Hallo,
im Mai diesen Jahres (2018) wurde bei mir MS diagnostiziert. Schon ein Jahr zuvor hatte ich ein Taubheitsgefühl im linkes Bein, was sich aber zunächst wieder komplett zurück gebildet hat. Etwa im März/April 2018 begann dieses wieder im linken Bein, diesmal kam dann aber auch nach und nach das rechte Beine, sowie der Oberkörper bis etwa zur Brust (von unten) dazu. Blöderweise habe ich mir wohl etwas zu viel Zeit gelassen, bis ich mich im Krankenhaus vorgestellt habe. Da hatte ich auch schon leichte Taubheitsgefühle in den Händen. Im Krankenhaus war, die Liquoruntersuchung positiv und im MRT der Wirbelsäule fand man eine Läsion in der HWS, ein weiteres MRT vom Kopf zeigte noch 5 weitere Läsionen. Ich machte dann eine Kortison-Stoßtherapie. Die Symptome wurden allerdings eher schlechter, taube Füße, Schwierigkeiten beim Gehen, Hände tauber Missempfindungen und Probleme mit der Feinmotorik. So folgte eine Plasmapherese (5x), bei der die Füße und die Beine besser wurden. Nach 14 Tagen wurde ich in diesem Zustand entlassen. Da sich die Probleme nicht besserten, machte ich auf Rat der Neurologin eine weitere Kortison-Stoßtherapie mit Kapseln (5x 1000 mg), außerdem fing ich mit der Basistherapie an (Tecfidera). Zunächst wurde aber nichts besser, es wurden jetzt zusätzlich noch die Arme taub und die Armbewegung fielen schwerer. Inzwischen sind aber die Taubheitsgefühle im Oberkörper verschwunden. Mein linkes Bein fängt immer mal an zu kribbeln und das gehen damit ist etwas anstrengender, nach längerem Laufen fange ich an zu humpeln. Arme und Hände haben sich überhaupt nicht verbessert, Schreiben ist nur sehr schwer möglich und tippen geht auch nicht so gut. Jetzt ist noch zusätzlich das Lhermitte-Zeichen dazu gekommen. Anfangs haben mir die Ärzte gesagt, es würde alles wieder verschwinden, was bei einigen Symptomen ja auch so war. Aber bei den Händen glaube ich dies langsam nicht mehr. Auch irritiert es mich, dass immer wieder was Neues dazu kommt. Auch bin ich ständig sehr schnell erschöpft. Ich habe gelesen, dass ein Schub Tage bis Wochen dauert, bei mir ist das jetzt schon seit etwa 3 Monaten so.

Ist das alles normal? Ich wäre über die ein oder andere Erfahrung sehr dankbar. Für mich ist das alles neu und ich weiß noch nicht, wie ich das alles einordnen soll.

Hi Bo,

weder Kortison noch eine Plasmapherese können eine Rückbildung garantieren. Leider wollen Ärzte das nicht immer so einsehen oder erklären das auch nicht richtig.

Beides kann max. die akute Entzündung stoppen und Kortison kann vielleicht noch die Bluthirnschranke schließen, mehr aber nicht.

Was für Kortison hast du denn bekommen? Methylprednisolon, Prednisolon? Prednison?

Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.
Und Schub Ende heißt noch lange nicht, dass sich alles zurückgebildet hat. Vor daher, der Schub ist die akute Entzündungsphase, die Rückbildung ist was anderes.

Auch gibt es eine “Rückbildung” nur bei der schubförmigen MS (RRMS), bei der primär progredienten MS (PPMS) gibt es so gut wie keine Rückbildung, max. ein Stillstand.

Beide MS Formen lassen sich nur über den Verlauf unterscheiden, es gibt keine Laborwerte dafür.

Tecfidera soll zukünftiges verhindert, der Wirkungseintritt ist nach ca. 6 Monaten und wirkt höchstens bei der RRMS.

In was für einem Krankenhaus warst du? UniKlinik? Oder Krankenhaus mit großer Neurologischer Abteilung?

Wurde zwischenzeitliche nochmal ein MRT mit Kontrastmittel gemacht? Um zu schauen ob die Bluthirnschranke noch offen ist und ob was neues dazu gekommen ist?

Das dein Körper nicht mehr so fit ist, wie vor dem Schub, sollte dir klar sein. Die Nerven sind angegriffen und auch wenn der Angriff gestoppt wurde, die Narben sind noch immer da. Bis die sich erholen, können auch mal Jahre vergehen, wenn die sich überhaupt erholen.

Die angegriffenen Nerven reagieren dabei auch anders, du merkst das druch schnelle Erschöpfung oder das die Gehstrecke eingeschränkt ist.
Wurde dir das Uhthoff Phänomen erklärt? Wie die Wärme einfluss auf die Symptome haben kann?

Kein Arzt kann dir sagen, wie sich die MS bei dir entwickelt, so eine Glaskugel gibt es max. am Jahrmarkt.
Es gibt zwar auch Heilpraktiker und andere “seriöse” Heiler die dir eine Heilung versprechen, eingetreten ist das leider noch nicht.

Jeder hat seine eigene MS, von daher kann man nie von anderen auf sich schließen. Weder beim Verlauf noch bei der Wirkung von Medikamenten oder den Nebenwirkungen.

Wenn du dich etwas über die MS informieren willst, schau dir diese Seite hier an:
http://ms-stiftung-trier.de

Dort ist das alles gut erklärt, auch die Medikamente sind kruz dargestellt.

Grüße
Lucy

P.S. mach bitte Absätze, ansonsten sind die Texte für einige hier nicht zu lesen.

Hey Bo , dein Schub gleicht 1:1 zu 100% meinem erstem Schub nur das ich damals keine vorzeitigen Symtome in meinem Bein sprüte.
Ich dachte damals auch das meine Feinmotorik in denn Händen,Füßen und der Brust und dem Rücken nicht mehr zurück kommt… Aber mit einem mahl nach 2-3 Monaten wurde es schlagartig besser und alles ist wieder von selbst ( wenns nicht das Kortison aus dem Krankenhaus war ) verschwunden.
Lg

Hallo zusammen,

Mich würde interessieren wie sich eure schübe entwickelt haben… habe ebenfalls eingeschlossene Hände mit Ameisenkribbeln und die Schultern schmerzen…

Viele liebe grüse