Hallo,

ich kann gar nicht sagen, wieso ich mich gerade so irritieren lasse. Habe MS seit 23 Jahren, X Medis durch und bin seit 7 Jahren mit Ocrevus sehr zufrieden. Es war das erste Medikment, das meine MS beruhigt hat, seitdem bin ich schubfrei. Ich bin noch berufstätig und organisiere die Infusionen immer so, dass ich donnerstags behandelt werde, Freitag krankgeschrieben und nach dem Wochenende kann ich wieder los zur Arbeit. Damit bin ich immer gut gefahren. Mich zerstreuen bei der Arbeit tut mir psychisch sehr gut.

Trotzdem meine ich zu beobachten, dass der Körper mittlerweile länger nach den Infusionen daran arbeitet. Ok, man wird ja auch älter, bin 45. Hatte jetzt direkt Wassereinlagerungen, bei Anstrengungen (z. B. Spazieren) wurde mir übel oder zumindest flau, Herzpuckern, am Infusionstag selbst war ich am Nachmittag bleiern müde alles tat mir weh. Alles überhaupt nicht tragisch, wenn’s mehr nicht ist…. Ich hab keinen Infekt, hatte auch keinen kürzlich, der mir noch in den Knochen stecken könnte. Trotzdem wollte ich mal nachhören, ob ihr das auch kennt. Wie nachhaltig ist bei euch die Infusion selbst und hat es sich im Laufe der Zeit verändert?

Einen Medikamentenwechsel ziehe ich nicht in Erwägung.

Danke für eure Erfahrungen.

Knusperkeks

Moin Keks

Ich habe bisher nur eine Ocrevus bisher bekommen, habe vier Wochen gebraucht um wieder richtig fit zu sein. Aber danach ging es mir täglich besser, bin also trotzdem total zufrieden damit. Ich bin knapp 60, so als Anhaltspunkt :wink:

Hallo, ich bekomme Ocrevus seit 2020 und vertrage die Infusionen ziemlich gut. Der Infusionstag besteht aus viel schlafen, am nächsten Tag geht’s meistens normal weiter. Manchmal brauche ich den Vormittag noch zum Ausruhen, manchmal bin ich wieder normal fit. Hat sich bei mir auch nicht verändert bisher. Wobei ich schon darauf achte, die Belastungen am Tag nach der Infusion niedrig zu halten.

Hallo Faber,

Danke für deine Rückmeldung. Schön, dass du schreibst, dass es manchmal so, manchmal so ist. Bisher konnte ichs immer einfach so wegpacken, nur die letzten 2 waren anders. Ich hoffe ja, ich darf es lange behalten.

Grüße an dich

Durch die MS habe ich gelernt, dass einerseits ziemlich viele Umstände reinspielen können (war die Woche eh schon anstrengend? Dann ist der Infusionstag entsprechend schwerer. Bin ich generell ausgeruht und fit? Dann verkrafte ich das alles besser) und andererseits gibt es auch dieses Element X, das ich nicht kenne. Da muss ich dann einfach reagieren. Wenn ich spüre, dass es anstrengend wird, mache ich eben mehr Pause. Aber mit deiner MS-Erfahrung wirst du sicher auch einiges über dich und deine MS gelernt haben :slight_smile:

Hey Faber,

Ja, du hast Recht, das ist immer ein empfindliches Mobile. Bei Ocrevus wars bisher immer konstant, deswegen meine Irritation.
Wenn mich die vielen Jahre eins in Bezug auf Medikamente gelehrt haben, dann, dass jedes irgendwann nicht mehr weiterging. Seien es Schübe, die nicht ausblieben, sei es der Körper, der es nicht packt, sei es das Gefährdungsprofil, das irgendwann gegen mich spielte. Deswegen bin ich auch so hellhörig, wenn die Dinge anders laufen als üblich, es geht mir wirklich gut mit Ocrevus, das hätte ich gerne behalten.