Ein neuer der Rat sucht

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Hallo zusammen.

Bin “Funtik” männlich und Baujahr 1987 und ziemlich ratlos was ich mit anfange soll.

Habe ein turbulentes aber normales Leben geführt. Nie Anzeichen von Schwäche, Müdigkeit oder ähnlichem gehabt.
Bis ich im Nov.2019 ein sehr stressigen Vorfall im Strassenverkehr erfahren durfte.
Einige Tage darauf habe ich begonnen Doppelbilder zu sehen.

Nach dem Augenarzt ging es sofort zum Neurologen zur Lumbalpunktion und MRT.
Nachdem MRT im Nov.2019 hat man 2 aktive Läsionen gesehen und das ein oder andere “Blackhole”. Diagnose= Multiple Sklerose !
Man hat mich auf Station gelegt und 5 Tage mit Cortison behandelt.
Alle Symptome nach ca 10 Tagen verschwunden.

Ende Dezember 2019 gab es eine 2 MRT auch vom Rücken mit dem Fokus auf MS.

Seit diesem Zeitpunkt habe ich mein Lebenstill sehr positiven geändert : Kein rauchen, kein Alkohol, weniger Stress, gesunde Ernährung…

Ich habe nun 10 kg weniger und fühle mich so gut wie noch nie…

Im April 2020 hatte ich nun die 3. MRT ohne Kontrastmittel.
Laut Ärzten habe ich min 3-5 neue Läsionen.

Sie meinen ich habe eine sehr aktive MS und muss sofort mit einer Therapie beginnen.
Haben mit mir alle Test durchgeführt. Ich bin JC virus positiv getestet worden.

Man empfiehlt mir dringends und baldmöglichst mit Ocrelizumab OCREVUSzu beginnen.
Mein Kopf und bauch Gefühl sagen mir Nein.

Ich konnte mir 3 weitere Monate Bedenkzeit verschaffen.

Weiss einfach nicht wie ich die neuen Läsionen innerhalb 3 Monaten deuten soll ?

Sie sagen mir ich bein kein Patient wo man abwarten und tee trinken sollte, was ich momentan betriebe.

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Unbedingt eine 2. Meinung.

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Dem kann ich nur zustimmen.
Lass Dich nicht unter Druck setzen…

In welcher Ambulanz warst Du… ???
Hat man Dich auch mit Pro und Contra aufgeklärt???

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fang mit Betaferon an, das ist auch
noch antiviral und lässt dein Immunsystem
intakt, moduliert es lediglich.

lg

Philipp

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Black Holes und eine generelle Zunahme der Läsionslast sprechen ja schon für eine aktive MS.
Bis jetzt hast Du Glück gehabt und es scheinen keine wichtigen Regionen betroffen zu sein.
Das kann sich aber auch ändern wenn Du Pech hast.
Warum also nicht versuchen mit einem Medikament gegenzusteuern?
Sollten sich Nebenwirkungen einstellen, die Deine Lebensqualität beeinträchtigen könntest Du wechseln oder ggf. komplett absetzten.
Allerdings irritiert mich, warum Dir nur Ocrevus als Möglichkeit angeboten wurde.
Es gäbe ja auch noch z.B. Gilenya und
Mavenclad aus dem Bereich der Eskalationstherapie.
Ich wäre froh gewesen, wenn meine MS schneller diagnostiziert worden wäre und ich dann nicht auch noch Zeit mit Copaxone vergeudet hätte.
So hat jeder andere Erfahrungen gemacht…
Egal für welchen Weg Du Dich entscheidest - er muss sich für Dich richtig anfühlen!

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ˋAllerdings irritiert mich, warum Dir nur Ocrevus als Möglichkeit angeboten wurde.
Es gäbe ja auch noch z.B. Gilenya und
Mavenclad aus dem Bereich der Eskalationstherapie.´

Genau, das machte mich auch stutzig. Va. nachdem ich gelesen das 1,5 Jahre ohne Therapie angesagt sind. Aber da sind natürlich andere besser informiert als ich SPMSlerin… zudem ziemliche Skeptikerin, aufgrund dessen was man so liest…

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Hallo Funtik, Dich hast es ja gerade richtig blöd erwischt – MS-Diagnose in der Corona-Krise.
Meine Neurologin wollte mir auch eines der neuen MS-Medikamente geben, meinte aber, dass alle aufs Immunsystem Einfluss nehmen. Daher wolle sie damit nicht in Corona-Zeiten starten. Sie hat zur Überbrückung Rebif vorgeschlagen, weil das wohl schnell wirkt und das Immunsystem nicht beeinflusst.
Ich hatte vorsichtshalber noch eine Zweitmeinung eingeholt und bin auf einen echten Interferon-Fan gestossen.

Der meinte „… Neben der Wirkungseffizienz spielen die Verträglichkeit, die Sicherheit und auch die mit einer Behandlung einhergehenden Risiken eine Rolle. Handelt es sich um eine MS mit nur geringer Aktivität (milde Verlaufsform), halte ich diese Substanzen bei einer schubförmig verlaufenden MS (RRMS) für ein Mittel der ersten Wahl. Die Interferone werden derzeit sogar bei den Covid-19 Infektionen gestestet (Discovery Trial), ob ggf. ein therapeutischer Nutzen besteht. Demnach halte ich ein Interferon für keine schlechte Wahl und wenn Ihre MS darunter stabil ist, kann dies auch auf Dauer eine gute und sichere Option sein. …“

Ich nehme jetzt auch erstmal das Interferon und hoffe, dass es mir lange und gut hilft.

Alles Gute für Dich. Bernd

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Hatte die Tage ein Termin beim Neurologen um eine zweite Meinung einzuholen.
Diese ist mitte 50 und sagt die Erfahrung der letzten Jahre zeigt Patienten die mit einer Therapie beginnen im Langzeitverlauf eine bessere Entwicklung erfahren wie die ohne.
Sie ist der Meinung heute muss bzw kann man nicht alles nur mit der Schulmedizin und Medikamenten heilen.
Jedoch ist sie bei MS der Meinung ist es fast ein Segen diese Mediakamnte zu haben um den Verlauf positiv zu beeinflussen.

Ich habe mich für die Ocrevus Ocrelizumab “Rituximab” Therapie entschieden.
Bekomme schon im Juni meine erste Infusion.
Natürlich bleibe ich dabei und werde mich weiterhin Gesund Ernhähren und Sport zu treiben.

Werde mal schreiben wie es mir nach der ersten Infusion so erging.