Ehemann MS Diagnose. Hilfe!?

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Hallo ihr MS Expert*innen

Ich lese seit 2 Monaten fast täglich in diesem Forum. Mein Mann wurde mit MS diagnostiziert, wir hatten auf eine Neuroborreliose gehofft :sweat_smile:

Das diagnostizierende Krankenhaus hatte sich schon auf MS festgelegt bevor sie ein Blutergebnisse, MRT oder sonst irgendetwas gesehen haben.
Die Beratung war unter aller Sau, die Vorgehensweise der Ärzte wirkte unkoordiniert und manipulativ. Autonomie des Patienten? Noch nie gehört…

Dementsprechend ist mein Mann nach 3 Tagen geflüchtet, hat eine Kortison Stoßtherapie abgelehnt und sich in der folgenden Woche vom Hausarzt Doxycyclin besorgt. Das hat er 20 Tage genommen und alle Symptome haben sich zurück gebildet. Er hatte wieder volles Empfinden in den Beinen, Spastik im linken Bein ist komplett zurück gegangen, nächtliche Zuckungen haben außer 2-3 kleine Zuckungen beim Einschlafen aufgehört.

5 Tage nach Absetzen kamen die Symptome langsam wieder. 5 Wochen sind nun vergangen und er hat wieder Empfindungsstörungen. Gangbild ist aber weiterhin gut und auch sonst ist nichts zurück gekommen.

Jetzt soll er morgen stationär aufgenommen werden und sich einer Kortison Stoßtherapie unterziehen. Niemand sagt ihm wie lange, niemand sagt ihm mit welcher Dosis. Er hasst Krankenhäuser und fühlt sich extrem unwohl wenn er auf Station liegen muss (man sieht ihm auch ab wie er innerhalb von 2-3 Tagen total in sich zusammenfällt, er wird fahl, sieht permanent so aus als würde er jeden Moment anfangen zu weinen und macht das auch oft, obwohl er eigentlich eigentlich ein total positiver Mensch ist und nie so down dass er weinen müsste)

Ich weiß nicht ob das alles so richtig ist. Wichtig dabei noch: Er ist Diabetiker Typ 1 und zwar einer den es komplett platt macht schon allein wenn sein BZ Mal für 2h über 200 liegt.

Ich weiß ehrlich gesagt nicht wie sinnvoll das Ganze jetzt noch ist. Vor allem mit dem gesamten Hintergrund finde ich eine Kosten/Nutzen-Rechnung fällt eher zugunsten von “mach dir eine entspannte Zeit zu Hause und fühl dich wohl” aus.

Er geht damit um indem er nicht damit umgeht, er verdrängt.
Und er geht mit der Überzeugung ins Krankenhaus dass hochdosiertes Kortison die Beschwerden einfach auflöst und fertig während ich mich in ein paar Tagen schon ein kleines Häufchen Elend abholen sehe.

Ich freue mich über eure Erfahrungen, Einschätzungen und vielleicht ein kleines bisschen Mut der mir zugesprochen werden kann.

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Hallo,
habt ihr die Ergebnisse vom MRT und der Lumbalpunktion bekommen? Es muss irgendwo Anhalte für MS gegeben haben.
Eine Cortisontherapie ist auch ambulant möglich, insbesondere wenn dein Mann in der Insulintherapie selbstständig ist.
Standard ist 3-5 Tage 1000mg Prednisolon per Infusion. Oftmals kann man direkt nach der letzten Gabe gehen, wenn ansonsten keine Diagnostik läuft - was aber zwischen den Infusionen/im Anschluss kein Problem wäre.
Oftmals ist es so, dass die Beschwerden nach dem Cortison nicht direkt weg sind. Manchmal gibt es eine Erstverschlechterung, zusätzlich fühlt man sich oftmals wie gerädert nach dem Cortison, Gelenkschmerzen, unscharfes sehen aufgrund der Wassereinlagerungen.
Das Cortison baut sich nach 2 Wochen wieder ab, dann verschwinden diese NW.
Generell sagt man, dass die Schübe durch Corti schneller abklingen, aber das langfristige Resultat das Gleiche ist, wie ohne.
Wie sehr leidet dein Mann unter den Beschwerden? Habt ihr eine Zweitmeinung gehört, geht ihr wieder in das gleiche KH?

Euch alles Gute!
Anne

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Vielen Dank für deine Antwort.
Ja die Ergebnisse von LP und MRT liegen vor und die deuten zu 99% auf MS hin.
Das erste Krankenhaus wollte die Kortison Stoßtherapie aber schon anfangen bevor die Ergebnisse vorlagen (sie wollten ihn unbedingt übers Wochenende dabehalten)

Wir wissen dass eine Kortison Stoßtherapie grundsätzlich auch ambulant durchführbar ist, das will hier aber niemand machen. Es gibt auch keinen Neurologen der ihn hier noch als Patient aufnimmt.

Die ersten diagnostischen Verfahren wurden über eine Neurologin in 160km Entfernung eingeleitet weil über den Dringlichkeitscode kein näherer Neurologe einen freien Termin hatte.

Er geht jetzt in eine andere Klinik an die eine spezialfachärztliches ambulantes Versorgungszentrum angeschlossen ist.

Der Schub war im September, im Dezember, vor dem Doxycyclin, könnten mehrere Herde ausfindig gemacht werden. Wir sind jetzt Ende Januar und es ist gar nicht klar ob jetzt noch aktive Herde die so einer Hammerbehandlung würdig wären Bestehen.

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Liebe Flummi,
dein Bericht hat mich angesprochen. Wenn ich dir jetzt schreibe, ist mein einziges Ziel , euch Mut zuzusprechen und von meinem eigenen Werdegang zu berichten. Ich fühle mich nicht kompetent, irgendwelche Empfehlungen abzugeben.
Meine MS-Diagnose war schon 1982, ich war 25, es war mein zweiter Schub (v.a. Empfindungsstörungen/ Taubheit, Kribbeln/ fast am ganzen Körper, und Lähmungen im rechten Bein (Humpeln). Es war mein zweiter Schub. Beim ersten, ein Jahr zuvor, wusste ich noch nicht, was los war, da kein Arztbesuch.
Noch während des 2. Schubes schickte mich mein Hausarzt zu einem sehr erfahrenen Neurologen, der nur anhand von Reflexen nach der Austestung und Untersuchung die Diagnose stellte - ohne irgendwelche technischen Diagnosegeräte oder Laboruntersuchungen usw., und sie war zutreffend! (Diese Untersuchungen folgten einige Wochen darauf im Krankienhaus -die Ärzte wollten sichergehen.)
Mein Hausarzt, der mich im Übrigen sehr einfühlsam betreut hat, verschrieb Cortison in Tabletten form, einzunehmen während des Schubes. Von anderen Behandlungsmöglichkeiten war keine Rede, die gab es wohl auch noch nicht. Um zu wissen, was bei der Krankheit auf mich zukommen könnte, hatte ich mir inzwischen ein medizinisches Lehrbuch über Neurologie (ich war an der Uni) gekauft. Dort stand zu lesen, dass im MS-Schub mit Cortison behandelt wird, damit der Schub schneller abklingt, dass das aber auf die langfristige Entwicklung der Behinderung (nur darauf kam es mir an) nach den vorliegenden Versuchsergebnissen keinen Einfluss hat.Beim dritten Schub habe ich es dann noch genommen, danach aber nicht mehr. Es kamen noch weitere 5 Schübe, immer im Jahresabstand, seitdem verlaufen die Verschlechterungen schleichend, bei mir anfangs sehr, sehr langsam. Bis 58 konnte ich weitgehend normal arbeiten, danach ging es schneller. Den normalen Alltag kann ich aber noch ohne besondere Hilfe bewältigen, noch bis ca. 3 km a m Stück gehen (tagesformabhängig). Bin jetzt 67. Keine weiteren Medikamente eingenommen, aber: Lebensstil.
Ich wünsche euch alles Gute, Mut behalten!
Astafij/Christoph

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Liebe Flummi,

allem voran für Dich und Deinen Mann: MS ist nicht das Ende der Welt. Also fahrt ihr wahrlich am besten, Euch der Angelegenheit zu stellen, zumal ja offensichtlich eine Diagnose mittels MRT und LP gesichert wurde.
Was die Einnahme von Doxycyclin sollte, erschliesst sich mir nicht. Ist ja ein Breitbandantibiotikum und steigert höchstens das Risiko von Resillienzen. Das darunter eine Besserung der Symptome auftrat, mag einem zeitlichen Zufall geschuldet, da ggf. ein akuter Schub ohnehin am Abklingen gewesen sein mag. Das jetzt erneut Symptome auftreten, kann ein erneuter Schub sein oder eine aufflackernde Restsymptomatik - leider heilt nicht jeder Schub folgenlos aus.
Ich würde all Eure Bedenken dem nächsten behandelnden Krankenhaus erläutern - ggf. vorher notieren, man ist im direkten Gespräch oft aufgeregt und vergisst Wesentliches.
Wegducken bringt Deinen Mann nicht weiter, MS holt einen eh ein. Wichtig finde ich, im Fall einer geplanten Kortisontherapie auf den bestehenden Diabetes zu achten, da Kortison Einfluss auf den Blutzucker hat. Leider gibt es Hinweise, dass zwischen MS und Diabetes I Zusammenhänge geben kann.
Grundsätzlich wirst Du zum Thema Kortison immer pro/contra-Meinungen finden. Bei mir waren die Folgen der Kortisonbehandlung z. B. bis zum Abklingen dtl. schwerwiegender als die eigentliche Schubsymptomatik. Es bleibt also immer ein Abwägen, wie sehr einen die aktuellen Beschwerden einschränken. Aber bezgl. einer längerfristigen Behandlung solltet ihr schon weiter neurologische Konsultationen in Anspruch nehmen.
Alles Gute für Euch und viele Grüsse.
MiaH

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Ich bin wirklich sehr dankbar für eure Antworten :heart: Eure Erfahrungen und der Austausch sind unglaublich hilfreich für mich.

Zufall war das mit dem Doxycyclin nicht, die erste Besserung trat 12h nach der ersten Einnahme ein. Dann jeden Tag mannigfache Verbesserungen.
Mein Mann und ich sind seit über 12 Jahren zusammen und er hatte in der Zeit kein einziges Mal Antibiotika genommen, daher war es eine Entscheidung von “kann man ausprobieren” weil er positiv auf Borreliose getestet wurde.

Ich setze mich mit der Diagnose MS auseinander seit das erste Mal die Vermutung geäußert wurde. Aber meinen Mann kann ich ja nicht zwingen sich damit aktiv auseinander zu setzen.

Ihn beeinträchtigen die derzeitigen Symptome nicht großartig, er hat nur Angst vor einer Verschlechterung bzw. will er eine Behandlung bei der anschließend einfach alles so ist als wäre nix.

Die Neurologen mit denen wir gesprochen haben sind alle sehr inflationär und sorglos mit der Kortison Stoßtherapie, andere Optionen werden gar nicht erläutert. Nicht mal auf Nachfrage (verstößt meiner Meinung nach gegen das Patientenrecht auf umfassende Aufklärung und Beratung). Die stationäre (!) Kortison Stoßtherapie wird als alternativlos dargestellt. Ich muss auch sagen dass das mein Vertrauen in Klinikgeschehen und Arztkompetenzen nicht unbedingt stärkt.

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Hallo Flummi_das_Reh,

meiner Erfahrung und Einschätzung nach wird Dein Mann MS haben, auch wenn er noch ein ganzes Jahr unnötigerweise Doxycyclin nimmt. Der Schub/die Symptome hätten sich auch ohne Doxycyclin zurück gebildet (was ein gutes Zeichen ist). Das er die Diagnose erst einmal nicht war haben will, kann sicher jeder hier nachvollziehen.

Auch das er aus dem Krankenhaus geflüchtet ist, weil er vielleicht mit der Diagnose überfordert ist, ist nachvollziehbar. Eine subjektiv unkoordinierte Vorgehensweise der Ärzte wird daran auch nichts ändern. Krankenhäuser arbeiten effektiv, durchorganisierte Prozesse ab, das ist keine Zeit für Streicheleinheiten. Was meinst Du mit “manipulativ” und warum soll Dir Jemand Mut zu sprechen?

Das Vorgehen das “Neu-Diagnostizierte” eine hochdosierte Cortison Therapie erhalten ist nicht ungewöhnlich. So wird erst einmal “alles platt gemacht” und Dein Mann/Du bekommen Zeit die Diagnose zu verarbeiten und sich über das weitere Vorgehen zu informieren.

MS ist nicht das Ende aller Tage. Was hilft ist erst einmal Ruhe und sich zu informieren. In Bezug auf die “Autonomie” lass Dir gesagt sein, das Dein Mann tun und lassen kann was er will. Keiner zwingt Ihn zu einer Untersuchung, einer hochdosierte Cortison-Stoßtherapie oder einem Krankenhaus Aufenthalt. Alles freiwillig!

Was jedem hier helfen würde ist, wenn Du mehr von Deinem Mann erzählst, das die Leser einen besseren Überblick bekommen. Bsp. Alter, Beruf, weitere Erkrankungen (Bsp. Angststörung, Depression usw.)
Aus welcher Gegend/Bundesland seit Ihr?

Lass Dir gesagt sein (sei gewarnt), das wenn Dein Mann oder Du in diesem Forum nach alternativen Erklärungsansätzen und “alternativen Hilfsangeboten” (neben der Schulmedizin) sucht, werdet Ihr hier sicher “fündig”. Auch ist es sehr wahrscheinlich das “IHR” gefunden werdet und “anonym” angeschrieben werdet… VOOOOORSICHT!!!

Beschreitet erst einmal den Weg der Schulmedizin, danach könnt Ihr euch hier immer noch austoben (Ausleiten von…, Globoli, Salz Nr. 2567 B…)

VG Snoopy

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Hallo Snoopy,

ich suche nicht nach alternativen Heilvorschlägen, Globuli, Entgiftungen oder dergleichen.

Warum MIR Mut zugesprochen werden sollte? Ist das eine so verwegene Bitte?
Keine Ahnung ob dir das als Legitimation für mein Anliegen reicht aber: weil wir seit beinahe 12 Jahren unglaublich glücklich verheiratet sind, er die Liebe meines Lebens, der Mann mit dem ich alt werden möchte und Vater unserer 4 Söhne ist.
Ich habe unglaubliche Angst vor der weiteren Entwicklung und verschiedenen Nebenwirkungen von Therapien denn das alles betrifft ja nicht nur ihn sondern unsere gesamte Familie.
Und ich habe sonst niemanden mit dem ich vernünftig über dieses Thema sprechen kann.

Warum manipulativ: Es war Freitag, er sollte bis Montag bleiben um dann ein MRT der BWS zu machen. Jemand wollte ihm einen Zugang legen, er hatte vormittags schon einen für Kontrastmittel bekommen und der war nach 2h wieder raus, bei Aufnahme hatte er auch einen Zugang bekommen, der hielt eine Nacht.
Er lehnte den Zugang ab.
Dann kam die Ärztin und sagte dass sie gerne den Zugang legen würden, er wollte wissen wofür, sie sagte für montags für das Kontrastmittel. Er erwiderte dass der Zugang niemals so lange halten wird und es sinniger wäre den Montag früh zu legen. Nee, das ginge nicht da wäre dann noch niemand auf Station der den legen könnte. Er schlug Sonntag Abend vor, sie argumentierte mit der armen Kollegin die dann alleine wäre und eh schon so viel Arbeit hätte, die müsste dann ja auch noch zusätzlich nen Zugang legen.
Tjoa…2h später kam jemand der nen Beutel NaCl mit Kortison anhängen wollte. Obwohl mein Mann das vorher deutlich abgelehnt hat mit der Begründung dass er erst die LP Ergebnisse abwarten möchte, auch im Hinblick auf sein Diabetes

Er ist 40 Jahre alt, Handwerker im Außendienst, introvertiert, macht Dinge lieber mit sich selbst aus, Typ 1 Diabetiker

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Hallo, das Problem ist, irgendwann schlägt die MS zurück. Verdrängen bringt nichts. Bei mir war
es auch so, dass die Ärztin die Vermutung MS geäußert hat. Da hat mein Mann sich aufgeregt, wie sie sowas sagen könnte. Heute denke ich, sie hatte leider die richtige Vermutung.
An Ärzte/Krankenhäuser/Rehakliniken wird er sich gewöhnen müssen. Kortison kriege ich immer im selben Krankenhaus. Da fühle ich mich gut betreut, sonst würde ich da nicht hingehen. Mein Neurologe verabreicht kein Kortison. Kortison ist auch immer anstrengend. Meine Mann hat auch gedacht, nach Kortison ist alles gut. Nach dem Krankenhaus bin ich auch immer fertig. Es geht mir nach einigen Wochen erst besser. Die Beine deines Mannes
sind betroffen. Das ist immer gefährlich. Ihr solltet zu einer MS Ambulanz gehen. Die haben mehr Ahnung. Ich würde alles versuchen, um das Ganze aufzuhalten.

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Hallo Flummi,

danke für die Rückmeldung. Jetzt versteht auch Jeder warum Du nach Zuspruch suchst.

Im Grunde genommen habe auch ich mein ganzes Arbeitsleben im Vertriebsaußendienst verbracht und auch ich habe noch kleine Kinder (2) usw. Auch habe ich Diabetes und wenn Dein Mann schon ab einem Wert von 200 /2 Stunden schon platt ist, wird Ihm kein seriöser Neurologe eine Pulstherapie mit Cortison “ambulant” verabreichen. Bei Typ 1 Diabetes sowieso nicht.

In der Regel ist es so, das er nach der Cortison Therapie erst einmal in Reha gehen wird/sollte. Dort kann er erst einmal zur Ruhe kommen. Sich informieren und dort kann er sich auch über die verschiedenen Therapiemöglichkeiten informieren. Vorher sollte allerdings das ausstehende MRT von HWS/BWS noch gemacht werden. Im Zusammenspiel mit einer ausführlichen Anamnese und der umfassenden Betrachtung Seiner/Eurer Lebenssituation/Umstände kann dann in aller Ruhe “eine Strategie” ausgearbeitet werden. Evtl. kann er sogar erstmal normal weiter arbeiten…

Mach Dir nicht zu viele (unbegründete) Sorgen. Umso tiefer Ihr in den MS-Kosmos eintaucht und euch informiert, umso sicherer werdet Ihr. Wichtig ist informieren, informieren, informieren.

Es ist leider so, das Informationen mittlerweile auch bei so komplizierten Erkrankungen eine Holschuld sind. Hilfreich wäre auch wenn er es schafft seine Angst vor Krankenhäusern abzulegen (ist bei MS nicht so gut). Habt Ihr ein Krankenhaus in der Nähe? Ggf. sogar mit Neurologie?

Alles Gute und Kopf hoch!

VG Snoopy

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Vielen Dank für deine nochmalige Antwort.

Er arbeitet im Moment auch ganz normal, also die Einschränkungen sind nicht so dass er nicht arbeiten könnte oder wollen würde.

Über eine Reha hat er sich auch schon informiert, die kommt für ihn aber ausschließlich ambulant in Frage. Ich hab keine Ahnung was Ärzte dazu sagen, so weit sind wir noch nicht.

Er hat keine Angst vor Krankenhäusern, er fühlt sich verdammt unwohl und will wenn er in einem ist nur nach Hause, in sein Bett, zu seiner Frau und den Kindern.

Die große Liebe besteht schon gegenseitig :wink: Sind halt noch ganz furchtbar verliebt ineinander und können schlecht ohne den anderen sein.
Er sogar noch schlechter ohne mich als ich ohne ihn

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Falls auch ich gemeint sein sollte als Angehörige der von dir so bezeichneten :herb: Kräuterfraktion :herb: die hier im Forum ihr Unwesen treibt und am allerliebsten unschuldige Neubetroffene vom rechten Pfad abbringen möchte (Ironie), dann möchte ich folgendes dazu sagen:

Ich zum Beispiel habe bisher niemanden eigeninitiativ und ungebeten privat angeschrieben und versucht, irgendetwas anzubieten oder jemanden von etwas zu überzeugen. Alle meine Beiträge an Neubetroffene waren öffentlich und konnten somit diskutiert und auch kritisiert werden.

Ein paar Male wurde ich :smiley: von Foristen angeschrieben, die eine Frage hatten. Diese habe ich gerne beantwortet, soweit ich konnte.

Soweit mein Statement zu dieser Angelegenheit. Was andere tun, das weiß ich natürlich nicht.

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