Guten Tag . Nimmt zufällig jemand das Medikament Dimethylfumarat und hat Erfahrung auch zum Thema pml unter den Medikament?
Währe über jede Erfahrung dankbar
Liebe grüsse und danke im vorraus
Guten Morgen,
ich nehme seit knapp 11 Jahren Tecfidera. Da war das Medikament noch relativ neu und es gab Todesfälle.
Deshalb ist es wichtig, alle drei Monate Blut zu kontrollieren und gegebenenfalls die Therapie abzubrechen.
Hier Infos dazu:
Der Hersteller Biogen gibt bekannt, dass sein Multiple-Sklerose-Medikament Tecfidera auch mit leicht verringerten Lymphozytenwerten eine PML auslösen kann. Verglichen mit Tysabri ist diese Nebenwirkung bei Tecfidera jedoch sehr selten.
Bisher gab es unter Tecfidera bei knapp einer halben Million behandelten Patienten nur 11 bestätigte Fälle von progressiver multifokaler Leukenzephalopathie, kurz: PML. Zwar ist das PML-Risiko bisherigen Daten zufolge unter Tecfidera deutlich kleiner als etwa unter Tysabri. PML ist jedoch eine unter Umständen tödliche Erkrankung. Daher ist es wichtig zu wissen für MS-Patienten, die Dimethylfumarate einnehmen, dass eine PML nicht nur bei mäßig bis stark verringerter Lymphozytenzahl auftreten kann (man spricht von einer Lymphopenie), sondern auch bereits bei leicht verringerter Zahl (Lymphozytenwert ≥0,8 x 109/l und unter dem unteren Normwert).
PML nicht nur bei stark verringerten Lymphozyten
Bei 3 der 11 bekannten PML-Fälle unter Dimethylfumarat (als “Tecfidera” gegen MS im Handel) war die Lymphopenie nur leicht. Der Hersteller Biogen hat daher einen Rote-Hand-Brief mit entsprechenden Aktualisierungen herausgegeben. Er empfiehlt:
vor einer Therapie mögliche Ursachen abzuklären, sollte die Lymphozytenzahl des MS-Patienten unterhalb der Norm liegen,
während der Therapie mit Tecfidera bei schwerer Lymphopenie (Lymphozytenwerte < 0,5 x 109/l) über mehr als 6 Monate, das Medikament abzusetzen,
Tecfidera dauerhaft abzusetzen, sollte eine PML auftreten.
Während der Therapie sollten Patienten außerdem ihre Partner oder Betreuungspersonen über Tecfidera und mögliche Symptome einer PML informieren, weil Symptome einer PML vom Umfeld eher wahrgenommen werden können als vom Patienten selbst.
Zu den möglichen Symptomen einer PML gehören eine gestörte Motorik, kognitive Störungen sowie Verhaltensveränderungen. Teilweise ähneln die Symptome denen einer MS, was die Diagnose erschwert.
Ich habe Tecfidera ohne Probleme 4,5 Jahre genommen und würde mir wegen PML keine großen Sorgen machen, das Risiko ist sehr gering. Wichtig ist, die Blutwerte regelmäßig kontrollieren zu lassen, damit man wenn die Zahl der Lymphozyten längerfristig absinken, das Medikament vorsichtshalber absetzt. Sie erholen sich dann in der Regel wieder. Du bekommst nicht gleich eine PML.
Die Zahl der Lymphozyten kann unter der Einnahme von Dimethylfumarat schwanken und dann von selbst wieder raufgehen. Man muss es halt beobachten.
Ich würde mir auch keine Gedanken machen. Das ist wirklich sehr sicher.
Du musst halt konsequent und regelmäßig dein Blut untersuchen lassen. Aber das ist ja kein Problem.
Hallo,
es tut mir sehr leid, aber Deine Nachricht ist bei mir im Spam gelandet. Ich habe sie gerade zufällig gesehen.
Bei den PML Fällen war es wohl so, dass das Medikament trotz schlechter Werte nicht abgesetzt wurde. Dann kam es zur Erkrankung.
Wenn du regelmäßig dein Blut kontrollierst und gegebenenfalls das Medikament absetzt, kann wenig passieren.
Ich nehme Tecfidera seit fast elf Jahren und fühle mich sehr sicher.
Du muss keine Angst haben. Das Risiko ist wirklich sehr gering.
Und vielleicht passt das Medikament auch für dich nicht und du musst sowieso irgendwann wechseln. Mach dir nicht so viele Sorgen!
Entschuldige die späte Antwort.
Schöne Grüsse und alles Gute!
Steffi
Gar kein Problem
Ich habe auch noch eine andere Wahl und zwar
Glatirameracetat. Ich denke werde es ausprobieren