Eine Diagnose, die meine heile Welt zum Einsturz brachte

[Daniel1977]

Hallo, ich hatte heute mein Abschlussgespräch und die endgültige Diagnose erhalten. Ich habe den Befund einmal von ChatGPT „übersetzen“ lassen:

Diagnose:
• Multiple Sklerose (MS), Ersterkrankung (ED)
• EDSS-Score: 0-1 (zeigt nur minimale oder keine Einschränkungen an)
• Vordiagnose: Migräne (ca. 1x pro Jahr)

Vorgeschichte:
• Vor ca. zwei Jahren erstmals eine plötzlich auftretende Taubheit im rechten Bein, die sich innerhalb weniger Sekunden wieder zurückbildete.
• Ein Jahr lang keine Symptome, dann erneute Taubheit im rechten Bein für etwa 1-2 Stunden.
• Diese Episoden traten unabhängig von körperlicher Aktivität (z. B. Spazierengehen, Aufstehen, Bücken) auf.
• Seit einiger Zeit fühlt sich der Patient müde und abgeschlagen, was er auf berufliche und familiäre Belastung (Schichtdienst, kleine Kinder) zurückführt.
• Kein Alkohol- oder Nikotinkonsum, kein auffälliger Gewichtsverlust oder Fieber.

Untersuchungsergebnisse:
• Allgemeiner Zustand: Normal, keine Auffälligkeiten.
• Neurologische Untersuchung:
• Normaler Muskeltonus und Muskelkraft.
• Keine Koordinationsstörungen oder Gangunsicherheiten.
• Reflexe normal, keine Zeichen für Nervenschädigung.
• Keine Probleme beim Sprechen oder Verstehen.
• Lumbalpunktion (Untersuchung des Nervenwassers):
• Nachweis von oligoklonalen Banden, die auf eine Autoimmunerkrankung des Nervensystems hinweisen (typisch für MS).
• Keine Anzeichen für eine akute Entzündung.
• MRT-Untersuchung:
• Zeigt zwei Myelonläsionen (kleine Entzündungsherde) im Halsmark.
• Diese sind verdächtig für eine früh beginnende Multiple Sklerose, aber keine aktiven Entzündungen sichtbar.
• EEG (Hirnstrommessung):
• Keine Anzeichen für epileptische Aktivität.

Zusammenfassung & Therapie:
• Aufgrund der vorliegenden Befunde wird Multiple Sklerose als Diagnose gestellt.
• Da die Einschränkungen aktuell sehr gering sind (EDSS 0-1), wurde zunächst keine spezifische Therapie begonnen.
• Der Patient wurde über die Erkrankung aufgeklärt.
• Geplant ist eine schubprophylaktische Therapie mit Ofatumumab (Kesimpta®️), einem modernen MS-Medikament.
• Weiterhin regelmäßige Kontrolluntersuchungen empfohlen.

Empfehlungen für die Zukunft:
• Keine feste Medikation zum Zeitpunkt der Entlassung.

—

Morgen habe ich meinen ersten Folgetermin beim Neurologen. Als Therapie haben sich der behandelnde Arzt und der Neurologe auf Ofatumumab geeinigt. Obwohl ich den Befund schon vor dem heutigen Gespräch kannte, taten die Worte heute nochmal sehr weh. Diese Ungewissheit macht einen so hilflos. Wenn ich einen Schub bekomme, muss ich sofort ins KH und werde mit Kortison beglückt.

Nun geht es mit der Therapie los, auch wenn ich das alles noch nicht greifen kann.

[WTF]

Hallo,

ja das dann schwarz auf weiss zu sehen, trifft nochmal richtig.
Aber bedenke: du hast frühzeitig eine Diagnose bekommen und kannst jetzt gegensteuern.

Verarbeiten heisst auch traurig und wütend sein über diese scheiss Diagnose. Das ist doch o. K.
LG
WTF

[Ines77]

Hallo Daniel,

Ich kann das so gut nachvollziehen. Habe die Diagnose auch erst seit Dez 24 mit 47 bekommen. Allerdings war ich mut Sehnerventzündung direkt im KH. Ich habe auch zwei Kinder und bin Spezialistin. Und ehrlich gesagt ein kleiner Workoholic und jeden Tag auch nachmittags mit den Kids unterwegs. Dieses auf jedes bisschen achten kenne ich auch auch. Ist immer so als ob einem die Angst im Nacken sitzt. Viel Leichtigkeit ist verloren gegangen. Früher war mein Motto “Geht nicht, gibt es nicht”. Ich habe die Ärzte tatsächlich beim Klinikaufenthalt gefragt, ob Streß schuld ist. Das haben sie ausgeschlossen und mir erklärt, dass dann alle Ärzte MS haben müssten. Ich selbst hadere immer noch mit der Diagnose, wohl auch weil mein Auge sich zwar kontinuierlich verbessert, aber PC leider noch nicht so geht, wie ich es für die Arbeit bräuchte.
Was ich aber gelernt habe, es geht weiter. Und bis auf das Bildschirmproblem erobere ich mir meine alte Welt zurück. Ich bin tatsächlich im Jan mit Kesimpta gestartet und hoffe dass das Medikament seinen Zweck erfüllt. Lag aber auch daran, dass ich anscheinend schon ewig ohne es zu wissen mit MS lebe, aber laut MRT schon mehrere Schübe gehabt haben muss. Und im Unterschied zu Dir die Sehnerventzündung zur Maximaleskalation im Dez geführt hat. Was ich als Newbie aber mitgeben kann, der Schock über die Diagnose inkl. Angst wird mit der Zeit besser. Ich hab eine Zeitlang auch nicht mehr gegoogelt, weil ich verrückt wurde. Jetzt frage ich den Ärzten Löcher in den Bauch oder gehe zu den allgemeinen Informationen der Verbände. Nächste Woche gibt es Grundsatzvorträge online bei einem der Grossen. Kostenlos auch für Nicht Mitgliedern. (Keine Ahnung, ob man den Namen schreiben darf).
Halt die Ohren steif! Durch die Community und Co - man ist erstaunt, wieviel Menschen MS im Umfeld haben- habe ich gelernt, dass man auch viele Jahre damit sehr gut auch “normal” leben kann. Und das ist jetzt mein Ziel…ändern bis auf Ernährung und Co kann man eh nix. Da waren sich die Ärzte in der Klinik mal
einig - kein rotes Fleisch. Es gibt auch regelmäßig Vorträge von Profs der grossen MS Zentren online. Sport gab es letztes Mal als Thema und man soll auf seinem Level ruhig weitermachen, so lange es halt geht. Da waren auch einige Vielsportler im Chat dabei.
Halt die Ohren steif! Du schaffst das. Das “Annehmen” kostet Zeit. Bin ja auch noch mittendrin, aber dank so toller Communities wie hier, fühlt man sich nicht ganz so alleine. Bei mir kommt, wenn möglich mein Mann mit zu den Arztterminen, was echt gut ist, weil dann seine Fragen gleich mit beantwortet werden und er “nah dran” ist.

[Sternenwanderin]

Für einen Moment schockt die Diagnose. Es braucht Zeit sich damit auseinanderzusetze und vielleicht fehlt die Leichtigkeit.
Aber je mehr du dich mit der Diagnose auseinandersetzt, je mehr du in die Therapie reingewachsen bist und merkst, ich komme damit zurecht, ich habe keine neuen Beschwerden: die Leichtigkeit kann wiederkommen. Vielleicht stürzt man zeitweise in ein Tal und klettert wieder raus - das ist alles normal und das darfst du zulassen.
Wichtig ist: sicher wieder aufzuraffen und weiter geht es. Die MS verläuft nicht schlechter, weil du dir Spaß und Schönes gönnst. Und wenn du zum Sport gehst, gehst du zum Sport, oder zur Party oder erfreue dich an deinen Kindern.
Meine schweren Schübe sind unabhängig von Stress oder Arbeit geschehen. Sie passieren - aber es ist toll, beglückende Erinnerungen zu haben an die man sich erinnern kann, wenn es nicht gut geht.
Alles ist erlaubt, nichts ist verboten.
Du musst nicht Veganer werden und 100 Nahrungsergänzungsmittel, Homöopathie etc. einnehmen. Die einen schwören darauf, bei anderen passiert ohne auch nichts Anderes. Rechtfertige dich nicht für dein Leben und deinen Lebensstil, du bist nur dir und deinen Liebsten gegenüber verpflichtet.
Und dennoch: achte auf dich, höre nicht zuviel in dich rein. Mit der Zeit lernst du Symptome zuzuordnen, ggf. zu ignorieren, weil du weißt, sie sind nicht “wichtig” oder eben doch. Aber auch das ist ein Lernprozess.
Irgendwo zu Anfang hast du geschriebe, dass du im Schichtdienst arbeitest. Schichtdienst ist eine großé Belastung für den Körper. Vielleicht kannst du dich arrangieren, nicht ständig Schaukeldienst machen zu müssen. MS ist auch ein Grund für Ausschluss vom Nachtdienst, man kann ein Attest bekommen - es ist die Frage, muss man sich dafür beim Arbeitgeber und den Kollegen rechtfertigen.
Rein rechtlich muss man keinen medizinischen Diagnosen beim Arbeitgeber angeben/benennen, solange sie deinen Arbeitsfähigkeit in deinem speziellen Arbeitsgebiet nicht beeinträchtigen.
Dir alles Gute
Anne

[FujurFujur]

@Sternenwanderin: Da gebe ich dir vollkommen recht. Das fiese an MS ist, das man nie weiss was passieren wird. Ohne Diagnose wäre mein Leben deutlich einfacher.