Hallo alle zusammen, jetzt will ich doch mal versuchen, ob es nicht noch einen Patienten gibt mit meinen Symtomen.
Ich habe sei 24 Jahren MS, angefangen nach der Geburt meines 2. Kindes. Nach 5 Jahren relativ leichter Schübe mit vollständiger Wiederherstellung fingen die schweren Schübe mit teilweiser vollständiger Lähmung an. Als ich “austherapiert” war, bekam ich Betaferon, was mein Glück war, denn danach hatte ich nur noch 2 Schübe im Abstand von 2 Jahren, die auch wieder relativ leicht waren. Jetzt bin ich schon 14 Jahre schubfrei, aber seit 3 Jahren habe ich im Liegen in bestimmten Positionen immer heftige Drehschwindelattacken. Da hilft nur sofortiges Aufrichten, mein Körper fängt dann unkontrollierbar an zu zucken. Nach ein paar Minuten hat sich dann alles wieder beruhigt, dann ist mir übel. Mein Neuro meinte erst, das hätte nichts mit MS zu tun, eher mit dem harmlosen Lagerunsschwindel, hab die Übungen gemacht, hat aber nichts gebracht. Da mein Schwindel bei Augenschluß schlimmer wird und ich mittlerweile nur noch in Bauchlage schlafen kann, war mein Neuro doch der Ansicht, dass da wohl eine Läsion im Stammhirn ist und ich den zentralen Lagenystagmus habe. Ich muss jetzt Lyrica nehmen, ein Mittel gegen Epilepsie. Es ist zwar etwas besser geworden, aber liegen in anderen Positionen geht immer noch nicht.

Gibt es irgend jemand, der ähliche Smptome hat??? Ich hab das Gefühl, mein Neuro fühlt sich etwas überfodert, da die Symtome etwas untypisch sind. Ich kann doch nicht die einzige Person sein, die darunter leidet. LG Gina

Hallo Gina,
auch ich hatte vor etwa 4 Jahren ganz heftig mit Schwindelattacken zu tun. Meine Diagnose MS steht seit 2003. Der Schwindel kam 2 Jahre nach der Diagnose. Zweimal so heftig hintereinander, das ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Überlkeit mit Erbrechen und Durchfall waren heftige Begleiterscheinungen. Im Krankenhaus habe ich Infusionen gegen das Erbrechen und Physiotherapie erhalten. Gleichgewichtsstörungen traten ebenfalls auf. Mein Neuro war damals der Meinung, es hätte nichts mit der MS zu tun. Untersuchungen beim Ohrenarzt (Gleichgewichtsorgan liegt ja im Ohr) ergaben keine Ergebnisse. Daraufhin wurde ich zum MRT geschickt und zwei winzige neue Herde waren das Ergebnis. Daraufhin wurde mit der Basistherapie - AVONEX - begonnen. Und seit dem ist fast alles i.O. Möchte diese heftigen Schwindelattacken nicht mehr erleben. Bei ab und zu auftretender Übelkeit gehen meinen Gedanken sofort wieder zu diesem fürterlichen Schwindel mit seinen Begleiterscheinungen. Aber zum Glück bisher nicht mehr aufgetreten. Vielleicht auch Dank Avonex. Wir haben schon so unser Päckchen zu tragen. Wünsche dir, das diese Sachen auch bei dir NIE wieder auftreten. Ich kann mitfühlen und weiß, wie es dir damit geht!

Liebe Grüße
Sabine

Liebe Sabine, danke für deine Antwort. Leider treten diese Schwindelattacken bei mir immer! im Liegen auf, nur in Bauchlage fast nie. Ich sollte ja zur Kernspin, ich konnte mich aber nicht auf den Rücken legen, da sofort der Schwindel anfing. Die Sprechstundenhilfe war richtig betroffen, als sie sah, wie ich dann wackelte nach dem Aufrichten.
Es ist wirklich eine verdammte Sch…, ich bin echt schon ganz verzweifelt, weil mir da offensichtlich niemand helfen kann.
Alles Gute für dich, hoffentlich ohne Schwindel.

LG Gina

Hallo Gina,
du bist nicht allein mit deinem Problem des Schwindeligseins, mir geht es ebenso. Ich habe auch seit 20 Jahren MS, diagnostiziert wurde sie durch einen ganz heftigen Schub mit superstarkem Schwindel und extrem starker Übelkeit mit ständigem Erbrechen und das 9 ganze Tage lang, es war die Hölle, ich dachte damals, das muß Sterben sein, denn schlimmer kann auch Sterben nicht mehr sein! Im Krankenhaus hingen 3 Flaschen irgendetwas am Infusionsständer, und mir war total schwindelig, so daß ich nicht einmal meine Augäpfel mit geschlossenen Lidern bewegen konnte, ohne mich zu übergeben. Ganze 9 Tage ging das so, bis alles endlich zum Stillstand kam. Und obendrein hatte ich auch noch 'nen kompletten Hörverlust auf einem Ohr und dazu wurde mir dann bestätigt, daß wohl das Gleichgewichtsorgan, welches im Mittelohr sitzt, angegriffen war und deswegen dieser akute Anfall. Klingt scheuslich und das war es auch. Nach 5 Wochen Klinikaufenthalt wurde ich dann mit der Diagnose MS entlassen und bin seitdem erwerbsunfähig berentet. Der größte Teil der akuten Symptome hat sich wieder zurückgebildet, aber nicht alles, denn das Schwindeligsein ist leider geblieben, nur nicht ganz so stark und ich muß mich nicht mehr ständig übergeben. Aber mir wird häufig schlecht und starke Drehbewegungen muß ich vermeiden.
Bei dir könnte ich mir vorstellen, daß du auf jeden Fall 'ne Cortison-Behandlung bräuchtest, bevor dein Zustand chronisch wird. Sprich deinen Neuro doch 'mal daraufhin an, und das Mittel gegen Epilepsie wirst du auch weiterhin benötigen, zumindest solltest du das so versuchen. LG von einer Leidenspartnerin

Hi Leidenspartnerin! Du Ärmste, das was du beschreibst, so heftigen Schwindel mit ständigem Erbrechen hatte ich bis jetzt 3 x auch immer mit Krankenhausaufenthalt, und das ist wirklich so wie du schreibst, sterben kann nicht schlimmer sein. Es ist ja Gott sei Dank wieder geworden, wenn auch immer was zurückbleibt.
Nun zum aktuellen Fall. Ich hab den Neuro auch auf Cortion angesprochen, doch er meinte bei dem zentralen Lagenystagmus sei das Mittel gegen Epilepsie erste Wahl. Tja, wenn es damit wenigstens etwas besser wird - lieber den Spatz in der Hand als dien Taube auf dem Dach…
Trotzdem mach ich mir echt Gedanken, was ist, wenn ich es auf dem Bauch auch nicht mehr aushalte, wie schlaf ich dann? Im Sitzen? In aufrechter Position hab ich normalerweise keine Schwierigkeiten, aber wenn ich so kurz vor dem Einschlafen bin, fängt es auch im Sitzen an.
Miese Aussichten. Trotzdem danke für deine Antwort und es ist schön, dass jemand das so gut nachvollziehen kann. Alles Gute Gina

Hallo Gina,
im Liegen war es bei mir auch besonders schlimm. Aber im Sitzen ging´s auch nicht. Wußte damals einfach nicht, was mit mir geschieht. Ist schon ein besch… Gefühl. Zum Glück vorbei. Vielleicht liegt es ja bei dir auch am Gleichgewichtssinn. Kannst ja mal deinen Arzt fragen, wenn beim MRT nichts rauskommt. Halte durch!

LG Sabine

Hallo Sabine,
ich war schon beim Ohrenarzt, war aber leider auch nichts.
Beim MRT war ich vor etwas mehr als 3 Jahren, da wurde kein entzündliches Geschehen festgestellt, kurz danach konnte ich nur noch auf dem Bauch liegen. Pech gehabt!
In aufrechter Position is bei mir gar nichts.
Werd ich wohl mit leben müssen.
Ist bei dir eigentlich alles wieder ok?

LG Gina

Ja zum Glück ist alles wieder okay. Und wie gesagt: möchte ich auch nicht noch mal erleben. Aber wie heißt es so schön: was uns nicht umbringt macht uns hart. Mich nervt eigentlih nur noch das wöchentliche Spritzen (Avonex). Wenn man schon mal am Wochenende Zeit hat was zu unternehmen, dreht sich alles um die Spritze. Mag einfach nicht weggehen, wenn ich gespritzt habe. Laune ist nicht so toll und die Angst vor den Nebenwirkungen ist immer da auch wenn sie schon etwas weniger geworden sind (die NW). Ansonsten geht es mir eigentlich ganz gut. Gibt hier bestimmt Leute die mehr Grund haben, sich zu beklagen. Hast du sonst noch Beschwerden? Wie äußert sich bei dir die Krankheit? Hast du mit Stimmungsschwankungen zu kämpfen? Ich weiß, viele Fragen! Aber interessiert mich einfach, wie andere mit dieser Krankheit leben.

Bis Bald
Sabine

Das mit dem Spritzen kann ich nur zu gut nachfühlen. Ich muss ja jeden 2.Tag subkutan spritzen. An den Tagen nehm ich mir auch nichts vor wegen den NW, oder ich spritz einfach zeitlich etwas später.
Ja, ich hab noch Probleme mit Laufen, also ataktisch und zunehmend kraftlos. Wenn ich länger laufen soll, brauch ich den Rollator oder Rolli. Die Feinmotorik ist gestört, die Blase und der Darm funktionieren nicht mehr richtig, aber ich finde trotzdem, dass ich nach 24 Jahren MS-Karriere noch relativ gut dastehe. Stimmungssschwankungen hab ich auch, obwohl ich mir nicht sicher bin, ob es an MS liegt. Könnten auch die Wechseljahre sein. Im Zweifel für den Angeklagten. So komm ich eigentlich mit den Beeinträchtigungen schon klar, aaaaber der Schwindel im Liegen finde ich schon belastend, da ich deshalb seit 3 Jahren nicht mehr gut schlafe. Aber was solls, das nimmt mir mit Sicherheit keiner weg. Schade.
Würde mich freuen, nochmal von dir zu höre. LG Gina

Hallo Gina,
ich bin’s noch’mal, mit deiner Schlafposition könnte ich mich überhaupt nicht anfreunden, denn seitdem ich MS habe, kann ich nicht mehr auf dem Bauch liegen, erstaunlich, daß du das kannst. Ich verspüre in Bauchlage einen unangenehmen Schmerz in der Wirbelsäule.
Und da ich bei Krankheiten scheinbar immer “hierher” schreien würde, hat man bei mir vor 2 Jahren auch noch 'nen Nierentumor rein zufällig entdeckt und operativ entfernt und da war nach der OP zwei Nächte an Schlafen gar nicht zu denken, da ich einfach nicht mehr liegen konnte, es kamen immer mehr andersartige Schmerzen hinzu, so daß ich mich wirklich vor dem Tisch setzen mußte und meinen Oberkörper auf diesen zum Schlafversuch ‘ablegen’ mußte, nur wirklich schlafen war das nicht, bloß was sollte ich die ganze Nacht lang machen, wenn nicht schlafen)-: ?! Also schlafen im Sitzen - das geht wohl gar nicht, aber wie schaffst du das bloß? Du wirst es wohl müssen, egal wie und ohne Schmerzmittel wird es wohl auch kaum gehen, also besorge dir für den Ernstfall vielleicht das Allheilmittel Paracetamol. Mußt nur aufpassen, daß du nicht süchtig davon wirst.
Ich wünsche dir 'ne erfolgreiche schmerzfreie Therapie und bleibe stark! LG

Guten Morgen Gina,
ja, ja die Wechseljahre! Dann sind wir wohl so etwa in einem Alter (um die 50)! Aber vor den Spritzen/MS hatte ich mit Stimmungsschwankungen auch keine Probleme. Also denke ich mal, dass es daran liegt. Habe jetzt aber von der Apothekerin “Kytta Sedativum” empfohlen bekommen. Hilft recht gut. Hab es vorher mit Johanniskraut versucht! Aber die sollen angeblich nicht gut für die Leber sein. Und da Avonex auch die Leber angreifen kann, bin ich dann “umgestiegen”! Das mit dem Schlafen tut mir echt leid! Für mich ist es mit das Schlimmste, wenn ich morgens aufstehen muß um zur Arbeit zu gehen und dann nicht ausgeschlafen bin. Zum Glück schlafe ich recht gut (eigentlich sogar sehr gut). Nur bei der Hitze hatte ich jetzt etwas Probleme. Aber ich glaube, das geht auch “Gesunden” nicht anders. So, nun gehts an die Arbeit! Melde dich mal wieder!

Gruß Sabine

Hallo Mauzi,
Paracetamol? Da hat man mir von abgeraten, wegen der leberschädigenden Wirkung. Mußt du auch “irgendetwas” spritzen (Basistherapie)? Meine Leberwerte waren, während ich Paracetamol “eingeworfen” habe auch nicht so berauschend. Bin dann umgestiegen auf Ibuprofen (Empfehlung meiner MS-Schwester). Jetzt ist wieder alles im grünen Bereich. Brauch aber die Tabletten für die Nebenwirkungen (Avonex seit 2005). Ja, für das eine gut für das andere wieder nicht so toll. Aber so ist das nun mal mit den Medikamenten. Hoffe dir geht es zurzeit einigermaßen gut.

LG Sabine

Hallo Sabine,
ja du hast recht mit dem Alter. Im November werde ich 50 und du?
Wegen dem Spritzen, also Betaferon verursacht Depressionen, am Anfang hatte ich die auch, aber das hat sich wieder gelegt.
Du kannst noch arbeiten? Wie toll, wenns auch manchmal unbquem ist. Ich bin schon seit 1992 in Rente, mit 33, das war vielleicht ätzend. Nach meinen schweren Schüben hat einfach u.a. die Feinmotorik der Hände nicht mehr so gut funktioniert und bei einem Beruf im Büro ist das nicht so toll wenn man nicht mehr schreiben kann. Mir fehlt mein Beruf schon, ich war Fremdsprachen-Sekretärin, viel auf Messen, aber es geht halt leider nicht mehr. Mein Ex-Mann ist auch nicht mit meiner Behinderung klargekommen und hat sich verdrückt. Wenn ich damals meine Kinder nicht gehabt hätte, wär ich glaub ich durchgedreht. Aber sie waren noch so klein und brauchten mich noch, das motivierte mich.
So, genug gejammert, ist ja alles vorbei. Was treibst du so außer arbeiten? LG Gina

Hallo Mauzi,
du schreibst das schon ganz richtig, mir bleibt nichts anderes übrig als auf dem Bauch zu schlafen. Ist im Prinzip auch nicht so schlimm für mich, da ich schon immer gern auf dem Bauch geschlafen habe. Problematisch ist halt nur, dass ich die ganze Nacht in dieser Position bleiben muss, also umdrehen und Lagewechsel is nicht.
Zu Paracetamol: Ich nehm das eh schon jeden 2. Tag wegen den NW von Betaferon, aber wie auch schon Sabine geschrieben hat, das geht auf die Leber. Muss ich auch mal Ibuprofen versuchen.
Das mit deinem Nierentumor tut mir leid, es würde mich mal interessieren, wer diese schlimmen Krankheiten verteilt. Eine wäre vollkommen ausreichend! Aber da wird man ja leider nicht gefragt. Ich wünsche dir, dass nicht noch mehr Negatives auf dich zukommt.
LG Gina

Hallo Sabine,
über meine MS-Misere steht etwas im Beitrag: ‘Muskelzucken bei Copaxone’, ich spritze Betaferon und habe gleichzeitig über mehrere Jahre Paracetamol dazu eingenommen, wurde vom Neuro ‘begleitet’ und die Leberwerte wurden regelmäßig kontrolliert, sie waren aber immer im grünen Bereich. Seit Jahren brauche ich kein Paracetamol mehr einnehmen und spritze ca. jeden 3.Tag.
Natürlich kannst und solltest du Ibuprofen zur Behandlung der Nebenwirkungen mit einsetzen, ohne Schmerzmittel kann der Körper bzw. das Nervensystem auch nicht alles abblocken, ist doch egal, welches Schmerzmittel du einsetzt, Hauptsache du kannst deine Schmerzen bekämpfen und fügst dir nicht noch andere Schäden damit zu und damit ist das Ibuprofen scheinbar die richtige Wahl. Alle Mittelchen werden von jedem Körper anders absorbiert, muß man eben ausprobieren und bei mir war eben Paracetamol die rechte Entscheidung.
Ansonsten kann ich mit meiner MS ganz gut umgehen, nach 20 Jahren muß man das ja auch, eine andere Wahl hat man ja gar nicht. Andere Probleme gibt es aber dennoch genügend, haben aber nichts mit MS zu tun (Ehemann mit 'ner anderen Frau durchgebrannt, Nierentumor-Operation) und und und…
Mach’s gut und bleibe auch du tapfer und stark! LG

Mach’s gut und bleibe auch du stark! LG

Hallo Gina,
ich gehöre seit 2008 zu den “knackigen” Fünfzigern, na gut, nicht mehr ganz so knackigen.
Das ich noch arbeiten kann, darüber bin ich auch sehr froh! Aber wie gesagt, es geht mir eigentlich gut, bis auf kleine Dinge mit denen ich aber leben kann (und ja auch muß). Und wenn ich so höre, was du so alles hinter dir hast…! ich zieh den Hut, das du alles so gut in den Griff gekriegt hast! Und du weißt doch, wir Frauen sind eigentlich das starke Geschlecht. Mitlesende Männer: nicht böse sein, aber das ist nun mal so!!!

Ja, was treibe ich so außer arbeiten?! Eigentlich nicht sooooo viel. Meine Arbeit ist ziemlich anstrengend, manchmal Nerven aufreibend und oft sehr emotional. Ich versuche Menschen auf dem Weg zurück ins Berufsleben zu unterstützen (ne, ne nicht Arbeitsamt). Eine nicht einfache Aufgabe. Und da bin ich einfach froh, wenn ich nach Feierabend oder am Wochenende einfach relaxen kann, im Sommer im Garten, im Winter auf der Couch. Ab und zu weggehen (mit Mann, Schwester und Schwager). Freunde haben sich rar gemacht, denn ich hab ja doch nicht immer “Bock” auf Party. Für mich zählen mittlerweile andere Werte. Auf der Terrasse frühstücken, sich an den Blumen im Garten erfreuen…!

Meine Kinder sind erwachsen und gehen beide eigene Wege, was auch gut ist! Wir haben sie, glaube ich auch gut erzogen und leben ihr Leben.

So, nun hab ich dich aber genug zugetextet. Schreib mal was zu deinen Kindern!
LG und ein schönes Wochenende falls wir uns nicht mehr hören ( oder besser lesen)

Ach man Mauzi! Wenn ich das hier so höre mit den Männern wird mir schlecht. Obwohl mein Mann auch so seine Probleme mit meiner Krankheit hatte. Man sieht ja nichts, also ist man ja auch nicht krank! Hat man ein gebrochenes Bein, sieht es jeder und fragt bedauernd wie es dir geht. Männer haben es wahrscheinlich gern, immer eine lächelnde und bloß nicht kränkelnde Frau um sich zu haben. Aber so ist das Leben halt. Wir müssen da durch und das werden wir auch tun.

Mit den Medikamenten hast du Recht. Bei einem wirkt es so, beim anderen wieder anders! Also sollte jeder für sich entscheiden, was das richtige ist.

Auch dir ein schönes Wochenende und laß mal wieder was von dir hören!
LG Sabine

war einige Tage weg und habe jetzt gerade nicht die Ruhe ,alle schon gegebenen Antworten zu lesen.
Drum nicht böse sein,sollte ich was sagen oder fragen,was schon gesagt ist.

Zuerst mal,ich hatte vor vielen Jahren auch schon einmal den Drehschwindel…damals hatte ich die Diagnose MS noch nicht.
Allerdings gab es bereits Ärzte ,ie auf MS tippten und Drehscwindel durchaus MS zuordnen konnten.

Manchmal gibt es ja mehrere Auslöser für eine Sache…
gerade dann schaukelt sich alles hoch und wird nicht erkannt.
Wurde ein MRT gemacht,um einen Schub auszuschliessen?

Dann gibt es Drehschwindel auch bei Meniere und anderen Ohrproblemen.

Auch ein Zahnproblem(Wurzeleiterung,Fremdkörper…)kann ein Auslöser sein.
Bei mir gingen Schwindel und Trigeminusneuralgie so wie Tinnitus gingen schlagartig zurück.als durch eine total Röntgenaufnahme der Zähne ein Fremdkörper(abgerissenes Zahnarztutensil in einer Wurzel) entdeckt und entfernt wurden.
Trotzdem mein mein Hausarzt ,dass damals MS die Ursache und der Fremdkörper der Schubfördernde Auslöser war…

Auch Augenprobleme können Drehschwindel auslösen.

Ebenso Epileptische Anfälle(die du selbst evtl nicht als solche wahrnimmst)
WEnn das alles abgeklärt ist ,empfielt sich evtl auch eine Reha mit Schwindeltraining zu machen.
Zumindest ansatzweise könnte so etwasErleichterung bringen.
Wünsche dir dass du bald Ruhe hast

Hi Sabine, sorry, dass es bei mir so lange gedauert hat, aber es ist leider was Unerdreuliches dazwischen gekommen, meine Schwester ist die Treppe runtergefallen und hat sich einen Wirbel gebrochen. Lt. Doc war das haarscharf an ner Querschnittlähmung vorbei gegangen.
So schnell kanns gehen, aber jetzt ist alles dank Korsett ok, äußerst modisch!.

Meine Kids gehen erfreulicherweise ganz gute Wege, muss ich doch was richtig gemacht haben. Mein Sohn ist Dipl. Betriebswirt, hat ihm aber nicht so gefallen, jetzt studiert er Maschinenbau. Meine Tochter hat den Fachwirt gemacht für Werbung und Marketing. Ich bin natürlich megastolz auf meine 2. Ging auch als Alleinerziehende mit MS.

Soweit die aktuelle Situation.
LG und lass was von dir hören
Gina

Hallo Rosemarie, ich hatte vor Jahren, heftige Schübe mit Drehschwindel und Erbrechen, aber da ich jetzt keinen schubförmigen Verlauf mehr habe, geht der Neurologe von einer chronischen Verschlechterung aus. Ein MRT sollte gemacht werden, nur leider war es für mich unmöglich in Rückenlage in der Röhre zu sein. Ohren und Zähne wurde alles gecheckt. Das Dumme ist ja, dass ich nur im Liegen in bestimmten Positionen diese Schwindelanfälle bekomme. Und die fühlen sich ganz genau so an, wie bei dem Schub, den ich hatte.

Aber das mit der Reha stimmt, ich hab den Antrag auch schon weitergeleitet. Irgendwie muss das mit diesem zentralen Lagenystagmus, den ich lt. Neuro habe, etwas ganz Seltenes sein. Muss ich mal schaun, ob die Reha was bringt.
LG Gina