da haste recht.
Die Behauptung
ist immer noch ohne valide Quelle.
Im Docblog geht man damit auch recht locker um:
“Trotzdem wird in der klinischen Routine in der Regel nur der Befund des Gehirns kontrolliert und auf eine regelmäßige Bildgebung des Rückenmarks meistens verzichtet”
Leider geht man auch in der ambulanten Praxis recht locker damit um und verzichtet gerne mal auf spinales MRT.
Ja, bei mir in rund 24 Jahren 1x BWS. Sonst nur Gehirn.
Genannter Grund: Wenn im Rückenmark was ist, wird sich das schon bemerkbar machen.
Bei mir in rund 30 Jahren auch nur Schädel und zu vernachlässigende 2x HWS/BWS…
Und genau das ist der Trugschluss. Bei mir war die Begründung: „Wenn Aktivität im Rückenmark ist, würde man das auch schon zu allererst im Schädel-MRT sehen. Dann kann man immer noch eines machen.“
Gehst du eigentlich noch zum MRT?
Genauso wurde mir das auch erklärt. Bei meinem Schub vor 14 Jahren (Fußheber) wurde aber trotzdem ein MRT des Rückenmarks gemacht. Und ein winziger Herd gefunden, der Kontrastmittel aufnahm.
Nöö, momentan nicht, aber ich könnte jederzeit, halte es nur ohne BT/ET für relativ sinnfrei…
Davon ab hab ich 'ne Kontrastmittelallergie, und man würde eh nur neue Herde, aber keine Aktivität darstellen können…
IdR. T1 Läsionen im Kopf um Wirkung von Therapie zu testen oder nach Aktivität zu suchen. Punkt.
Für HWS/BWS muss man betteln und Volumenmessung schon garnicht weil keine Kassenleistung. Nfl ist ein Fremdwort.
Traurige Realität an MS Ambulanzen…
Guter Punkt!
Die Forscher vermuten, daß beim Übergang neben dem allmählichen Abklingen akuter Entzündungsprozesse auch das Abklingen von Schwellungen zu den höheren Atrophieraten des Rückenmarks (also Schrumpfung) um den Zeitpunkt der Umstellung herum beitragen kann, während sich die Atrophieraten nach der Umstellung verlangsamen, sobald die Ödeme abgeklungen sind.
Könnt ihr euch bitte erstmal auf eine gemeinsame Definition von
einigen?
Was ist „Prognose“?
Soll das „Anzahl Läsionen“ sein? Gibt vermutlich keine Studien die sagen „mehr Entzündungen wenn Läsionen dort und dort“ Ist aber eine akademische Frage weil letztendlich nur Einschränkungen zählen.
Und solange EDSS zur Messung genommen wird sind BWS/HWS Läsionen deutlich stärker an den Einschränkungen beteiligt. Es gibt genug, bei denen das Kopf MRT wie ein Weihnachtsbaum aussieht, denen man aber nichts ansieht. Dann gibt’s andere, die einen einzigen anständigen Blattschschuss im HWS Bereich hatten und jenseits der 5.0 angekommen sind.
Wenn die Krankheit eine Präferenz für den Rücken hat, ist das Risiko der Einschränkungen nunmal mit weniger Läsionen höher.
Nicht nur da, auch in niedergelassenen Neuropraxen, und ohne Unterschied ob Kassenpatient oder Privatversicherte.
Na wenn NfL selbst in MS Ambulanzen nicht gängige Untersuchungsmethode ist (z. B. bei erforderlichem Mediwechsel oder Medikamentenbeginn), dann brauch ich auch erst gar nicht an ein Uniklinikum wechseln. 
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What? Risiko ist höher mit weniger Läsionen? Das versteh ich nun nicht mehr.
Bzgl NFL meinte am Freitag ein Prof der Uni Köln, dass er davon ausgeht, dass diese Untersuchung die nächsten Jahre (aber eher absehbar) als Kassenleistung etabliert würde. Dort läuft auch gerade eine Studie dazu. Also frag bei den für dich infrage kommenden Kliniken mit MS Zentrum einfach mal nach 
Wie bereits oben geschrieben: Schau dir zunächst mal eine Darstellung vom ZNS an und insbesondere die Größe von dem Rückenmark Kanal. Im spinalen Kanal ist es deutlich schwieriger für das ZNS Läsionsschäden zu reparieren.
Der Durchmesser ist an manchen Stellen so gering, dass einzelne Entzündungen ausreichend sind um die Nervenbahn irreparabel kaputt zu machen.
Hier in diesem Artikel steht was davon. Hat allerdings eine Journalistin und kein Mediziner geschrieben.
Ah jetzt hats geschnaggelt… Satz mal umformuliert…
Wenn die MS eine Vorliebe für spinale Entzündungen (ANSTELLE grosses GEHIRN) hat, ist das Risiko der Einschränkungen/Behinderungen selbst bei geringer Entzündungsanzahl mit spinalen Herden wesentlich grösser als mit wenigen Gehirnläsionen.
So hattest Du das wohl sagen wollen nur ich habs in der Kurzform nicht verstanden.
Na ja, generell geht es um das, was du schon geschrieben hast, um die Auswirkung der Krankheit - kannst du in EDSS messen oder was auch immer man hinzuziehen mag. Im Kopf habe ich auch MS typische Läsionen, eigentlich das Meiste im Kopf. Im Rückenmark bisher eine. Leider. Und das ist eben ein schlechtes Zeichen (Prognose). Trotzdem habe ich bis dato keine Einschränkungen bezüglich der Gehfähigkeit oder sonstige größere (motorischen Ausfälle). Bisher.
Aber man befürchtet eben, dass das noch eintreten kann,wenn da schon was ist,dass neues dazu kommt.
Ja, Gehirnvolumen Messung ist keine Standard Leistung. NfL habe ich angesprochen bei meiner Neuro - auch nur die Aussage, das sei nur für die “Wissenschaft” interessant.
In der MS Ambulanz werde ich noch nachfragen. Womöglich kann man da auch Studienteilnehmer werden - dann kriegt man einige Untersuchungen alle 6 Monate. Ist schließlich eine Uni Klinik und Recht bekannt.
Links dazu gibt es jede Menge, musst nur googeln:
“Spinate Läsionen im Kernspin bedeuten meist eine schlechtere Prognose als rein zerebrale Läsionen, und die Läsionslast spielt eine Rolle.”
«Die MS ist leider immer noch mit einem Stigma behaftet» | Schweiz. MS-Gesellschaft.
Danke fürs posten!
