Dr. Google meide ich, aber Sachinformationen lesen kann ich, einem Arzt zuhören auch und Erfahrungen in Foren sammeln genauso :wink:
Ob man dann die richtige Entscheidung trifft, kann einem keiner sagen…

Wahrscheinlich muss ich länger krank sein um die Infos auch bewerten zu können…

Hallo Mario!

Ich kann das sehr gut nachvollziehen.
Meine Ärztin hatte mir 4 verschiedene Medikamente vorgeschlagen.
Prospekte noch und nöcher in die Hand gedrückt und ich fühlte mich total überfordert und auch unter Druck gesetzt. Mit Unwissenheit über die Medikamente eine Entscheidung treffen? No go!

Wochenlang lag der Kram zu Hause rum und ich wusste nicht so recht wo ich anfangen sollte.

Hab dann jedes Medikament einzeln recherchiert, Infos aus Foren eingeholt usw. Alles was für mich wichtig war in eine Liste eingetragen (Pro und Kontra) und dann hab ich abgewogen. Alles ziemlich mühselig.
Und du hast recht, eigentlich ist das Aufgabe des Arztes/der Ärztin.

Da ich RRMS habe, kann ich zu den genannten Medikamenten nichts sagen.
Hatte mich damals für Copaxone entschieden, das war ein Schuß in den Ofen und entschied mich garnichts mehr zu nehmen.

Gruß aus dem Norden
Tina

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Wie geschrieben, gibt es dazu sicher verschiedene Ansichten - Sicherheit, welches Medikament beim Einzelnen am Besten wirkt, gibt es (zumindest Stand heute) nicht.
Und natürlich haben die Ärzte mehr Ahnung und in akuten Fällen vertraue ich natürlich auf ihre Kompetenz. Aber bei langfristigen Therapieentscheidungen, sei es Chemo oder Basistherapie möchte ich schon an der Entscheidung beteiligt sein.
Von daher muss man wohl versuchen, einen Arzt zu finden, der zu einem passt.

Liebe Tina :hugs:

Danke für die Antwort. Bin ja schon zufrieden, zu lesen, dass ich nicht völlig daneben liege, mit meiner Wahrnehmung und meinem Denken.

Eigentlich erwarte ich, wenn ich zu einem “Spezialisten” gehe, und der Arzt ist in diesem Falle der Spezialist, dass der mir die Antwort gibt.

Aber es ist wahrscheinlich wie beim Kaffee Togo.
“Ein Kaffee bitte!”
“Schwarz oder weiß?”
“Ein Kaffee!”
“Zucker oder Süßstoff?”
“Ein Kaffee!”
“Links- oder rechtsgerührt?”
“K A F F E E!” :sob:

Danke

Optisch passen der Arzt und ich gut zusammen.
Wir könnten Brüder sein. :rofl:

Ich verstehe was du meinst.
Zum Glück wohne ich in einer Großstadt.
Da gibt es mehr als einen Arzt.

Frage mich nur spontan, was machen andere?

Entweder sind wir MS Erkrankten noch zu wenig,
nicht laut genug,
der Fehler liegt im System,
die Gewinne der Pharmaindustrie sind nicht hoch genug,
oder ich hab was falsches gegessen.

Spätestens wenn die Läsionen mir das Hirn zermatscht haben, werde ich ruhiger. :v:t2::hugs:

Nicht alle Menschen sind gleich, nicht Jeder ist Ronaldo, nicht Jeder Einstein. Dazwischen gibt es vieles.

Du kannst nicht aus einer Kuh ein Springpferd machen, pflegte unser Mathelehrer zu sagen…

Ja, es ist schwierig mit der “Passung” , ich hatte auch schon einen Neurologen der mich in sechs Jahren nicht einmal untersucht hat und mich nur sehen wollte, wenn ich ein akutes Problem hatte, dann bekam ich Korti…

Der jetzige Arzt wollte mich mit einem damals noch ganz neuen Eskalations-Medikament behandeln, aber für mich standen mein Verlauf und die möglichen Nebenwirkungen einfach nicht in einem angemessenen Verhältnis.
Also bin ich bei Tecfidera geblieben, das vertrage ich gut und da ich stabil bin, ist auch der Arzt zufrieden.

Aber wie gesagt, das sind letztlich immer Einzelfallentscheidungen.

Bei mir hieß es anfangs (CIS-Stadium) in der MS-Ambulanz: entscheiden zwischen beta-Interferonen und Copaxone. Mir erschienen damals die Nebenwirkungen bei Copaxone weniger störend, also hab ich mich spontan dafür entschieden, das war alles eine Sache von vielleicht 15 Minuten, dann hatte ich die erste Spritze schon in der Hand. Damit bin ich dann 13 Jahre gut gefahren, im MRT blieb alles ruhig. Jetzt leider neue Aktivität der Krankheit im MRT und leichte Schübe, so dass meine Neuro mich nun auf Vumerity umstellen will. Darauf bereite ich mich jetzt gerade vor (Impfungen) und hoffe, dass das meine MS wieder zum Stillstand bringt.

Neurologen…so’n Thema für sich. Hatte mal eine erwischt, die am Ende der Untersuchung zu mir sagte: Wissen sie was, vergessen sie doch einfach, daß sie MS haben :anguished::triumph::joy:. War mir wattigem Gefühl unter dem Fuß bei ihr eingekehrt. Die hat mich nie wieder gesehen.

Naja, wie auch immer, hab da viele Erfahrungen machen müssen.

@MS24
Natürlich würde ich mit entscheiden wollen, welches Medikament ich nehme. Aber der fachmännische Rat ist definitiv angebracht. Aber das kostet natürlich Zeit. Andererseits, um da mit reden zu können, bleibt es leider nicht aus, sich durch die Medikamente zu ackern…leidige Arbeit.

@Maripo
Einen guten Kaffee zu bekommen, der nur ein guter Kaffee ist…schwierig :wink:.

Eine MSlerin von meinem MS-Stammtisch hat das mit dem Cortison gemacht. Ich meine einmal im halben Jahr hat sie eine Stoßtherapie bekommen.

Die Reha ist sicherlich auch ein guter Punkt, um sich auszutauschen und viele Infos zu bekommen.

Ich habe die Therapie auch auf die Zeit nach der Kur gelegt,
weil A. der Arzt meinte, das passt vom Zeitpunkt
und B. ich mir durch die Kur ein mehr an Information erhoffe.

:raising_hand_man:t2:

Gute Idee :male_detective::raising_hand_woman:

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hmm… ich hatte lange Zeit keine Diagnose und trotzdem mehrere Schübe, daher war ich mehrere Jahre ohne BT, meist haben sich die Symptome fast komplett zurückgebildet - außer der Fatigue…

Als ich dann nach der Diagnose vor der Entscheidung stand, dachte ich mir “es hat auch vorher ohne geklappt, also was soll schon passieren” und eine BT abgelehnt, auch nach mehrfachem Drängen von Neurologischer Seite. Bisher habe ich es nicht bereuen müssen.

Hätte ich sofort beim ersten Schub eine Diagnose bekommen, und nicht die Zeit gehabt es auch ohne BT mitzuerleben, hätte ich wahrscheinlich schon aus Angst und wegen ärztlichem Rat sofort zu einer BT gegriffen…

Ich bin im Nachhinein froh, dass ich diese Erfahrung machen durfte - auch wenn die Zeit ohne Diagnose echt schlimm war, von Arzt zu Arzt rennen und entweder wurde man nicht ernstgenommen oder als Hypochonder/Psychosomatiker abgetan…

Aber so bin ich halt ohne Therapie und auch nicht unglücklich :wink:

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Ich hab damals dem Arzt gesagt wir hängen die 7 Blätter mit den Medikamenten an die Wand, dann mehmen wir nen Dartpfeil und wo es trifft, dass nehmen wir. :crazy_face: Fand er nicht witzig.
Also bin ich mit den Blättern Heim hab das ausgewählt wo ich dachte die NW gehen, bin mit der Auswahl ne 2 Meinung holen. Die meinte das ist ok bei meinem Verlauf. Damit zurück zum Arzt. Der dann meinte ob ich nicht das Andere will und ich nö. Was sich jetzt im Nachhinein als richtige Entscheidung meinerseits rausstellt.
Es ging mir genau gleich wie Dir und ich verstehe dieses Vorgehen bis Heute nicht.

Mir wurde die Entscheidung einfach gemacht, mit PPMS seit 8/2020 und einer Cortison Schubtherapie die nur kurz Erleichterung gebracht hat gab es das einzig zugelassene für PPMS … Ocrelizumab!
War der Hoffnung dass ich damit einige Sachen wieder zurück bekomme aber erfolglos. Man hat mir aber schon von vornherein gesagt es soll nur verlangsamen bzw im besten Fall stoppen.
Aber die Hoffnung stirbt zuletzt… vielleicht ja beim nächsten mal :person_shrugging:

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Ocrevus erscheint mir auch als Therapie nach dem Kortison als gangbare Möglichkeit.
Wenn man sich denn auf PPMS einigen sollte.

Da es ja innerhalb der Neurologenschaft so Sitte zu sein scheint, ist das wahrscheinlich ein Behandlungsansatz der sich bis zu den Patienten noch nicht rumgesprochen hat.
Oder “wir” verstehen es einfach nicht.

Hallo Mariopo

Bin eine von denen die schon lange MS haben, über 40 Jahre.

Zufällig lese ich deinen Bericht.

Ohne hier alle Antworten zu lesen, bin müde und muss dringend schlafen :sleeping:, möchte ich dir kurz von meinen Erfahrungen mit Kortison berichten.
In all den vielen Jahren hat mir nichts so gut geholfen wie Kortison, in den Anfangsjahren Tabletten, später Infusionen.
Seid wenigen Jahren bekomme ich keine Schübe mehr, habe jetzt einen Progridienten Verlauf und Kortison hilft mir nicht mehr.

Ich würde es immer wieder so machen mit dem Kortison, im Vergleich zu all den krassen Medikamenten empfinde ich es immer noch am harmlosesten was die Nebenwirkungen angeht.

Zumindest kannst du es ausprobieren und dann, falls du nicht zurecht kommst, immer noch ein anderes Medikament probieren.

Ganz viel positives Denken, dir immer wieder Auszeiten gönnen, liebe Menschen gute Gespräche das ist es was mir sehr geholfen hat.
Auch wenn meine “besseren” Zeiten mittlerweile vorbei sind, es geht immer noch sehr viel und ich bin dankbar dafür!

Ganz liebe Grüße und allen eine gute Nacht, Bine

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Guten Morgen,

Ich habe lange Zeit keine BT gemacht aber nach vermehrten Schüben letztes Jahr Anfang des Jahres mit Aubagio angefangen. Musste das Medikament nach 2 Monaten absetzen, da ich extreme Nebenwirkungen hatte.
Mein Neurologe hat mir Tysabri oder Kesimpta vorgeschlagen. Es wurden vorher jede Menge Blutuntersuchungen durchgeführt,um abzuklären ob ich den Virus, der PML auslösen kann, habe.
GsD habe ich ihn nicht und habe mich für Kesimpta entschieden, da ich es zu Hause spritzen kann. Bei der 1. Spritze bzw kurz danach lag ich flach. Danach aber keine Nebenwirkungen mehr. Ich hoffe, dass ich es lange vertragen werde.

LG Alex

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Wieso steht eigentlich ein thread, bei dem der aktuellste Beitrag von Dezember 2022 ist, plötzlich wieder an oberster Stelle?

Schon vor meinem Eintrag heute, am 19. Juni 2023 um 18:50 Uhr, stand der thread heute an oberster bzw. zweitoberster Stelle. Also ein thread mit dem letzten Eintrag im Dezember 2022.

Sollte doch eigentlich nicht sein, wenn Datum und Uhrzeit des letzten Threadbeitrags die Reihenfolge der threads bestimmen :thinking:

Ein Geist im Forum :innocent: :innocent: