Typisch für MS ist, dass man sich permanent an sein letztes Mal erinnert.
Sein letztes Mal Joggen, die letzten Ferien, das letzte Mal selber auf dem WC, das letzte Mal zu Fuss in der Stadt, das letzte Mal Sex zu zweit, das letzte Mal Sex allein usw.
Ich erinnere mich nicht deshalb daran, weil es speziell schön war, nein, sondern weil es unglaublich traumatisch war.

Heute ist wieder so ein Tag. Seit Jahren bin ich ab 25 Grad Celsius Gemüse, d.h. ich verbringe meinen Tag hauptsächlich liegend und halbschlafend im Bett, nicht etwa weil ich schläfrig bin, sondern weil meine Rumpfmuskulatur wegen der Fatigue mich nicht mehr im Sitzen hält und ich sonst vornüber aus dem Handrollstuhl kippen würde
Das Aussenthermometer zeigt heute 36,2 Grad an, wohlverstanden im Schatten. Meine mobile Klimaanlage rattert den ganzen Tag, dank ihr sind in der Wohnung knapp 25 Grad.
Und trotzdem kann ich fast nicht mehr im Rollstuhl sitzen, ich bin im Überlebensmodus und erwarte dringend den Oktober, bis dahin vegetiere ich in meiner Wohnung, trotz Kühlung, gefangen im eigenen Körper.
Das letzte Jahr war offensichtlich mein letztes Jahr, als ich den Sommer noch im Rollstuhl verbringen konnte.

So geht MS…

SCHEIßE !! :rage:

Ohne meine Klimaanlage wär ich schon seit Jahren am Arsch.
Aber eben auch mit bin ich nur bei max. 30% meiner sogenannten “Leistungsfähigkeit”…

  • Und das mit den “Letzten Malen” kenne ich leider auch allzu gut.
    Ich schwanke zwischen Wütend und Depressiv…

LG
Uwe

die besten tage kommen noch!

Deinen Optimismus kann ich zur Zeit nicht teilen.

So long
Uwe

PS
Schreibst du in Deinem anderen Faden noch was über deine aktuelle Schwermetallausleitung?

Danke Mo, ich habe geheult, wenn ich das las…die Realität, die in der Gesellschaft Keiner sieht. Du bist sehr stark!
Scheiß MS…

  • Möge mein “Lichtschwert” auf diese Scheiß MS niederfahren…

Uwe

Lieber Uwe

in Gedanken sende ich dir meinen Thermal-Detonator
Eventuell unterstützt er dich bei deinem Kampf.

LG
MO

Ja, sehr geil.
Unterstützt mein Lichtschwert sicher sehr effektiv :sunglasses:

Uwe

PS:
Der “Thermal-Detonator” wäre doch hier ein geeigneter Avatar für Dich…

Hallo,

ich, bzw. mein Körper reagiere / reagiert deutlich auf Wärme. Dazu kommt, dass meine Füße immer kalt sind. Irgendetwas stimmt mit der Temperaturregulierung meines Körpers nicht. Das war schon immer so. Aber die Konsequenzen werden immer “blöder”.

Mit dem warmen Wetter komme ich dieses Jahr ungewohnt gut klar. Wobei unser Haus gut isoliert ist und dank Klimaanlage die Tage im Haus zwischen 21° - 24° herrschte. Dafür gab es aber doch einen negativen Effekt.

Was mir aber zunehmend Sorgen macht: Vor ca. 4 Wochen und jedes Jahr ca. 1 - 2 mal habe ich eine Grippe oder sowas. Kein Fieber, nur Schnupfen und Husten.
Dadurch habe ich fast totalen Kraftverlust. 1,5 Tage (ungefähr in der Mitte der Grippe) kann ich mich nicht selbständig im Bett drehen und auch nicht selbstständig essen. Weitere Probleme kann man sich vielleicht denken.

Nach gut 7 Tagen ist der Spuk schlagartig vorbei. Ich befürchte nur, dass das ein Vorgeschmack sein könnte.

Das mit deiner Grippe kenne ich auch so ähnlich: ich habe am Samstag etwas falsches gegessen und mich seitdem ein paarmal übergeben müssen, gestern konnte ich den ganzen Tag überhaupt nicht laufen, konnte nur kriechen.
Meine Beine waren zu nichts mehr zu gebrauchen.
Das kannte ich so auch noch nicht, jetzt geht es aber etwas besser.

Super Idee der Avatar :blush:

Wie bei mir auch.

Hallo Mo,
Da hast du wirklich ein wichtiges Thema aufgerufen. Auch bei mir hat es schon viele letzte Male gegeben. Das fängt erst ganz harmlos an. Manchmal merkt man erst spät, dass man irgendetwas nicht mehr so macht wie bisher.
Ich denke gerade darrüber nach wann mein erstes letztes mal war. Man versucht einfach das irgendwie noch hin zu kriegen.
Bevor ich das letzte mal Fahrrad gefahren bin habe ich nicht beide Füße auf die Pedale bekommen und bin einfach umgekippt.
Noch davor habe ich die Füße beim Treppe runter gehen nicht weit genug anheben können und bin gleich kopfüber runter gefallen.
So ließe sich die Reihe immer weiter fortsetzten bis zu dem Punkt wo ich heute bin.
Heute geht fast garnichts mehr. Essen muss mir angereicht werden, zum Abführen bekomme ich ein Zäpfchen, Urin wird im Beinbeutel gesammelt und überhaupt brauche ich immer wieder andere Menschen, die mir helfen. Auch das schreiben an der Tastatur geht nur mit Assistenz. (Danke Cem).
Erstmal schluss im Text. (Für jetzt).

Aber das aller letzte mal ist noch weit entfernt,
L.G, Rainer

Lieber Rainer

es freut mich immer wieder hier von dir lesen zu dürfen und ein Stück weit mitzuerleben, wie du das Beste aus deiner Bürde machst.

Zwischendurch bin ich ziemlich jammerig. Und wenn du dann schreibst, wie du nur noch dank Assistenz Texte verfassen lassen kannst, dann relativiert sich Einiges bei mir und ich bin auf einmal wieder etwas zufriedener, weil ich noch im Adlersystem in die Tasten hauen kann.

Lieber Rainer, ich wünsche dir nur das Beste, du musst wissen, du bist ein Vorbild und ein Kämpfer dazu.

Schön dass es dich gibt
MO

Danke Mo,
es hilft unheimlich viel, wenn manLeute um sich hat, die einen gut verstehen und auch helfen können. Hier wo ich wohne, ist auch der pflegedienst auf der gleichen Etage.Ich werde deinen Threat mal ausdrucken und an meine Pfleger und Assistenten verteilen. Sie müssen an mir arbeiten und haben so besser die möglichkeit auf meine Probleme einzugehen

Auch andere betroffene sollten es ausdrucken und an ihre Leute und Familienmitglieder weiter geben.

Mit voller Zuversicht auf unsere Gesundheit, Rainer.

OK
Gemeinsam machen wir die MS jetzt RICHTIG fertig :muscle: :muscle:

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Lieber Rainer

Das mit dem Ausdrucken lass ich mal lieber…

Meine Frau ist jetzt schon sehr verzweifelt wenn Sie täglich mit ansieht wie es mit mir stetig bergab geht.
Das würde Ihr den Rest geben…

Alles Gute DIR

LG
Uwe

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Morbus Morgana. Leider eine schlimme Sache.