Hallo,
ich habe meine Diagnose 2016 bekommen. Seitdem bekomme ich als Basistherapie Copaxone.
Von Schüben bin ich seitdem verschont geblieben. Leider treten jedoch andere Symptome auf. Erst war es ein Schmerzsyndrom in den Zähnen, das leider vom Neurologen nicht als MS akzeptiert wurde. Hier habe ich zum Glück erst mit Hilfe einer Schmerztherapeutin und jetzt mit CBD Tropfen Lösungen gefunden.

Nun bringt eine stark ausgeprägte Duftstoffunverträglichkeit mein Leben völlig zum Erliegen. Zum Glück ist Arbeiten im HomeOffice möglich. Aber privat habe ich keine Möglichkeiten mehr. Ein Restaurantbesuch erweist sich jedes Mal als Qual, da Reinigungsmittel, Raumdüfte usw. verwendet werden, die parfümiert sind. Am schlimmsten sind die vielen Menschen, die Parfüm nutzen und leider oft noch in einer viel zu hohen Dosierung. Natürlich ist das für denjenigen etwas Schönes, mich macht es krank. An Ausflüge oder Urlaub ist nicht zu denken. Selbst der Lebensmitteleinkauf beeinträchtigt meine Verfassung, da in den Supermärkten ebenfalls beduftet wird bzw. viel zu viel Zeug mit Duft verkauft wird. Auch die als MSler notwendigen Arzttermine sind für mich schlimm, einfach weil ich immer etwas aufsammele.
Oft ist es auch so, dass nicht mal das Riechen selbst zum Problem wird, sondern, dass ich z.Bsp. Parfüm an Haut/Haare/Kleidung bekomme. Dort geht das Zeug nicht mehr weg, da es ja so hergestellt wird, dass es eine Langzeitwirkung hat. Da kann ich nur schrubben bis es blutet. Wenn ich die Kleidung in die Waschmaschine stecke, stinkt danach die Maschine nach Parfüm, aber die Kleidung ist weiterhin ruiniert.
Die Vielzahl an Substanzen löst den puren Stress aus, Kopfschmerzen, Übelkeit, Schweißausbrüche, allgemeines Schwächegefühl. Und nein, leider ist es keine klassische Allergie, sodass auch ein Allergologe nicht helfen kann.

Hat hier jemand Erfahrungen mit Duftstoffunverträglichkeit im Zusammenhang mit der MS? Oder allgemein übersteigertes Riechvermögen und MS?

Oder hat jemand Erfahrungen mit Duftstoffunverträglichkeit im Zusammenhang mit Copaxone? Hier wird dies nämlich in den Nebenwirkungen erwähnt, leider jedoch mein Neurologen nicht als Möglichkeit mit einbezogen.

Auch möchte ich noch verdeutlichen, das Problem sind synthetisch hergestellte Duftstoffe. Mir machen z.Bsp. Küchengerüche oder frisch gemähtes Gras u.Ä. gar nichts aus. Auch kann ich z.Bsp. am puren Essig riechen, ohne dass das schlimm ist.

Vielleicht hat ja jemand eine Idee, mir sind diese leider ausgegangen.

In jedem Fall, vielen lieben Dank im Voraus.

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Also Unverträglichkeit bei Gerüche habe ich keine, mein Mann behauptet ich hätte ein Riechorgan wie ein Schnüflerhund, kann es nicht beurteilen, ich rieche schneller, das hat aber nicht immer einen Vorteil, denn bei schlechten Gerüchen kommt es mir schnell hoch und ich muß raus an die frische Luft sonst :face_vomiting:ich.

Ja, das ist gut formuliert. Ich rieche den Waldbrand auch, bevor die Sirene geht. Auch nehme ich z.Bsp. Schimmelgeruch wahr, den andere erst merken, wenn sie mit der Nase drauf gestupst werden. Auch bei uns war schon die Idee vorhanden, dass ich vielleicht auf Drogenspürhund umschule. Aber die Duftstoffe sind eben eine andere Hausnummer, leider.

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Hallo,
Hast du das schon einmal in irgendeiner Form austesten lassen?
LG

Gegen die Unverträglichkeit gibt es keinen Test. Es gibt einen Allergietest. Allerdings wird da lediglich auf 26 Stoffe getestet, auf dem Markt sind aber Tausende und noch mehr Kombinationen. Deshalb hat meine Dermatologin abgeraten, da es eine ganz schöne Quälerei ist und es sowieso keine Behandlungsmöglichkeiten gibt. Das einzige Mittel ist, diese Stoffe zu meiden. Was man privat lösen kann, nur leider kann ich nicht mehr vor die Tür gehen, da ich ja nicht alle anderen Menschen zwingen kann auf diese Gifte zu verzichten. Daher eben die Ursachenforschung, ob es nicht doch die MS oder eben Nebenwirkungen sind.

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Hi Gabriela, ich habe das Problem nicht, aber mein Partner der unter Epilepsie leidet. Er ist ebenfalls sehr empfindlich, ich habe erst heute einen auf den Deckel bekommen, weil ich geputzt habe. Die Empfindlichkeit hat wohl eine neurologische Ursache, unter der viele mit Gehirnschaden leiden. Mein Partner hatte vor einigen Jahren auch eine Gehirnblutung, seit dem hat er ein Problem mit dem Geruch von Putzmitteln und dem Geruch von Alkohol und Zigaretten. Parfüm stört ihn hingegen nicht (solange er den Duft mag).

Danke für die Rückmeldung. Da habe ich zumindest nicht das Gefühl so allein dazustehen. Alles Gute für Sie beide.

Ich habe Duftstoffunverträglichkeit mein Leben lang, verwende nie Parfüme etc., meide riechende Waschmittel, habe es seit ich ca 12 Jahre alt war. Hat bei mir 0 mit MS zu tun. :slight_smile:
LG