Das Untersuchungsmaterial trat ungefroren im Labor ein. Bitte beachten Sie dass es sich um einen bei Raumtemperatur nur begrenzte Zeit stabilen Analyten handelt. In Zukunft senden Sie bitte gefrorenes Material ein.

Das ist gut zu wissen.
Kopfschmerzen habe ich nicht oft mit dabei. Aber vielleicht kann es ja wirklich daher kommen. Der BMI ist noch im grünen Bereich, aber höher als vor den Schwangerschaften.
Das werde ich definitiv beachten, falls es nochmals zu einer Punktion kommt.

Vielen Dank für deine Beiträge.

Gerne :slightly_smiling_face: alles Gute für die weitere Behandlung und den nächsten Neuro Besuch, ich hoffe du fühlst dich dort gut aufgehoben

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Auch das ist für mich gut zu wissen. Ich bin kein Arztgänger und außerhalb der Schwangerschaften nie oft dort. Hinzu kommt dann immer die Angst dass ich nicht ernstgenommen werde.

Als meine Hausärztin jetzt im Urlaub war und ich zur Vertretung musste hatte er mich auch kopfschüttelnd angesehen “Ja bei Sehstörungen müssen sie zum Augenarzt oder Neurologen”… das war mir durchaus klar :sweat_smile: und ich hatte den Augenarzt abgehakt zu diesem Zeitpunkt. Dachte aber auch es könnte andere Gründe haben… auch der Bluthochdruck stand bei mir selber im Raum. Doch das war kein Thema bei ihm.

Ich werde morgen nun zur Hausärztin gehen. Die Sachen alle mitnehmen und schildern. Ich werde sie bitten dass wir es auch mal mit einem Beta Blocker ausprobieren und vielleicht hat sie ja auch noch Ideen.
Das Kribbeln, oder die Schmerzen im rechten Bein sind wirklich nicht störend. Aber die Sehstörungen machen mich zunehmend nervöser.

Eine Sache habe ich vergessen. Ich weiß aber auch nicht ob sie wichtig ist:
Ich leider seit 10 Jahren unter Alopecia Areata. Mal mehr, mal weniger. Immer in Schüben. Die Gebärmutter habe ich auf Grund von hormonellen Störungen entfernen lassen. (Sehr starke, sehr lange Blutungen)

Ohne die Angaben, was bei den Liquoruntersuchungen heraus kam bringt das leider alles wenig.

Ich interpretiere das so: Glucose konnte zwecks mangelndem Stabilisator nicht bestimmt werden (Glukose ist ein Parameter v.a. bei Infektionen, insbesondere Pilzinfektionen…dürfte in diesem Fall also nicht sooo relevant sein).

Die Zellzahl (Infektionsparameter) konnte vtl. nicht zuverlässig bestimmt werden mangels Kühlkette.

Wirkt so als ob die oligoklonalen Banden & IGMs/IGGs trotzdem bestimmt werden konnten??..und somit MS trotz mangelnder Kühlung dennoch ausgeschlossen werden konnte?? Ich kenne mich da aber nicht genau genug aus, leider…

Ich würde den Befund zum neuen Neuro mitnehmen und nachfragen was/wie korrekt und sicher bestimmt werden konnte. Und mich im Zweifelsfall auf folgenden Satz im Befund berufen:
“Wir empfehlen die Durchführung vor Ort.” und um ne Einweisung ins KH zur LP bitten.

Ich hab wegen den ondulierenden Sehstörungen trotzdem noch den Hirndruck ein klein wenig im Verdacht (sollte bei mir auch mal wegen Sehstörungen gemacht werden, um dieses Problem auszuschließen :wink:).

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Hi, was ist denn „Migräne ohne Migräne“? Meinte er vllt Migräne ohne Aura? Oder Migräne ohne Kopfschmerz?

Bist du noch arbeitsfähig?
Liebe Grüße

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Also meine persönliche erfahrung ist folgende . Nicht alle neurologen haben ahnung von ms . Würden das aber nicht zugeben und doktorn sinnlos rum ohne ergebnis . Mich hat damals mein neurologe in meiner stadt verbal rausgeschmissen . Mir empfohlen eine 2te meinung einzuholen und dann dort auch zu bleiben . Aber der 2. Neurologe ein fachmann für rrms erkannte auch nicht das die damalige diagnose rrms falsch war . Warum ? Na wenn man dem patienten nicht zuhört und sich nur in die akte reinfrisst dann kommt auch der sogente facharzt nicht auf die richtige diagnose . Die habe ich in meinem fall selbst gestellt . 2018 wärend einer reha . Ich hatte nicht rrms , sondern ppms . Auf einmal machte alles sinn . Die ppms wurde mir dann von der uniklinik bestätigt . Weil ich dort den ersten arzt hatte der sich zeit nahm und mir zuhörte . Es ist nicht immer leicht die diagnose ms zu stellen weil die bei jedem irgendwie anderst ausfällt . Aber lass dich nicht entmutigen . Wenn du das gefühl hast du bist bei deinem arzt nicht gut aufgehoben dann such dir einen ms fachmann und stelle immer zwanglos kritsche fragen . Wenn diene fragen dem arzt auf den wecker gehen , so war es bei mir . Dann bist du bei dem falschen arzt . Wo ich jetzt bin in der uniklinik gibt es keine nervenden fragen . Dort werde ich als patient ernst genommen . Das ist nach jahrelangem hin und herrennen ein gutes gefühl . Vielleicht kann dir ja ein wirklicher experte sagen das es keine ms ist und die ursache eine andere ist . Aber alles beginnt damit das man dir zuhört und dein anliegen ernst nimmt . Sonst wird das nichts mit einer eindeutigen diagnose .

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Ja, mein Neurologe hat mich im Prinzip auch an die MS Ambulanz abgegeben…Besser als rumdoktern…

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Ich habe im Moment noch beides, niedergelassener Neurologe + MS Ambulanz.

Ich brauche aktuell zum Glück nichts, abgesehen von der Ocrevus Infusion, aber wenn ich was bräuchte oder Fragen hätte, würde ich einen Termin in der Ambulanz ausmachen.

Der niedergelassene Neurologe redet meine Symptome immer klein und meint „mit Ocrevus hat man eigentlich keine Symptome“ - da könnte ich echt kotzen, denn meine Welt ist eine andere.

Daher falls eine Diagnose kommt, besser in die Ambulanz gehen.

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