Aktueller Stand meiner MS mit bitte um Antworten
T2 Läsionen Kopf .Eine im Kleinhirn .Rückenmark und HWS negativ .Noch keine klinischen Ereignisse .Mir wurde geraten Copaxone einzunehmen
Laut Gespräch wird auch angedacht immunsupressiva einzusetzen da die Läsion im Kleinhirn anzeigt das sich was im Rückenmark entwickeln könnte .Was würdet ihr mir empfehlen
Zuerst Immunmodulatorisch oder gleich das grosse Besteck
Bin 20 Jahre alt und unsicher was ich tun soll .Die Läsionen sind wenig und nicht gross
Vielen Dank Muss noch erwähnen das oliklonale Banden positiv sind
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Vielen Dank Sunny👍
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Es ist schwierig, pauschal etwas zu empfehlen. Es kommt auch darauf an, welcher Typ du bist: Jemand, die sich mit Medikamenten am wohlsten fühlt oder jemand, die lieber ohne Medikamente (oder mit leichteren) auskommt. Ein Rest-Risiko trägst du sowieso immer, egal wie deine Entscheidung ausfällt.
Ich zum Beispiel bin jemand, die Medikamente gerne vermeidet und die gerne nach Alternativen oder natürlichen Mitteln sucht. Ich würde in deinem Fall zum leichteren Medikament greifen. Oder es sogar erst mal ohne versuchen, da du keine Symptome und Einschränkungen hast, und erst mal beobachten, wie sich deine Erkrankung entwickelt. Vielleicht hast du einen milden Verlauf und kommst auch ohne Medikamente gut zurecht.
Andere bevorzugen den Weg des sogenannten “hit hard and early”, was bedeutet, daß die Erkrankung am besten von Anfang an mit den stärksten Medikamenten behandelt werden soll, mit dem Ziel, sie so effektiv früh abbremsen zu können.
Falls dich alternative Methoden interessieren, die du übrigens auch komplementär einsetzen kannst, kannst du dir folgende Seite ansehen, gewissermaßen als ein möglicher Einstieg:
Oder dir folgendes Buch (George Jelinek, MS überwinden) ansehen, in dem neben Medikamenten verschiedene andere Maßnahmen beschrieben werden, die den Verlauf der MS positiv beeinflussen können:
https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1047862048
Es liegt an dir, nun zu entscheiden, mit welchem Weg du dich am wohlsten fühlst. Gutes Gelingen.
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Eine Frage vorab: Du schreibst, dass es bisher noch keine klinischen Ereignisse gab. Waren die Läsionen ein Zufallsfund? Ein MRT ist ja keine “Routineuntersuchung”, die man einfach ohne Indikation macht.
Ich habe die Diagnose vor ziemlich genau zwei Jahren bekommen, da war ich so alt wie Du.
Ich glaube nicht, dass man die Frage “Immunsuppression - ja oder nein?” pauschal beantworten kann.
Man kann erstmal warten und schauen, wie sich das Ganze entwickelt ohne oder mit Therapien aus der Kategorie 1.
Man muss allerdings dazu sagen, dass auch Kategorie 1 Nebenwirkungen hat und das sind Nebenwirkungen, die gerade im Alltag bestehen. Damit meine ich v.a. Flushes, Magen-Darm-Beschwerden und co. Das hört sich erstmal nach vernachlässigbaren Problemen an, kann aber die Lebensqualität je nach Intensität schon durchaus so einschränken, dass die Frage aufkommt, ob der Nutzen die negativen Folgen überwiegt. (Gerade wenn man noch nicht einschätzen kann, wie der Verlauf so ist.)
Insbesondere bei Copaxone hat man leider das Problem der ziemlich geringen Wirksamkeit, bei häufiger Anwendung und dem Problem der Verhärtungen an den Injektionsstellen, das bei einigen Patienten nach einer Weile auftritt.
Theoretisch kann man auch Kategorie 2 oder Kategorie 3 Therapien erwägen, weil Kleinhirnläsionen diesen Ansatz denkbar machen. Du schreibst aber, dass es bei Dir keine klinischen Ereignisse gab, deswegen ist das erstmal mit Vorsicht zu genießen.
Gerade Kategorie 3-Medikamente wie Ocrevus/Kesimpta und Natalizumab haben vorrangig NW, die man zwar nicht im Alltag bemerkt und selten vorkommen, WENN sie aber auftreten, hat man nicht mehr viel zu lachen.
Zudem kann man bei der B-Zell-Depletion (Ocrevus/Kesimpta) noch nichts genaues über die Langzeitnebenwirkungen sagen, das solltest Du bedenken, da Du noch jung bist und man diese Therapie dann ggf. längere Zeit fortführen würde.
Ich selbst bin erstmal fast zwei Jahre ohne Medikation “rumgerannt”, weil ich keinen guten Neurologen hatte. Mittlerweile bin ich auf Kesimpta eingestellt, da meine Läsionen ungünstig liegen und ich scheinbar unter Stress ziemlich fix neue entwickle.
Ich will Dir keinen von beiden Ansätzen (Eskalation/Hit-hard-and-early) madig machen, denn beide haben durchaus ihre Berechtigung.
Du solltest das Für und das Wider nur gut abwägen und dabei bei beiden Handlungsoptionen die potenziellen Vor- und die Nachteile im Kopf haben.
Falls Du noch Fragen hast oder einfach ein offenes Ohr brauchst, kannst Du mir auch eine PN schreiben. 
Liebe Grüße,
Puisa
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Hi,
Ich würde mal in einer ruhigen Minute in mich gehen und einschätzen, was so täglich abläuft…
Prüfungen…
Sorgen…
Arbeit…
Zuhause…
viel Termine…
Essen…Nahrungsmittel
privates Umfeld…
viel Sport wenig Sport, keine Bewegung…
Termindruck Leistungsdruck.
Allgemein, was könnte eine triggern…
Alles Gute weiterhin.
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Vielen Dank an alle für eure Einschätzung.
Frage von Luisa .Ja es war ein Zufallsbefund.Bin zum Neurologen - Psychologen wegen einem psychischen Problem .MRT zeigte Läsionen MS typisch .Also ein RIS .Das war im März dieses Jahr .
Zweites MRT September.Zwei neue Läsionen im Kopf mit Beteiligung des Kleinhirns.Rückenmark und Hals Wirbelsäule weiterhin ohne Läsionen.Keine klinischen Symptome .Visuell evozierte Potenziale OK .Ich steh echt vor einer Entscheidung die mir schwerfällt .War vor zwei Tagen in der Uni Freiburg neurologische Ambulanz .Die empfehlen was stärkeres wie Copaxone.
Was mich auch gewundert hat ist das bei einem RIS jetzt die Richtlinien auch von einer gesicherten Diagnose M S ausgehen also anderst wie die MC. Donalds Kriterien .Man kann dadurch früher und besser therapieren anscheinend .Ich wünsche euch allen das allerbeste
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Vielleicht kann Dir dieser Artikel etwas bei der Entscheidung helfen. Da geht es vorallem um das RIS und wann da eine Therapie Sinn machen kann.
(Kurze Begriffserklärung, weil das für Deinen Fall wichtig ist: infratentoriell bedeutet „im Kleinhirn“)
Die Entscheidung für eine Therapie ist natürlich nicht leicht. Das ganze Thema ist wahrscheinlich unbekannt für dich und du musst dich aktuell noch mit psychischen Leiden außeinandersetzen.
Der Stand der Forschung ist aktuell, dass Patienten auf Dauer weniger Behinderung davontragen, wenn so früh wie möglich und so stark wie möglich behandelt wird. Du magst Glück haben und ohne Therapie bzw. wenig wirksamer Therapie gut fahren, aber die Wahrscheinlichkeit ist eher gering. Deine MS wird als radiologisch isoliert und nicht klinisch aktiv bezeichnet, was nicht unbedingt stimmen muss. Multiple Sklerose kann psychische Störungen/ Probleme wie Depressionen, Zwangsstörungen und Psychosen auslösen oder diese verstärken. Psychische Probleme sind oft ein Prodromen für die eigentliche Erkrankung und können in akuter Form, wie auch große Erschöpfung, als alleiniges Schubsymptom auftreten. Du hast die Möglichkeit durch dein junges Alter viel Schäden zu verhindern, indem du frühzeitig intervenierst. Mein Rat ist, dass du dich so gut wie möglich über die Erkrankung informierst und die Risiken der Medikamente mit denen einer Unterbehandlung versuchst abzuwägen. Die Folgen sind, wenn man noch wenig betroffen ist, wenig abschätzbar.
Ich wurde selber mit Anfang 20 diagnostiziert. Hatte selber lange mit unspezifischen unerklärbaren psychischen Problemen zu kämpfen, was dann später als Aktivität gewertet wurde. Persönlich hatte ich mit über einem Jahr Kesimpta und jetzt 2 Zyklen Cladribin keine Probleme bzgl. Nebenwirkungen. Infektionen können gut mit FFP 2 entgegengewirkt werden.
Gute und verlässliche Quelle sind besonders MS Selfie. https://msselfie.co.uk
Hier findest du alle Informationen, die du brauchst.
DU bekommst hier auch nur persönliche Meinungen von vollkommen zufälligen Personen. Kann man mal mitnehmen, aber eine Entscheidungsgrundlage sind Forenbeiträge eher nicht. Schreib dir am besten einfach mal für deinen nächsten Termin auf, was du für Fragen hast. Das könnten insbesondere sein:
- Wie schätzt man den Verlauf/die Schwere der MS ein?
- Was sind Vor- und Nachteile der möglichen Therapien?
- Wenn du konkrete Bedenken hast, schreib dir das vorher auf und frage es im Termin. Es ist immer doof wenn man nach einem ärztlichen Gespärch nach Hause kommt und noch wichtige Fragen offen sind.
Gern noch meine persönliche Meinung: Copaxone wäre für mich keine Option, da es bei nur mäßiger WIrksamkeit im Alltag eben doch störende Nebenwirkungen hat und sehr oft angewendet werden muss. Wie die meisten Medis der Wirkungsklasse 1. Insofern bin ich auch in meiner eigenen Behandlung von dem Ansatz überzeugt: "Früh eine hochwirksame Therapie, damit bleibende Behinderungen gar nicht erst (oder viel später) entstehen.
Zu deiner Diagnose: Ohne klinisches Ereignis nennt man es bisher Radiologisch isoliertes Syndrom. Allerdings sind gerade neue Diagnosekriterin in der Diskussion und sicher in Kürze auch veröffentlicht. Bei denen kann unter bestimmten Umnständen auch ohne klnisches Ereignis eine MS festgestellt werden. Vermutlich kennen deine Ärzte das bereits und beziehen sich vielleicht schon darauf.
Radiologisch isoliertes Syndrom (RIS) kann MS sein
Werden in MRT-Aufnahmen bei Personen ohne MS-Symptomatik zufällig T2-gewichtete hyperintense Foci entdeckt, die aufgrund ihrer Lage und Morphologie an MS-Läsionen erinnern, kann unter folgenden Umständen von einer MS ausgegangen werden: Die Bedingungen für die räumliche und zeitliche Dissemination sind erfüllt, oder es lassen sich eine räumliche Dissemination und ein positiver Liquorbefund (oligoklonale Banden, Kappa-Leichtketten) beobachten, oder es werden neben einer räumlichen Dissemination mindestens sechs zentrale Venenzeichen (CVS), also Läsionen mit einer Vene im Zentrum, beobachtet.Montalban verwies darauf, dass innerhalb von zehn Jahren rund die Hälfte und nach 15 Jahren knapp drei Viertel der Personen mit RIS eine klinische MS entwickeln.
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Du meinst wahrscheinlich “was könnte eine MS triggern”, oder nicht?
Wenn du das meinst, dann kann ich dir hundertprozentig zustimmen. Meine Trigger zu beobachten, die die Krankheit verschlimmern und Schübe auslösen, mit dem Ziel, diese zukünftig so gut wie möglich zu vermeiden, ist für mich mega wichtig und eine Basis im Umgang mit der Erkrankung.
Ich konnte diese Trigger leider nicht immer vermeiden, aber mit dem Wissen um die Trigger doch so einiges abfedern. Da bin ich mir sicher.
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Kurz…
Bei RIS wird kein Medi der WK3 genehmigt.
Vielen Dank
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