Ich spms krank. Ocrevus zeigt auch nach der 3 gabe keinerlei Verbesserung.
Was soll / kann ich machen um die rasante Talfahrt zu stoppen?
Danke
Verbesserungen kannst du durch Ocrevus realistischerweise nicht erwarten. Ein Erfolg ist, wenn Schübe verhindert und die laufende Verschlechterung gestoppt bzw. verlangsamt wird.
Hast du denn Schübe oder ist eine Entzündungsaktivität im MRT nachweisbar? Nur dafür ist Ocrevus bei SPMS zugelassen.
Wenn Ocrevus bei dir nicht oder nicht gut genug wirkt, musst du dich wegen möglicher Alternativen an deinen oder einen anderen Neurologen, evtl. eine MS-Ambulanz wenden.
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Hast du eine Verbesserung erwartet?
Wenn, dann soll Ovrevius maximal die Progression aufhalten.
Welche signifikanten Verschlechterungen hattest du in letzter Zeit?
Sorry, dass ich nur Fragen statt Antworten habe…
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Wie rasant ist die Talfahrt?
Genug Vorschläge gibt es hier im Forum.
Es erschwert die Ferndiagnosen ungemein wenn kaum Infos
von dir kommen…
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Im MRT sind keine Aktivitäten zu erkennen. Ich habe auch keine Schübe. Aber von Woche zu Woche verschlechtert sich mein Zustand.
ok
was genau verschlechtert sich und in welcher Form?
Bist du früher die 100 m in 10,1 gelaufen und brauchst jetzt 11,3 Sek?
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Für 100m braucheich jetzt ca 3 min. Vor 1 Jahr ca 1min.
Ist kein Spaß
ca 30% der Inhalte in diesem Forum beziehen sich auf deine Frage?
Was sagen die Ärzte?
Wie steht es mit Atrophie?
Also 6 Monate Ocrevus?
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Von Ocrevus kannst du leider keine Besserung erwarten, dass hatte ich auch gehofft, geht nur ums Aufhalten. Leider😓.
Was hilft selbst trainieren und Physiotherapie.
LG
Mir macht die zunehmende Wärme zu schaffen.
Ich habe zur Zt. 34 Grad Haut Aussentemperatur. Das ist viel zu hoch.
Aber ohne Fieber.
Ich kühle was möglich ist und sprühe ständig Wasser auf die Haut.
Hast du auch Temperaturprobleme?
Du meinst wohl das Uhthoff-Phänomen.
Ja da leide ich seit paar Jahren dran.
Dem stimme ich Dir voll zu. Ich bin SPMS.Nach Bänderanriß, Fampyra Probleme, aktuell massiver Eisenmangel…
Ich hab mir heute Dämpfer für meine Walking Stöcke gekauft. Hinzukommt wieder täglich Taiqi…
Was haute nicht geht, geht morgen wieder… Das wichtigste ist dranbleiben… ich hab es schon mal geschafft… ok Grund damals waren in erster Linie Antihormone aber das zusätzlich zu meiner MS.
Leider habe ich häufig de Eindruck bei vielen läuft es nach dem Motto gebt mir ein Tablettchen und alles wird gut.
Glaub nicht, daß ich auch verzweifelt auf der Couch gesessen bin. Aber das bringt nichts wie heißt es so net aufstehen Krone richten und weiter….
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Ich bin keine Expertin, aber das irritiert mich. Nach meinem Wissen ist Ocrevus zugelassen und wirkt gegen Entzündungsaktivität bei RRMS, SPMS und einer frühen Phase von PPMS.
Hattest du davor ein anderes Medikament, das Schübe verhindert, aber nicht gegen die Progredienz gewirkt hat? So war es bei mir mit Tecfidera.
Oder hattest du ohne Medikament keine Schübe und keine Entzündungsaktivität im MRT? Dann war Ocrevus vielleicht einfach ein Versuch.
Wenn du den Eindruck hast, dass es bei dir überhaupt nicht wirkt, besprich das mit deinem Neurologen.
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HSCT
Bei mir wars leider schon zu spät dafür
Uwe
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Wenn’s nicht geht,
wie Scarlett bei vom Winde verweht (Film) sagte,
verschieben wir’s einfach auf morgen.
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Genau manchmal muß man lernen was Du morgen kannst besorgen, daß verschiebe nicht auf heute… 
Das kann man als Arbeitstier sogar lernen.
Ich mache mit meiner Haushaltshilfe seit dem Frühling Frühjahresputz. Meine Waschma hatte gelöffelt und ich hab alles immer aufs Bett. Wir räumen jedes Zimmer….Mein Schrank im Schlafzimmer ist perfekt alles wieder durchgewaschen…
Gerde kuschle mit Bobby, dann gehts los….
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Übernimm dich nicht. Bin auch so eine Kuschelerbse,
hab einen Kater, er ist das schon gewohnt.
Schönes Wochenende
Gesendet mit der mobilen Mail App
??? Was soll das??
Mein Mann hat mir unsere Zugangsdaten zu Magenta geschickt. So könnte ich alles locker flockig installiern. Ich habe 2 Optionen aber da muß ich nachdenken… Heute vielleicht später oder morgen… Bei dem drückenden Wetter, man muß nicht alles können… Morgen wieder….
Hab ein schönes WE
Was stimmt bei dir nicht?